李新 袁越 韓月皎 劉峰 王亞菲 柳云 潘寧
全世界每年約有1000萬新生兒因早產(chǎn)、低體質(zhì)量等原因被收治到新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(Neonatal Intensive Care Unit,NICU)[1],這對患兒父母來說無疑是一件重大的創(chuàng)傷性事件。以往研究強(qiáng)調(diào)NICU中母嬰關(guān)系的重要性,忽略了父親在NICU患兒照護(hù)中發(fā)揮的作用。一項(xiàng)調(diào)查顯示,有49%的父親未參與到住院期間的NICU患兒照護(hù),遠(yuǎn)高于母親的未參與率[2]。父親在母親產(chǎn)褥期肩負(fù)著照護(hù)新生兒、獲取疾病信息和參與醫(yī)療護(hù)理決策等諸多任務(wù)。研究顯示,NICU患兒父親因男性特質(zhì)、角色弱化等原因更易產(chǎn)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙和圍產(chǎn)期情感障礙,患兒父親與母親的需求存在著差異[3-4]。目前,探討父親在NICU環(huán)境中照護(hù)與需求的質(zhì)性研究較少,單項(xiàng)研究對患兒父親需求的詮釋較為局限。因此,本研究通過Meta整合方法系統(tǒng)地分析父親在NICU患兒住院期間的特異性需求,為后續(xù)制定NICU患兒父親支持策略并完善其參與式護(hù)理方案提供參考。
根據(jù)澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICoS制訂文獻(xiàn)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):①研究對象為入住NICU患兒的父親;②感興趣的現(xiàn)象為父親感知患兒入住NICU期間所面臨的需求或挑戰(zhàn),資料均源于研究對象自述;③情景為患兒在NICU住院期間; ④研究設(shè)計(jì)為質(zhì)性研究,包括扎根理論研究、現(xiàn)象學(xué)研究、人種學(xué)研究、行動研究等。排除標(biāo)準(zhǔn):①非中、英文文獻(xiàn);②探討患兒從NICU出院后父親的經(jīng)歷、感受和需求等;③數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn);④無法獲取全文、重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。
計(jì)算機(jī)檢索JBI循證衛(wèi)生保健中心圖書館、The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、SinoMed、維普數(shù)據(jù)庫。采用主題詞與自由詞相結(jié)合的檢索方法,檢索時(shí)間為建庫到2023年1月。中文檢索策略為:(新生兒重癥監(jiān)護(hù)室OR早產(chǎn)兒OR新生兒)AND(父親)AND(需求OR照護(hù)OR經(jīng)歷OR挑戰(zhàn)OR體驗(yàn))AND(現(xiàn)象學(xué)OR質(zhì)性研究OR定性研究OR扎根理論OR焦點(diǎn)小組法OR訪談OR敘事研究OR描述性研究)。英文檢索策略為:#1(neonatal intensive care)OR(NICU) OR(prematur*)OR(preterm*) OR(infant),#2(father) OR (dad),#3(need)OR(care)OR (demand)OR(requirement),#4(qualitative method [MeSH Terms])OR(qualitative research [Title/Abstract])OR(phenomenology[Title/Abstract]) OR(grounded theory [Title/Abstract])OR(focus group method [Title/Abstract])OR (interview [Title/Abstract]),綜合檢索式為#1 AND #2 AND#3 AND #4。
