精神分裂癥診治延誤患者就醫(yī)體驗的質性研究

宋錦,于凱,馬銳,周郁秋

(哈爾濱醫(yī)科大學 護理學院,黑龍江 哈爾濱 150081)

精神分裂癥是一組病因未明的復雜精神疾病,據統(tǒng)計[1],我國精神分裂癥患者自首次發(fā)病到接受規(guī)范治療的延誤時間中位數(shù)為34年,是各類精神障礙中延誤時間最長的疾病。長時間的未治期會致使治療效果減弱、住院時長增加,極大地影響患者和照顧者的關系和功能生活[2]。研究[3-4]表明,我國的精神衛(wèi)生資源匱乏,加之大多數(shù)患者對疾病知曉度較低,導致患者治療不當、治療延誤,甚至沒有治療,這給有限的精神衛(wèi)生資源帶來了極大的負擔[5]。就醫(yī)行為是一種受社會背景和個人經歷影響的社會行為[6]。但現(xiàn)有對就醫(yī)行為的研究多為研究者的主觀體驗或量化評估,缺乏對精神分裂癥患者內心體驗的詳細探索。因此,本研究采用現(xiàn)象學研究方法,深入挖掘精神分裂癥診治延誤患者延遲就醫(yī)的經歷及內心體驗,以期為進一步制定針對性干預措施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2022年7-8月,采用目的性抽樣法最大差異策略抽樣,選取大慶市某三級甲等精神?？漆t(yī)院住院和門診就診的精神分裂癥診治延誤患者為研究對象。納入標準:(1)根據國際疾病分類編碼(international classification of diseases,ICD)第十版[1]診斷為精神分裂癥的患者;(2)患者出現(xiàn)精神癥狀后≥2個月沒有就診于醫(yī)療機構[7];(3)病情穩(wěn)定,自知力完好或輕度受損;(4)患者有認知和理解能力,能與研究人員有效溝通;(5)患者自愿參與本研究,簽署知情同意書。排除標準:(1)伴有嚴重軀體疾病或酒精等物質濫用者;(2)患其他重性精神障礙者、精神發(fā)育遲滯、癡呆、精神活性物質濫用所致精神障礙者。本研究樣本量以主題提取達到飽和,不再有新的信息呈現(xiàn)為原則,最終納入12 名研究對象,詳見表1。本研究經哈爾濱醫(yī)科大學倫理委員會審批通過(HMUDQ20230502001)。

表1 受訪者一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱 本研究采用描述性現(xiàn)象學研究方法,進行半結構式訪談。通過回顧文獻[8]并根據研究目的,經課題組反復討論后初步擬定訪談提綱(研究小組成員資質:主任護師3名,主管護師1名,均開展過質性研究),經預訪談3名符合研究納入及排除標準的患者,修訂并確定正式的訪談提綱:(1)您對精神分裂癥的認識與看法?(2)請您能談一談就診經歷?(3)您在就診過程中遇到了哪些困難和問題?(4)有什么原因促使您來院治療?(5)在之后的就診過程中您希望得到哪些幫助?

1.2.2 資料收集 訪談地點為住院部和門診會客室。訪談前告知受訪者此次研究的目的,并告知本次對話將全程錄音,結果只為科研使用,研究過程不涉及其私人信息,以代號代替真實姓名,取得同意后簽署知情同意書。訪談過程中,鼓勵受訪者盡可能表述自己的內心想法。研究者認真傾聽,使用語言和非語言交流與患者建立良好的互動關系,及時記錄受訪者的行為與表情,對有意義的問題進行適當?shù)奶釂?。每名受訪者均訪談1次,每次訪談時間為30～40 min。

