187 名血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性現(xiàn)狀及影響因素分析

胡紫月，雷金金，闞肖迪，黃會(huì)芳，張瑞星

（鄭州大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450001）

研究顯示， 白血病患兒父母焦慮抑郁情緒得分高于國內(nèi)常模，其中焦慮情緒的發(fā)生率高達(dá)87.8%[1]，抑郁發(fā)病率達(dá)72%[2]。 養(yǎng)育心理靈活性（parental psychological flexibility, PPF）是指父母能夠妥善接納在養(yǎng)育過程中產(chǎn)生的負(fù)性情緒、想法，并持續(xù)保持自身有效養(yǎng)育方式的能力[3]。 養(yǎng)育心理靈活性低的父母在養(yǎng)育過程中面對養(yǎng)育壓力會(huì)產(chǎn)生回避與不接納的態(tài)度，從而對整個(gè)家庭產(chǎn)生負(fù)面影響[4]。 父母養(yǎng)育心理靈活性與兒童情緒行為有關(guān)， 養(yǎng)育心理靈活性較低是幼兒問題行為發(fā)生的重要預(yù)測因子[3-4]。 目前國內(nèi)外有關(guān)父母養(yǎng)育心理靈活性的研究多集中在養(yǎng)育心理靈活性對患兒情緒行為問題的影響上[5-6]，且研究對象多為健康兒童父母， 缺少血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性的相關(guān)研究。 父母養(yǎng)育心理靈活性可能與親子關(guān)系、父母心理狀態(tài)、患兒情緒行為等問題有關(guān)[3-5]，但影響因素尚未明確。 基于此，本研究對血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查并分析其影響因素，為后期制定整體家庭干預(yù)措施，促進(jìn)血液病患兒和父母的心理健康提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2023 年3—4 月于鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院小兒內(nèi)科就診的血液病患兒父母作為研究對象。 患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）根據(jù)《血液病診斷標(biāo)準(zhǔn)》中免疫分型、骨髓檢查、細(xì)胞學(xué)、分子學(xué)以及細(xì)胞遺傳學(xué)等[7]，明確診斷為血液??；（2）年齡≤18 周歲。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他惡性腫瘤或重大器質(zhì)性病變；（2）合并嚴(yán)重的器質(zhì)性顱腦綜合征和精神性疾病(認(rèn)知障礙)；（3）患兒骨髓移植后需嚴(yán)格執(zhí)行隔離。 患兒父母納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒主要照顧者，連續(xù)照顧時(shí)長≥3 個(gè)月（若由父母雙方照顧，則由雙方選出承擔(dān)主要照顧責(zé)任的一方填寫）；（2）無其他嚴(yán)重疾病，例如嚴(yán)重心臟病、糖尿病、殘疾等；（3）知情同意并自愿參加本研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：語言溝通障礙、聽力障礙者；同時(shí)參與其他研究者。

采用樣本量計(jì)算公式：n=1+m+m2（1/R2-1）[8]，自變量m=29（一般資料16 個(gè)，養(yǎng)育心理靈活性問卷3個(gè)，抑郁-焦慮-壓力量表3 個(gè)，親子關(guān)系量表2 個(gè)，長處與困難問卷5 個(gè)）， 雙側(cè)檢驗(yàn)α=0.05 時(shí)ψ=1.96，采用與正式調(diào)查相同的調(diào)查工具和問卷， 根據(jù)預(yù)調(diào)查養(yǎng)育心理靈活性影響因素的線性回歸分析計(jì)算出復(fù)相關(guān)系數(shù)R=0.739，效應(yīng)量f2=R2/1-R2=1.202[9]，n=1+29+29×1.962（1/0.7392-1）=123，考慮20%的無效問卷，即123/（1-20%）=154，確定最小樣本為154例，本研究最終納入187 例。本研究已獲得鄭州大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（ZZUIRB2023-083）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷 自行編制， 包括患兒信息和父母信息兩部分。 患兒信息包括年齡、性別、確診時(shí)間、疾病類型、根據(jù)骨髓檢查結(jié)果確定的臨床危險(xiǎn)度分型、目前的治療階段（居家康復(fù)、住院治療）、是否知曉病情、是否有留守經(jīng)歷、醫(yī)保類型。 父母信息部分包括年齡、與患兒關(guān)系、文化程度、居住地、家庭平均月收入、婚姻狀況、與配偶關(guān)系。

