艾滋病病人社會歧視感經(jīng)歷和體驗的質(zhì)性研究

柏春琴,胡志亮,楊雪梅,徐興蓮

艾滋病(AIDS)即獲得性免疫缺陷綜合征,是通過血液傳播、母嬰傳播、性傳播,具有較高的傳染性,人一旦被艾滋病病毒感染會導(dǎo)致自身免疫受到威脅,導(dǎo)致機體免疫系統(tǒng)抵抗力下降,增加自身機會性感染可能性[1]。病人在承受病痛的同時往往還要面對社會身份認同焦慮。感染艾滋病的病人不敢把自己的病情告知朋友和家人,擔(dān)心他們的不理解,排斥、羞辱和歧視,只能一個人默默承受。由于艾滋病的傳染性,不可治愈性,特殊的傳播途徑,在社會上存在普遍的歧視[2-3]。上海市一項調(diào)查顯示,82.76%艾滋病病人受到社會歧視[4],這些歧視來源廣泛,配偶、親戚、同事、朋友、醫(yī)務(wù)人員等[5-6]。

艾滋病病人受到歧視后產(chǎn)生自我消極的態(tài)度,整天坐臥不寧,吃不下飯睡不著覺,自卑孤獨,無人述說,長時間的壓抑,有的短時間內(nèi)暴瘦,有的抑郁,有的長時間不能入睡,有的甚至選擇自殺。自非創(chuàng)傷性修復(fù)治療(ART)的廣泛推廣,艾滋病已從一個無藥可治慢慢變成一個可以治療的慢性病,有效的ART治療能降低病人的病死率,延長預(yù)期壽命[7-8],雖不能完全治愈,病人的預(yù)期壽命得到了顯著延長[9],但其心理問題仍極大程度地影響著ART依從性和生活質(zhì)量,其中抑郁問題最顯著[10]。研究顯示,12.8%～78%[人類免疫缺陷病毒(HIV)感染者、艾滋病]病人伴有抑郁癥[11]。病人積極應(yīng)對抗壓水平與抑郁呈負相關(guān)[12]。由于外界的歧視及自我內(nèi)心的煎熬,病人往往會導(dǎo)致比正常人易怒、自卑、消極,本研究可以從不同角度重新認識艾滋病病人真實的心理和生活狀態(tài),為減少外界的歧視、改善病人的心理體驗、提高病人的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與研究

1.1 對象

選擇2021年1月—2021年6月在南京二院湯山院區(qū)隨訪并進行抗病毒治療的艾滋病病人作為訪談對象18例,訪談后進行資料的整理與分析。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

符合《中國艾滋病診療指南》[13]中HIV感染診斷標(biāo)準(zhǔn),年齡≥18歲,病人有一定的表達能力和閱讀能力,自愿接受訪談。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

嚴(yán)重的聽力障礙;嚴(yán)重的精神問題無法接受訪談;病情嚴(yán)重?zé)o法完成訪談;不愿意接受訪談。根據(jù)病人的年齡、性別、CD4水平及病人的情緒進行最大差異的選樣。本次訪談13例男性,1例60歲以上,1例輸血感染,1例因植發(fā)感染,1例是在美容院進行抽脂感染,其余為同性感染。5例女性感染者,1例是紋眉感染,1例是吸毒感染,其余異性感染。年齡：45歲以下15例,45～70歲3例,病程1～21年。訪談對象一般情況見表1。

表1 訪談對象的一般情況(n=18)

1.2 方法

1.2.1 收集資料

采用胡塞爾為代表的“描述性現(xiàn)象學(xué)”為研究方法,呈現(xiàn)艾滋病病人歧視感的經(jīng)歷,描繪其真實的心理感受[14]。訪談提綱如下：1)談?wù)勀愀腥镜慕?jīng)歷;2)當(dāng)你被告知確診時的第一反應(yīng);3)你的家人、朋友是否知道你的病情;4)在工作和就醫(yī)中是否遇到不平等待遇;5)你希望國家、社會、家庭如何幫助你們。

