基于需求層次理論的初置管腹膜透析患者生活顧慮的質(zhì)性研究

凌晨 張?jiān)品?黃麗秋

廣州市花都區(qū)人民醫(yī)院 南方醫(yī)科大學(xué)附屬花都醫(yī)院腎病學(xué)科，廣州 510800

終末期腎病，俗稱尿毒癥，已成為威脅人類健康的公共問(wèn)題，血液透析和腹膜透析是主要治療手段［1］。目前，接受腎臟替代治療的人數(shù)已超過(guò)250萬(wàn)，預(yù)計(jì)到2030年將增加一倍，達(dá)到540萬(wàn)［2］。腹膜透析是一種居家透析方法，在新型冠狀病毒大流行的情況下，被認(rèn)為是透析替代治療的一種首選方案［3］。初置管的腹膜透析患者，面對(duì)生活方式的極大改變，在生理、心理、社交、工作等方面受到了不同程度的影響［4］。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，基于馬斯洛需求層次理論，探討初置管腹膜透析患者對(duì)透析后的生活顧慮，以期獲得上述患者對(duì)透析后生活的深層次需求，提出更具針對(duì)性的降低患者憂慮的有效措施，提高該類患者對(duì)透析后生活的適應(yīng)能力，從而提升生命質(zhì)量。

資料與方法

1.研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選取2019年10月至2020年2月于廣州市花都區(qū)人民醫(yī)院腎內(nèi)科初置管的腹膜透析患者為研究對(duì)象。⑴納入標(biāo)準(zhǔn)：初置入腹膜透析管開(kāi)始腹膜透析住院的患者；年齡＞18歲；自愿參加該項(xiàng)研究并簽署知情同意書(shū)。⑵排除標(biāo)準(zhǔn)：溝通交流障礙；嚴(yán)重的認(rèn)知障礙或有精神病史。本研究共訪談10位初置管腹透患者，受訪者均采用醫(yī)保付費(fèi)。受訪腹膜透析患者一般資料，見(jiàn)表1。

本研究經(jīng)廣州市花都區(qū)人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批通過(guò)（2020091），研究對(duì)象均簽署知情同意書(shū)。

2.研究方法

2.1.確定訪談提綱 本研究采用質(zhì)性研究現(xiàn)象學(xué)方法。根據(jù)研究目的，搜閱國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，征求專家意見(jiàn)，初步制訂訪談提綱。對(duì)2位初置管腹透患者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談效果調(diào)整訪談提綱，最后確定訪談提綱主要內(nèi)容為以下幾點(diǎn)。⑴基于生理需求的生活顧慮：您剛開(kāi)始進(jìn)行腹膜透析治療，有哪些生活上的顧慮？⑵基于安全需求的生活顧慮：您目前最擔(dān)心的是什么，對(duì)疾病的預(yù)后是怎么看的？⑶基于愛(ài)與歸屬需求的生活顧慮：你的愛(ài)人、子女對(duì)你做腹膜透析治療持什么態(tài)度？⑷基于尊重需求的生活顧慮：您擔(dān)心做了腹膜透析后，人家會(huì)改變對(duì)你的看法嗎？⑸基于自我實(shí)現(xiàn)需求的生活顧慮：您之后對(duì)工作和理想有什么打算？

2.2.資料收集方法 訪談地點(diǎn)為安靜、獨(dú)立的辦公室。采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談方式。訪談前向受訪者詳細(xì)說(shuō)明本次研究的目的、意義，并告知受訪對(duì)象有隨時(shí)退出的權(quán)利，簽署《知情同意書(shū)》。訪談過(guò)程中注意傾聽(tīng)并采用重復(fù)、確認(rèn)、追問(wèn)、引導(dǎo)等溝通技巧深入交流，避免誘導(dǎo)性的暗示。使用紐曼錄音筆全程錄音，記錄受訪對(duì)象語(yǔ)音的停頓以及表情變化等。如遇受訪者情緒激動(dòng)的情況，立即停止或暫停訪談。當(dāng)受訪者不再出現(xiàn)新的主題時(shí)結(jié)束訪談。每次訪談?dòng)?名具有豐富腹膜透析臨床經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士完成，時(shí)間為30 min左右。本研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，未獲取新的信息，資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)。

