孤獨癥譜系障礙患兒父母主要照顧者角色承擔(dān)與心理彈性的差異性研究

曲峰蕾,羅媛容,秦秀群,李冠英,陳敏華

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)是以社會交流受限、重復(fù)刻板行為及狹隘興趣為主要表現(xiàn)的一種兒童常見疾病[1]。根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心報告,該病患病率在過去的20年已由2/10 000增加到1/54[2],2020年我國ASD患病率已達(dá)0.70%[3],ASD已成為導(dǎo)致5歲以下兒童精神致殘的首位疾病[4]。大量研究已經(jīng)證實,接受診斷、養(yǎng)育患兒以及時間、精力與金錢的大量投入,已成為ASD患兒父母的沉重負(fù)擔(dān)[5],對其心理健康造成諸多負(fù)面影響,也不利于患兒的身心適應(yīng)與發(fā)展[6-7]。但在經(jīng)歷負(fù)性心理體驗的同時,部分父母也會發(fā)生積極轉(zhuǎn)變,關(guān)注父母心理彈性的正性改變,發(fā)掘家長內(nèi)部潛能,或可引導(dǎo)和幫助患兒父母更快適應(yīng)并為改變自身處境而積極行動。現(xiàn)階段國內(nèi)關(guān)于ASD患兒父母的負(fù)性心理體驗研究已較豐富,對正性心理體驗也進行了一定的討論,但大部分研究往往僅著眼于整個家庭,對父母各自的心理特征并未進行區(qū)分。且由于人們傾向于認(rèn)為女性是患兒的主要照顧者(與病人同住,用最多時間照顧病人或執(zhí)行大部分的照顧活動的親屬[8]),故既往大部分研究均以患兒母親為研究對象,忽略了當(dāng)代社會父親作為主要照顧者時的心理特征及作用。已有研究指出,父親在參與患兒早期干預(yù)時面臨的壓力大小、種類和應(yīng)對壓力的方式與母親均有所不同,心理彈性或在其中發(fā)揮不可忽視的作用[9]。本研究旨在基于ASD患兒父母心理彈性正性改變的視角,探討主要照顧者角色承擔(dān)對患兒父母的差異性影響,為改善家庭模式、給予針對性的干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取廣州市某三級甲等醫(yī)院兒童行為發(fā)育中心確診的ASD患兒父母為對象。納入標(biāo)準(zhǔn):至少有1個孩子被兒童行為發(fā)育中心專業(yè)人員確診為ASD;患兒年齡<12歲;父母文化程度均在小學(xué)及以上,可在指導(dǎo)下完成問卷;患兒父母知情同意,自愿參與本項研究。排除標(biāo)準(zhǔn):家庭中有其他成員患重大軀體或精神疾病;自身患有嚴(yán)重精神或軀體疾病,無法完成調(diào)查者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

采用自編一般資料調(diào)查表調(diào)查人口學(xué)資料,內(nèi)容包括父母年齡、職業(yè)、是否為主要照顧者、每天與患兒接觸時間等。

1.2.2 心理彈性量表(Conner-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)

該量表由Connor等[10]編制。本研究采用Yu等[11]翻譯修訂的中文版 CD-RISC評價ASD患兒父母的心理彈性,量表共25個條目,包括堅韌、力量和樂觀3個維度,每個條目采用 Likert 5 級(0～4 分)評分法,得分越高表示其心理彈性越好,<60分表示心理彈性水平較差,60～70分表示心理彈性水平一般,71～80分表示心理彈性良好,>80分表示心理彈性優(yōu)秀。該量表已廣泛用于心理彈性的測量,信效度良好[12-13]。

1.3 資料收集方法

研究人員均經(jīng)過培訓(xùn),采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向ASD患兒父母發(fā)放問卷,一個家庭中僅一名家庭成員參與此項研究,問卷均一次完成并當(dāng)場回收,本次調(diào)查共發(fā)放問卷181份,回收有效問卷169份,有效率為93.37%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 ASD患兒父母社會人口學(xué)特征

本次研究共調(diào)查169名ASD患兒父親或母親,其中父親73人(43.2%),母親96人(56.8%);患兒年齡(3.73±1.30)歲,其中男145例(85.8%),女24例(14.2%)。ASD患兒父母在是否為主要照顧者、年齡、職業(yè)以及每天接觸患兒時間比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01),見表1。