嚴(yán)格依照納入和排除標(biāo)準(zhǔn),由2名研究者分別進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和數(shù)據(jù)提取,意見不同時(shí),請第3名研究者協(xié)商決定。使用Endnote軟件對文獻(xiàn)進(jìn)行去重后,閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題和摘要進(jìn)行初篩,剔除與主題不相關(guān)的文獻(xiàn),進(jìn)一步閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩。提取資料包括作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果等。
采用JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[5]進(jìn)行評價(jià),評價(jià)指標(biāo)共10項(xiàng),各項(xiàng)目均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進(jìn)行評價(jià)。完全滿足項(xiàng)目要求的評為A級,部分滿足為B級,完全不滿足為C級。2名研究者對納入研究文獻(xiàn)質(zhì)量進(jìn)行獨(dú)立評價(jià),當(dāng)意見不同時(shí)由兩人討論決定或第3人仲裁后決定是否納入,納入質(zhì)量等級為A和B級的研究。
采用匯集性整合法[5]對文獻(xiàn)結(jié)果進(jìn)行歸納、整合。研究者在理解質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下,反復(fù)閱讀納入文獻(xiàn),分析和解釋所納入的每個(gè)研究,將相似的研究結(jié)果組合歸納形成新的類別,將類別歸納形成整合性的概念或解釋。
檢索中英文數(shù)據(jù)庫,初步得到812篇文獻(xiàn),通過Endnote軟件去除重復(fù)文獻(xiàn)后得到712篇文獻(xiàn),閱讀標(biāo)題和摘要排除與研究主題不符文獻(xiàn)303篇、研究方法不符文獻(xiàn)97篇、研究對象不符文獻(xiàn)264篇,初步得到48篇文獻(xiàn);進(jìn)一步通讀全文后排除與研究內(nèi)容不符、研究者用同一數(shù)據(jù)重復(fù)發(fā)表及非中英文文獻(xiàn)共33篇,最終得到15篇文獻(xiàn)[6-20],經(jīng)文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)后,皆納入本研究。納入文獻(xiàn)的基本特征見表1。
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5篇文獻(xiàn)[6,9-11,14]在“哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致”中評價(jià)為“不清楚”,1篇文獻(xiàn)[12]評價(jià)為“否”;12篇文獻(xiàn)[6,8-15,17,19-20]在“是否從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的狀況”中評價(jià)為“否”;9篇文獻(xiàn)[6-11,13-14,19]在“是否闡述了研究者對研究的影響,或研究對研究者的影響”中評價(jià)為“否”;1篇文獻(xiàn)[11]在“研究是否符合當(dāng)前的倫理規(guī)范”中評價(jià)為“不清楚”;其余文獻(xiàn)在其他項(xiàng)目中的評價(jià)均為“是”。納入的15篇文獻(xiàn)中,1篇文獻(xiàn)[18]質(zhì)量為A級,14篇文獻(xiàn)[6-17,19-20]質(zhì)量為B級。
研究者對納入的15篇文獻(xiàn)進(jìn)行理解和分析,提煉出58個(gè)研究結(jié)果,歸納為11個(gè)新類別,得到4個(gè)整合結(jié)果。
2.3.1 整合結(jié)果1:信息知識需求
