聽障兒童居家康復(fù)干預(yù)方法分析

劉丹丹 高夢(mèng) 周文培 張文華 黃鴻雁 王樹峰

自我國政府正式將新生兒聽力篩查技術(shù)規(guī)范納入新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范［1］，新生兒聽力篩查工作在全國各地陸續(xù)展開，聽障兒童經(jīng)初篩、復(fù)篩和診斷等在6個(gè)月內(nèi)可確診；確診后的聽障兒童可以通過配戴助聽器或植入人工耳蝸補(bǔ)償或重建聽力，促進(jìn)了其早期干預(yù)的實(shí)現(xiàn)。在神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)展階段，良好的聽覺刺激和學(xué)習(xí)可以提高言語習(xí)得和交流能力。聽障兒童盡早配戴助聽器或植入人工耳蝸可以優(yōu)化聽覺歷程，促進(jìn)以聽覺為基礎(chǔ)的語言和言語學(xué)習(xí)［2］。家庭是兒童最早、最自然的有聲語言環(huán)境和語言習(xí)得場(chǎng)所，聽障兒童的主要生活環(huán)境以家庭為主，家庭成員和早期干預(yù)人員在其聽覺言語發(fā)展過程中發(fā)揮重要作用。強(qiáng)化家庭功能是聽障兒童早期干預(yù)理念有效實(shí)行的重要因素，居家康復(fù)是聽障兒童得到有效康復(fù)服務(wù)的重要手段。

1 聽障兒童居家康復(fù)的發(fā)展

聽障兒童居家康復(fù)服務(wù) （home-based rehabilitation service for hearing impaired children）是指家長(zhǎng)或家庭成員在專業(yè)人員的指導(dǎo)下，創(chuàng)建適宜的家庭康復(fù)環(huán)境，掌握現(xiàn)代康復(fù)知識(shí)，運(yùn)用簡(jiǎn)便易行的康復(fù)技能在家庭及社區(qū)對(duì)聽障兒童實(shí)施聽覺言語康復(fù)的過程，以最大程度地滿足聽障兒童早期干預(yù)及全面發(fā)展的需求?？祻?fù)計(jì)劃的制定建立在對(duì)聽障兒童的能力和需求的綜合評(píng)估基礎(chǔ)上，結(jié)合兒童在家庭、社會(huì)活動(dòng)中的相關(guān)情況和問題得出。康復(fù)計(jì)劃包含聽覺康復(fù)、言語矯治和認(rèn)知訓(xùn)練等內(nèi)容，以線上服務(wù)為主、線上線下相結(jié)合的方式實(shí)現(xiàn)。

國外聽障兒童早期干預(yù)計(jì)劃開展較早，包括家庭訪問計(jì)劃、以高危兒童和家庭為中心的基礎(chǔ)計(jì)劃等，在康復(fù)計(jì)劃實(shí)施過程中，強(qiáng)調(diào)專業(yè)人員和家長(zhǎng)的配合［3］。1982年，美國兒科學(xué)會(huì)建議，為聽障兒童及其家庭提供早期干預(yù)服務(wù)；在家庭訪問計(jì)劃中提供特殊指導(dǎo)和相關(guān)服務(wù)，包括聽覺康復(fù)和言語治療等［4］。隨著早期干預(yù)計(jì)劃的不斷開展，以家庭為中心的康復(fù)干預(yù)已成為聽障兒童早期干預(yù)計(jì)劃的重要模式之一?，F(xiàn)今許多西方國家的聽障嬰幼兒早期干預(yù)中，以家庭為中心的康復(fù)模式占主要地位［5］，聽力損失兒童管理系統(tǒng)中必須有家長(zhǎng)參與，家長(zhǎng)要理解和掌握康復(fù)方法，強(qiáng)調(diào)家庭和社區(qū)應(yīng)共同積極參與康復(fù)計(jì)劃，提倡社區(qū)要提供專門輔導(dǎo)，包括相關(guān)的康復(fù)知識(shí)和康復(fù)方法［6］。

