在青少年中實施預立醫(yī)療照護計劃的研究進展

王麗 周芙玲 鄒會靜 楊冰香 羅丹 王曉琴 劉茜

WHO的數(shù)據(jù)顯示，癌癥是全球青少年死亡的第四大原因，全球每年新增青少年癌癥患者約10.5萬例，我國青少年的癌癥發(fā)病率也呈上升趨勢[1-3]。青少年時期是身心發(fā)展、自我意識和獨立性形成的重要時期，罹患癌癥等威脅生命的疾病會對他們的身體造成嚴重影響，治療過程的不確定性、長期的醫(yī)療過程會對他們的心理狀態(tài)造成重大沖擊[4]。國外研究顯示，10歲以上認知水平正常的青少年患者有參與治療決策的需求和能力，也有表達自身偏好和意愿的訴求，尤其是在疾病進展迅速或預后不良的情況下，有效的生命末期討論對青少年患者至關重要[5]。預立醫(yī)療照護計劃（Advance Care Planning，ACP）是患者在意識清醒時，與家人或醫(yī)護人員提前計劃自身生命末期照顧的過程，以確保患者接受與自身價值觀、目標和偏好一致的醫(yī)療照護，可通過生前預囑等文件來記錄[6-7]。英國的一項系統(tǒng)綜述表明，青少年患者及其家屬參與ACP有助于患者參與醫(yī)療決策，減輕家屬的決策負擔，促進家庭溝通和調(diào)適[8]。國外大多數(shù)研究建議在青少年生存期有限或生命受到威脅的情況下開始討論ACP，但如何、何時、何地、由誰開啟這類對話，目前仍在探索中[9]。本文對在青少年中實施ACP的起源、實施的重要性和必要性、實施策略、挑戰(zhàn)和對策等方面進行綜述，以期為臨床、社區(qū)和家庭開展青少年安寧療護相關工作提供參考。

1 在青少年中實施ACP的起源

國內(nèi)外有關在青少年中實施ACP的指南和規(guī)范常常涵蓋兒童和青少年兩個人群。1982年11月，英國成立了世界上第一個名為“Helen House”的臨終關懷慈善機構，為兒童、少年和35歲以下的青年提供臨終照護服務。1995年，北美的一家臨終關懷機構開始為19歲以下的臨終患者免費提供臨終期的各項服務。近年來，兒童、青少年安寧療護在國外得到快速發(fā)展，在法律、政策和實施方面逐漸完善[10]。一些國家還出臺了相關法規(guī)或指南來助力兒童、青少年安寧療護的實施，例如，英國2016年發(fā)布了指南《生命有限的嬰兒、兒童及青少年臨終關懷準備與管理》等[11-12]。國外在青少年中實施ACP的相關研究聚焦ACP實施的重要性及患者臨終偏好的探討，并建議在青少年生存期有限或生命受到威脅的情況下開啟ACP討論[9]。近年來，我國開始發(fā)展適合青少年患者的安寧療護項目，如長沙市第一社會福利院創(chuàng)辦的蝴蝶之家、上海兒童醫(yī)學中心組建的舒緩團隊、北京兒童醫(yī)院組建的雛菊之家等。這些項目主要針對兒童及青少年腫瘤患者實施整體照護，提高其生活質(zhì)量，讓每個孩子都能有尊嚴地度過生命終末期[13]。然而，我國對于在青少年中實施ACP尚在探索中。

2 在青少年中實施ACP的重要性和必要性

在正常的青春期發(fā)展過程中，青少年逐漸獨立，形成自我認同[14]?；加形＜吧募膊乐刈璧K青少年的身心發(fā)展，影響他們的獨立性和社會交往[15]。研究表明，患有重大疾病和生存期有限的青少年能從ACP中獲益[16-17]。

2.1 有助于促進青少年患者參與治療決策，提升其生活質(zhì)量

在臨床實踐中，家屬往往是青少年患者的醫(yī)療決策者，無論是醫(yī)護人員還是家屬，均容易忽略青少年自己的想法和訴求。然而，國外研究發(fā)現(xiàn)，長期患病的青少年希望在整個病程中更多地參與病情討論，特別是在生存期有限時更早地表達和分享自己的愿望、價值觀、需求和照護偏好，獲得自我決策的尊嚴[18-19]。此外，國外研究顯示，ACP討論有助于青少年患者更早地接受安寧療護，降低接受“激進”治療方案的概率，顯著改善其癥狀和生活質(zhì)量，減少住院時間和費用，節(jié)約醫(yī)療資源[20]。

