楊麗敏 劉佳麗 劉琪 王亞蘭 俞娟 覃惠英
全球癌癥數(shù)據(jù)顯示,2020年肺癌分別占癌癥相關(guān)死亡和發(fā)病的第一位和第二位[1]。隨著早期篩查的普及、靶向和免疫治療的發(fā)展,肺癌患者的生存期得到極大的延長(zhǎng)。然而,肺癌仍無(wú)法徹底治愈,患者時(shí)刻面臨著疾病進(jìn)展。疾病進(jìn)展恐懼(Fear of Progression,F(xiàn)oP)是指與疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展相關(guān)的恐懼、擔(dān)心或擔(dān)憂[2],可分為功能性和功能失調(diào)性[3]。功能性FoP可促使患者對(duì)疾病進(jìn)展跡象保持警惕[4]。功能失調(diào)性FoP則會(huì)嚴(yán)重影響患者的治療、康復(fù)和生活質(zhì)量[4],需要進(jìn)行干預(yù)。但現(xiàn)有研究大多未將功能失調(diào)性FoP區(qū)別開來(lái)。研究顯示,功能失調(diào)性FoP的發(fā)生率在整體肺癌人群中為77.93%[5],在早期肺癌人群中僅為29.5%[6],而在中晚期肺癌人群中卻鮮有報(bào)道,與早期患者相比,中晚期患者疾病進(jìn)展的風(fēng)險(xiǎn)更高,因此,中晚期肺癌患者的FoP水平值得關(guān)注。如何將FoP控制在正常水平也是學(xué)術(shù)界的研究熱點(diǎn)。Lee-Jones等[7]的FoP模型指出,癥狀體驗(yàn)、家庭支持和健康素養(yǎng)是FoP的重要影響因素。因此,本研究以FoP模型為理論基礎(chǔ),調(diào)查中晚期肺癌患者的FoP現(xiàn)狀及其影響因素,以期為后續(xù)開展FoP干預(yù)性研究提供理論依據(jù)。
采用便利抽樣法,選取2021年9月至2022年1月就診于廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院的220例中晚期肺癌患者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①確診為原發(fā)性肺癌;②臨床分期為Ⅲb至Ⅳ期;③年齡≥18歲;④知曉自身病情;⑤具有獨(dú)立讀寫能力或在研究者幫助下能順利完成調(diào)查問卷。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他惡性腫瘤;②既往有精神病史、癡呆史、智力障礙;③處于孕期或哺乳期。本研究已通過(guò)中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),批號(hào)為L(zhǎng)2022SYSU-HL-033,研究對(duì)象均知情同意,自愿參與本研究。根據(jù)經(jīng)驗(yàn)法計(jì)算Logistic回歸分析所需的樣本量[8],陽(yáng)性例數(shù)為自變量數(shù)的10倍,本研究重點(diǎn)關(guān)注的影響因素共6個(gè),因此,所需的發(fā)生功能失調(diào)性FoP的患者至少為60例。
1.2.1 一般資料調(diào)查表
由研究者自行編制,包括社會(huì)人口學(xué)資料和疾病資料2個(gè)部分。社會(huì)人口學(xué)資料包括年齡、性別、文化程度、家庭月收入、婚姻狀況、工作狀態(tài)、吸煙史;疾病資料包括病程、病理分型、首診時(shí)臨床分期、治療方式、有無(wú)癌癥進(jìn)展、有無(wú)癌癥家族史、有無(wú)合并癥。
1.2.2 中文版疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表
中文版疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,F(xiàn)oP-Q-SF)由吳奇云等[9]進(jìn)行漢化,共12個(gè)條目。該量表采用Likert 5級(jí)計(jì)分,1~5分表示“從不”到“總是”,總分范圍為12~60分。得分越高表明患者的FoP越高,總分≥34分表示FoP超出正常水平,即功能失調(diào)性FoP[10]。本研究中FoP-Q-SF的Cronbach’sα系數(shù)為0.916。
1.2.3 漢化修訂版安德森癥狀評(píng)估量表-肺癌模塊
