楊燕瀾,劉泓妍,李雪梅,李文斯,張 媛,武宇輝
深圳市兒童醫(yī)院,廣東 518000
危重癥患兒臨床表現(xiàn)較成人更為復(fù)雜,疾病診斷困難,預(yù)后難以預(yù)測(cè)[1]?;純好媾R死亡時(shí),為其提供安寧療護(hù)可以減輕患兒的痛苦[2]。安寧療護(hù)是指為無(wú)治愈希望的病人提供綜合性服務(wù),減輕病人生理、心理痛苦,保護(hù)病人家屬的身心健康,提高病人及家屬的生活質(zhì)量[3]。有研究顯示,目前全世界范圍內(nèi)約有900萬(wàn)兒童需要安寧療護(hù)服務(wù),癌癥已經(jīng)成為兒童死亡的主要原因[4],發(fā)病數(shù)量呈現(xiàn)逐年增長(zhǎng)趨勢(shì)[5-6]。即使在高收入國(guó)家,也只有不足10%的臨終患兒能得到安寧療護(hù)服務(wù)。因此,迫切需要加強(qiáng)兒童安寧療護(hù)護(hù)理服務(wù)。目前,我國(guó)安寧療護(hù)研究主要針對(duì)成年人,對(duì)兒童安寧療護(hù)的研究處于起步階段。因此,本研究基于Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù),采用陳超美博士開(kāi)發(fā)的CiteSpace可視化軟件[7]對(duì)國(guó)外兒童安寧療護(hù)研究文獻(xiàn)進(jìn)行分析,以期為國(guó)內(nèi)兒童安寧療護(hù)的臨床研究提供參考依據(jù)。
檢索Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)核心合集,檢索策略為T(mén)S="children′s hospice care" OR "children′s peace service" OR "hospice care for children",檢索時(shí)間為2022年5月25日,文獻(xiàn)類型選擇Article。以純文本格式導(dǎo)出文獻(xiàn),包括題目、關(guān)鍵詞、機(jī)構(gòu)等信息,下載形式以download_.txt文件名保存。由兩名研究者對(duì)檢索出的文獻(xiàn)進(jìn)行篩選,去除不符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn),采用CiteSpace軟件去除重復(fù)文獻(xiàn),如果對(duì)文獻(xiàn)存在疑問(wèn),經(jīng)兩人協(xié)商后作出決定。
本研究采用CiteSpace 6.1.R3軟件對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行可視化分析,設(shè)置時(shí)間跨度time slicing為2010年1月1日—2021年12月31日,時(shí)間分區(qū)長(zhǎng)度為1年,閾值設(shè)置TOP=50,節(jié)點(diǎn)設(shè)置以“keyword ”“Institution”為網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn),提取作者、關(guān)鍵詞、機(jī)構(gòu)等信息,根據(jù)關(guān)鍵詞出現(xiàn)的頻次進(jìn)行排序,根據(jù)關(guān)鍵詞出現(xiàn)的頻次取前50%的關(guān)鍵詞進(jìn)行可視化共現(xiàn)圖譜分析,對(duì)關(guān)鍵詞的突現(xiàn)情況進(jìn)行突現(xiàn)分析。
2.1.1 年度發(fā)文量
本研究最終納入1 089篇文獻(xiàn),年度發(fā)文量呈現(xiàn)逐年上升趨勢(shì)。國(guó)外兒童安寧療護(hù)發(fā)文量最高的年份為2021年,發(fā)文量高達(dá)198篇。結(jié)果見(jiàn)圖1。
圖1 兒童安寧療護(hù)研究發(fā)文量變化
2.1.2 國(guó)家發(fā)文量
國(guó)家分布能夠反映一個(gè)國(guó)家的整體科研水平及影響力,本研究檢索發(fā)文量居前5位的國(guó)家分別為美國(guó)(533篇)、英國(guó)(150篇)、加拿大(98篇)、德國(guó)(68篇)、澳大利亞(57篇)。見(jiàn)圖2。
圖2 兒童安寧療護(hù)研究發(fā)文國(guó)家情況