2.3.資料整理、分析方法 ⑴資料整理：數(shù)據(jù)采集后，及時(shí)將訪談錄音運(yùn)用“迅捷文字語(yǔ)音轉(zhuǎn)換器”程序進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，人工再次核對(duì)軟件轉(zhuǎn)錄信息是否正確。轉(zhuǎn)錄結(jié)束后，將資料返還受訪者進(jìn)行核對(duì)，確保訪談內(nèi)容的準(zhǔn)確性和真實(shí)性。運(yùn)用Colaizzi七步分析法進(jìn)行資料的整理和分析。反復(fù)閱讀所有資料，歸納及整理分析最終提煉相關(guān)主題。⑵分析方法：仔細(xì)閱讀所有訪談資料；摘錄有意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)匯總，尋找共同的概念或特性形成主題；將主題聯(lián)系到研究對(duì)象進(jìn)行詳細(xì)描述；辨別相似的觀點(diǎn)，升華主題概念；返回受訪者處核實(shí)求證。

結(jié)果

1.基于生理需求的生活顧慮—生活方式改變

1.1.人身自由受到限制 80%的受訪者表示對(duì)行腹膜透析后人身自由受到限制，不能隨時(shí)隨地出門(mén)、旅游感到顧慮與低落。A6：“哎，有什么擔(dān)心，就是擔(dān)心老是待在家里不能出去玩一下，開(kāi)心一下?！盇5：“以前喜歡旅旅游啊，現(xiàn)在搞這個(gè)腹透，隔幾個(gè)小時(shí)就要做水，出不去了，沒(méi)自由?！盇2：“去邊度都唔方便呀（粵語(yǔ)，表示去哪里都不方便）?！盇8：“出去旅游都不能像正常人一樣?！?/p>

1.2.性生活質(zhì)量及性魅力下降 未絕經(jīng)女性擔(dān)心不能滿足丈夫的性需求，影響夫妻感情。A6：“做了腹透以后是不是能正常地生活？我老公還沒(méi)50歲啊。”A3：“我聽(tīng)有些做腹透的說(shuō)，年輕的夫妻，這樣久了，老公要離婚啊。”部分女性患者擔(dān)憂因腹透管道及留腹液致軀體形象變化，魅力下降。A10：“聽(tīng)外面的傳聞?wù)f不能行房事，怕男人看到我的肚子?！盇1：“我以前對(duì)我的腰身最滿意，又細(xì)又滑，現(xiàn)在做腹透，肚子里好多水，還帶個(gè)管，好難看。”

2.基于安全需求的生活顧慮—疾病不確定感，擔(dān)心并發(fā)癥發(fā)生

疾病不確定感是指?jìng)€(gè)體缺乏判斷與疾病有關(guān)信息的能力［5］。本研究中，大多數(shù)新置管腹透患者對(duì)腹透相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生感到顧慮。另外，該類患者對(duì)并發(fā)癥的認(rèn)識(shí)主要來(lái)源于腹透病友，缺乏對(duì)并發(fā)癥的危機(jī)識(shí)別和處理能力。A6：“我就是怕腹膜炎那些并發(fā)癥。”A5：“我比較怕那些并發(fā)癥什么的，聽(tīng)說(shuō)這個(gè)感染啦、那個(gè)腹透管移位了、心衰啦，一出一出的?！盇1：“聽(tīng)說(shuō)有人洗澡時(shí)把那個(gè)管（腹膜透析管）拉出來(lái)，我就聽(tīng)見(jiàn)有點(diǎn)害怕?！盇2：“運(yùn)動(dòng)我都不敢搞，等下搞到那個(gè)腹透管卷起來(lái)怎么辦？”小部分年齡較大、視力模糊、手指不靈活的患者擔(dān)心自己完成不了操作而導(dǎo)致并發(fā)癥發(fā)生。A7：“我怕我做不好這個(gè)操作，我記性不好，怕又忘記這個(gè)要求，那個(gè)要求，然后搞上腹膜炎。”

3.基于愛(ài)與歸屬需求的生活顧慮—自我感受負(fù)擔(dān)