訪談地點在南京市公共醫(yī)療中心湯山分院門診一間獨立、安靜個案管理室,開始訪談前病人要簽署知情同意書,經(jīng)病人同意用錄音記錄訪談內(nèi)容,用筆記錄病人的精神面貌,表情,小動作,訪談時間為30～60 min,平均45 min左右,有2名工作人員共同完成訪談。訪談完成后在24 h內(nèi)把錄音資料轉(zhuǎn)換成文字,并整理歸檔,這個過程是由2人同時獨立完成,最終小組討論確定。

1.2.2 質(zhì)量控制

研究團隊是工作6年以上本科護士,不僅具有艾滋病護理理論知識,還具備多年工作的實踐經(jīng)驗,在訪談前進行再次培訓(xùn),保證資料的完整性和真實性。

2 結(jié)果

運用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)研究資料分析得出六大主題：無助與沉重;就醫(yī)與就業(yè)難和不公平感;自卑和孤獨;內(nèi)心不安與坐臥不寧;悲傷與沮喪;煩惱與易激怒的心理感受,遭遇他人有意無意的輕視,回避的經(jīng)歷體驗。

2.1 主題一：無助與沉重

這種心理感受的產(chǎn)生主要是因為受到了語言/行為暴力,或被他人輕視,不被理解。18名訪談?wù)咧杏?1名在被告知感染HIV后不敢相信這是真的,認為是檢查錯了,他不可能會被感染,有2位甚至呈號啕大哭。N14是一位初中老師,得知感染時號啕大哭,那種撕心裂肺哭聲,感覺世界末日到了一樣那么無助和不知所措,自言自語：“我怎么辦?我怎么辦?我兒子才12歲,我怎么和我愛人說?我是不是很快就要死了?”N1是一位警察,在女兒進入大學(xué)后,通過網(wǎng)絡(luò)進入同性圈,得知感染后覺得不能見人,覺得對不起女兒和愛人,對不起父母。艾滋病感染者有一個共同的特點,感染后不敢把病情告知家人和朋友,只能一個人苦苦的承受,整天懸著一顆心,害怕被別人知道,到醫(yī)院看病不敢用醫(yī)?？?有的學(xué)生感染不敢告訴父母,只能用吃飯的錢做體檢。

2.2 主題二：就醫(yī)就業(yè)的困難和不公平

有些病人寒窗19年,研究生畢業(yè)后本可以有一個好的前程,但由于感染了艾滋病,不能考公務(wù)員,不能考事業(yè)編,有的出國深造也受影響,不能當(dāng)兵。就醫(yī)也經(jīng)常會受到歧視。有個病人因車禍引起骨折需要手術(shù),結(jié)果查出艾滋病后,不予手術(shù),要求轉(zhuǎn)院到二院?？床∈前滩〔∪俗顡?dān)心的事,擔(dān)心有病無處可醫(yī)。N2是南京大學(xué)畢業(yè)的研究生,在南京、無錫和蘇州等地都參加了公務(wù)員考試,理論考試都通過了,但是體檢不合格。N3在口腔科看牙周病,沒有告訴醫(yī)生她有艾滋病,醫(yī)生幫她把牙拔后說下周來種牙,第2周到醫(yī)院后,醫(yī)生告訴她做不了種植牙,只能做假牙。N8因為車禍造成小腿骨折,救護車送到就近的醫(yī)院,第二天就被要求轉(zhuǎn)院。