漢化修訂版安德森癥狀評(píng)估量表-肺癌模塊(Lung Cancer Module of M.D. Anderson Symptom Inventory,MDASILC)由張立力等[11]漢化與修訂而成,共25個(gè)條目,由癥狀嚴(yán)重程度維度和癥狀困擾程度維度組成。量表采用視覺模擬計(jì)分,0=“無(wú)癥狀/無(wú)干擾”,10=“能想象的最嚴(yán)重程度/完全干擾”。量表的2個(gè)維度分別計(jì)算平均分,得分越高,癥狀嚴(yán)重程度越高,癥狀困擾越嚴(yán)重。目前中晚期肺癌患者多采用靶向/免疫治療,因此,本研究在癥狀嚴(yán)重程度維度增加6個(gè)常見的靶向/免疫治療相關(guān)癥狀:腹瀉、皮疹、瘙癢、皮膚干燥、口腔黏膜炎、甲溝炎[12-13],即本研究使用的MDASI-LC共31個(gè)條目。本研究中該量表2個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.943和0.931。
1.2.4 家庭支持問卷
家庭支持問卷(Family Support Questionnaire,F(xiàn)SQ)由張靜平等[14]漢化與修訂,是含15個(gè)條目的單維二分制問卷,“是”表示1分,“否”表示0分,部分條目為反向計(jì)分。問卷總分為0~15分,≤5分為低水平,6~10分為中水平,≥11分為高水平。問卷具有良好的信度,Kuder-Richardson 21值為0.75,本研究中該問卷的重測(cè)信度為0.748。
1.2.5 慢性病患者健康素養(yǎng)量表
該量表由孫浩林等[15]漢化與修訂,共24個(gè)條目,分為4個(gè)維度:信息獲取能力、交流互動(dòng)能力、改善健康意愿、經(jīng)濟(jì)支持意愿。該量表采用Likert 5級(jí)計(jì)分,1~5分表示“從不/非常困難/非常不愿意”到“總是/完全不困難/非常愿意”,總分范圍為24~120分,得分越高表明患者健康素養(yǎng)越好。本研究中該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.926。
經(jīng)醫(yī)院及相關(guān)科室審核同意后,嚴(yán)格按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)篩選患者。為保證資料收集的一致性,所有問卷均由研究者本人發(fā)放和回收。在患者入院后尚未開始治療的空閑時(shí)間,研究者向符合條件的患者解釋研究的目的和程序,取得知情同意后發(fā)放紙質(zhì)問卷。對(duì)于存在閱讀或填寫障礙的患者,由研究者協(xié)助填寫。問卷填寫時(shí)間約為25分鐘,研究者當(dāng)場(chǎng)回收并檢查問卷的完整性。如有任何缺失項(xiàng)目,研究者要求患者當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)充。一般資料由研究者從電子病歷中獲取。本研究共發(fā)放230份問卷,有效回收220份,有效回收率為95.65%。
數(shù)據(jù)分析采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行,服從正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,非正態(tài)分布的計(jì)量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)描述,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述。采用卡方檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析,采用二元Logistic回歸進(jìn)行多因素分析,以P<0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
中晚期肺癌患者FoP得分為(29.03±9.43)分,功能失調(diào)性FoP的發(fā)生率為31.8%。癥狀體驗(yàn)的癥狀嚴(yán)重程度維度得分為1.36(0.64,2.51)分,癥狀困擾程度維度得分為0.83(0,2.50)分。家庭支持得分為(12.68±1.85)分,為高家庭支持水平。健康素養(yǎng)得分為(91.13±13.31)分。
220例患者的年齡為29~82(53.75±8.30)歲,單因素分析結(jié)果顯示,不同文化程度、家庭月收入、首診時(shí)臨床分期在中晚期肺癌患者是否發(fā)生功能失調(diào)性FoP方面差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。
?