類別1:對患兒健康信息的需求。新生兒父親對患兒健康信息的獲取貫穿于住院全程,他們希望被如實(shí)告知患兒的疾病診斷(“我試圖弄清楚我的孩子發(fā)生了什么,NICU醫(yī)護(hù)人員做的最重要的事就是對任何信息都不加粉飾”[20])、疾病進(jìn)展(“即使只是體質(zhì)量或者每天吃多少奶這樣的信息對我們來說也很重要”[11])以及預(yù)后情況(“這些嬰兒會想站起來、跑步、鍛煉……他們會有什么問題嗎”[16])。
類別2:對患兒照護(hù)信息的需求。獲取照護(hù)知識是患兒父親在有限的探視時(shí)間內(nèi)參與育嬰的前提。母乳喂養(yǎng)知識不足使父親參與喂養(yǎng)活動受限(“孩子是早產(chǎn),能吃母乳嗎”[10]),父親因未知曉皮膚接觸的益處而回避照護(hù)(“我認(rèn)為她在保溫箱中是安全的”[14])。
2.3.2 整合結(jié)果2:父親角色認(rèn)同需求
類別3:啟動并強(qiáng)化父親角色。在患兒入住NICU的初始階段,多數(shù)父親表達(dá)了初為人父時(shí)的手足無措(“我花了9個(gè)月的時(shí)間思考當(dāng)父親會是什么樣子,但發(fā)生的事情和我想象的完全不同”[6]),隨著探視次數(shù)的增多,皮膚接觸有助于喚醒父親身份(“當(dāng)我撫摸她的時(shí)候,我知道我成為一名父親,我會愛我的孩子”[15])。然而,受傳統(tǒng)觀念的影響,大眾普遍認(rèn)為男性在養(yǎng)育孩子方面的天賦弱于女性,導(dǎo)致了患兒父親在探視期間感到被忽視(“重點(diǎn)放在嬰兒和母親身上,作為一名父親,我感到被遺忘了”[12])。
類別4:管理角色沖突。新生兒父親在維系家庭穩(wěn)定、履行職業(yè)責(zé)任與探望住院患兒之間存在角色沖突。他們需要承擔(dān)丈夫責(zé)任,滿足配偶產(chǎn)后的需求(“我的妻子比我更情緒化,所以我想成為她的支柱”[18]);對于多孩家庭,父親要付出更多的精力并承受更大的壓力(“我希望我能夠多待在NICU里,但我有太多其他的責(zé)任,如還房貸和照顧家中的另外兩個(gè)孩子”[17]);迫于家庭生計(jì)與NICU的高花銷壓力,父親不得不重返工作崗位,可能弱化了父親角色的展現(xiàn)(“我必須繼續(xù)工作,我要養(yǎng)家糊口”[9])。
類別5:加強(qiáng)父嬰聯(lián)結(jié)。受傳統(tǒng)母系觀念影響,父親會弱化其角色意識,導(dǎo)致父嬰關(guān)系建立延遲(“我認(rèn)為對孩子來說,現(xiàn)在和他的母親建立聯(lián)系更重要,所以要讓她撫觸和擁抱孩子”[15])。隨著父親角色的覺醒,參與照護(hù)成為父嬰關(guān)系聯(lián)結(jié)的重要紐帶之一(“我想?yún)⑴c其中,以某種方式與我的寶寶建立聯(lián)系”[20]),父親渴望擁有與配偶同等的照護(hù)機(jī)會,充分發(fā)揮父親的價(jià)值(“讓我明白我也可以參與照顧孩子,這真的很重要,我覺得我們和孩子母親同樣有價(jià)值”[14])。
2.3.3 整合結(jié)果3:心理情感需求
類別6:有效緩解負(fù)性情緒。在患兒住院早期,父親多表現(xiàn)震驚(“當(dāng)他們告訴我孩子的肺不成熟時(shí),似乎有人把我推下了屋頂”[16])、無助(“當(dāng)我第一次看到他時(shí),我崩潰了,不知道該怎么辦,我以前從來沒有這樣”[7])及悲傷(“看到剛出生的孩子那么小,真的感到很傷痛,心里有一種說不出的難受”[11])等負(fù)性情緒。與母親感性認(rèn)知不同的是,父親們往往選擇克制情緒的表露(“一般如果孩子有什么情況或自己心里難受,不會跟孩子母親說,都是自己擔(dān)著”[11]),然而消極情緒的郁積會加重父親的心理負(fù)擔(dān)(“我試著保持不哭,但這就是我讓崩潰的原因”[9])。
類別7:建立正向情感應(yīng)對策略。在患兒住院的中后期,父親意識到有必要釋放情緒(“父親需要一個(gè)真實(shí)的聲音來表達(dá)他們的感受,而不是被稱為軟弱”[20]),進(jìn)而采取不同的應(yīng)對方式來平衡心理壓力。有些父親會采取回避型應(yīng)對策略(“孩子的護(hù)理超出了我的能力范圍,我覺得很沮喪,所以我暫時(shí)不去醫(yī)院了”[6]),有些父親則采取放松(“我必須試著擠出一些時(shí)間讓自己稍微放松,如看電視”[14])、運(yùn)動(“鍛煉是我處理問題的方式[6]”)和與他人傾訴(“我會將她的故事講給愿意傾聽的任何人”[17])等積極應(yīng)對策略排解負(fù)性情緒。