2.3 主題三：自卑和孤獨

本次訪談中有9個人受到家屬、朋友、親戚或者同事有意無意地避讓,引起自卑和孤獨感。N2談到：“我有兩個孩子,都是健康的,沒有任何傳染病,因為我的艾滋病,我姐都不讓2個孩子進門,這么親的家人都不能理解,更不能說其他人了。我害了我的孩子,我對不起他們?！盢8是一個事業(yè)很成功的人,管理著一個大區(qū)的很多家店,收入也很好,每到逢年過節(jié)都不敢回家,因為一次住院,家里親戚都知道他的情況,雖然口頭不說,但是每次家庭聚餐,他們看他的眼神都是異樣的?！拔铱曜訆A過的菜基本就沒有人去動,我現(xiàn)在只能找各種理由不參加?！盢11是一個可憐的女孩,懷孕5個月,查出艾滋病后,被逼離婚打掉孩子,還被告上法庭,要求賠償,就因為女孩結(jié)婚前交過一個男朋友并且發(fā)生了性行為,女孩不知道被感染,結(jié)婚時沒有婚檢,孕檢查出。N9和N13在植發(fā)和抽脂前是正常的,3月后查出艾滋病,打官司贏了,得到一定的補償,準(zhǔn)備結(jié)婚的新娘卻離開了他們,至今沒有找到合適的伴侶。因為他們在與女孩相處時無法開口說出自己的病又不能隱瞞對方,真的太難了。

2.4 主題四：內(nèi)心不安與坐臥不寧

N14是一個單親父親,兒子住校,周末回家,兒子不小心拿了我剛用過的牙刷,我的心一下就懸起來,不知道怎么辦是好,我一晚上都沒敢睡覺,第二天一早去醫(yī)院買了阻斷藥騙兒子說爸爸有乙型肝炎,你用了爸的牙刷,爸爸擔(dān)心,給你開點藥吃吃。自從我感染了這個病,整天如履薄冰,膽戰(zhàn)心驚,害怕別人知道,害怕傳給其他人,整日不得安寧。

2.5 主題五：悲傷與沮喪

悲傷與沮喪是感染者的心理感受,覺得這個病是一個見不得人的病,以后大病無處可治,沒有人會給他們做手術(shù),這些都是污名化,貼標(biāo)簽的結(jié)果。本研究中有9人有這種感覺。

2.6 主題六：煩惱與易激怒的心理感受

這部分人特別敏感,往往一個眼神,一個動作都會引起他們的不良感受。N6有一天到醫(yī)院拿藥,看到醫(yī)生非?？蜌?說醫(yī)生怎么怎么樣好。而當(dāng)醫(yī)生看病要求她先做一個檢查,立馬就翻臉,說醫(yī)生騙錢,為難她等。N10說醫(yī)院采血處和藥房的藥師給我的感覺,艾滋病人比他們低一等,看我們的眼神都是異樣的,我們就是怪物,給我們藥都是往臺子上一扔,生怕碰到我們,我們就像瘟疫一樣,我非常生氣。

3 研究資料分析

為了盡量客觀地分析病人的訪談信息,我們需要懸置自己的前見和偏見。在訪談前我們對訪談醫(yī)生進行了相關(guān)培訓(xùn)。要求訪談醫(yī)生面對隨訪者的呈現(xiàn),不從“專業(yè)理論”出發(fā)去分析來訪者應(yīng)該是什么樣子,也不從自己的舊視角去解釋、評價來訪者的呈現(xiàn)。訪談醫(yī)生注意力放在病人的談話內(nèi)容,以及陳述時的表情、眼神、肢體動作、情緒。通過與病人建立良好的共情和互動完成訪談,采集有效信息。我們盡量選取不同性別和年齡的醫(yī)生組合進行訪談,利用多視角分析的方法規(guī)避可能帶來的主觀誤判。

綜合分析六大主題的病人陳述,發(fā)現(xiàn)超過90%的艾滋病病人存在孤獨、易怒、不安、消極、被歧視等負面心理感知。病人所有的負面情緒均是在與周圍人的互動反饋中產(chǎn)生。比如家人的疏遠、醫(yī)生的拒診、就業(yè)單位的排斥等。患病前后的對比讓病人深刻感受到了自身生存環(huán)境的巨大變化和心理落差。心理上產(chǎn)生“已經(jīng)不再是從前的自己”,“變成了一個遭人嫌棄的人”之類的負面自我評價。這些負面自我評價導(dǎo)致負面情緒的形成,給病人造成巨大的困擾。病人情緒的問題源于自我認知的變化,一切的根源還是來自病人體會到強烈的社會歧視感,無法融入正常的社會生活。我們將最終的分析結(jié)果返回研究對象處,得到病人的認同。因此,我們基本可以得到如下分析結(jié)論,艾滋病社會歧視和病人的負面情緒構(gòu)成了因果關(guān)系。要改善這種情況,就必須從消除艾滋病社會歧視方面入手。