2.1.3 發(fā)文機(jī)構(gòu)
以機(jī)構(gòu)為網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)進(jìn)行可視化圖譜分析,研究結(jié)果顯示有373個(gè)節(jié)點(diǎn)、1 288條連線,網(wǎng)絡(luò)密度為0.018 6,見(jiàn)圖3。
圖3 兒童安寧療護(hù)研究機(jī)構(gòu)可視化圖譜
圖中1個(gè)節(jié)點(diǎn)代表1個(gè)發(fā)文機(jī)構(gòu),節(jié)點(diǎn)與節(jié)點(diǎn)之間的連線代表發(fā)文機(jī)構(gòu)之間的合作狀況,連線的粗細(xì)代表發(fā)文機(jī)構(gòu)之間合作的密切程度。研究結(jié)果顯示,兒童安寧療護(hù)研究的發(fā)文機(jī)構(gòu)較為分散,發(fā)文機(jī)構(gòu)之間缺少合作,發(fā)文量居前5位的機(jī)構(gòu)是波士頓兒童醫(yī)院(80篇)、丹娜法伯癌癥研究院(76篇)、費(fèi)城兒童醫(yī)院(56篇)、華盛頓大學(xué)(43篇)、哈佛大學(xué)(36篇)。發(fā)文量前5位的機(jī)構(gòu)見(jiàn)表1。
表1 兒童安寧療護(hù)研究發(fā)文量居前5位的機(jī)構(gòu)
2.1.4 作者
以作者為網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)進(jìn)行可視化圖譜分析,研究結(jié)果顯示有453個(gè)節(jié)點(diǎn)、991條連線,網(wǎng)絡(luò)密度為0.009 7,見(jiàn)圖4。圖中節(jié)點(diǎn)的大小代表作者的發(fā)文量多少,節(jié)點(diǎn)越大,說(shuō)明作者的發(fā)文量越多,連線代表作者之間的合作關(guān)系。研究發(fā)現(xiàn),形成了Wolfe J、Feudtner C和Baker J 3個(gè)核心作者群,還有一些散在的合作作者,沒(méi)有形成較大的核心作者群,發(fā)文量最多的是Wolfe J,共發(fā)文53篇。
圖4 兒童安寧療護(hù)研究作者可視化圖譜
2.2.1 關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析
以關(guān)鍵詞為網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)進(jìn)行可視化圖譜分析,研究
結(jié)果顯示有474個(gè)節(jié)點(diǎn)、3 370條連線,網(wǎng)絡(luò)密度為0.030 1,見(jiàn)圖5。關(guān)鍵詞是對(duì)文章主體的高度概括,是檢索文獻(xiàn)的重要標(biāo)識(shí),關(guān)鍵詞的中介中心性反映了關(guān)鍵詞在共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)中的重要性,有助于了解某個(gè)領(lǐng)域的研究熱點(diǎn),節(jié)點(diǎn)越大說(shuō)明關(guān)鍵詞出現(xiàn)的頻次越多。本研究主題為兒童安寧療護(hù),為準(zhǔn)確揭示研究熱點(diǎn),剔除關(guān)鍵詞“兒童”和“安寧療護(hù)”,高頻關(guān)鍵詞包括兒童姑息治療、癌癥、父母、死亡、護(hù)理質(zhì)量、經(jīng)歷、照護(hù)、管理等,合并同義詞后,統(tǒng)計(jì)排名前10位的關(guān)鍵詞見(jiàn)表2。
圖5 兒童安寧療護(hù)研究關(guān)鍵詞可視化共現(xiàn)圖譜
表2 兒童安寧療護(hù)研究居前10位關(guān)鍵詞
2.2.2 關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析
關(guān)鍵詞突現(xiàn)是指在一段時(shí)間內(nèi)研究較為集中的關(guān)鍵詞。本研究采用關(guān)鍵詞進(jìn)行突現(xiàn)詞探測(cè),突現(xiàn)強(qiáng)度最大、突現(xiàn)時(shí)間最長(zhǎng)的關(guān)鍵詞為“抑郁”和“青少年”,突現(xiàn)時(shí)間為2018年—2021年。突現(xiàn)時(shí)間最短的為早期整合和定性研究。見(jiàn)圖6。