1.2.3 資料整理與分析 訪談結束24 h內,將訪談錄音轉錄成文字,整理過程中,盡可能回憶當時的情景。將初步整理好的文本按照A、B、C……L依次編碼并導入Nvivo 12.0軟件,由2名研究者獨立進行資料分析,如出現(xiàn)分歧則邀請第3人達成共識。資料分析采用Colaizzi現(xiàn)象學7步法[9],具體步驟為:(1) 仔細閱讀轉錄的訪談記錄;(2)識別有意義的陳述;(3)提取反復出現(xiàn)的觀點作為初始代碼;(4)匯集編碼后的觀點,找出有相同意義的概念;(5)寫出詳細的描述;(6)將相似的觀點升華為主題;(7)將結果反饋給參與者核實。

1.2.4 質量控制 研究者為精神護理方向的研究生,在訪談前已接受了質性研究和訪談技巧的培訓,初步掌握了現(xiàn)象學研究的方法,并且在日常工作中與患者相處融洽,獲取資料的可信度較高。訪談中,鼓勵受訪者盡可能充分表達,通過追問、復述等技巧確認受訪者表述的內容,研究者懸置前見,保持客觀。訪談后整理表述與受訪者進行核實,保證資料準確。

2 結果

2.1 疾病認知不足

2.1.1 對疾病概念知之甚少 本研究發(fā)現(xiàn),患者的疾病知識知曉水平普遍較低,三分之一的受訪者表示并不了解精神分裂癥的相關概念及延誤就診的嚴重后果,D:“我之前就沒聽說過精神分裂癥這個詞,我是醫(yī)生給我診斷后我才到網上去搜,才對這個了解一些。”值得注意的是,部分受訪者提出如果自身掌握疾病相關知識,便可采取相應措施,治療就不會延誤,I:“我早知道我是這個病我肯定早就來醫(yī)院了,根本不會拖這么久?！?/p>

2.1.2 對疾病癥狀錯誤理解 本研究發(fā)現(xiàn),盡管大多數(shù)患者描述他們有各種心理不適癥狀,但他們卻否認這和精神分裂癥有任何關聯(lián),L:“我一直就覺得是我孩子夭折后,我就有點抑郁,心情不太好,從來沒認為我是精神分裂癥?！奔又缙诎Y狀不明顯和自知力受損,患者常常將異常情緒或行為歸因為超自然現(xiàn)象,由此選擇“民間治療”,A:“得我這個病的好多人通過巫醫(yī)給看好了,我就也去找他們,看看能不能行?！?/p>

2.2 就醫(yī)信息缺乏

2.2.1 對就醫(yī)地點選擇存在誤區(qū) 通過訪談了解到,多數(shù)受訪者在尋求幫助的過程中不知選擇何種醫(yī)療機構進行治療,H:“我不知道怎么去治我的病,我也不知道哪里能看好我的病?！边@導致許多患者選擇在非專業(yè)醫(yī)療機構進行治療,但無法確定其可靠性,最終產生不同的療效和費用,E:“我就在鎮(zhèn)上的診所買了安眠藥,能讓我好睡覺就行?！盕:“我在村里土郎中那用中藥治了快大半年,我自身感覺效果是不錯的,就是費用比較高?！?/p>

2.2.2 缺乏對就醫(yī)時機的把控 在治療的過程中,往往需要患者自身決定何時進行治療和復查。但在本研究中,大部分受訪者并沒有準確把控該項時機,致使診治延誤,F:“我不知道什么時候該去醫(yī)院,我每次都是嚴重了才發(fā)覺出來,但在那個時候已經遲了。”不少受訪者提及了自身缺乏就醫(yī)時機相關信息,并表達了渴望隨時獲得就醫(yī)指導的需求,B:“我們中的大部分人都不懂這些(就醫(yī)時機),而且也沒有人來主動給我們講過?！?/p>

2.3 就醫(yī)體驗不佳

2.3.1 對強制入院的抵觸 面對患者病情的逐步惡化,家庭成員、精神衛(wèi)生人員和警察往往將其強制送入醫(yī)院。而大多數(shù)患者則對強制入院表示抵觸和恐懼,他們認為這代表著恥辱和歧視,G:“那個場景我現(xiàn)在都不敢回憶,他們就像抓一個殺人犯一樣把我抓到醫(yī)院?！辈糠质茉L者還表示,雖然如今病情好轉卻無法出院回歸社會,E:“他們不來接我,我想出去都出不去?！蓖瑫r他們還提出,強制入院的經歷可能會降低他們對醫(yī)院的信任和再次入院的意愿,C:“我妻子和護士一起把我的手和腳綁起來的樣子我一輩子都不會忘,出院后我肯定不會再回來了?！?/p>

