終末期肝病病人預立醫(yī)療照護計劃研究進展

劉安林,羅 玲,張運芝,張 函,劉 真

近幾十年來,終末期肝病(end-stage liver disease,ESLD)的發(fā)病率一直呈上升趨勢,在全球范圍內(nèi)造成重大的健康和經(jīng)濟負擔,占全球疾病死亡總數(shù)的3.5%[1-2]。在我國,每年超過30萬人死于乙型病毒性肝炎所致的各種終末期肝病及其相關并發(fā)癥[3]。終末期肝病已成為全球公共衛(wèi)生問題之一。終末期肝病病人除面臨疼痛、發(fā)熱等癥狀問題,還面臨焦慮、抑郁等心理問題和睡眠障礙、性功能障礙等生理問題,生活質(zhì)量嚴重下降[2]。肝移植是治療終末期肝病的有效途徑,但受供體緊缺、費用昂貴、決策困境等限制,導致其無法廣泛應用[4]。預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)作為安寧療護的核心要素,能夠改善終末期肝病病人生活質(zhì)量,促進病人及家屬作出決策[5]。目前,終末期肝病領域的ACP已在歐美地區(qū)得到系統(tǒng)廣泛地開展,對其實施者、實施工具、實施策略等進行了深入探索并取得大量臨床證據(jù)。國內(nèi)研究主要集中于晚期腫瘤、慢性疾病、器官衰竭等領域,多涉及對ACP態(tài)度及影響因素的現(xiàn)況調(diào)查,ACP的相關實施少有報道。現(xiàn)將終末期肝病病人ACP的研究進展綜述如下。

1 相關概念

1.1 終末期肝病

終末期肝病泛指各種慢性肝臟損害所導致的肝病晚期階段,其主要特征為肝細胞功能不能滿足人體的生理需求[6]。2018年中華醫(yī)學會感染病學分會及相關學會的專家將其定義為各種慢性肝病的終末期階段,主要表現(xiàn)為肝功能嚴重受損和失代償,包括慢加急性肝衰竭、慢性肝衰竭、肝硬化急性失代償和肝細胞肝癌[7]。

1.2 ACP

ACP指任何年齡或健康階段的成年人意識清楚且具備決策能力時,在了解疾病現(xiàn)狀、轉(zhuǎn)歸、預后及臨終救護措施的前提下,結(jié)合個人價值觀、信仰和生活經(jīng)驗,表明自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿,并與家屬和/或醫(yī)務人員溝通交流其意愿的過程[8]。ACP溝通形成用以闡述病人臨終醫(yī)療照護意愿的文書稱為預立醫(yī)療指示(advance directives,ADs)[9-10],包含了生前預囑和醫(yī)療決策委托代理人2種形式。其中,生前預囑是病人在意識清楚時前瞻性記錄在重病階段或生命終末期的愿望和治療偏好選擇;醫(yī)療決策委托代理人則是病人在意識清楚時遵循自身意愿指定1名合法代理人,在將來失去決策能力時代替病人行使醫(yī)療決策權(quán)[10]。

2 在終末期肝病病人中開展ACP的必要性

終末期肝病是疾病最后的不可逆階段,此階段病人表現(xiàn)出疼痛、呼吸困難、肌肉痙攣等軀體癥狀,并易產(chǎn)生感染、出血、電解質(zhì)紊亂等并發(fā)癥,病人癥狀負擔重,生活質(zhì)量下降[2,11]。盡管肝移植作為終末期肝病的唯一有效治療手段,但在等待移植期間,病人同樣存在軀體癥狀,嚴重影響其生活質(zhì)量[12]。研究表明,終末期肝病病人存在過度醫(yī)療、醫(yī)療決策困難等問題,過度醫(yī)療只會進一步加重病人的生理負擔和經(jīng)濟負擔[13]。病人應以提高生活質(zhì)量為目標,避免徒勞的干預治療。大量研究表明,ACP有利于終末期肝病病人接受符合意愿的治療和護理,緩解其心理壓力,提高生活質(zhì)量和就醫(yī)滿意度,同時減輕經(jīng)濟負擔[5,10,14-15]。然而,目前階段ACP在終末期肝病病人中的應用呈現(xiàn)出高接受、低認知的態(tài)勢[16]。因此,亟須在終末期肝病病人中開展ACP,了解病人臨終治療護理意愿,以達到符合終末期肝病病人意愿的治療護理效果。

