胡 婧,童宇平,杜 娟,段雪怡
1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西 030001;2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院
創(chuàng)傷性顱腦損傷(traumatic brain injury,TBI)是一種常見的外傷性疾病,由于外部機(jī)械力造成腦部組織損傷和神經(jīng)功能破壞,可表現(xiàn)為不同程度的認(rèn)知障礙和神經(jīng)功能缺損,具有起病急、高致殘率、高致死率的特點(diǎn)[1]。雖然隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高,創(chuàng)傷性顱腦損傷病人救治成功率得以提升,但仍有部分創(chuàng)傷性顱腦損傷病人,尤其是中重型病人會(huì)遺留有不同程度的認(rèn)知障礙、肢體功能障礙、言語(yǔ)障礙等后遺癥,從而導(dǎo)致病人疾病恢復(fù)時(shí)間延長(zhǎng)[2]。當(dāng)前,受醫(yī)療資源及經(jīng)濟(jì)條件限制,大部分創(chuàng)傷性顱腦損傷病人經(jīng)治療后仍以居家康復(fù)為主,并由病人家屬擔(dān)任照護(hù)工作,家庭照顧準(zhǔn)備度直接影響病人疾病康復(fù)進(jìn)程、生活質(zhì)量和再入院率[3]。程鈺婷等[4]研究發(fā)現(xiàn),創(chuàng)傷性顱腦損傷病人主要照顧者照顧準(zhǔn)備度較低,不能滿足病人的照護(hù)需求。因此,提高創(chuàng)傷性顱腦損傷病人主要照顧者照顧準(zhǔn)備度勢(shì)在必行。目前,臨床上醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人家屬的健康教育主要集中于技術(shù)性指導(dǎo),忽視了病人家屬面臨的適應(yīng)性挑戰(zhàn)。適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論將技術(shù)性挑戰(zhàn)與適應(yīng)性挑戰(zhàn)相融合,為臨床護(hù)理實(shí)踐提供了新視角與新思路適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論將個(gè)人面臨的挑戰(zhàn)分為技術(shù)性挑戰(zhàn)和適應(yīng)性挑戰(zhàn),技術(shù)性挑戰(zhàn)可憑借專業(yè)知識(shí)與技能得以解決,而適應(yīng)性挑戰(zhàn)需個(gè)人做出態(tài)度與行為改變才能得以解決[5]。目前,適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論已用于慢性病自我管理[6-7]、喪親者應(yīng)對(duì)策略分析[8]、臨終關(guān)懷[9]、護(hù)士培訓(xùn)[10]中,在照顧者照顧準(zhǔn)備度中的應(yīng)用較少。本研究將適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論應(yīng)用于提高中重型創(chuàng)傷性顱腦損傷病人主要照顧者照顧準(zhǔn)備度,并探討其應(yīng)用效果,現(xiàn)報(bào)道如下。
采用便利抽樣法,選取2022 年2 月—11 月山西省某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院急診醫(yī)療中心的86 例中重型創(chuàng)傷性顱腦損傷病人的主要照顧者為研究對(duì)象。采用兩樣本均數(shù)比較所需樣本量公式n1=n2=2[(μα+μβ)σ/δ]2,α=0.05,μα=1.96,β=0.10,μβ=1.282,以照顧者準(zhǔn)備度為主要結(jié)局指標(biāo),參考相關(guān)文獻(xiàn)[11],σ=21,δ=7.9,考慮15%的失訪率,最終納入86 名主要照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn):1)有明確創(chuàng)傷史,符合創(chuàng)傷性顱腦損傷診斷標(biāo)準(zhǔn),經(jīng)頭顱CT 或磁共振成像(MRI)檢查確診為創(chuàng)傷性顱腦損傷;2)符合中重度顱腦損傷分型標(biāo)準(zhǔn),格拉斯哥昏迷評(píng)分(GCS)3~12 分;3)經(jīng)治療后病人病情穩(wěn)定;4)年齡≥18 歲;5)有家庭照顧者;6)出院后以家庭為康復(fù)場(chǎng)所。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重器質(zhì)性疾??;2)合并其他重要臟器創(chuàng)傷;3)妊娠期或哺乳期婦女。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):1)為病人家屬,包括配偶、父母、子女、兄弟姐妹等;2)在病人住院期間擔(dān)任主要照顧工作(每天照顧時(shí)間≥4 h),出院仍承擔(dān)主要照顧工作;3)年齡≥18 歲;4)意識(shí)清楚,具有良好的閱讀理解能力和溝通表達(dá)能力;5)知情同意,自愿參與研究;6)有智能手機(jī)。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):1)參加過相關(guān)培訓(xùn);2)領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者;3)有精神疾病者;4)伴有器質(zhì)性疾病者。按病人入院先后順序進(jìn)行分組,2022 年2 月—6 月入院病人的43 名主要照顧者為對(duì)照組,2022 年7 月—11 月入院病人的43 名主要照顧者為試驗(yàn)組。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審查,編號(hào):NO.KYLL-2023-024,所有研究對(duì)象均簽署知情同意書。