4 討論

國內(nèi)外大量研究表明艾滋病病人普遍存在嚴(yán)重的心理健康問題,最常見的是否認、憤怒、焦慮、抑郁、恐懼、孤獨、絕望等[15-16]。心理健康問題不僅對病人本人帶來嚴(yán)重影響,同時也會增加HIV傳播的風(fēng)險[17]。心理不健康,服藥依從性就差,容易導(dǎo)致耐藥的發(fā)生。

根據(jù)訪談資料對病人社會歧視感的來源進行了具體分析。

4.1 關(guān)于“主題一：無助與沉重”的討論

公眾對艾滋病的認知存在較大誤區(qū)。艾滋病雖然是傳染性疾病,但是日常接觸是無法傳播的。2016年中旬,艾滋病領(lǐng)域的相關(guān)專家共同發(fā)表了一個有關(guān)HIV感染者傳染性的“共識聲明”：大量研究證據(jù)顯示,穩(wěn)定接受抗病毒治療的艾滋感染者,其血液中的病毒載量若持續(xù)6個月以上控制在測不到的狀態(tài)時,其傳播HIV病毒的風(fēng)險是可忽略的,簡稱為“U=U”理論。公眾的陳舊認知使得“恐艾”情緒被過度放大,客觀上也構(gòu)成了歧視艾滋病病人的社會基礎(chǔ)。

4.2 關(guān)于“主題二：就醫(yī)就業(yè)的困難和不公平”的討論

病人在求學(xué)、就業(yè)、擇偶和生育等方面都會伴隨著各種有形和無形的壓力,很多病人的職業(yè)規(guī)劃在感染后發(fā)生了巨大變化。社會大眾的歧視和誤解導(dǎo)致病人的就業(yè)機會縮小,事業(yè)發(fā)展被局限。更嚴(yán)重的是病人在就醫(yī)過程中遭受的種種歧視,讓病人倍感煎熬,失去生存安全感。目前,國內(nèi)針對艾滋病病人的拒診現(xiàn)象仍然普遍存在,導(dǎo)致病人無法在常規(guī)醫(yī)院完成一些必須的手術(shù)治療,就醫(yī)過程屢屢碰壁。社會認同感的降低、原有社會權(quán)利的喪失、種種生活境遇的突然改變都讓病人感受到來自社會方方面面的歧視和區(qū)別對待。

4.3 關(guān)于“主題三：自卑和孤獨”的討論

由于大眾對艾滋病的錯誤認知,導(dǎo)致很多病人的父母及近親屬都會有強烈的排斥情緒,無法一同生活,甚至避之不及,造成親情破壞、骨肉分離、家庭關(guān)系緊張。事實上,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展已經(jīng)證實艾滋病病人通過積極地進行阻斷治療可以結(jié)婚生子。我國艾滋病防治條例規(guī)定,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業(yè)、就醫(yī)、入學(xué)等合法權(quán)益受法律保護。在醫(yī)生指導(dǎo)下通過規(guī)范的用藥艾滋病病人也可以生育出健康的后代。

4.4 關(guān)于“主題四：內(nèi)心不安與坐臥不寧”的討論

病人自身需要加強心理建設(shè),提高心理調(diào)節(jié)能力,以應(yīng)對可能遭受的歧視境遇。通過自身的不斷學(xué)習(xí)加強自身對疾病的認知,科學(xué)地看待疾病,理性地看待自身的遭遇?；疾〉倪^程同時也是心理重新建設(shè)的過程。艾滋病病人需要提高自身的心理素質(zhì),坦然面對疾病,豁達面對人生,提升自身對周遭的歧視和誤解的免疫力。病人只有自己先重拾信心,主動擺脫病恥感,才能重新回歸正常生活。

