社區(qū)家庭，到底能走多遠？

張雁

當義務教育階段結束后，學校不再收留已經成年的心智障礙者，他們的父母還未退休，導致生活無人照料；他們找不到工作，卻又渴望融入社會，與同齡人相聚。為了妥善安放孩子的身體與心靈，一群家長開始了艱難的探索……

2022年12月1日上午10點，北京慧靈家合社區(qū)服務有限公司董事、家長合伙人孟郁在家長群里發(fā)了一條消息：“社區(qū)家庭需要一個高壓鍋，求捐贈?！?/p>

半小時后，一位媽媽在群里問：“我家有個電壓力鍋，不知可不可以？”孟郁回復道：“剛才已經有一個媽媽通過私信捐贈了一個，謝謝！”

孟郁在北京西紅門慧靈家合社區(qū)家庭的一間臨時用于辦公的宿舍里接受了筆者的采訪。這是一間10平方米左右的臥室，擺了上下雙層床，再放一張辦公桌就很滿了。冬日的寒風已然凜冽，但有燦爛的陽光穿過樹冠照在窗外的陽臺上。

目標調整，合作創(chuàng)辦家園

一切要追溯到三年前。

孟郁的兒子禾禾患有孤獨癥，當時他剛進入一所特殊教育職業(yè)高中。孟郁在一家文化公司負責會展項目，和太太整天忙于工作，禾禾主要由保姆照料。

新冠肺炎疫情來襲，禾禾在家待了大半年，照料他10多年的阿姨又不幸遭遇車禍。青春期躁動加上生活習慣被打破，使得他出現(xiàn)越來越多的行為問題，并且拒絕上學。已經成年的禾禾比爸爸高出一頭，體重將近200斤。孟郁整天陪著他，就像捧著一顆定時炸彈，提心吊膽又無可奈何。

孟郁走遍北京市所有為大齡心智障礙者提供服務的機構，也嘗試將禾禾送到能夠整托住宿的特殊學校，但都以失敗告終。他發(fā)現(xiàn)一個令人震驚而沮喪的事實：在北京這樣一個千萬人口的大都市里，面向大齡心智障礙者的服務少得可憐。

目前，全國約有1200萬～2000萬心智障礙者。義務教育階段結束后，心智障礙者到哪里去？由誰來管？這是一個社會問題。他們受過多年義務教育，具備一定知識和能力，但不能獨立生活和就業(yè)，也不適合住進養(yǎng)老院式的全托機構。理論上講，他們可以接受政府提供的職業(yè)培訓，但很多政府辦的溫馨家園和職康站只能提供半天服務，而且通常僅接受沒有行為問題的殘障人士。于是，很多大齡心智障礙者只能待在家里，尚未退休的父母也無力照顧。

另一方面，為大齡心智障礙者提供服務的機構也面臨投入和有效需求皆不足的問題，發(fā)展乏力。以慧靈智障人士服務機構（以下簡稱慧靈）為例，該機構自20世紀90年代初在廣州開始為心智障礙者提供服務，至今在當?shù)匾呀浶纬蓮娜诤嫌變簣@、成年心智障礙者職業(yè)培訓、社區(qū)家庭到老年托養(yǎng)中心的服務體系。他們還在全國24個省、42個城市開展相關服務，有2000多個日常服務對象。但是，廣州市以外的慧靈機構普遍存在規(guī)模偏小、資金緊張等問題。缺乏政策支持、市場環(huán)境變化、自身成長乏力困擾著這家老牌服務機構。

孟郁拿出當初做項目的專業(yè)精神，把“給禾禾找一個適合他的地方”當作一個項目來實施。在走訪服務機構的同時，他也在家長當中尋求合作和支持。大飛媽最早伸出了援助之手。她是融愛融樂“美好聚樂團”的負責人，兒子大飛從特殊學校畢業(yè)后也曾一度無處可去。

2021年初，在北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心（以下簡稱融愛融樂）的支持下，大飛媽組織了“關于大齡心智障礙者未來出路”的一系列座談。孟郁提出動議：家長聯(lián)合起來與機構進行協(xié)商合作，創(chuàng)造條件讓機構為家長們提供“定制服務”。

之后，孟郁出面與北京利智康復中心談定合作，創(chuàng)辦“利智海淀自主生活學院”項目：由利智提供專業(yè)師資，家長尋找合適場地。雙方商定了基礎的服務費用，房租則由家長均攤。

同年4月，二十幾位家長經過討論和投票簽署《家長合作項目公約》，成立了一個非正式的“海淀自主生活家庭俱樂部”。家長交納定金，選舉項目負責人、執(zhí)行小組、財務負責人和監(jiān)察人，一個基于契約的合作辦學項目就此成立。

6月20日，海淀自主生活學院開學，共有4個班20多名大齡心智障礙者參加學習。他們一起學習如何表達意見、討論問題、投票表決，嘗試決定自己生活中的事情，從穿什么衣服、吃什么午餐到去哪里逛公園。

大飛終于在這里找到了自己的位置；禾禾待的時間卻并不長，因為排斥“上學”。或許，社區(qū)家庭才是適合兒子生活的地方？抱著這個想法，孟郁開始深入了解慧靈的社區(qū)家庭生活模式。