1.2.2 養(yǎng)育心理靈活性問卷（Parental Psychological Flexibility Questionnaire,PPFQ） 由Burke 等[3]于2015年編制，李志紅等[4]于2018 年漢化修訂，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.850。該問卷共16 個(gè)條目，分為認(rèn)知解離（8 個(gè)條目）、承諾行動(dòng)（3 個(gè)條目）、接納（5個(gè)條目）3 個(gè)維度。采用Likert 7 級評分法，從非常不符合～非常符合分別賦值1～7 分。 總分16～112 分，總分越高表示父母養(yǎng)育心理靈活性水平越高。 本研究中問卷Cronbach α 系數(shù)0.861。 本問卷已獲取漢化版團(tuán)隊(duì)授權(quán)使用。

1.2.3 親子關(guān)系量表 （Child-Parent Relationship Scale, CPRS） 由Pianta 等[10]于1996 年編制，張曉等[13]于2008 年漢化，量表維度的Cronbach α 系數(shù)為0.750、0.690 和0.460。 該量表共26 個(gè)條目，由于親子依賴維度不太穩(wěn)定， 后續(xù)研究者多采用前2 個(gè)維度進(jìn)行測量，且親密性中“孩子努力取悅我”條目的信度不是很好，以往研究中常將其刪除[11-12]，因此在本研究中僅使用親子親密 （9 個(gè)條目） 和親子沖突（12 個(gè)條目）進(jìn)行調(diào)查。采用Likert 5 級評分法，從非常不符合～非常符合分別賦值1～5 分。 分別計(jì)算親子親密和親子沖突的維度得分， 各維度得分越高代表親子親密程度和親子沖突越高。本研究中的親子親密、親子沖突Cronbach α 系數(shù)分別為0.840、0.903。

1.2.4 抑郁-焦慮-壓力量表 （Depression-Anxiety-Stress Scale-21,DASS-21） 由Lovibond 等[13]于1995年編制，龔栩等[14]于2010 年漢化修訂，總量表的Cronbach α 系數(shù)為0.890。該量表包括焦慮、抑郁、壓力3 個(gè)維度，每個(gè)維度均有7 個(gè)條目，均采用Likert 4 級評分法， 從不符合～總是符合分別賦值0～3 分，各維度得分為0～21 分，得分越高均代表相對應(yīng)的心理障礙越嚴(yán)重。本研究中抑郁、焦慮和壓力3 個(gè)維度的Cronbach α 系數(shù)分別為0.905、0.851 和0.872。

1.2.5 長處與困難問卷 （Strengths and Difficulties Questionnaires, SDQ）（家長版） 由Goodman 等[15]于1997 年編制，劉書君等[16]于2006 年漢化，問卷總Cronbach α 系數(shù)0.796。 該問卷包括情緒癥狀、品行問題、多動(dòng)和注意缺陷、同伴關(guān)系和親社會(huì)行為5 個(gè)維度，每個(gè)維度均有5 個(gè)條目。 其中情緒癥狀、品行問題、多動(dòng)和注意缺陷、同伴關(guān)系維度又歸屬于困難分量表。 均采用Likert 3 級評分法，從不符合～很符合分別賦值0～2 分。 困難分量表得分為0～60 分，得分越高代表患兒消極情緒和行為問題越嚴(yán)重， 親社會(huì)行為得分0～5 分， 得分越高代表患兒親社會(huì)行為水平越高。 本研究中親社會(huì)Cronbach α 系數(shù)為0.701，困難分量表的Cronbach α 系數(shù)為0.749。