自我感受負(fù)擔(dān)是指患者因?yàn)閷?duì)其照顧者的長(zhǎng)期依賴而產(chǎn)生的負(fù)性情感，如內(nèi)疚、挫敗感等；主要由身體因素、經(jīng)濟(jì)因素及情感因素組成［6］。因腹膜透析治療的長(zhǎng)期性和無(wú)法治愈性，大多數(shù)初置管腹透患者擔(dān)心成為家庭的累贅。A2：“我覺(jué)得時(shí)間長(zhǎng)了，家里人啊、小孩啊，就覺(jué)得你是個(gè)負(fù)擔(dān)了。他不說(shuō)出口，他心里其實(shí)有想的?！盇8：“這個(gè)病又治不好，我還這么年輕，怕成為家里人的負(fù)擔(dān)?！辈糠只颊邔?duì)得不到家庭的支持表示無(wú)奈。A1：“自己有這病還能怎么樣。我們家那邊，你們也看到啦，沒(méi)人來(lái)，都是我娘家這邊的人。我聽(tīng)人家做腹透的說(shuō)，她老公嫌她賺不到錢，還要花錢。”然而，家庭支持度高的患者對(duì)愛(ài)與歸屬需求的憂慮相對(duì)較低。A4：“我的家里人不會(huì)不支持的，這個(gè)病又不傳染。我還要幫我弟弟帶小孩呢。”

4.基于尊重需求的生活顧慮—病恥感，自尊水平較低

病恥感是指患者因自身存在明顯的疾病特征或身體缺陷，使得個(gè)體自己或他人對(duì)疾病產(chǎn)生的消極的認(rèn)知和偏見(jiàn)［4］。本研究中，大部分腹透患者有病恥心理，自尊水平較低，容易否定自己。A7：“不知道別人看不看得起我，我就怕人家看不起，我怕我這樣子又沒(méi)朋友了”。A8：“感覺(jué)自己不像正常人了，我現(xiàn)在才23歲，擔(dān)心這個(gè)病人的身份，找女朋友都找不到?！辈糠殖踔霉芨雇富颊邠?dān)心自己不能滿足人情世故的基本需求。A6：“我擔(dān)心我這個(gè)情況，去不了武漢參加我外甥女的婚禮，一是不方便，二是我這得尿毒癥的去有些晦氣?！?/p>

5.基于自我實(shí)現(xiàn)需求的生活顧慮—對(duì)工作和理想的無(wú)奈

自我實(shí)現(xiàn)是指人們追求自我理想的實(shí)現(xiàn)，充分發(fā)揮自己的能力或者潛能的心理需要［7］。常規(guī)腹透患者每天需按時(shí)、按次數(shù)做腹膜透析換液操作。治療的屬性、終末期腎臟病及其并發(fā)癥導(dǎo)致的系列癥狀，意味著患者像患病前一樣工作幾乎不太可能。因此，大部分初置管腹透患者對(duì)于個(gè)人工作和實(shí)現(xiàn)自我理想持悲觀、無(wú)奈態(tài)度。但筆者發(fā)現(xiàn)，患者的無(wú)奈分為兩種態(tài)度。（1）消極的無(wú)奈：患者沉浸在負(fù)性情緒中，不尋求積極的解決方案。A1：“上班，像我們這種人，你想去上個(gè)四五個(gè)鐘的班都上不了，找不到合適的班來(lái)上。那做手工藝呢，賺那兩三塊錢還做得腰酸背痛，那你還不如不做，還能干嘛呢?！盇5：“覺(jué)得自己好沒(méi)意思哦，變廢人一個(gè)，不能干自己想干的事情了。我才50歲阿，覺(jué)得自己還年輕”。（2）積極的無(wú)奈：患者雖然覺(jué)得對(duì)未來(lái)的生活和個(gè)人理想感到憂慮和無(wú)可奈何，但并未放棄尋找解決辦法的可能性。A1：“哎，得了這病真是沒(méi)辦法，但我還是不甘心，我小孩還這么小，我要出院的時(shí)候再找點(diǎn)事情做，賺點(diǎn)錢?！?/p>