2.2 有助于緩解照顧者的決策負擔，促進家庭的溝通和調(diào)適

實施ACP有助于增進青少年和照顧者之間的了解，幫助他們共同參與治療決策，緩解照顧者的決策負擔，避免決策后悔[21-22]。國外研究顯示，喪子的父母認為自己沒有為子女臨終期的醫(yī)療和情感需求做好準備，并為此感到內(nèi)疚和懊悔，甚至有父母認為自己的決策導致了孩子死亡[23]。我國的一項研究表明，當患者病情過重，喪失表達能力時，照顧者對臨終治療決策感到有壓力，且這種負面情緒會隨著患者的死亡而加重[24]。國外多項研究顯示，由臨床醫(yī)生主導、青少年患者及其照顧者參與的ACP討論，可促進家庭成員的溝通、理解和積極調(diào)適，激發(fā)家庭成員的積極情感體驗，提升家庭的希望水平，減輕青少年患者離世后家屬的痛苦，提升家庭復原力[17，25]。

3 在青少年中實施ACP的策略

3.1 ACP討論的發(fā)起時機

在青少年中實施ACP的關鍵步驟是準確把握ACP討論的發(fā)起時機，并確定適宜的討論目標[26]。不恰當?shù)挠懻摃r機會使青少年患者感到緊張和不適，阻礙他們參與ACP討論[18，27]。國外研究顯示，在青少年中實施ACP討論的啟動時間存在明顯差異，但大多數(shù)研究提倡盡早開始，最好是在青少年臨近復雜慢性病確診時，建議醫(yī)護人員先與青少年患者的家庭成員溝通，互相了解后再商定與患者討論ACP的時機[9]。

3.2 ACP討論的發(fā)起人

開啟有關生命末期醫(yī)療照護的討論是極具挑戰(zhàn)性的，相比成人，在青少年中實施ACP的討論更加復雜，需要由具備相關資質(zhì)的專業(yè)人員發(fā)起。國外有些研究者認為，應該由患者的主管醫(yī)生發(fā)起討論，有些則認為這是安寧療護專科護士的職責[9]。一般來說，在青少年中實施ACP討論的發(fā)起人需要接受過安寧療護專業(yè)培訓，擁有良好的溝通技能，并能結合青少年的認知水平、身心特點和參與醫(yī)療決策的意愿，開展個性化的ACP討論。

3.3 ACP討論的前期準備

首先，發(fā)起ACP討論的專業(yè)人員需要評估青少年患者的身體狀況，回顧患者及其家庭的社會人口學資料，列出患者當前的診斷、可選擇的治療方案和預后。其次，需要選擇適宜的討論環(huán)境，青少年更傾向于與家人和信任的醫(yī)護人員在相對私密的環(huán)境中討論ACP，而不是在繁忙的臨床環(huán)境中[9]。討論的發(fā)起人還需要準備好ACP討論的輔助工具。目前，國內(nèi)外有多個可用于青少年人群的ACP討論輔助工具，見表1。

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3.4 ACP的實施和追蹤

在ACP的正式實施階段，首先，醫(yī)護人員需要準確地向青少年患者及其家屬介紹和解釋ACP，確保患者和家屬理解什么是ACP、ACP的重要性和必要性、ACP涵蓋的內(nèi)容等。其次，醫(yī)護人員應指導他們基于患者的診斷、可選的治療方案和預后，深入思考并討論生命末期的照護計劃，完成ACP文件的填寫。在此過程中，應給予患者充分的思考時間[9，26]?；颊咛顚慉CP文件后，醫(yī)護人員應與患者及其家庭成員保持密切的溝通，必要時組織相關人員召開家庭會議，及時了解患者意愿的變化，并更新ACP文件。此外，醫(yī)護人員還可向患者及其家庭成員提供疾病相關知識及實踐指導，介紹可及的支持系統(tǒng)，以幫助他們順利從醫(yī)院過渡到社區(qū)和家庭照護[9，21]。

4 在青少年中實施ACP的挑戰(zhàn)及對策

4.1 政策層面

近年來，我國大力推動安寧療護事業(yè)的發(fā)展，《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》中指出，實施安寧療護要嚴格遵守“充分知情，自愿選擇”的原則[28]。然而，我國尚缺乏安寧療護和ACP的相關法律法規(guī)，影響了ACP的推廣。此外，我國對青少年患者安寧療護的關注度不夠，缺乏在青少年患者中實施ACP的理論和實踐證據(jù)。為進一步提升安寧療護的服務質(zhì)量，我國衛(wèi)生健康委員會密切關注在安寧療護服務中尊重患者意愿的積極探索，結合國際經(jīng)驗和我國實踐，推進相關法律法規(guī)的制定[28]。同時，我國逐步關注年輕人群的安寧療護服務，為探索在青少年中實施ACP創(chuàng)造了有利環(huán)境。建議今后開展高質(zhì)量的理論及實踐研究，為完善安寧療護發(fā)展的支持政策提供依據(jù)。