1.3 資料收集方法 本研究采用問卷星編制電子問 卷（https://www.wjx.cn/vm/m7q68d0.aspx），由2 名經(jīng)過統(tǒng)一規(guī)范化培訓(xùn)的調(diào)查人員發(fā)放問卷。 調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患兒父母解釋研究目的， 其同意后掃描問卷星二維碼并當(dāng)場填寫。 為保證問卷填寫的完整性將所有條目設(shè)置為“必答題”，同時(shí)設(shè)置每個(gè)IP 地址只能填寫1 次。 對于填寫困難的父母，由調(diào)查人員逐個(gè)條目詢問后根據(jù)其回答填寫。 父母填寫完畢后，向患兒發(fā)放小禮品（鉛筆、本子）。 最終共發(fā)放問卷190 份，其中有3 名患兒的照顧者為外/祖父母，故予以刪除，最終回收有效問卷187 份，有效回收率為98.4%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用問卷星“分析下載”功能，將原始數(shù)據(jù)導(dǎo)入SPSS 數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù)。正態(tài)性檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，本組數(shù)據(jù)所有變量均符合峰度絕對值﹤10 和偏度絕對值﹤3，判定為正態(tài)分布[17]。 計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述； 不同特征血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性差異比較采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)或單因素方差分析，兩兩比較采用LSD 分析方法；采用Pearson 相關(guān)分析法分析血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性與親子關(guān)系、兒童情緒行為和父母心理狀態(tài)的相關(guān)關(guān)系；血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性的影響因素采用多重線性回歸分析。 以P﹤0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 血液病患兒的一般資料 187 例血液病患兒年齡為（8.87±3.78）歲，多為男童，120 例（64.2%）；確診時(shí)間：1～3 個(gè)月23 例 （12.3%）、4～12 個(gè)月42 例（22.5%）、﹥12 個(gè)月122 例（65.2%）；疾病類型：急性淋巴白血病76 例（40.6%），急性髓細(xì)胞白血病34 例（18.2%），再生障礙性貧血52 例（27.8%），其他25 例（13.3%）；臨床危險(xiǎn)度：低危型30 例（16.0%）、中危型77 例（41.2%）、高危型80 例（42.8%）；目前治療階段多為住院治療，139 例（74.3%）；知曉病情的患兒144例（77.0%）；27 例（14.4%）有留守經(jīng)歷；醫(yī)療付費(fèi)方式：農(nóng)村合作醫(yī)療130 例（69.5%）。

2.1.2 血液病患兒父母的一般資料 187 名血液病患兒父母年齡（35.35±7.95）歲，多為患兒母親，150名（80.2%）；文化程度：小學(xué)及以下17 名（9.1%），初中84 名（44.9%），中?；蚋咧?7 名（19.8%），大專及以上49 名（26.2%）；居住地：城鎮(zhèn)109 名（58.3%），農(nóng)村41 名（21.9%），城市37 名（19.8%）；家庭平均月收入多﹤5 000 元，136 名（72.7%）；以已婚居多，183 名（97.9%）；與配偶關(guān)系：和睦95 名（50.8%），偶爾吵架71 名（38.0%），常常吵架11 名（5.9%），冷淡10名（5.3%）。

2.2 本組血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性、心理狀態(tài)、親子關(guān)系與患兒情緒行為問題得分情況 本組血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性總分為（72.65±14.12）分，其他維度得分見表1。

表1 本組血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性、心理狀態(tài)、親子關(guān)系及患兒情緒行為得分情況（n=187，±S，分）

表1 本組血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性、心理狀態(tài)、親子關(guān)系及患兒情緒行為得分情況（n=187，±S，分）