4.5 關(guān)于“主題五：悲傷與沮喪”的討論

目前性行為傳播仍然是感染艾滋病的主要方式,病人容易受到公眾輿論的壓力。性羞恥心與文化和地域有著密切關(guān)系。雖然人類社會發(fā)展中,性是與吃飯、睡覺一樣正常和基本的欲望。但是受傳統(tǒng)文化觀念影響,很多人在潛意識里認為性是羞恥的和骯臟的,是不可以被談?wù)摰脑掝},性教育依然是匱乏且隱晦的。因此患有性傳播疾病往往與道德批判相聯(lián)系,這就造成了艾滋病的污名化,增加了病人的心理壓力和社會認同焦慮,形成更多的公眾歧視和偏見。

4.6 關(guān)于“主題六：煩惱與易激怒的心理感受”的討論

病人的歧視感來源廣泛,除了來自就業(yè)、出國、就醫(yī)等,甚至有的歧視直接來自家庭和親人。歧視的形式也多種多樣,有意/無意的回避,語音/行為的暴力、態(tài)度輕視/敷衍等。還有就是親戚、朋友不愿意生活在一起,夫妻要求離婚,親戚不愿走動,不愿同桌吃飯,言語/行為的暴力,往往引起病人的自卑孤獨,無人傾訴心理的苦悶,長期的壓抑導(dǎo)致更嚴(yán)重的負面心理,有的人甚至產(chǎn)生自殺的念頭。研究發(fā)現(xiàn)良好的應(yīng)對方式可提高病人心理健康水平[18],鄧燕英等[19]研究表明經(jīng)常采用積極應(yīng)對方式的病人能正確認識自己的疾病,積極配合治療維持好的心理狀態(tài),有利于疾病康復(fù)。

綜上所述,艾滋病病人的社會歧視問題仍然很嚴(yán)重,危害著病人的心理健康。此次選取南京市18例服藥病人完成的社會歧視感的質(zhì)性研究結(jié)果與預(yù)期基本一致。將最終的分析結(jié)果與病人進行了充分溝通和討論,得到病人的高度認同。但是,此次研究僅選取了南京市的病人案例,樣本數(shù)量也較為有限。由于不同地區(qū)經(jīng)濟發(fā)展水平、公共醫(yī)療能力、宗教信仰和風(fēng)俗習(xí)慣的差異,此次研究結(jié)果并不能代表全國整體的情況,也不能完全囊括艾滋病病人遇到的所有問題,因此具有一定的局限性。需要今后借助多省合作和大數(shù)據(jù)支持等手段進行更為深入細致的研究。此次研究理清了艾滋病病人社會歧視感的復(fù)雜來源,明確了社會歧視感對病人情緒和治療的負面影響,以及消除社會歧視的基本舉措和路徑,對艾滋病病人的護理和診療具有一定的參考價值。

感染艾滋病本身就是不幸的,而社會的歧視又使病人的境遇雪上加霜,造成這一現(xiàn)狀的主要原因還是公眾對艾滋病本身的認知程度較低,“恐艾”情緒被放大。公共衛(wèi)生部門應(yīng)該加強向公眾傳遞必要的醫(yī)學(xué)知識,介紹這種疾病的起源、癥狀、傳播途徑和目前的治療水平等[20-21]。相關(guān)管理部門應(yīng)堅持傳播正確的價值導(dǎo)向,“疾病就是疾病”,不能將病人和病毒劃等號。只有社會整體認知水平和包容接納度的提高,才能逐步消除由此帶來的病恥感與污名化?！安《静⒉豢膳?可怕的是歧視、誤解和謠言”,在新型冠狀病毒肆虐的當(dāng)下相信每個人都有深刻體會。讓我們攜起手來,共同營造一個有益艾滋病人身心健康的、“有艾更有愛”的包容性社會環(huán)境。