表1 ASD患兒父母社會人口學(xué)特征比較(n=169)

2.2 ASD患兒父母心理彈性水平

本研究ASD患兒父母總體心理彈性得分為(64.39±12.93)[95%CI(62.43,66.35)]分,父親心理彈性得分為(65.12±12.71)[95%CI(62.16,68.09)]分,母親心理彈性得分為(63.83±13.13)[95%CI(61.17,66.49)]分,ASD患兒父親與母親得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

2.3 是否為主要照顧者對ASD患兒父親與母親的不同影響

作為主要照顧者的父親,其總體心理彈性得分為(73.77±11.36)分,明顯高于非主要照顧者父親的(63.90±12.48)分(P=0.028),在力量、樂觀維度上得分均有提升(P<0.05);作為主要照顧者的母親,其總體心理彈性得分為(64.68±13.61)分,高于非主要照顧者母親的(58.85±8.57)分(P=0.043)。詳見表2、表3。

表2 ASD患兒父親是否為主要照顧者心理彈性得分比較 單位:分

表3 ASD患兒母親是否為主要照顧者心理彈性得分比較 單位:分

2.4 ASD患兒父親與母親為主要照顧者心理彈性差異

承擔(dān)主要照顧者角色時,ASD患兒父親在心理彈性力量維度得分為(26.55±4.50)分,明顯高于母親的(22.01±4.82)分(P=0.008),詳見表4。

表4 ASD患兒父親與母親為主要照顧者心理彈性得分比較 單位:分

3 討論

孤獨癥譜系障礙患兒的康復(fù)與回歸社會是一個漫長的過程,父母作為患兒成長過程中最重要的角色,對其生理和心理健康都起著決定性的作用[14]。關(guān)注父母間的性別差異與心理彈性,探討是否為主要照顧者對ASD患兒父母的不同影響,具有重要意義與價值。

3.1 ASD患兒父親與母親承擔(dān)主要照顧者角色時心理彈性得分比較

本研究關(guān)注到父親作為重要的家庭成員,承擔(dān)主要照顧者角色的比例以及與患兒接觸時間方面與母親呈現(xiàn)出明顯的性別差異:73名父親中9人(12.3%)為患兒的主要照顧者,96名母親中82人(85.4%)為主要照顧者,兩者比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001),同時父親與ASD患兒每天接觸時間為(3.48±1.14)h,明顯少于母親的(4.34±0.89)h(P<0.001),父親全職工作的比例為98.6%,高于母親的67.7%(P<0.001)。以上結(jié)果與本研究預(yù)期一致,在中國傳統(tǒng)文化中,女性被強調(diào)履行生育和照顧責(zé)任,婦女被認(rèn)為應(yīng)該對子女的健康承擔(dān)更多,但同時現(xiàn)代社會對女性也提出了更多的角色要求,盡管母親承擔(dān)全職工作的比例(67.7%)低于父親(98.6%),但其差異明顯低于父親(12.3%)與母親(85.4%)在承擔(dān)主要照顧者角色方面的差異,提示大部分ASD患兒母親不僅需要履行家庭的照顧責(zé)任,同時還要應(yīng)對事業(yè)上的諸多挑戰(zhàn)。既往研究顯示,同一家庭中女性在個人和角色負(fù)擔(dān)方面的壓力顯著高于男性[15],和父親相比,母親的壓力、痛苦、焦慮和抑郁感更高[16],歧視與污名經(jīng)歷也更多[17]。關(guān)注家庭中父母不同的心理特征、探索出一個更為健康與科學(xué)的家庭模式,或已成為一個不可忽視的問題。

3.2 ASD患兒父親與母親的心理彈性得分無明顯差異

心理彈性是一種能讓個體調(diào)動積極因素應(yīng)對壓力和逆境、獲得良好適應(yīng),進而表現(xiàn)出較高心理健康水平的過程指標(biāo)[18]。父母的心理彈性可顯著負(fù)向預(yù)測ASD患兒的情緒行為問題,使整個家庭在逆境中變得更加強大[19]。本研究中ASD患兒父母總體心理彈性得分為(64.39±12.93)分,父親為(65.12±12.71)分,母親為(63.83±13.13)分,總體、父親與母親的心理彈性均處于一般水平,父親得分略高于母親,差異無統(tǒng)計學(xué)意義。本研究結(jié)果明顯高于魯明輝等[19]對306名ASD患兒父母的心理彈性調(diào)查結(jié)果[(55.64±15.67)分],或與其樣本人群父親占比較低、ASD患兒年齡偏大有關(guān)。