項(xiàng)目養(yǎng)育心理靈活性總分認(rèn)知解離承諾接納親子親密親子沖突抑郁焦慮壓力困難總分情緒癥狀多動(dòng)品行同伴交往親社會(huì)行為條目數(shù)16 8359 12 777 20 55555理論得分范圍16～112 8～56 3～21 5～35 9～45 12～60 0～21 0～21 0～21 0～40 0～10 0～10 0～10 0～10 0～10得分72.65±14.12 34.73±9.43 11.38±4.27 26.54±5.86 38.18±4.95 34.71±9.56 4.20±4.37 4.09±3.98 5.87±4.58 11.39±4.76 1.92±1.87 2.08±1.28 3.96±1.89 3.43±1.41 6.18±2.05條目均分4.57±0.89 4.34±1.18 3.79±1.42 5.30±1.17 4.18±0.56 2.94±0.76 0.64±0.63 0.66±0.55 0.87±0.62 0.54±0.24 0.43±0.38 0.77±0.43 0.37±0.24 0.59±0.29 2.15±0.97

2.3 不同特征血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性得分比較 將本組血液病患兒父母按與患兒關(guān)系、文化程度、婚姻狀況、和配偶關(guān)系、居住地、家庭總月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式、患兒性別、疾病類型、是否有留守經(jīng)歷、確診時(shí)間、是否知曉病情、臨床危險(xiǎn)度分型、治療階段進(jìn)行分組， 比較其養(yǎng)育心理靈活性的總分情況。結(jié)果顯示：不同文化程度、和配偶關(guān)系、家庭平均月總收入、患兒不同治療階段的血液病患兒父母，其養(yǎng)育心理靈活性總分比較， 差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹤0.05）。 見表2。

表2 不同特征血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性總分比較(n=187，±S，分)

表2 不同特征血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性總分比較(n=187，±S，分)

項(xiàng)目文化程度小學(xué)及以下初中中專或高中大專及以上和配偶關(guān)系和睦偶爾吵架常常吵架冷淡家庭平均月收入（元）﹤5 000 5 000～10 000﹥10 000治療階段居家康復(fù)住院治療n 養(yǎng)育心理靈活性總分 統(tǒng)計(jì)量F=2.960 P 0.034 17 84 37 49 71.35±10.00 70.31±12.24 78.41±16.16 72.76±15.75 F=8.022﹤0.001 95 71 11 10 76.49±14.14 70.39±12.87 67.64±9.24 57.60±12.95 F=8.549﹤0.001 136 44 7 70.19±13.22 78.60±14.83 83.14±11.82 t=9.030 0.003 48 139 67.48±11.41 74.43±14.55

2.4 血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性與心理狀態(tài)、親子關(guān)系、患兒情緒行為相關(guān)性 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，父母養(yǎng)育心理靈活性總分與父母抑郁維度得分（r=-0.470，P﹤0.001）、焦慮維度得分（r=-0.426，P﹤0.001）、壓力維度得分（r=-0.498，P﹤0.001）、親子沖突維度得分（r=-0.555，P﹤0.001）和患兒情緒行為問題總分（r=-0.484，P﹤0.001）呈負(fù)相關(guān)，與親子親密維度得分（r=0.403，P﹤0.001）、患兒親社會(huì)行為維度得分（r=0.249，P﹤0.001）呈正相關(guān)。

2.5 血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性影響因素的多重線性回歸分析 以血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性總分為因變量， 以單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的11 個(gè)變量（父母文化程度、與配偶關(guān)系、家庭平均月收入、患兒治療階段、父母抑郁、父母焦慮、父母壓力、親子親密、親子沖突、患兒情緒行為問題、親社會(huì)行為）為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析。 共線性診斷顯示：各模型容忍度為0.200～0.650，方差膨脹因子為1.545～5.023，提示各變量間不存在多重共線性[18]。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，父母壓力、親子沖突、親子親密進(jìn)入回歸方程（P﹤0.001），共解釋總變異的50.0%，見表3。

表3 血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性影響因素的多重線性回歸分析(n=187)