3 終末期肝病病人ACP實施現(xiàn)狀

3.1 實施者

ACP作為一種可以幫助病人在清醒時預先設立醫(yī)療照護選擇的過程,涉及醫(yī)療衛(wèi)生、心理社會、道德倫理等多個層面,其參與者包含醫(yī)務人員、心理咨詢師、病人及其家屬等利益相關者[17]。ACP的順利實施是多學科團隊共同協(xié)作的成果,護理人員扮演著病人及家屬的情感支持者、醫(yī)療信息的提供者、家庭關系的協(xié)調(diào)者等多重角色,在ACP的實施中發(fā)揮著至關重要的作用[18]。研究指出,ACP的實施一般要求有多名醫(yī)護人員、1名心理咨詢師及1名具有醫(yī)學專業(yè)技術(shù)認證的人員支持[19]。其中護理人員必須要有至少2年緩和醫(yī)療相關領域的工作經(jīng)驗,完成ACP在線課程,并在當?shù)谹CP專家的指導下才能進行相關干預[20]。

3.2 實施工具

3.2.1 視頻輔助工具

視頻輔助工具通過生動的視覺圖像,以直觀的方式幫助病人理解ACP知識、疾病發(fā)展軌跡、治療和護理方案等信息[21],有助于提高病人認知,促進病人做出符合意愿的治療護理選擇。Ufere等[5]研究表明,應用ACP視頻輔助工具能讓終末期肝病病人在觀看視頻的過程中獲得舒適感,加深對疾病和ACP的認識,減少疾病晚期過度治療措施的使用,對終末期肝病病人來說實施性強、接受度高。心肺復蘇視頻是視頻輔助工具最常見的形式之一,Epstein等[22]將心肺復蘇視頻用以克服肝癌病人和醫(yī)護人員之間ACP的溝通交流障礙,該工具改變了肝癌病人對臨終時執(zhí)行心肺復蘇術(shù)的偏好,提高了預立醫(yī)療指示文檔的簽署率,增強了病人和醫(yī)護人員之間的有效溝通,有助于病人及其家屬在疾病終末期做出明智、全面、合理的治療護理選擇?；谛袨楦淖兝碚摰摹癙REPARE”網(wǎng)站(prepareforyourcare.org)[23]是一個以病人為導向的交互式視頻輔助工具,網(wǎng)站致力于指導病人及其家屬確定代理決策者,表達其治療護理偏好并完成預先指示,能為病人提供教育手冊、視頻和工具包。視頻輔助工具已在國外終末期肝病領域得到廣泛應用,并被證明是行之有效的ACP實施工具,因其本身也有很強的文化特點和地域性,實現(xiàn)ACP視頻輔助工具的本土化,需要經(jīng)歷從漢化調(diào)試到實證研究的過程。

3.2.2 溝通工具

ACP是一個談論將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿的溝通過程,選擇合適的溝通工具尤為重要。有效溝通是高質(zhì)量ACP的關鍵組成部分,正如美國胃腸病學協(xié)會(AGA)的最佳實踐建議聲明(BPA)所強調(diào):“在整個終末期肝病病程內(nèi),有效的溝通對于高質(zhì)量ACP的實現(xiàn)、病人和護理人員預后意識的培養(yǎng)是不可或缺的”[24]。ACP溝通工具的形式多種多樣,有對話指南、手冊、App等。嚴重疾病對話指南(SICG)[25]是最基礎的ACP溝通工具之一,通過使用經(jīng)過驗證的語言來傳達預后并引出病人的目標、價值觀和優(yōu)先事項,從而為決策提供信息,目前已被廣泛研究,并作為多種ACP溝通工具的載體,用以提高嚴重疾病溝通的頻率和質(zhì)量。Paladino等[26]設計了一種基于SICG的溝通干預措施/嚴重疾病護理計劃(SICP),由臨床工具、臨床醫(yī)生培訓和系統(tǒng)變化3個部分組成,通過對臨床醫(yī)生進行溝通培訓,從而提升臨床醫(yī)生的ACP溝通能力,使腫瘤病人的第1次嚴重疾病談話時間提前,并獲得與目標一致的治療護理措施,臨終狀態(tài)下的心理狀態(tài)更為平靜,溝通質(zhì)量明顯改善。尊重選擇工具(respecting choices tool,RC)[27]是一種根據(jù)病人不同生命時期制定不同溝通模式的溝通工具。主要分為3個階段:1)針對健康人或慢性病早期病人,RC實施“第1階段ACP溝通(first steps ACP)”;2)針對存在嚴重疾病并可能出現(xiàn)一系列并發(fā)癥的病人,RC實施“下一階段ACP溝通(nest steps ACP)”;3)針對終末期病人,RC實施“高級階段ACP溝通(advanced steps ACP)”。終末期肝病病人一般采用nest steps ACP或advanced steps ACP。在正式ACP溝通之前ACP實施者還可以使用臨終對話框架,如SPIKES框架(設置、感知、邀請、信息、移情、總結(jié))和REMAP框架(重新構(gòu)建、期望情緒、繪制病人目標、與目標保持一致、提出計劃)來指導遇到困難時的溝通[28-29]。

