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    蔡磊:已在準備身后事會戰(zhàn)斗到最后一天

    2024-01-23 03:16:17
    環(huán)球慈善 2023年8期
    關鍵詞:身后事副總裁抗爭

    8月26日,京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的消息再次登上熱搜。

    稱已在準備身后事

    在一檔電視訪談節(jié)目中,蔡磊誠懇地說“已經(jīng)可以完全接受死亡了”。其實他去年已在準備身后事,包括找接班人、設立慈善信托、遺體捐獻、寫書等,“都是知道自己快不行了,在做的準備”。蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說:“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊,包括兩位美國院士,一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能?!?/p>

    漸凍癥治愈率為0

    2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。去年6月,蔡磊在接受央視采訪時表示,他先是左手失能,后是右手,現(xiàn)在只剩半個指頭能抬起來,腿也開始失去力量。他無法獨立穿衣、吃飯、喝水、上洗手間,就連晚上睡覺也不能自己蓋被子?!皬?021年年底開始,都是夫人幫我刷牙。之前自己還能刷牙的時候,我覺得已經(jīng)很難了,現(xiàn)在回頭看好羨慕。”

    據(jù)悉,這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六,在生物醫(yī)療技術突飛猛進的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2到5年內(nèi)迎來生命終點。

    截至目前,近200年來,全世界1000多萬名患者中,沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。

    尋找攻克漸凍癥的可能

    41歲之前,蔡磊毫無疑問是一名成功者:中央財經(jīng)大學95級杰出校友、“中國新經(jīng)濟領軍人物”“中國改革貢獻人物”“中國電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……41歲之后,他擁有了一個比之前更廣為人知的身份,但這是命運給他開的一個殘酷的玩笑:中國最有名的漸凍癥患者。

    但蔡磊不甘于此,他習慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。確診漸凍癥2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗爭到底。

    4年來,為了攻克漸凍癥,蔡磊賣房、賣股票,甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨,建立全世界最大的漸凍癥患者科研平臺,捐資千萬元發(fā)起公益資助計劃。

    他的實現(xiàn)路徑包括:搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發(fā);為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持:聯(lián)合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學研究使用;他撰寫的自傳,成為暢銷書籍。 “縱使不敵,也絕不屈服?!比缃?,即使身體狀況不斷惡化,蔡磊的奔跑依然沒有停息:他時常一天工作16個小時以上,全年無休;他試圖打破舊有的游戲規(guī)則,把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來,盡最大可能縮短時間。

    今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天,他發(fā)了一條朋友圈:開號8個多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬。他又一次“創(chuàng)業(yè)成功”。

    “我會戰(zhàn)斗到最后一天”

    偶爾,蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。

    上個月,他在朋友圈記錄了一件小事:4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去,他忍不住吼了孩子,看到兒子痛哭流涕,他也心如刀割。他知道,這是兒子“本不應該承受之重”。

    此前,母親也因為他患漸凍癥抑郁許久,迅速虛弱。他想,何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾?。?/p>

    無論如何,他依然渴望締造奇跡,他說:“我會戰(zhàn)斗到最后一天,到我死亡的一天為止?!?/p>

    據(jù)《杭州日報》

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