1.2.1 對(duì)照組
給予常規(guī)護(hù)理。責(zé)任護(hù)士在病人住院期間通過口頭宣教和發(fā)放健康宣教手冊(cè)的方式對(duì)照顧者進(jìn)行健康教育,主要包括疾病相關(guān)知識(shí)宣教、基礎(chǔ)護(hù)理技能指導(dǎo)、飲食護(hù)理、康復(fù)鍛煉、用藥指導(dǎo)及常規(guī)出院指導(dǎo)。
1.2.2 試驗(yàn)組
在對(duì)照組的基礎(chǔ)上給予以適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論為基礎(chǔ)的干預(yù)方案,具體如下。
1.2.2.1 組建適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)小組
小組成員共9 人,包括2 名主治醫(yī)師,3 名責(zé)任護(hù)士,1 名康復(fù)治療師,1 名心理咨詢師,1 名營(yíng)養(yǎng)師,2 名護(hù)理研究生。主治醫(yī)師負(fù)責(zé)疾病知識(shí)介紹;責(zé)任護(hù)士主要負(fù)責(zé)健康宣教;康復(fù)治療師負(fù)責(zé)康復(fù)鍛煉指導(dǎo);心理咨詢師負(fù)責(zé)心理疏導(dǎo);營(yíng)養(yǎng)師負(fù)責(zé)營(yíng)養(yǎng)支持指導(dǎo);研究生負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)收集與整理分析。小組成員共同學(xué)習(xí)適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論,并參與方案的制定與修訂。
1.2.2.2 基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論干預(yù)方案的制定
本研究以適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論為指導(dǎo)框架,在廣泛查閱國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)和臨床經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,制定了干預(yù)方案初稿,通過咨詢本科室主任醫(yī)師、副主任護(hù)師、營(yíng)養(yǎng)科主任醫(yī)師、康復(fù)科主任醫(yī)師、心理咨詢專家意見,結(jié)合預(yù)試驗(yàn)研究結(jié)果,確定了干預(yù)方案終稿,具體干預(yù)方案見表1。
表1 基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理干預(yù)方案
1.2.2.3 基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論干預(yù)方案的實(shí)施
干預(yù)時(shí)間為病人入院至出院。小組成員采用多元化健康宣教方式(線下聯(lián)合線上混合式教學(xué))進(jìn)行健康教育。線下干預(yù):小組成員與照顧者建立相互信任的關(guān)系,通過面對(duì)面交流深入了解照顧者的基本情況及其所面臨的照護(hù)問題與挑戰(zhàn),將照護(hù)問題分為技術(shù)性問題與適應(yīng)性問題,并進(jìn)行一對(duì)一針對(duì)性干預(yù),干預(yù)結(jié)束后,小組成員及時(shí)了解照顧者所掌握的適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)力技能,并及時(shí)給予糾正與強(qiáng)化。小組成員可根據(jù)照顧者的需求及掌握情況,動(dòng)態(tài)調(diào)整干預(yù)方案內(nèi)容、權(quán)重及干預(yù)時(shí)間。1)微信公眾號(hào):研究者定期在微信公眾號(hào)上推送疾病相關(guān)知識(shí)的推文與圖片,并督促照顧者進(jìn)行學(xué)習(xí)。2)基于微信平臺(tái)的同伴交流:責(zé)任護(hù)士邀請(qǐng)照顧者加入微信交流群,每周三、周六19:00 召開線上同伴交流會(huì),鼓勵(lì)照顧者分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)與心得體會(huì),增強(qiáng)照顧者社會(huì)支持。3)微視頻:研究小組成員在口頭宣教結(jié)束后,讓照顧者掃碼觀看微視頻,增強(qiáng)照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的感知。
1.3.1 照顧者準(zhǔn)備度