3.3 實施策略

ACP的實施需要明確的步驟作為指導,規(guī)范的流程能夠促進ACP在臨床實踐中更好地應用。1995年,Emanuel等[30]希望衛(wèi)生保健人員能夠通過實施規(guī)范的ACP流程以實現(xiàn)風險最小化和利益最大化,于是提出ACP實施理想化的5個步驟:1)提出ACP話題并提供信息;2)促進ACP結(jié)構(gòu)化討論;3)完成ADs文件簽署并記錄;4)定期審查和更新ADs文件;5)通過ADs文件指導臨床決策。2014年,歐洲腫瘤內(nèi)科學會(ESMO)發(fā)布了《ESMO姑息治療臨床實踐指南:預立醫(yī)療照護計劃》[31],指南分別從病人層面和醫(yī)療機構(gòu)層面明確了ACP的實施流程。病人層面:(a)告知病人病程;(b)確保病人理解;(c)考慮制定ADs;(d)決定制定ADs;(e)記錄ADs(有代理決策者時,需指定并通知代理決策者);(f)重新評估和更新ADs;(g)記錄發(fā)生更新的ADs。醫(yī)療機構(gòu)層面:(h)轉(zhuǎn)述病人的ADs;(i)實施ADs(有代理決策者時,需識別代理決策者的職能);(j)對ADs的整個實施流程進行評價。流程的實施步驟分為有代理決策者和無代理決策者2種情況,有代理決策者可按照a→b→c→d→e→f→g→h→i→j步驟實施,無代理決策者可按照a→b→c→d→e→h→i→j步驟實施,病人在實施過程中可以撤回、修改或拒絕已經(jīng)制定好的ACP。近年來,ACP游戲的實施和推廣豐富了ACP的內(nèi)涵,ACP游戲具有目的性、規(guī)則性、反饋性等特點,其實施過程主要包括:1)實施前,獲得病人及其家屬的知情同意;2)實施者和參與者的人員確定;3)實施ACP游戲;4)實施過程的書面記錄;5)實施后對短期效果和長期效果進行評價[32]。目前,國外對于終末期肝病病人ACP的實施過程尚未達成一致,但大致包含以下幾點:1)評估終末期肝病病人的ACP實施意愿;2)獲得知情同意;3)了解病人的治療護理目標、價值觀、優(yōu)先選擇等;4)介紹ACP相關知識、疾病的病情進展、詳細治療方案等;5)確立代理決策者、討論和記錄治療護理意愿、簽署ADs文件;6)評估、審查和反饋實施效果,已確立的ACP可隨病人意愿進行調(diào)整。

4 實施ACP的困境

4.1 ACP實施時間的不確定性

終末期肝病病人ACP的實施時間存有一定爭議,導致ACP難以開展。目前ACP的實施時間有以下幾個主張:1)過早介入ACP會打擊病人希望,給病人帶來心理壓力,影響其抗擊疾病,導致在疾病后期改變決策,因此主張在疾病復發(fā)、惡化、治療失敗后實施ACP;2)疾病確診后將面臨各種醫(yī)療選擇,早期開展ACP能讓病人按照自己的意愿接受相關治療,太晚實施則將面臨喪失語言和決策能力的風險,因此ACP應開展得越早越好;3)ACP開展在時間上沒有特殊要求;4)失去決策能力前;5)目前醫(yī)療體系沒有將ACP正式納入工作流程,ACP討論只能占據(jù)護士額外的時間,所以主張護士利用休息時間對病人開展ACP[33-34]。