圖6 兒童安寧療護(hù)研究關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析
本研究通過(guò)對(duì)兒童安寧療護(hù)的文獻(xiàn)進(jìn)行共被引情況分析,得到647個(gè)節(jié)點(diǎn)、2 612條連線,網(wǎng)絡(luò)密度為0.012 5,根據(jù)中介中心性選取了6個(gè)重要的節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)。見(jiàn)圖7、表3。
圖7 兒童安寧療護(hù)研究文獻(xiàn)共被引知識(shí)圖譜
通過(guò)檢索Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)核心合集中兒童安寧療護(hù)的文獻(xiàn)進(jìn)行可視化分析發(fā)現(xiàn),在過(guò)去13年里,兒童安寧療護(hù)發(fā)文量呈現(xiàn)增長(zhǎng)趨勢(shì),國(guó)外研究者重視兒童臨終疾病的治療與護(hù)理[8-9]。2010年—2013年是國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究的基礎(chǔ)階段,主要研究臨終患兒癥狀。研究結(jié)果顯示,對(duì)癌癥患兒疼痛的管理尤為重要[10]。通過(guò)對(duì)患兒父母的家庭訪視發(fā)現(xiàn),癌癥患兒經(jīng)歷嚴(yán)重的疼痛,安寧護(hù)理中并沒(méi)有提供患兒疼痛的管理方法,臨床護(hù)理人員缺乏對(duì)癌癥患兒疼痛的管理方案。因此,加強(qiáng)對(duì)癌癥患兒疼痛管理尤為重要。2014年以后,國(guó)外兒童安寧療護(hù)的發(fā)文量快速增長(zhǎng),特別是2021年,發(fā)文量達(dá)到了198篇。隨著兒童安寧療護(hù)的不斷開(kāi)展,國(guó)外很多醫(yī)院已經(jīng)建立專門(mén)的兒童安寧療護(hù)小組和完備的規(guī)章制度體系,政府對(duì)兒童安寧療護(hù)給予高度的關(guān)注和支持,兒童安寧療護(hù)發(fā)展迅速,能夠滿足嚴(yán)重疾病兒童的臨終護(hù)理服務(wù)[11-12]。英國(guó)成立了兒童安寧療護(hù)協(xié)會(huì),為兒童安寧療護(hù)的發(fā)展提供保障。美國(guó)在2016年發(fā)布了《嬰幼兒、兒童臨床關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》[13]。兒童安寧療護(hù)發(fā)文機(jī)構(gòu)居前3位的是美國(guó)波士頓兒童醫(yī)院、丹娜法伯癌癥研究院、費(fèi)城兒童醫(yī)院,形成了以Wolfe J、Feudtner C和Baker J為主的3個(gè)核心作者群。國(guó)內(nèi)兒童安寧療護(hù)相關(guān)的研究較少,研究者應(yīng)進(jìn)一步關(guān)注兒童安寧療護(hù)的研究,探索構(gòu)建兒童安寧療護(hù)的評(píng)價(jià)指標(biāo)體系,為國(guó)內(nèi)兒童安寧療護(hù)提供有力的參考依據(jù)。
3.2.1 姑息治療、癌癥、護(hù)理質(zhì)量是兒童安寧療護(hù)的研究熱點(diǎn)
高頻關(guān)鍵詞在一定程度上代表了某個(gè)領(lǐng)域的研究熱點(diǎn),本研究對(duì)兒童安寧療護(hù)研究文獻(xiàn)進(jìn)行可視化分析發(fā)現(xiàn),關(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次較高的是兒童姑息治療、癌癥、護(hù)理質(zhì)量等,可見(jiàn)國(guó)外研究者非常重視兒童姑息治療和護(hù)理質(zhì)量的研究。姑息治療是癌癥綜合治療的一個(gè)重要組成部分[14],其最終目標(biāo)是提高病人的生活質(zhì)量[15]。晚期癌癥患兒大部分采用姑息治療方案,護(hù)理人員關(guān)注患兒疾病護(hù)理和臨床結(jié)局。姑息治療的目標(biāo)是改善患兒的生存質(zhì)量。國(guó)外研究者發(fā)現(xiàn),兒科姑息治療計(jì)劃有助于為重病兒童提供綜合護(hù)理。目前,姑息治療項(xiàng)目在美國(guó)各地的兒童醫(yī)院變得越來(lái)越普遍[16]。晚期癌癥患兒的安寧療護(hù)主要包括對(duì)患兒心理健康、溝通、軀體健康等整體護(hù)理質(zhì)量的提升。兒童安寧療護(hù)和癌癥患兒的治療同步進(jìn)行,但很多醫(yī)院仍缺乏標(biāo)準(zhǔn)的臨床護(hù)理模式。