采用照顧者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)評(píng)價(jià)兩組照顧者準(zhǔn)備度,該量表由Archbold 等[12]于1990 年編制而成,隨后,我國(guó)學(xué)者劉延錦等[13]于2016 年對(duì)該量表進(jìn)行了翻譯。該量表只包含1 個(gè)維度,由生理需求方面準(zhǔn)備、情感需求方面準(zhǔn)備、照顧壓力方面準(zhǔn)備、服務(wù)計(jì)劃方面準(zhǔn)備、舒適照顧方面準(zhǔn)備、應(yīng)對(duì)和管理緊急情況方面準(zhǔn)備、獲取醫(yī)療信息資源方面準(zhǔn)備及整體照顧準(zhǔn)備度8 個(gè)條目組成,每個(gè)條目采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法,“非常不符合”計(jì)0 分,“非常符合”計(jì)4 分,總分0~32 分,得分越高,提示照顧者準(zhǔn)備情況越好。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.925,重測(cè)信度為0.807。
1.3.2 家庭照顧者照顧能力
采用家庭照顧者照顧能力量表(Family Caregiver Task Inventory,F(xiàn)CTI)評(píng)價(jià)兩組照顧者照顧能力,該量表由Clark 和Rakowski 等編制,Lee 等[14]修訂形成中文版家庭照顧能力量表。該量表包括適應(yīng)照顧角色、評(píng)估家人及社區(qū)資源、應(yīng)變及提供協(xié)助、調(diào)整個(gè)人生活與照顧需求、處理個(gè)人情緒需要5 個(gè)維度,共25 個(gè)條目,采用Likert 3 級(jí)計(jì)分法,“不困難”計(jì)0 分,“困難”計(jì)1 分,“極困難”計(jì)2 分,總分0~50 分,得分越高,提示照顧者照顧能力越差。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.867,重測(cè)信度為0.921。
干預(yù)前(病人入院后24 h 內(nèi)),由研究者向照顧者發(fā)放一般資料調(diào)查表、照顧準(zhǔn)備度量表及家庭照顧者照顧能力量表,并使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)告知照顧者問卷填寫方法,在填寫過程中對(duì)于主要照顧者存在的疑惑,進(jìn)行一致性且無(wú)暗示性的解釋。干預(yù)后(出院當(dāng)天),研究者再次向照顧者發(fā)放照顧準(zhǔn)備度量表和家庭照顧者照顧能力量表,填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)收回,如有遺漏、答案歧義等情況及時(shí)核實(shí)、更正,以確保數(shù)據(jù)的完整性、真實(shí)性和有效性。
采用SPSS 26.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn);不符合正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)(四分位數(shù))[M(P25,P75)]表示,組間比較采用Mann-Whitney 秩和檢驗(yàn);定性資料用例數(shù)和百分比(%)表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn)或Fisher 確切概率法。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
在本研究實(shí)施過程中,6 名照顧者退出研究,試驗(yàn)組退出3 名,其中2 名因病人轉(zhuǎn)院退出,1 名因主要照顧者主動(dòng)要求退出,最終納入40 人。對(duì)照組退出3 名,其中2 名因病人轉(zhuǎn)院退出,1 名因病人轉(zhuǎn)科治療退出,最終納入40 人。兩組病人及照顧者性別、年齡等一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見表2。
表2 兩組一般資料比較
干預(yù)前,兩組主要照顧者CPS 得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,試驗(yàn)組主要照顧者CPS 得分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳見表3。
表3 干預(yù)前后兩組主要照顧者CPS得分比較(±s)單位:分
表3 干預(yù)前后兩組主要照顧者CPS得分比較(±s)單位:分
組別對(duì)照組試驗(yàn)組t 值P人數(shù)40 40干預(yù)前14.73±2.08 15.38±2.16-1.37 0.17干預(yù)后19.30±2.47 25.00±2.59-10.06<0.001
干預(yù)前,兩組主要照顧者照顧能力得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,試驗(yàn)組主要照顧者照顧能力得分低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表4。
表4 干預(yù)前后兩組主要照顧者照顧能力得分比較[M(P25,P75)]單位:分