我國的康復(fù)機(jī)構(gòu)早在2002年就建立了聽障兒童早期干預(yù)中心家長(zhǎng)資源中心，提出資源共享、親子家長(zhǎng)學(xué)校和社區(qū)家庭指導(dǎo)等服務(wù)內(nèi)容。資源共享包括家長(zhǎng)之間相互鼓勵(lì)和指導(dǎo)、舉辦以問題為主線的講座和交流會(huì)等；親子家長(zhǎng)學(xué)校是以家長(zhǎng)和幼兒同訓(xùn)的形式進(jìn)行康復(fù)知識(shí)系統(tǒng)學(xué)習(xí)；社區(qū)家庭指導(dǎo)包括家庭指導(dǎo)訓(xùn)練和跟蹤服務(wù)［7］。家長(zhǎng)在聽障兒童助聽器和人工耳蝸設(shè)備的檢查、維護(hù)、管理過程中發(fā)揮重要作用。同時(shí)，在聽障兒童配戴助聽器后，如果家長(zhǎng)和干預(yù)人員不能對(duì)其進(jìn)行指導(dǎo)和訓(xùn)練，會(huì)對(duì)聽障兒童的聽覺、語言和言語技能發(fā)展造成不可逆轉(zhuǎn)的損害，家庭的積極參與和聽障兒童的康復(fù)效果呈正相關(guān)。為了讓更多聽障兒童及時(shí)接受干預(yù)，動(dòng)員家庭參與、發(fā)揮家長(zhǎng)的教育潛能，有研究探索出“1（集體康復(fù)教育）+X（個(gè)別化教育）+Y（家庭康復(fù)）”的康復(fù)模式，將家庭康復(fù)與機(jī)構(gòu)康復(fù)有機(jī)融合，其中家庭康復(fù)是指在教師和治療師的指導(dǎo)下，家長(zhǎng)實(shí)施康復(fù)教育的過程。家庭康復(fù)與機(jī)構(gòu)康復(fù)的內(nèi)容一致，都涉及聽覺康復(fù)、言語矯治、語言教育3大方面［8］。隨著起始康復(fù)年齡的逐漸降低，在聽障兒童的早期干預(yù)過程中，日益重視家庭的作用，居家康復(fù)越來越成為當(dāng)下康復(fù)界的共識(shí)。

2 聽障兒童居家康復(fù)的實(shí)施

2.1 聽障兒童居家康復(fù)模式

國外早期以家庭為中心的康復(fù)模式主要有2種：一種是康復(fù)人員進(jìn)入家庭，每周為聽障兒童父母提供干預(yù)信息，如干預(yù)資源、策略和交流方法等?？祻?fù)人員會(huì)先根據(jù)患兒的聽力損失類型及與家長(zhǎng)交流獲得嬰幼兒的基本信息，再?zèng)Q定使用何種干預(yù)模式。另一種是家長(zhǎng)集中到社區(qū)、殘聯(lián)或?qū)ｉT的康復(fù)機(jī)構(gòu)，由專業(yè)治療師為家長(zhǎng)培訓(xùn)，提供康復(fù)知識(shí)和康復(fù)方法。建立交流平臺(tái)，為家長(zhǎng)提供初始階段的咨詢、指導(dǎo)和教育需要，讓父母針對(duì)兒童的情況選擇更好的家庭干預(yù)服務(wù)［2，3］。

我國常見的聽障兒童家庭康復(fù)模式有家長(zhǎng)和聽障兒童到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行同訓(xùn)，每周進(jìn)行3～5 次康復(fù)訓(xùn)練。專業(yè)人員對(duì)家長(zhǎng)普及康復(fù)知識(shí)和康復(fù)技能，制定康復(fù)目標(biāo)和方案，根據(jù)階段性評(píng)估和兒童的實(shí)際情況，幫助家長(zhǎng)制訂和調(diào)整階段性康復(fù)計(jì)劃，制訂個(gè)別化家庭康復(fù)方案，形成康復(fù)機(jī)構(gòu)和家庭結(jié)合的方式進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練?，F(xiàn)有的康復(fù)模式重視對(duì)聽障兒童家長(zhǎng)進(jìn)行專業(yè)康復(fù)知識(shí)培訓(xùn)，如開發(fā)線上家長(zhǎng)課程，提供家庭教育示范課程；豐富服務(wù)路徑，聽障兒童家長(zhǎng)可通過集體教育、個(gè)體教育和線上教育多種方式學(xué)習(xí)；搭建線上康復(fù)平臺(tái)，為家長(zhǎng)提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)與服務(wù)［9］。在聽障兒童家庭康復(fù)一段時(shí)間之后，對(duì)其康復(fù)效果進(jìn)行評(píng)估，并根據(jù)評(píng)估中存在的問題制定下一階段訓(xùn)練目標(biāo)。目前，我國聽障兒童的居家康復(fù)服務(wù)尚未形成規(guī)范化和科學(xué)化的體系，亟需完善聽障兒童居家康復(fù)技術(shù)，建立完整、綜合的居家干預(yù)模式。