2.3.4 整合結(jié)果4:社會支持需求
類別8:政策扶持。患兒父親期待增加陪產(chǎn)假(“因?yàn)槲覜]有帶薪休假,不得不從工作崗位和妻子、孩子身邊來回奔波”[13]、“公司給我兩周的假期,讓我在工作日也能探視孩子”[8]),并希望有關(guān)部門能夠提供更好的醫(yī)保政策支持,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(“我們花光了家里的錢,現(xiàn)在要讓孩子出院了,因?yàn)橐晕业慕?jīng)濟(jì)能力無法承擔(dān)巨額的醫(yī)療費(fèi)用”[16])。
類別9:硬件設(shè)施支持。在探視期間,患兒父親希望通過改善NICU設(shè)施來提升與患兒的相處體驗(yàn)(“更多的空間、更多的椅子和漂亮的裝飾,營造親子氛圍會有所助益”[8]),設(shè)置視頻攝像裝置幫父親們獲得探視新體驗(yàn)(“父親們可以觀看實(shí)時(shí)錄像來減輕壓力”[19]);他們還希望NICU提供單人房來保護(hù)隱私,滿足患兒父親自尊的需要(“這是我第一次親吻女兒,所以我不希望任何人看著我”[13])。
類別10:專業(yè)技術(shù)人員支持。部分患兒父親渴望獲得NICU醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的支持(“醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該與父親交談,大多數(shù)父親正在支持母親,但沒有人支持父親”[6]),尤其在進(jìn)行家庭參與照護(hù)時(shí)需要護(hù)士的及時(shí)指導(dǎo),以提升照護(hù)效能(“如果護(hù)士經(jīng)過我身邊,發(fā)現(xiàn)我照料寶寶時(shí)有任何需要改進(jìn)的地方,那么他們會提出建議”[8])。此外,父親認(rèn)為心理咨詢師有必要介入來促進(jìn)夫妻間的溝通(“我不能對我的妻子說什么,她有自己的擔(dān)憂……直到我們與一位心理學(xué)家交流時(shí),我們彼此才能溝通”[6])。
類別11:非正式支持。來自親屬的陪伴和鼓勵(lì)有助于患兒父親順利渡過難關(guān)(“我有我的家人……無論是為了精神上的還是實(shí)際的支持,他們總是在那里”[8])。除此之外,他們也期望與有相似經(jīng)歷的患兒父親進(jìn)行信息共享和病情交流,在互動中獲取經(jīng)驗(yàn)和情感支持(“如果有一個(gè)支持性小組,可以尋求幫助,就會幫助父親渡過難關(guān)”[20]、“擁有某種類型的父親關(guān)系網(wǎng)將是件好事,我們必須聚集在一起,然后才能交談”[12])。
大部分NICU患兒父親都提及了對患兒健康和照護(hù)的信息知識需求[6,9-12,14,16,20],這與Govindaswamy等[21-22]研究結(jié)果相似。翔實(shí)的信息被認(rèn)為是患兒父親最重要的需求之一,患兒父親對信息需求的滿足程度低于母親,這說明父親的信息和知識獲取受限,需要患兒疾病信息、預(yù)后情況及照護(hù)知識來參與照料活動。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)選擇合適的溝通模式,主動告知和解釋診療過程和護(hù)理計(jì)劃,提升共情同理的溝通能力;通過參與床旁查房和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)家庭會議等方式拓寬患兒父親獲取病情信息的渠道;為其提供智能照護(hù)應(yīng)用程序[23]、新生兒行為觀察工具及NICU患兒健康科普讀物等,提升其育兒健康素養(yǎng),為出院后患兒的居家護(hù)理奠定基礎(chǔ)。