2.3.2 對治療效果的不滿 本研究發(fā)現(xiàn),大多數(shù)患者會首選向基層醫(yī)療機構尋求幫助。然而,在其接受治療后,僅小部分患者表示癥狀得到了明顯的改善,B:“那個醫(yī)生也沒說我什么病,就給我開了一些藥,然后吃了也沒啥效果。”一些參與者還表示,期望的良好治療效果與現(xiàn)實之間存在較大差距,導致了其對基層衛(wèi)生人員的不信任感加重。F:“基層醫(yī)院根本就看不好病,我不會再去這些基層醫(yī)院了?！?/p>

2.3.3 對服務不足的負性體驗 對精神衛(wèi)生服務不足的負性體驗是本研究中受訪者提到最多的一個問題。幾乎所有患者都需要前往其他地區(qū)獲得精神衛(wèi)生服務,這增加了及時診治的難度,K:“我到這個醫(yī)院得30公里,來這一趟耗時耗力的。”其中有4名受訪者表示,即使當?shù)卮嬖诰襻t(yī)療機構,但因其設備不足和藥物不全,就醫(yī)體驗往往不佳,J:“我們鎮(zhèn)上既沒有做電休克的機器,藥還少,我是想好好治卻沒法治,慢慢就加重了。”

2.4 家庭和工作牽絆

2.4.1 對家庭疏離的擔憂 精神分裂癥患者由于疾病特征,通常需長期住院以接受規(guī)范化治療。而大多數(shù)患者擔心與家人長時間分離可能會導致關系的疏遠。A:“我和我老公關系本來就不好,如果我再不在家,我們倆肯定要完了。”部分有住院經歷的患者表示,對家人的疏離感難以修復,因此十分擔憂住院治療會加深家庭疏離,D:“我之前住過半年院,出院后孩子都不親近我了,我害怕再住院孩子都能把我忘了?！?/p>

2.4.2 對失去工作的恐懼 部分受訪者表示自己是家庭主要勞動力,因此在癥狀影響到他們的生活之前,他們都會優(yōu)先考慮工作養(yǎng)家,D:“看病住院會影響工作的,家里需要我,所以不得萬不得已我是不會去看病的?！庇腥茉L者還報告了雖然藥物改善了癥狀,但也影響了他們的工作能力,因此為了避免失業(yè)他們會在不久后停藥,L:“吃那個藥就打瞌睡,老板發(fā)現(xiàn)了肯定會辭退我,所以我上班的話就會不吃。”

3 討論

3.1 識別疾病信息需求,加強疾病知識普及 本研究發(fā)現(xiàn)疾病知識不足是導致精神分裂癥患者診治延誤的主要障礙。可能的原因為:(1)本研究納入的參與者多為農村患者,普遍具有較低的社會經濟地位、較低的教育水平和不良的健康習慣;(2)自知力受損也會影響精神分裂癥患者的就醫(yī)行為?，F(xiàn)有研究[10]也證實,掌握疾病相關知識可一定程度縮短診治延誤時間。因此,識別處于疾病不同階段的患者對疾病相關信息的需求,并開展針對性措施加強知識普及至關重要。Griffiths等[11]發(fā)現(xiàn),使用基于網絡的教育方法在知識普及方面有較大優(yōu)勢。因此,我們建議精神科醫(yī)務人員可通過微信、微博和抖音等主流社交媒體平臺開展健康教育,以增加患者獲得疾病知識的機會,同時也保證了信息的專業(yè)性和權威性,并增強了公眾對醫(yī)療系統(tǒng)的信任感。