2.2 聽障兒童居家康復(fù)的有效性

高水平的家庭干預(yù)與聽障兒童聽覺功能改善、言語語言發(fā)展結(jié)果直接相關(guān)［10，11］。在積極家庭康復(fù)下，兒童能夠?qū)崿F(xiàn)聽力語言和社會(huì)生活適應(yīng)能力的全面康復(fù)［12］。有研究通過問卷和訪談的方式對(duì)63例聽障兒童家庭康復(fù)教育實(shí)施現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)聽障兒童家長(zhǎng)對(duì)家庭康復(fù)教育效果不盡滿意，原因在于缺乏系統(tǒng)有效的康復(fù)教育方法與針對(duì)性的康復(fù)教育內(nèi)容［13］。

家長(zhǎng)是居家康復(fù)的主導(dǎo)力量，為了提升聽障兒童居家康復(fù)的整體效果，需給予家長(zhǎng)全方位的理論指引和實(shí)踐指導(dǎo)。目前居家康復(fù)模式加大了在線康復(fù)的力度，使專業(yè)人員、聽障兒童、家長(zhǎng)有了更多一對(duì)一交流的機(jī)會(huì)。居家康復(fù)網(wǎng)絡(luò)教學(xué)課程包括以下主題：培養(yǎng)聆聽的習(xí)慣、做好聽能管理、提高言語清晰度、語言的運(yùn)用、參與社會(huì)活動(dòng)、輔聽技術(shù)的應(yīng)用；每個(gè)主題課程配有2次活動(dòng)安排，即網(wǎng)上示范操作和互動(dòng)沙龍；定期為親子居家活動(dòng)提供執(zhí)行方案，并對(duì)家長(zhǎng)錄制的家庭康復(fù)視頻資料提供反饋指導(dǎo)。極大增強(qiáng)了居家康復(fù)活動(dòng)的持續(xù)性、有效性和科學(xué)性。

3 對(duì)聽障兒童居家康復(fù)的建議

普遍性新生兒聽力篩查的有效開展，使接受早期干預(yù)的低齡聽障兒童越來越多；家庭是聽障兒童發(fā)展聽覺能力、學(xué)習(xí)語言的主要環(huán)境，開展居家康復(fù)服務(wù)是提高聽障兒童早期干預(yù)效果的保證。為了滿足低齡（0～3 歲）聽障兒童康復(fù)的發(fā)展需求，提升聽覺言語障礙的康復(fù)質(zhì)量，需要建立涵蓋組織管理、專業(yè)指導(dǎo)、線上線下的康復(fù)服務(wù)、質(zhì)量監(jiān)控、效果評(píng)估等多方面的居家康復(fù)服務(wù)指南，聯(lián)合行業(yè)協(xié)會(huì)、大學(xué)及職業(yè)院校、康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院的優(yōu)勢(shì)資源，共同為家長(zhǎng)提供必要的多方面支持，加速建立規(guī)范化、系統(tǒng)化、社會(huì)化的居家康復(fù)服務(wù)模式，對(duì)實(shí)現(xiàn)早期干預(yù)和精準(zhǔn)康復(fù)至關(guān)重要。

居家康復(fù)服務(wù)方案的實(shí)施要保證普適性與特殊性相統(tǒng)一。面對(duì)家庭環(huán)境、知識(shí)背景各異的家庭，在康復(fù)方案具有普適性的和規(guī)范化的基礎(chǔ)上，要能提供個(gè)性化居家服務(wù)指導(dǎo)。對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)與學(xué)科人才培養(yǎng)不同，每個(gè)家庭受家長(zhǎng)文化程度、知識(shí)接受能力、家庭人員康復(fù)訓(xùn)練參與度、經(jīng)濟(jì)水平等影響。家庭背景差異過大，專業(yè)指導(dǎo)無法一概而論，因家庭情況設(shè)計(jì)個(gè)性化的居家康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)。居家康復(fù)服務(wù)模式的建立，需要具備可參考性和可復(fù)制性的特征。為保證居家康復(fù)服務(wù)的有效執(zhí)行，實(shí)施過程中建議把握以下原則：早期干預(yù)、聽覺優(yōu)先、專業(yè)支持、家長(zhǎng)主導(dǎo)和全面康復(fù)。