3 討論

3.1 本組血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性處于中等水平 本研究中血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性總分為（72.64±14.11）分，與量表總分中間值64 分相比，處于中等水平。由于血液病周期長，花費(fèi)高，照顧工作繁瑣，患兒父母承擔(dān)的壓力較大，照顧過程中可能由于缺乏專業(yè)照護(hù)知識，需要改變養(yǎng)育策略，擔(dān)憂患兒生命導(dǎo)致負(fù)性體驗(yàn)更多， 影響其養(yǎng)育心理靈活性[19-21]。 且本組血液病患兒中84.0%的患兒為中高危型，故患兒父母會(huì)更加擔(dān)憂治愈率及疾病預(yù)后，養(yǎng)育過程中心理負(fù)擔(dān)較重。 同時(shí)， 本組血液病患兒年齡（8.87±3.79）歲，年齡較大患兒的父母的養(yǎng)育壓力相對較小[21]，可能導(dǎo)致其養(yǎng)育心理靈活性也略高。 此外，本組血液病患兒中65.2%的患兒確診時(shí)間超過1年，和疾病初期相比，父母已漸漸適應(yīng)患兒疾病的存在，熟記患兒疾病的注意事項(xiàng)，因此減少了對未知疾病體驗(yàn)的恐懼，同時(shí)在長期住院治療過程中，父母也逐漸發(fā)展了新的應(yīng)對策略， 因而提升了其養(yǎng)育心理靈活性。

3.2 血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性的影響因素

3.2.1 父母壓力 本研究結(jié)果顯示，父母壓力是血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性的影響因素（B=-0.264，P﹤0.001），即父母壓力水平越高，養(yǎng)育心理靈活性越低，與Labato 研究一致[22]。血液病患兒父母在養(yǎng)育過程中面臨多重壓力事件，例如擔(dān)憂患兒疾病預(yù)后、巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、過重的照顧負(fù)擔(dān)等[19-20]，這些事件讓父母承擔(dān)著較大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力， 因此在養(yǎng)育孩子的過程中可能更難以冷靜看待負(fù)面的養(yǎng)育體驗(yàn)。 隨著養(yǎng)育壓力的增加，父母的心理困擾也會(huì)不斷加劇[23]，從而影響其采取正確的養(yǎng)育方式[24]，不利于保持良好的養(yǎng)育心理靈活性。

3.2.2 親子親密 本研究結(jié)果顯示， 親子親密是養(yǎng)育心理靈活性的影響因素 （B=-0.347，P﹤0.001），即親子親密程度越高， 白血病患兒父母的養(yǎng)育心理靈活性水平越高。親子關(guān)系越親密，親子間安全依戀水平越高， 這種親密安全的親子關(guān)系不僅可以幫助患兒在安全穩(wěn)定的關(guān)系中成長[25]，也可以幫助父母從自己與孩子親密的體驗(yàn)中獲得支持， 包括減少負(fù)面情緒，提升身為父母的價(jià)值感[26]，可以使父母更有力量去面對養(yǎng)育患兒過程中的負(fù)性體驗(yàn)， 從而提升養(yǎng)育心理靈活性水平。

3.2.3 親子沖突 本研究結(jié)果顯示， 親子沖突是血液病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性的影響因素（B=-0.347，P﹤0.001），即親子沖突越嚴(yán)重，父母養(yǎng)育心理靈活性越差。父母在養(yǎng)育患兒過程中付出巨大精力，渴望在親子關(guān)系中獲得安慰和回報(bào)， 當(dāng)發(fā)生親子沖突時(shí)會(huì)對父母產(chǎn)生極大傷害[27]，從而影響父母的情緒和理智，使其難以保持自身有效的養(yǎng)育行為，不利于其養(yǎng)育心理靈活性。 另外，本研究中81 例患兒處于青春期（10～18 歲）[28]，占比43.3%。 青春期患兒開始發(fā)展自我認(rèn)知，具備一定的獨(dú)立性，且易產(chǎn)生逆反心理，面對父母事無巨細(xì)的照顧和管控， 患兒極易產(chǎn)生不滿情緒，從而激發(fā)親子沖突，因此對于青春期血液病患兒父母，需要重點(diǎn)關(guān)注親子沖突問題。

[致謝] 感謝參加這項(xiàng)研究的課題組成員、所有血液病患兒父母、支持調(diào)查的醫(yī)護(hù)人員，同時(shí)也感謝在寫作過程中鄭州大學(xué)統(tǒng)計(jì)學(xué)專家平智廣老師給予的莫大幫助。