3.2 完善精神衛(wèi)生工作規(guī)范,強化精神疾病管理 本研究結果發(fā)現(xiàn),精神分裂癥患者診治延誤可能會導致其被強制入院。對于大部分患者而言,強制入院是一種積極的經歷,但同樣也使他們感覺到恥辱和被歧視[12]。Jiang等[13]調查顯示,超過50%的患者未達《中國精神衛(wèi)生法》標準而被強制送入醫(yī)院。這一系列強制性措施不僅侵犯患者的人權,而且降低了患者治療的意愿[14]。因此,相關部門需構建更完善的體制來規(guī)范強制入院行為,保護精神分裂癥患者的權利[15]。此外,在訪談中,部分參與者表達了即使符合出院標準,自身卻無法出院?？赡艿脑驗?(1)我國大部分社區(qū)尚未建立完善的精神疾病管理[16];(2)患者家屬缺乏提供居家護理的能力和意愿。因此,在患者從醫(yī)院過渡到社區(qū)的過程中,醫(yī)護人員可通過過渡性護理干預為患者提供疾病管理,包括協(xié)助患者進行藥物自我管理、定期社區(qū)隨訪和對照顧者進行指導鼓勵等,以此防止不良事件的發(fā)生,避免再次住院。

3.3 調節(jié)矛盾情緒,緩釋心理壓力 情緒對個體行為有著重要調節(jié)作用[16]。在本研究中,精神分裂癥患者既表達了對及時接受治療的渴望,但又受困于家庭和工作的牽絆,因此對是否采取就醫(yī)行為產生了巨大的心理壓力。有研究[17]指出,調節(jié)患者就醫(yī)前復雜的內心體驗可顯著影響患者的就醫(yī)行為。這提示醫(yī)護人員需充分關注患者的內心情感動態(tài)和工作狀況,并及時提供針對性心理護理,包括定期邀請心理咨詢師對患者進行指導、為患者制定個性化治療方案、鼓勵患者適當?shù)倪M行情緒宣泄等,以調節(jié)其內心復雜情緒,緩解心理壓力。

3.4 優(yōu)化精神衛(wèi)生服務能力,提升精神衛(wèi)生服務可及性 本研究結果顯示,部分地區(qū)存在精神衛(wèi)生資源供求不足的現(xiàn)象,大部分受訪者由于距離較遠等原因而無法及時獲取精神醫(yī)療服務,進而導致診治延誤的發(fā)生,這與周菁鑫等[18]研究結果相似。此外,基層地區(qū)的衛(wèi)生人員在精神疾病評估與治療等方面缺乏培訓,對患者的治療效果往往不佳[19],許多中低收入國家也面臨類似的問題[20]。鑒于此,研究者建議使用“流動鄉(xiāng)村醫(yī)療車”的方式,向基層送去醫(yī)療服務,同時鼓勵上級精神衛(wèi)生機構的醫(yī)護人員為基層地區(qū)開展遠程“互聯(lián)網+”服務,優(yōu)化醫(yī)療資源的配置和使用,使不同區(qū)域間醫(yī)療資源共享。通過“線上+線下”雙管齊下的方式降低偏遠地區(qū)患者就醫(yī)難度,借此優(yōu)化精神衛(wèi)生服務能力,提升精神衛(wèi)生服務可及性。

4 小結

本研究通過對精神分裂癥診治延誤患者進行深入訪談,提煉出阻礙患者及時就醫(yī)的因素,以及患者因既往不良就醫(yī)經歷而產生的需求。提示未來相關部門、精神衛(wèi)生醫(yī)護人員和基層醫(yī)療機構應相互合作,提高患者的疾病知曉水平,重視既往不良就醫(yī)經歷所帶來的負性情緒,在此基礎上多渠道優(yōu)化精神醫(yī)療服務,提升精神衛(wèi)生服務可及性,改善患者的就醫(yī)體驗。但本研究尚未對照顧者進行訪談,鑒于他們在患者就醫(yī)過程中起著關鍵作用,未來的研究可探討照顧者的看法和需求,為促進精神分裂癥患者及時就醫(yī)提供參考。