4.2 文化差異

文化是相對于經(jīng)濟、政治而言的人類全部精神活動及其產(chǎn)品,主要包括習俗觀念、宗教信仰、法律制度等[35]。ACP的實施在一定程度上會受到文化差異的影響,這種影響具體體現(xiàn)在不同國家、地區(qū)、法律、觀念、教育、宗教信仰之中。西方文化崇尚個人主義,強調(diào)自主權(quán),而中國文化更傾向于集體主義,強調(diào)“少數(shù)服從多數(shù)”,導致在國內(nèi)終末期肝病病人常選擇家屬作為代理決策者,家屬在醫(yī)療決策中會為了保護病人而隱瞞病情,從而削弱了病人的自主權(quán)[36]。中國古代“未知生,焉知死”“謹于治生死”的生死觀對現(xiàn)代產(chǎn)生了深遠影響,國內(nèi)民眾尤其是終末期病人非常忌諱談論死亡相關話題,由此阻礙了ACP的開展[36]。教育水平對ACP的實施也有著不可或缺的作用,教育水平高的地區(qū)通常ACP更加容易開展,但國內(nèi)教育資源的不均衡分布制約了ACP的發(fā)展[33]。法律體系隸屬于文化范疇,國內(nèi)立法目前尚未承認ACP實施的合法性,使得ACP的推廣和應用層層受阻。國內(nèi)現(xiàn)有研究證實了宗教信仰在一定程度上能夠促進ACP的實施,但國外研究顯示宗教信仰對ACP的實施有雙重作用,宗教信仰的影響仍是未來研究的熱點[36-37]。

4.3 ACP利益相關者看法不一致

ACP溝通主要涉及病人、家屬和醫(yī)護人員,溝通交流的過程中會面臨如下沖突與困境:1)個體決策與集體決策。在醫(yī)療決策上,終末期肝病病人常與家屬或醫(yī)護人員的意愿相違背,出現(xiàn)病人決策、家屬決策、醫(yī)護決策和集體決策等多種決策方式,從而導致決策困難[4]。2)ACP的認知度低,但總體接受度較高[18,37-40]。國內(nèi)病人和家屬對ACP的實施存在較多誤區(qū),但相關調(diào)查均顯示ACP在國內(nèi)無論是病人和家屬群體,還是醫(yī)護群體,均具有較高的接受度[37,39]。因而國內(nèi)出現(xiàn)ACP知識缺乏,但接受性強的局面。3)家屬和醫(yī)護人員對病人病情的隱瞞與告知[41]。ACP討論涉及死亡、終末期的照護意愿、放棄維持治療等內(nèi)容,這些都是病人和家屬不想面對的現(xiàn)實問題,也是避之不談的話題,家屬常要求醫(yī)護人員對病人病情保密,而多數(shù)病人希望自己的病情能如實得到告知[41-42]。

5 實施ACP的建議

5.1 選擇動態(tài)化、個體化的ACP實施時間

當前,終末期肝病病人呈現(xiàn)出病情復雜、并發(fā)癥多、疾病發(fā)展走勢難以預測等特征[2],疾病的不確定性勢必會引起復雜的醫(yī)療決策,導致專業(yè)人員對ACP的實施時間難以把控。終末期肝病病人ACP的實施時間非常重要,直接關系到ACP實施的成功與否,當然時間的選擇也會受到病人病情、情緒、醫(yī)患溝通等多種因素的影響,但ACP是動態(tài)化的、個體化的,需要病人、家屬和多學科人員共同參與,而非一次性決策事件[8]。因此,終末期肝病病人的ACP實施時間不能一蹴而就,而應循序漸進、分階段、多次進行,反復評估病人的選擇,給予充分的思考、決定時間。同時,要將ACP實施納入醫(yī)護人員正式工作流程[10],安寧療護高級實踐護士是未來ACP實施的重點選擇方向。移動醫(yī)療作為21世紀醫(yī)療領域改善健康結(jié)局最具前景的創(chuàng)新工具之一[43],能彌補ACP干預時間的不確定性,以經(jīng)濟、便捷的方式接觸更廣泛的用戶群體,使用戶能夠在自己方便的情況下以互聯(lián)網(wǎng)形式開展ACP,值得未來推廣。