以單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量、癥狀體驗(yàn)各維度得分、家庭支持得分和健康素養(yǎng)得分為自變量,以是否發(fā)生功能失調(diào)性FoP(否=0,是=1)為因變量進(jìn)行二元Logistic回歸分析。連續(xù)型變量以原始數(shù)值代入,分類變量的賦值如下:文化程度(小學(xué)及以下=1,初中=2,高中及中專=3,大專及以上=4);家庭月收入(<5000元=1,5000~<10000元=2,≥10000元=3);首診時(shí)臨床分期(I/Ⅱ期=0,Ⅲ/Ⅳ期=1)。結(jié)果顯示,家庭月收入、首診時(shí)臨床分期、癥狀困擾程度維度得分、家庭支持得分、健康素養(yǎng)得分是中晚期肺癌患者是否發(fā)生功能失調(diào)性FoP的影響因素,見表2。
?
本研究結(jié)果顯示,中晚期肺癌患者功能失調(diào)性FoP的發(fā)生率為31.8%,略高于在早期肺癌患者中的結(jié)果(29.5%)[6],分析原因可能是,與早期患者相比,中晚期患者疾病進(jìn)展的風(fēng)險(xiǎn)更大,預(yù)后更差。但本研究中功能失調(diào)性FoP的發(fā)生率卻顯著低于整體肺癌人群中的結(jié)果(77.9%)[5],分析原因可能是,新興治療的快速發(fā)展提高了患者的治療信心,本研究中多數(shù)患者除接受傳統(tǒng)化療外,還聯(lián)合應(yīng)用靶向和免疫治療,療效更佳且不良反應(yīng)更少,所以患者對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼有所降低。因此,護(hù)理人員應(yīng)密切關(guān)注中晚期肺癌患者的FoP問題,可對(duì)該人群進(jìn)行FoP篩查,以便早期發(fā)現(xiàn)心理功能失調(diào)的患者,采取措施將患者的FoP維持在正常水平,從而提高其生活質(zhì)量。
3.2.1 家庭月收入低的患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的風(fēng)險(xiǎn)更高
本研究結(jié)果顯示,家庭月收入高是中晚期肺癌患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的保護(hù)因素,這與Luo等[16]在新診斷癌癥患者中的研究結(jié)果一致,收入低的患者恐懼水平更高。分析原因可能是,對(duì)于家庭月收入低的患者而言,肺癌的治療費(fèi)用是一筆巨大的支出,會(huì)造成家庭經(jīng)濟(jì)危機(jī),使得患者對(duì)家人產(chǎn)生愧疚感,且一旦疾病發(fā)生進(jìn)展,需要的治療費(fèi)用更多,患者的經(jīng)濟(jì)壓力和愧疚感進(jìn)一步加重,使得患者害怕疾病進(jìn)展從而恐懼心理加重[17]。因此,護(hù)理人員應(yīng)給予低收入的患者更多的心理支持,盡可能減少愧疚感給患者帶來(lái)的負(fù)面影響。同時(shí),也應(yīng)積極為患者爭(zhēng)取社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持、提供籌款渠道信息,盡可能地緩解患者的經(jīng)濟(jì)壓力。
3.2.2 首診時(shí)臨床分期為Ⅰ/Ⅱ期的患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的風(fēng)險(xiǎn)更高
本研究結(jié)果顯示,首診時(shí)臨床分期為Ⅲ/Ⅵ期是中晚期肺癌患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的保護(hù)因素,這與Halbach等[18]得出臨床分期越高的患者FoP水平越高的研究結(jié)果相反。分析原因可能是,首診時(shí)臨床分期為Ⅰ/Ⅱ期的患者在首診時(shí)多采用手術(shù)治療,有治愈的希望,而疾病進(jìn)展后通常意味著預(yù)后較差,患者的治愈信念崩塌,且患者需要開始化療,化療是漫長(zhǎng)而痛苦的過(guò)程,會(huì)產(chǎn)生許多不良反應(yīng)。據(jù)報(bào)道,化療所致的身體和認(rèn)知障礙會(huì)顯著提高患者對(duì)癌癥進(jìn)展的恐懼[19]。但本研究未發(fā)現(xiàn)已經(jīng)歷疾病進(jìn)展的患者恐懼水平更高,可能是因?yàn)槎鄶?shù)患者首診時(shí)已處于中晚期,疾病進(jìn)展對(duì)其治療方式無(wú)太大影響。