整合結(jié)果發(fā)現(xiàn),NICU患兒父親表示未得到足夠的父親角色認(rèn)同,原因可能為“男性養(yǎng)家、女性照料”的性別秩序是多數(shù)國家性別分工的典范,導(dǎo)致在傳統(tǒng)的圍產(chǎn)期護(hù)理模式中護(hù)士更青睞促進(jìn)母嬰關(guān)系的發(fā)展,而未能重視父親在承擔(dān)角色時(shí)所發(fā)揮的能動性[24-25]。研究顯示,患兒父親進(jìn)入NICU探視時(shí)參與照護(hù),可改善患兒神經(jīng)發(fā)育并影響患兒成長中的認(rèn)知發(fā)展[26]。因此,建議醫(yī)護(hù)人員打破對新生兒父親的刻板印象,鼓勵(lì)其參與決策;引導(dǎo)新生兒父親進(jìn)行袋鼠式護(hù)理、更換尿布、喂養(yǎng)、沐浴等親嬰活動,促進(jìn)雙方產(chǎn)生情感依戀關(guān)系;傾聽初為人父的需求,幫助其了解高?;純赫兆o(hù)的相關(guān)內(nèi)容,做好新生兒出院準(zhǔn)備,促進(jìn)父親職能的覺醒;重視新生兒父親在探望或照料患兒與其他社會角色中的壓力和矛盾,實(shí)施彈性探視制度,幫助其合理安排時(shí)間;提倡新生兒父親與母親或其他家庭成員共同養(yǎng)育或者協(xié)同照護(hù)患兒,推動以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐在NICU的應(yīng)用。
NICU患兒父親具有心理情感需求,這是由于患兒危重的身體狀況、陌生的NICU環(huán)境和未知的健康預(yù)后等引起父親存在著多種負(fù)性情感體驗(yàn),而父親受男子氣概中隱忍特質(zhì)影響,難以表露真實(shí)情感,易外化成吸煙、酗酒等不良行為[27]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重圍產(chǎn)期父親心理健康評估[28],引導(dǎo)患兒父親通過正念減壓訓(xùn)練、視覺藝術(shù)療法、書寫NICU日記等方式合理宣泄情緒,表達(dá)內(nèi)隱心理感受,引導(dǎo)其獲得創(chuàng)傷后成長[29]。此外,本研究發(fā)現(xiàn)新生兒父親會采取不同的情感應(yīng)對策略,這可能與個(gè)人背景、患兒病情等因素有關(guān)。研究表明,新生兒父親在患兒進(jìn)入NICU時(shí)的消極應(yīng)對水平最高[30]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重父親在患兒住院早期的情感應(yīng)對方式,協(xié)助其采取積極的應(yīng)對策略以獲得情感支撐,幫助其樹立并堅(jiān)定救治患兒的信心。
NICU患兒父親渴望得到來自社會福利政策、住院設(shè)備、醫(yī)護(hù)人員、心理咨詢師等專業(yè)人員、家人的同伴等多方面的支持。隨著全球的人口結(jié)構(gòu)的轉(zhuǎn)變,男性陪產(chǎn)假的法規(guī)制度[31]、家庭醫(yī)療假法[32]、延長NICU住院患兒父親的陪產(chǎn)假期意見[33]等政策都加大了新生兒父親參與住院患兒照護(hù)的保障力度。因此,應(yīng)維系并完善NICU住院患兒父親的全方位社會網(wǎng)絡(luò)支持:我國可逐步完善男性陪產(chǎn)假、生育津貼等育兒成本分擔(dān)機(jī)制,調(diào)整特殊家庭特別扶助金標(biāo)準(zhǔn)等措施來降低新生兒父親的生育醫(yī)療成本[34];建議NICU醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、物理治療師和心理學(xué)家等專業(yè)人員與患兒父親建立良好的合作伙伴關(guān)系,為其提供專業(yè)性的指導(dǎo);鼓勵(lì)有NICU住院經(jīng)歷的患兒父親們通過社交媒體和網(wǎng)站論壇共享經(jīng)驗(yàn)、提倡隔代照料或家庭互助等照護(hù)模式。
本研究發(fā)現(xiàn)NICU患兒父親存在信息知識、父親角色認(rèn)同、心理情感和社會支持四大照護(hù)需求,呈現(xiàn)多樣性和特殊性。本研究納入文獻(xiàn)均關(guān)注了患兒住院期間的父親需求,出院后其需求或?qū)⒏淖?。建議未來國內(nèi)可開展高質(zhì)量的NICU患兒出院后父親居家照護(hù)需求的質(zhì)性研究,制訂以NICU患兒父親需求為導(dǎo)向的支持策略并構(gòu)建患兒父親參與式照護(hù)方案,以提高患兒的居家照護(hù)質(zhì)量。