3.2.2 家庭支持管理(父母)、照護(hù)是兒童安寧療護(hù)的研究熱點(diǎn)
本研究發(fā)現(xiàn),家庭支持管理(父母)、照護(hù)是兒童安寧療護(hù)的研究熱點(diǎn)。兒童安寧療護(hù)的主要內(nèi)容之一是為家庭提供支持,護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注安寧療護(hù)患兒父母的情感支持狀況,為其提供個(gè)性化的心理輔導(dǎo)、靈性照護(hù),鼓勵(lì)患兒父母參與到患兒的照顧中。研究發(fā)現(xiàn),許多歐美國(guó)家已經(jīng)建立起了較為完備的醫(yī)護(hù)交流平臺(tái),為接受安寧療護(hù)的患兒父母提供心理支持,提供疾病相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn),減輕患兒父母的不良情緒反應(yīng)[17]。英國(guó)等國(guó)家已經(jīng)建立起了遠(yuǎn)程醫(yī)療關(guān)懷支持系統(tǒng),為偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭提供兒童安寧療護(hù)支持[18]。英國(guó)政府還提供了遠(yuǎn)程安寧療護(hù)視頻會(huì)議平臺(tái),為安寧療護(hù)的患兒及父母提供幫助[19]。
突現(xiàn)詞探測(cè)發(fā)現(xiàn),國(guó)外兒童安寧療護(hù)的研究前沿是抑郁、青少年,突現(xiàn)時(shí)間為2018年—2021年。突現(xiàn)時(shí)間最短的為早期整合和定性研究。從本研究的發(fā)展趨勢(shì)看,兒童安寧療護(hù)的研究?jī)?nèi)容豐富,反映了相關(guān)研究的覆蓋面已從患兒心理護(hù)理研究、青少年的研究轉(zhuǎn)變?yōu)槎ㄐ匝芯?。?duì)臨終患兒進(jìn)行評(píng)估的過(guò)程中發(fā)現(xiàn),50%的臨終患兒存在焦慮,根據(jù)不同年齡階段的患兒,可提供針對(duì)性的心理護(hù)理措施[20]。有研究針對(duì)焦慮患兒使用焦慮量表進(jìn)行評(píng)估,選擇恰當(dāng)?shù)母深A(yù)措施,減輕安寧療護(hù)患兒的焦慮狀況[21-22]。近幾年兒童安寧療護(hù)的研究前沿是早期整合和定性研究,國(guó)外研究者已經(jīng)構(gòu)建了兒童安寧療護(hù)評(píng)價(jià)工具和評(píng)價(jià)指標(biāo)體系,隨著患兒安寧療護(hù)等級(jí)的提高,其安寧療護(hù)需求也會(huì)增加[23]。我國(guó)應(yīng)該借鑒國(guó)外的兒童安寧療護(hù)評(píng)價(jià)指標(biāo)體系,構(gòu)建本土化的兒童安寧療護(hù)評(píng)估工具,從多個(gè)角度判定兒童的安寧療護(hù)需求。
本研究檢索Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)核心合集中兒童安寧療護(hù)的文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn),兒童安寧療護(hù)發(fā)文數(shù)量呈現(xiàn)逐年上升趨勢(shì),發(fā)文機(jī)構(gòu)之間缺少合作,未來(lái)應(yīng)該加強(qiáng)不同機(jī)構(gòu)之間的合作,開(kāi)展跨學(xué)科高質(zhì)量的臨床研究,早期整合、定性研究是最新的研究趨勢(shì)。國(guó)內(nèi)研究人員應(yīng)借鑒國(guó)外的研究成果,構(gòu)建國(guó)內(nèi)兒童安寧療護(hù)評(píng)價(jià)指標(biāo)體系和評(píng)估工具,提高兒童安寧療護(hù)質(zhì)量。