3.3 同一性別群體中承擔(dān)主要照顧者角色者心理彈性正性改變顯著

本研究中是否承擔(dān)主要照顧者角色在心理彈性方面起到了明顯的區(qū)分作用,作為主要照顧者的父親總體心理彈性得分明顯高于非主要照顧者父親(P=0.028),且力量、樂觀維度得分有所提升(P<0.05),同時,作為主要照顧者的母親總體心理彈性得分也有所提高(P=0.043),可知ASD患兒父母通過承擔(dān)家庭主要照顧者的角色,心理彈性水平得到優(yōu)化,提示通過與ASD患兒的長時間接觸,不斷調(diào)整自身對生活的認(rèn)知,父親會逐漸發(fā)展出樂觀的心態(tài),并增強自身的力量與責(zé)任感,母親也會較未承擔(dān)主要照顧者角色的母親獲得更高水平的心理彈性。

3.4 承擔(dān)主要照顧者角色群體中,ASD患兒父親較母親心理彈性獲益更加明顯

本研究對均為主要照顧者的ASD患兒父親與母親進行比較時發(fā)現(xiàn),父親在心理彈性力量維度上得分明顯高于母親(P=0.008),即父親面對困境的信心以及適應(yīng)能力均較母親更高,提示通過面對孩子孤獨癥譜系障礙的診斷以及承擔(dān)長時間的照護任務(wù),往往會喚醒與激發(fā)父親的擔(dān)當(dāng)與責(zé)任感,通過對家庭的付出意識到自身可以發(fā)揮的巨大力量,從而獲益更為明顯。而當(dāng)二者均為非主要照顧者時,父親與母親在心理彈性正性改變方面差異無統(tǒng)計學(xué)意義,提示父親較母親更多的獲益需要通過與ASD患兒長時間的接觸、承擔(dān)主要照顧者角色才可激發(fā)。

既往部分研究也提出了ASD患兒父親在家庭中可發(fā)揮的積極作用。2017 年胡純純等[20]的研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥病人的母親在互動失調(diào)、育兒愁苦方面得分與父親帶養(yǎng)時間顯著相關(guān),通過提高父親的帶養(yǎng)時間、參與度和主動性,可以改善病人母親的精神壓力和家庭模式。近年來研究也發(fā)現(xiàn),在家長早期介入干預(yù)的過程中與母子游戲相比,ASD患兒在父子游戲中表現(xiàn)出更大的進取性和創(chuàng)造性,體現(xiàn)了父親在促進ASD患兒情緒表達(dá)和社交能力發(fā)展上的獨特優(yōu)勢[21]。

3.5 本研究的實踐價值與意義

基于ASD患兒父母心理特點逐步構(gòu)建家庭、社區(qū)、醫(yī)院、政府等多方參與的多維支持體系,或可成為應(yīng)對ASD患兒父母種種心理問題、保證心理健康、促進患兒康復(fù)的重要舉措。針對ASD患兒父親在患兒康復(fù)與自身成長方面表現(xiàn)出的更好可塑性與發(fā)展空間,護理人員可對患兒父母進行適當(dāng)宣教、制定課程、定期開展相關(guān)培訓(xùn),推動患兒父親在家庭中逐步承擔(dān)更多的責(zé)任,同時提供疾病預(yù)防信息、心理疏導(dǎo)等客觀支持,政府、社區(qū)與相關(guān)單位亦需要對ASD患兒父母給予更多的幫助,如提供喘息服務(wù)[22]、心理輔導(dǎo)與講座以及更多的就業(yè)機會和更加靈活的工作時間等。

4 結(jié)論

本研究著重探討了ASD患兒父母家庭的主要照顧者角色承擔(dān)及心理彈性正性改變,研究發(fā)現(xiàn)當(dāng)父母作為主要照顧者時均較非主要照顧者心理彈性水平更高,且患兒父親獲益更加明顯,提示父親在未來家庭中可能的角色轉(zhuǎn)變及探索建立新型家庭照護模式的發(fā)展空間。本研究樣本量較小,后續(xù)仍需加大樣本量,進行縱向和深入的研究,且基于我國國情,祖父母作為ASD患兒的另一主要照顧者群體,其特殊影響也值得關(guān)注,后續(xù)可基于此開展研究。