照顧者照顧準(zhǔn)備越充分,病人疾病預(yù)后越好[15],再入院風(fēng)險(xiǎn)越低[16]。因此,提高照顧者照顧準(zhǔn)備度至關(guān)重要。在本研究中兩組照顧者干預(yù)前照顧準(zhǔn)備度均處于較低水平,這是因?yàn)閯?chuàng)傷性顱腦損傷是突發(fā)性事件,照顧者在短時(shí)間內(nèi)無(wú)法適應(yīng)照顧者角色,加之信息支持不足,照顧者容易出現(xiàn)焦慮抑郁情緒,從而影響照顧者照顧準(zhǔn)備感知。實(shí)施適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論干預(yù)方案后,試驗(yàn)組CPS 得分為(25.00±2.59)分,說(shuō)明照顧者CPS較高,且試驗(yàn)組CPS 得分高于對(duì)照組,提示適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)干預(yù)策略可提高照顧者照顧準(zhǔn)備度,這與林密群[17]的研究結(jié)果一致。常規(guī)的健康宣教主要側(cè)重于專業(yè)知識(shí)與技能講解,而本研究基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的干預(yù)方案,一方面對(duì)照顧者進(jìn)行疾病知識(shí)與照護(hù)技能指導(dǎo),增強(qiáng)了照顧者的疾病感知和照護(hù)經(jīng)驗(yàn),使其能有效應(yīng)對(duì)照護(hù)挑戰(zhàn),從而為提升照顧準(zhǔn)備度奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ);另一方面通過多種方式協(xié)助照顧者適應(yīng)照護(hù)角色、疏導(dǎo)負(fù)性情緒、給予情感支持,減輕了照顧者的心理壓力,使其能積極應(yīng)對(duì)照護(hù)挑戰(zhàn),繼而有助于提升照顧準(zhǔn)備度。耿欣欣等[18]研究也表明,充足的社會(huì)支持和健康的心理狀態(tài)是提高照顧者照顧準(zhǔn)備度的有利因素,與本研究結(jié)果一致。因此,建議臨床醫(yī)護(hù)人員在提高照顧者技術(shù)性工作的同時(shí),也不能忽視適應(yīng)性工作,兩者互為補(bǔ)充,才能更好地幫助照顧者做好照顧準(zhǔn)備。
照顧者照顧能力對(duì)病人疾病恢復(fù)具有重要意義[19]。本研究結(jié)果顯示,試驗(yàn)組照顧者照顧能力得分低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的干預(yù)方案可提高中重型創(chuàng)傷性顱腦損傷病人主要照顧者的照顧能力,與劉運(yùn)娟[20]的研究結(jié)果類似。掌握系統(tǒng)的疾病知識(shí)與照護(hù)技能是提高照顧者照顧能力的關(guān)鍵。本研究采用混合式教學(xué)方法,將傳統(tǒng)教學(xué)與線上教學(xué)相結(jié)合,充分發(fā)揮了兩者的優(yōu)勢(shì)作用。傳統(tǒng)式健康宣教通過溝通的方式進(jìn)行信息傳遞,加強(qiáng)了醫(yī)護(hù)人員與照顧者的聯(lián)系,便于照顧者咨詢相關(guān)照護(hù)問題,實(shí)現(xiàn)其照護(hù)功能;線上教學(xué)借助微視頻等信息化平臺(tái),使得宣教內(nèi)容的呈現(xiàn)方式更為直觀生動(dòng),有助于增強(qiáng)照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)與照護(hù)技能的理解度,進(jìn)而提升其照顧能力。同時(shí),在干預(yù)過程中,小組成員會(huì)及時(shí)了解照顧者疾病知識(shí)和照顧技能的掌握情況,對(duì)尚未掌握和理解偏差的內(nèi)容及時(shí)給予強(qiáng)化與糾正,在鞏固所學(xué)知識(shí)的同時(shí),也糾正了其錯(cuò)誤認(rèn)知,進(jìn)一步提高了照顧者照顧能力。此外,較高的自我效能感對(duì)提升照顧者照顧能力具有積極影響[21],本研究通過實(shí)施“典型案例介紹”“同伴交流”“記錄照護(hù)日記”“制定階段性目標(biāo)”等措施,增強(qiáng)了照顧者自我效能,使其能積極主動(dòng)地學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)與照顧技能,繼而有助于提高照顧者照顧能力。因此,建議醫(yī)護(hù)人員不僅要注重臨床健康宣教,還要激發(fā)照顧者的內(nèi)在學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī),以提升其照顧能力。
基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的干預(yù)方案在識(shí)別照顧者照護(hù)挑戰(zhàn)的基礎(chǔ)上進(jìn)行針對(duì)性干預(yù),可提高中重型創(chuàng)傷性顱腦損傷病人照顧者照顧準(zhǔn)備度和照顧能力,對(duì)病人疾病恢復(fù)具有重要意義。本研究?jī)H在1 所三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行干預(yù),且研究對(duì)象樣本量較少,評(píng)價(jià)指標(biāo)僅局限于照顧準(zhǔn)備度及照顧能力,并未進(jìn)行遠(yuǎn)期評(píng)價(jià),后續(xù)還有待于進(jìn)一步開展多中心、大樣本研究,探究干預(yù)方案的遠(yuǎn)期效果。