2000年，慧靈率先打破集體寄宿的封閉模式，開辦了全國第一家社區(qū)家庭，讓心智障礙人士回到不同社區(qū)居住。由五六名心智障礙人士和一位“家庭媽媽/爸爸”組成一個社區(qū)家庭，共同分擔家務，彼此分享生活點滴。到目前為止，慧靈在全國大約開設有60個社區(qū)家庭，為300多名成年心智障礙者提供社區(qū)化的住宿服務。

在廣州慧靈的社區(qū)家庭參觀時，一幅畫面深深打動了孟郁的心：小區(qū)里，幾位老伯伯坐在亭子里下棋，一名30多歲的心智障礙者笑瞇瞇地旁觀。大家自然而然，各得其樂，“這就是我理想中的孩子將來的生活”。

制度創(chuàng)新，集結社群之力

2021年5月，孟郁和北京市殘聯(lián)智協(xié)主席、北京融愛融樂前理事長李俊峰南下廣州拜會慧靈創(chuàng)始人孟維娜。

2022年初，熱心家長纖纖媽媽被孟郁的真誠打動，將位于西紅門的疊拼別墅提供給北京家長作為第一個社區(qū)家庭的服務場所。

北京家長隨即與慧靈議定共同創(chuàng)辦一個新型服務機構—北京慧靈家合社區(qū)服務有限公司（以下簡稱慧靈家合）。9位家長與慧靈智障人士扶助基金會共同集資100萬元成為慧靈家合的原始股東，他們的孩子也是慧靈家合的服務對象。雙重身份使得雙方的合作更為緊密，利益捆綁，風險共擔。

同年7月，服務機構正式成立。8月15日，第一個服務點—西紅門社區(qū)家庭正式開張。

“無論你未來選擇哪一種方式生活，幫助孩子所在的機構或社區(qū)家庭共同成長都是必須的?！敝袊鴼埪?lián)專門協(xié)會評監(jiān)委員會副監(jiān)事長肖揚在一篇題為《對成年孤獨癥群體未來生活的若干思考》中這樣寫道。

對于慧靈家合來說，新合作模式最大的好處是減輕了資金壓力，降低了經營成本，他們可以專注于提供專業(yè)服務。同時，也因此面臨更多挑戰(zhàn)。比如家長并不滿足現(xiàn)有的整托服務方式，提出很多新要求?！拔业暮⒆用恐軄碜∫粌商?，行不行？”最終，慧靈家合確定了會員制預繳會費，提供多種靈活的托管方式，包括：日間照料、夜間住宿、日托、周托。

開張一個多月的時間里，孟郁作為董事、家長合伙人天天帶著禾禾驅車80多公里從北到南穿越整個城區(qū)來上班。他要處理各種日常事務，和鄰居、物業(yè)、家長打交道，晚上7點下班回家?！袄蠋煘楹⒆觽兲峁┓?，我打雜?！彼ΨQ。

“我第一次來這里，看到他這位爸爸天天盯在這里，為了孩子每天花費10多個小時特別感動，同時也比較放心?！币晃粠е⒆由象w驗課的家長對筆者說。

中午吃飯的時候，孩子們從老師那里領到餐盤坐在桌前就餐，筆者隨手拿起放在桌子中間的一雙筷子?！澳鞘枪辏　避庈幐嬖V筆者。他是禾禾的高中同學，今年他倆一同畢業(yè)。曾經在家里鬧得雞飛狗跳的他，在這里成長為一名勤快、稱職的教師助理。

在這個剛剛組建的“家庭”里，每個孩子都有自己的位置。每周，他們開會決定下周中午吃什么，然后一起準備。集體活動時，每個孩子有權自主決定是否參加。有的孩子能力很強，成為老師的幫手，榮膺“助理”要職。有的孩子情緒不好，能及時得到老師的安撫關照。朋友的陪伴、規(guī)律的作息、豐富的活動、寬松的環(huán)境讓他們找回了和同齡人在一起的正常生活。

“因為和這些小伙伴在一起，我對自己‘心智障礙人士的身份’不再介意了?！币晃幻屑蜒蟮男闹钦系K青年說。

靈活的托管方式、性情和需求不一的服務對象，對于服務提供者來說是一個很大的挑戰(zhàn)。錢老師在慧靈服務了18年，先后在5個社區(qū)家庭工作過，但從未面對過如此復雜的情形：“以往的社區(qū)家庭成員相對固定，現(xiàn)在每天來的人都不一樣，白天和晚上的也不一樣。不過，我們工作人員也尋找到了應對方法，就是處理問題一定要快要準。”

周末舉辦的股東座談會上，大家分析了家長的具體困難：有些孩子從來沒有離開過父母，需要一定時間過渡；夜間托管費用較高，長期住宿對不少家庭來說負擔太重；北京太大，很多父母送孩子到這里單程超過一個半小時，很不方便。