3.2.3 癥狀困擾程度越嚴(yán)重的患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的風(fēng)險(xiǎn)越高
本研究結(jié)果顯示,癥狀困擾程度高是中晚期肺癌患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的危險(xiǎn)因素,患者的癥狀困擾程度越嚴(yán)重,其越有可能發(fā)生功能失調(diào)性FoP,這與Hong等[20]的研究結(jié)果一致。分析原因可能是,癥狀困擾嚴(yán)重的患者,其情緒、社交、身體活動(dòng)和生活樂趣等方面都受到限制,嚴(yán)重影響日常生活[21]。然而,本研究未發(fā)現(xiàn)癥狀嚴(yán)重程度是FoP的影響因素,可能癥狀嚴(yán)重程度是通過(guò)癥狀困擾來(lái)影響FoP,這需要進(jìn)一步驗(yàn)證。
3.2.4 家庭支持水平越高的患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的風(fēng)險(xiǎn)越低
本研究結(jié)果顯示,家庭支持水平高是中晚期肺癌患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的保護(hù)因素,患者的家庭支持水平越高,其FoP越傾向于維持在正常水平,這與周嬌嬌[22]的研究結(jié)果一致。分析原因可能是,擁有良好物質(zhì)支持的家庭能為患者提供高質(zhì)量的就醫(yī)保障,可積極為患者解決問題,減輕患者對(duì)家庭的愧疚[23]。同時(shí),情感支持系統(tǒng)良好的家庭會(huì)鼓勵(lì)患者表達(dá)不良情緒,提高患者對(duì)治療益處的期望,增強(qiáng)患者的治療信心[24]。
3.2.5 健康素養(yǎng)越高的患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的風(fēng)險(xiǎn)越低
本研究結(jié)果顯示,健康素養(yǎng)高是中晚期肺癌患者發(fā)生功能失調(diào)性FoP的保護(hù)因素,患者的健康素養(yǎng)越高,其FoP越傾向于維持在正常水平,這與Halbach等[18]的研究結(jié)果一致。分析原因可能是,健康素養(yǎng)低的患者常缺乏和難以獲取到癌癥相關(guān)信息,并很少向醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行信息咨詢,這就使得患者對(duì)癌癥治療的新進(jìn)展不熟悉,常認(rèn)為自己處于癌癥進(jìn)展的高風(fēng)險(xiǎn)中,喪失治療信心[18]。同時(shí),健康素養(yǎng)低的患者在尋求醫(yī)療服務(wù)、理解和應(yīng)用健康知識(shí)方面也存在困難,常會(huì)導(dǎo)致就醫(yī)延遲和癥狀管理效果不滿意,容易引發(fā)FoP[25]。因此,護(hù)理人員在進(jìn)行健康教育時(shí),除增進(jìn)患者對(duì)癌癥新進(jìn)展的了解、重建疾病認(rèn)知外,還應(yīng)注重培養(yǎng)患者信息的獲取和應(yīng)用能力。
在開展FoP干預(yù)性研究前應(yīng)先進(jìn)行FoP篩查,對(duì)存在功能失調(diào)性FoP的患者,可從癥狀體驗(yàn)、家庭支持和健康素養(yǎng)等方面設(shè)計(jì)干預(yù)方案,將患者的FoP控制在正常范圍,從而改善其生活質(zhì)量。今后應(yīng)開展大樣本、多中心研究,納入不同地區(qū)和不同等級(jí)醫(yī)院的中晚期肺癌患者,以提高研究結(jié)果的人群適用性。此外,可開展縱向研究分析中晚期肺癌患者FoP的動(dòng)態(tài)變化趨勢(shì),并進(jìn)一步探究影響因素的作用機(jī)制。
中晚期肺癌患者功能失調(diào)性FoP的發(fā)生率較高,家庭月收入、首診時(shí)臨床分期、癥狀困擾程度、家庭支持和健康素養(yǎng)是其影響因素,護(hù)理人員可綜合考慮這些因素來(lái)制定干預(yù)措施,將患者的FoP維持在正常水平內(nèi),從而改善患者的護(hù)理、康復(fù)和生活質(zhì)量。