5.2 結(jié)合本土文化,探索ACP實施臨界點

近年來,高等教育的普及,使得大眾對知識的獲取和理解能力有了顯著提高,ACP在國內(nèi)的實施不再遙不可及。針對文化差異,在終末期肝病病人中實施ACP要尊重中國文化特點,采用病人與家庭共同決策的方式,既不否認病人自主權(quán),也不過分強調(diào)家屬決策權(quán),讓病人和家屬在心理上接受ACP。同時,在中國傳統(tǒng)文化背景下,依托“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺,在學校、醫(yī)院、公共場所等場合進行ACP宣傳,開展死亡教育,引導廣大群眾樹立正確的死亡觀。法律制度方面可以非立法形式逐步向立法形式過渡,探索ACP實施的法律臨界點,規(guī)范ACP并使其合法化。針對有宗教信仰的終末期肝病病人,熟悉并尊重病人不同類型的宗教信仰,趨利避害,更好地發(fā)揮宗教信仰對實施ACP的正向作用。針對無宗教信仰的病人,結(jié)合我國傳統(tǒng)文化在疾病治療護理過程中融入生死教育,為討論實施ACP做準備[38]。

5.3 充分評估病人和家屬情況,選擇恰當?shù)臎Q策和告知方式

終末期肝病病人ACP的實施需要病人、家屬和醫(yī)務人員的共同參與,平衡三者之間的關系尤為重要。在國內(nèi),實施ACP需要考慮病人在病情影響下是否具備完全獨立的決策能力。同時還要考慮家屬對疾病治療及預后的接受能力和醫(yī)護人員的治療護理能力,綜合評估以后,選擇符合病人病情和家屬意愿的決策方式,個體化決策是未來的研究重點[4]。認知度和接受度受到教育水平、缺乏溝通、社會制度等因素的影響[18,37,39]?？赏ㄟ^普及ACP知識、加強終末期病人醫(yī)療護理溝通、出臺ACP實施政策,以提高廣大人群對ACP普遍認知度,讓大眾逐漸接受ACP。病情告知需要符合病人現(xiàn)實情況,既不能直截了當,也不能隱瞞。醫(yī)護人員在決定病情隱瞞和告知之前,先充分評估病人病情,是否已處于終末期,是否有必要與病人家屬商討終末事宜,其次尊重家屬意愿,讓家屬決定是否告知病人病情,再者評估病人心理狀態(tài),是否能接受病情及相應的治療護理措施,在征得家屬同意后可通過家庭會議[44]的形式,采用恰當?shù)臏贤üぞ?由醫(yī)務人員充當組織者,與病人進行病情討論,家屬全程參與其中[41]。

6 展望

ACP作為幫助終末期肝病病人維護醫(yī)療決策自主權(quán)的有效工具,目前已在國外研究中得到廣泛證實。但終末期肝病病人與家屬對未來規(guī)劃具有不確定性,導致醫(yī)護人員、病人和家屬之間在臨終治療護理意愿方面決策不一致,使得病人及其家屬在缺乏早期ACP討論的情況下支持病人在疾病經(jīng)歷過程中做出醫(yī)療決策時所面臨的情緒困擾、照護者負擔和復雜的喪親之痛的風險很高。我國目前已從初步探索性研究中發(fā)現(xiàn)ACP的巨大優(yōu)勢,但由于法律制度不夠完善,ACP教育普及率低,致使仍沒有形成規(guī)范的ACP干預模式,未來在我國普及和實踐ACP可參考以下幾點:1)對ACP立法。立法對ACP的實施起到保障作用,通過立法尊重終末期肝病病人的自主權(quán)、知情權(quán)、同意權(quán)。我國的ACP法律體系有待進一步加強和完善,然而立法既不能照搬國外更不能操之過急,可在結(jié)合國情的基礎上逐步探索本土化的ACP法律體系。2)普及ACP教育。教育能提高ACP實施人員、病人及家屬的認知率和接受度,是ACP實施的基礎。ACP教育針對不同人群以不同形式開展,針對ACP實施者,將ACP教育設立為一門獨立課程,設置專門的教學、知識體系,并形成專業(yè)的師資隊伍。針對病人和公眾,通過移動醫(yī)療、手冊、同伴教育等多種手段推動ACP普及和實施。3)實施ACP干預措施。以三級學科為切入點,融入疾病三級預防,先形成針對國內(nèi)大眾的普適性ACP實施策略,再進一步深化,構(gòu)建不同人群、不同疾病階段的標準化ACP干預模式,開展實證研究進行驗證。4)以病人為中心,家庭為導向,倡導多學科團隊共同參與。鼓勵病人及家庭共同決策,提高決策質(zhì)量,同時倡導多學科團隊共同協(xié)助病人制定最佳治療抉擇,滿足病人不同的ACP需求。