“我們下一步要針對交通問題提供專項服務，幫助孩子學會獨立乘坐交通工具，減輕家長負擔?！泵暇S娜表示。

社區(qū)家庭，先做出一個樣板

其實，由家長創(chuàng)辦的服務機構在心智障礙領域并不少見。在早期的孤獨癥康復領域，50%以上的機構都是由孤獨癥孩子的家長創(chuàng)辦的。隨著孩子長大，家長們的關注點自然聚焦到成年服務上。

湖南省長沙市的星夢家園正是從小齡機構轉化來的成年服務機構。在長沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)租了一處廢棄的小學后，7位家長聯(lián)合出資將其改建成適合心智障礙者居住和活動的社區(qū)之家。2019年，星夢家園開業(yè)。機構采用會員制，提供的服務類型為整托、日間照料、周托和月托。據(jù)其中一位創(chuàng)始人介紹，截至2022年12月，星夢家園有28個孩子，日間和住宿的大約各占一半，基本實現(xiàn)了收支平衡。

關于社區(qū)家庭的前景，有3個要素不容忽視：成本和收入、環(huán)境支持、房子。成本和收入決定機構能否存續(xù)，環(huán)境支持決定機構能否拓展服務形成規(guī)模。開放式社區(qū)服務離不開社區(qū)、鄰里的友善支持。孟郁就投入極大的精力與物業(yè)、業(yè)主委員會溝通，與鄰居們交流爭取理解?；垤`家合的烘焙課后，孩子們還會把自己制作的點心送給左鄰右舍品嘗。

但更難以把控的是大環(huán)境。以慧靈為例，按他們的通常做法，心智障礙者白天在工作場所接受庇護性就業(yè)，晚上回到社區(qū)家庭居住。一個社區(qū)家庭可以承接4個心智障礙者的居住要求。在社區(qū)家庭生活的年輕人，到了一定年齡可以轉為接受養(yǎng)老服務。

但是目前，慧靈家合只有一個用于住宿的社區(qū)家庭，沒有配套的日間服務場所，孩子們只能在有限的空間里活動，能夠開展的活動也受到很大限制。

其實，在同一小區(qū)內、距離他們幾百米遠就有一家長期關閉的溫馨家園。但要想利用這個場所幾乎不可能，因為政策限制，溫馨家園只能接收有本轄區(qū)戶口的殘疾人士。

社區(qū)家庭是成年心智障礙者的“家”，那么，他們能在這個“家”里住多久呢？“來慧靈家合接受服務的孩子沒有年齡限制。我們創(chuàng)辦這個機構的初始規(guī)劃就是將來逐漸發(fā)展到提供終身的托養(yǎng)服務。”孟郁說。

李俊峰認為，理想的狀態(tài)是家長老了或去世后，心智障礙者依舊能夠居住在他們熟悉的社區(qū)中，最大程度上維持原有的生活狀態(tài)，有專門的社工人員負責提供部分生活支持。但是要實現(xiàn)這樣的長遠目標，還有很多困難要克服。

接受采訪的機構負責人不約而同地提到了“房子”?；垤`在廣州主要依托自有房屋提供服務，但在其他地方都是租房?；垤`家合目前的房屋租賃合同簽訂的是2年，星夢家園的是20年。不管是2年還是20年，對于需要長期托養(yǎng)服務的孩子來說都是不夠的。沒有房屋產權的服務機構會面臨被迫搬家的風險。社區(qū)家庭的搬家不僅意味著機構成本增加，還意味著熟悉的環(huán)境、路線、活動方式改變，這是大齡心智障礙者難以接受和適應的。

2017年，來自北京、上海的幾位心智障礙兒童家長在安徽省六安市金寨縣創(chuàng)辦了星星小鎮(zhèn)合作項目，依靠政策扶持和自籌資金解決了房屋產權問題，讓心智障礙孩子擁有了一個永久的“家”。但是，僅僅依靠民間力量來解決這個問題真是太難了。

目前，國內對于成年心智障礙群體的社區(qū)家庭服務尚無明確政策。但民政部和中國殘聯(lián)2022年曾在回復人大代表的建議時表示，要指導支持各地加強精神衛(wèi)生福利機構建設，積極推行政府購買精神障礙社區(qū)康復服務，進一步做好困難重度殘疾人社會化照顧工作。2022年10月10日，深圳市精神殘疾人及親友協(xié)會發(fā)布《住有所居的權利：深圳市精神受障者居住及托養(yǎng)需求現(xiàn)狀調研》，呼吁將社區(qū)家庭等多樣化托養(yǎng)服務形式納入政府購買服務。一切都在向好的方向發(fā)展。

“我們需要先做出一個樣板來，然后才能爭取社會和政策的支持?！崩羁》鍖ξ磥沓錆M希望。截至2022年12月初，在慧靈家合接受會員服務的大齡心智障礙者已有30名。未來，這個數(shù)字可能還會增加。

“我今年50歲，禾禾20歲。我想再奮斗10年，等禾禾30歲時，他有了穩(wěn)定去處、獨立生活，我就可以規(guī)劃自己的退休生活了?！泵嫌粽f。

道阻且長，行則將至。

（文中人物除孟郁、李俊峰、孟維娜、肖揚外皆為化名）