4.2 文化層面

受我國傳統(tǒng)文化的影響，關于生命末期照護的話題通常是敏感而沉重的，有關死亡的話題更被視為一種禁忌[29]，因此，我國死亡教育較為缺乏，公眾對于安寧療護和ACP缺乏了解。針對這一挑戰(zhàn)，我國越來越重視全社會的生命教育，以幫助公眾樹立正確的生死觀，提高全社會對安寧療護服務的認識和接受度，同時，積極探索ACP在安寧療護中的應用。我國衛(wèi)生健康委員會建議將生命教育納入中小學課程體系，以促進社會對安寧療護理念的認可和接受[28]，這將增進青少年對生命和安寧療護的認知，為在青少年中構建和發(fā)展更符合我國文化的ACP實施模式奠定基礎。此外，應積極探索漢化版ACP討論輔助工具在我國青少年中的適宜程度及應用效果，必要時對現(xiàn)有版本進行調(diào)試或開發(fā)更適用我國青少年的ACP討論輔助工具。

4.3 醫(yī)護人員的教育培訓層面

國內(nèi)外研究表明，醫(yī)護人員缺乏ACP相關知識和溝通技能是影響ACP實踐的重要因素。繩宇等[30]在醫(yī)護人員中開展了ACP認識與實踐的質(zhì)性研究，發(fā)現(xiàn)醫(yī)護人員對于ACP的實踐意義持肯定態(tài)度，但是對ACP概念認識不足。另外，醫(yī)護人員缺乏ACP溝通技巧和實踐經(jīng)驗，使得他們不知如何與生命末期的青少年患者及其家屬討論ACP[9]。美國的一項研究顯示，對醫(yī)護人員開展ACP培訓有助于提升醫(yī)護人員的ACP討論技能，傳達對患者的人文關懷，進而建立良好的醫(yī)患關系[27]。同時，高質(zhì)量的ACP對話有助于培養(yǎng)青少年患者意愿的表達能力，減輕父母在孩子離世后的悲傷程度[31]。

因此，有必要針對醫(yī)學生、醫(yī)護人員深入開展有關安寧療護和ACP的教育培訓，提高其相關知識水平，培養(yǎng)其生命末期照護溝通的勝任力。同時，醫(yī)護人員及家屬要關注青少年患者的需求，基于該人群的發(fā)展特點選擇與其年齡相適應的溝通方式，推動在青少年中ACP的實施工作。國外近年來將靈活多樣的游戲教育用于兒童和青少年的ACP討論，如卡牌游戲、棋盤游戲、折紙游戲、電子游戲以及積木游戲等[32]。在未來實踐中，我國可借鑒國外經(jīng)驗，檢驗基于游戲教育的ACP在青少年中實施的效果，積極探索適合我國文化和青少年人群特點的ACP溝通方式。

4.4 家庭層面

在我國，父母作為孩子醫(yī)療決策的代理人，為了保護孩子不受負面信息的影響，常常向孩子隱瞞病情，也往往忽略了孩子的想法和聲音。雖然青少年尚未完全獨立，對父母有一定的依賴性，但是青少年時期是自主性和獨立性不斷發(fā)展的時期，他們有表達自身意愿的訴求和參與醫(yī)療決策的能力[22]。一項針對青少年及其父母的隨機對照試驗發(fā)現(xiàn)，規(guī)范化的ACP討論可促進家庭積極的討論態(tài)度，提升家庭討論ACP的自我效能感，從而改善家庭關于照護計劃的溝通[33]。因此，醫(yī)護人員應引導父母傾聽青少年的聲音，通過有效的家庭溝通了解孩子參與醫(yī)療決策的意愿，鼓勵他們思考并表達自己的醫(yī)療偏好和愿望，結合孩子的認知水平，就他們關心的問題進行誠實的討論，以做出最有利于他們的醫(yī)療決策。此外，護士作為與患者及其家庭接觸最密切的人，在促進患兒家庭共同決策方面發(fā)揮著重要作用。未來可進一步探索科學、有效的青少年患者家庭溝通和決策模式，以提供符合生命末期青少年患者家庭需求的醫(yī)療照護。

5 小結

國外研究表明，科學、有效地實施ACP能讓青少年患者及其家屬獲益。然而，在我國ACP仍處于探索階段。未來需要完善安寧療護相關法律法規(guī)，提高全社會對安寧療護的認識和接受度，提升醫(yī)護人員的勝任力，引導家庭共同決策，并積極探索ACP在青少年患者安寧療護中的應用，以提升患者生命末期的生活質(zhì)量，減輕家屬的決策負擔，促進家庭的積極調(diào)適。