討論

1.夯實(shí)健康宣教，提供多樣解決途徑

本研究中，初置管腹透患者最大的生活顧慮是生活方式的改變，這與鐘亞麗等［8］研究結(jié)果一致。人身自由受到限制的原因與常規(guī)腹膜透析治療的時(shí)限性有關(guān)，使患者社會(huì)參與能力降低。因此，護(hù)士可做好健康宣教，提供多樣化的解決途徑，使患者盡早適應(yīng)“與管共存”的生活狀態(tài)。比如，可指導(dǎo)患者在2次腹透的間隔期出去活動(dòng)。除此之外，可使用相關(guān)腹透產(chǎn)品滿足自己外出需求。如目前已上市的可隨身攜帶的腹透加熱消毒一體包、腹透換液無(wú)菌倉(cāng)或清潔屋，可滿足患者在不同地點(diǎn)的腹透換液操作無(wú)菌需求。另外，對(duì)于雙手操作不靈活、視力稍模糊的腹透患者，目前已有輔助該類患者實(shí)施腹透換液操作的實(shí)用新型專利發(fā)表并轉(zhuǎn)化中。最后，對(duì)于仍在工作的腹透患者，可推薦患者做自動(dòng)化腹膜透析（APD：Automatic Peritoneal Dialysis）機(jī)治療。該種療法只需每天夜間使用機(jī)器進(jìn)行腹透，白天生活不受影響。醫(yī)務(wù)人員針對(duì)患者顧慮提供多種選擇方案，患者的個(gè)人掌控感更強(qiáng)，對(duì)腹透治療的顧慮越低，依從性和自信心越高［9］。

本研究發(fā)現(xiàn)，初置管腹透患者對(duì)基本生理需求中的性需求感到顧慮，擔(dān)心滿足不了配偶的需求及自身形象紊亂，這與李琳等［10］、龐建紅等［11］的研究結(jié)果一致。性生活水平是生活質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)，受中國(guó)傳統(tǒng)文化思想影響，該話題因患者對(duì)性問(wèn)題羞于啟齒而被醫(yī)護(hù)忽視，患者缺乏相應(yīng)的科學(xué)指導(dǎo)［11］?；诖?，首先，醫(yī)護(hù)應(yīng)提高對(duì)該問(wèn)題的關(guān)注度，提升腹透患者性知識(shí)儲(chǔ)備。其次，可基于循證的方法及咨詢專家制定腹透患者性知識(shí)宣教手冊(cè)。最后，在對(duì)成年患者進(jìn)行健康宣教時(shí)，以真誠(chéng)、平靜的眼神對(duì)患者或其家屬做科學(xué)的性生活指導(dǎo)，打消其顧慮，從而最終達(dá)到促進(jìn)患者生活質(zhì)量水平提高的目的。目前，對(duì)于腹透患者及其家屬性生活方面的質(zhì)性、量性研究較少，醫(yī)護(hù)可關(guān)注此話題并做相應(yīng)的研究。

2.優(yōu)化培訓(xùn)內(nèi)容及方式，改善疾病不確定感帶來(lái)的適應(yīng)問(wèn)題

本研究中，大多數(shù)腹透初置管患者有疾病不確定感，擔(dān)心并發(fā)癥發(fā)生，這與徐海莉等［12］、肖美玲等［13］的量性、質(zhì)性研究結(jié)果一致。吳洪等［14］的研究結(jié)果表明，血液透析患者的疾病不確定感程度越高，其自我感受負(fù)擔(dān)水平越高，患者的治療依從性越低，進(jìn)而影響患者身體機(jī)能恢復(fù)和生活質(zhì)量［15-16］。一項(xiàng)關(guān)于改善疾病不確定感措施的系統(tǒng)綜述表明，健康教育和信息支持可以提高患者對(duì)疾病治療、預(yù)后的認(rèn)識(shí)，減輕患者壓力，從而有效的降低疾病不確定感［17］。2016年，國(guó)際腹膜透析協(xié)會(huì)（ISPD）發(fā)布了一項(xiàng)每天3 h，持續(xù)5 d的腹透培訓(xùn)教學(xué)大綱［18］。但該大綱只推薦了教學(xué)內(nèi)容，未提及教學(xué)方法。2016年之后關(guān)于腹透患者教育的研究較少，其培訓(xùn)方法、內(nèi)容、時(shí)長(zhǎng)、頻率各異，教學(xué)內(nèi)容上均未涉及腹透患者康復(fù)運(yùn)動(dòng)、性生活方面的內(nèi)容［19］。因此，腹透醫(yī)護(hù)可設(shè)置一套基于循證、專家意見(jiàn)及患者需求的以腹透患者必備能力為核心的健康教育課程和知識(shí)技能清單。培訓(xùn)形式上，除了傳統(tǒng)的現(xiàn)場(chǎng)授課、模型演練、宣傳冊(cè)發(fā)放以外，可運(yùn)用自媒體（如抖音）及微信公眾號(hào)等融媒體形式錄制腹透知識(shí)小視頻。以輕松、貼近實(shí)際的內(nèi)容向患者宣傳腹透自我管理的各方面內(nèi)容，提高患者對(duì)腹膜透析的知識(shí)、信念、行為水平，進(jìn)而降低初置管腹透患者的疾病不確定感，提高治療依從性和生活質(zhì)量。

3.建立多重社會(huì)關(guān)系支持，減輕患者負(fù)性情緒

本研究中，初置管腹透患者在愛(ài)與歸屬、尊重及自我實(shí)現(xiàn)需求上表現(xiàn)出如自我感受負(fù)擔(dān)、病恥感等負(fù)性情緒體驗(yàn)，上述負(fù)性情感可表現(xiàn)為焦慮、抑郁、自尊感低下等癥狀，這與周雪麗等［20］、陳國(guó)偉等［21］研究結(jié)論一致。自我感受負(fù)擔(dān)、病恥感會(huì)影響患者的自我決策，延長(zhǎng)住院時(shí)間，使患者的治療依從性、生活質(zhì)量及生存欲望降低［22］。然而，患者的心理狀態(tài)及負(fù)性情緒常常被醫(yī)務(wù)人員及照顧者忽視。醫(yī)務(wù)人員可開(kāi)展相關(guān)心理篩查，及早干預(yù)；對(duì)自我感受負(fù)擔(dān)、病恥感較重的腹透患者可實(shí)施正念療法、認(rèn)知行為療法來(lái)改善患者的負(fù)性認(rèn)知，減輕壓力，調(diào)整患者積極心態(tài)［23-24］；借助腎友會(huì)、微信腎友群等形式關(guān)心、關(guān)愛(ài)腹透患者，發(fā)揮同伴支持作用，傳播腹透自我管理積極案例，增強(qiáng)患者對(duì)腹透治療及今后可能面臨問(wèn)題的信心［25-27］。家庭照顧者常因知識(shí)和技能缺乏及照顧時(shí)間長(zhǎng)、照顧負(fù)擔(dān)重而引發(fā)不良情緒狀態(tài)，進(jìn)而影響腹透患者的生活、腹透治療質(zhì)量［28-30］。因此，醫(yī)護(hù)可關(guān)注腹透照顧者的負(fù)擔(dān)，提供相應(yīng)的技術(shù)和心理支持，積極調(diào)動(dòng)家庭支持系統(tǒng)的參與。

綜上所述，本研究基于馬斯洛需求層次理論深入探討了初置管腹透患者對(duì)透析后生活的顧慮，包括5個(gè)主題：生活方式改變；疾病不確定感，擔(dān)心并發(fā)癥發(fā)生；自我感受負(fù)擔(dān)；病恥感，自尊水平較低；對(duì)工作和理想的無(wú)奈。挖掘了臨床工作中相對(duì)忽視的患者性生活擔(dān)憂及負(fù)性情緒問(wèn)題，討論了相應(yīng)的解決措施。指引醫(yī)護(hù)應(yīng)關(guān)注腹透患者不同層次的需求，從而有的放矢的實(shí)施健康宣教和培訓(xùn)，幫助患者盡早適應(yīng)“與管共存”的生活方式。

本研究的研究對(duì)象70%是中年患者，對(duì)青年和老年初置管腹透患者的需求了解較少。另外，本研究對(duì)象均無(wú)宗教信仰，尚不清楚有宗教信仰的透析患者對(duì)疾病的認(rèn)知和態(tài)度如何。因此，未來(lái)的研究方向可聚焦于上述人群，比較不同年齡層次、宗教信仰患者需求的異同，從而實(shí)施更具個(gè)體化的培訓(xùn)及宣教。最后，基于質(zhì)性研究的特點(diǎn)，本研究得出初置管腹透患者有疾病不確定感、自我感受負(fù)擔(dān)及病恥感的定性結(jié)果。今后可進(jìn)行多中心、大樣本的量性研究，進(jìn)一步探討初置管腹透患者疾病不確定感、自我感受負(fù)擔(dān)及病恥感的影響因素。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

作者貢獻(xiàn)聲明凌晨：撰寫(xiě)論文、研究設(shè)計(jì)、收集并分析數(shù)據(jù)；張?jiān)品迹赫n題指導(dǎo)、對(duì)文章的知識(shí)性內(nèi)容做批評(píng)性審核；黃麗秋：收集數(shù)據(jù)、工作支持性貢獻(xiàn)