讓生命有尊嚴地謝幕：安寧療護服務現(xiàn)狀和發(fā)展研究
——基于廣東省6 個試點城市的調(diào)研

林鈺淵 何立敏 詹懿寧

（東莞理工學院，東莞 523000）

一、問題的提出

隨著經(jīng)濟發(fā)展水平的提高，公共衛(wèi)生事件的發(fā)生，醫(yī)療健康進入“全民需求時代”。人們對臨終前生命質(zhì)量要求有所提高。終末期病患群體對臨終服務的需求不再停留在滿足傳統(tǒng)醫(yī)療救助的生理需求層面，而是轉(zhuǎn)向更高層次的情感與尊重需求。如何讓每一位在痛苦中等待死亡的終末期病患實現(xiàn)生命尊嚴，幫助他們更安詳?shù)刈咄耆松詈笠欢温烦?，安寧療護給了人們最完美的答案。安寧療護服務旨在提高患者的生命質(zhì)量與尊嚴，最大限度地節(jié)約和利用醫(yī)療資源，實現(xiàn)生命全周期健康服務目標。

然而，我國安寧療護服務的現(xiàn)狀并不理想。安寧療護的對象分別為臨終老人和重癥患者，但是目前廣東省應對老齡化尚且集中在建立和健全基本養(yǎng)老服務體系，對安寧療護服務的探索仍較為缺乏。另外，在京-廣-澳腫瘤預防經(jīng)驗交流暨廣東省預防醫(yī)學會腫瘤防治專委會2020 年年會上，專家表示廣東省每年新發(fā)惡性腫瘤病例超過21 萬例，但只有極少數(shù)醫(yī)院能夠提供安寧療護服務，對重癥患者的安寧療護有著較大的供給缺口，廣東省安寧療護事業(yè)的發(fā)展迫在眉睫。

二、廣東省安寧療護服務的供需現(xiàn)狀分析

（一）需求現(xiàn)狀分析

在老齡化加劇和癌癥率逐年攀升，醫(yī)療健康理念步入“全民需求時代”的背景下，人們不僅關注生存質(zhì)量問題，也開始關注死亡質(zhì)量問題。安寧療護服務的需求量與任務量將逐漸增長、增重。

對所收集問卷中廣東省6 個試點城市中不同特征群體安寧療護需求差異進行卡方檢驗，結(jié)果顯示，年齡、學歷、職業(yè)、月收入、宗教信仰，以及家中是否曾有臨終患者是影響居民對安寧療護需求的關鍵因素。可見，高學歷、高收入、無宗教信仰和家中曾有臨終患者人群是安寧療護服務的主需求人群。

通過查閱醫(yī)學倫理的相關文獻得知，現(xiàn)階段人們往往傾向于利用醫(yī)療手段延長臨終患者生命，而忽略了臨終患者精神層面的需求。同時，安寧療護專業(yè)人才稀缺，無法提供從生理到心理的關懷服務，這些無疑影響了安寧療護服務的質(zhì)量。

（二）供給現(xiàn)狀分析

廣東省安寧療護機構(gòu)數(shù)量嚴重不足，由李嘉誠基金會捐資支持的寧養(yǎng)院在廣東僅有5 家。除去這類慈善性的安寧療護機構(gòu)，從地域供給上來看，目前廣東省開展安寧療護服務的城市主要集中在發(fā)達地區(qū)，如廣州、深圳、珠海等地。同時，廣東的機構(gòu)覆蓋率較低，相比上海平均一個試點機構(gòu)覆蓋1.78 萬人，廣東6 個試點城市的試點機構(gòu)平均覆蓋人數(shù)高達47.13 萬人?？梢?，廣東省安寧療護服務機構(gòu)在數(shù)量上嚴重不足。在廣東，基本上依靠醫(yī)生和護士進行安寧療護服務。安寧療護團隊結(jié)構(gòu)上的欠缺，導致現(xiàn)有的服務僅能幫助緩解身體上的疼痛，在精神層面的照護有所缺失。為了推行安寧療護服務，6 個試點城市先后出臺了各市的《安寧療護試點工作方案》，但從文件內(nèi)容上看，大多是指導性的意見，缺少具體的實操規(guī)定，操作起來落地性尚缺。

三、廣東省安寧療護服務存在的問題

（一）服務體制不健全，資金支持力度低

當前雖設有安寧療護服務，但具體流程框架尚未確立，很多具體流程措施還處于藍圖階段，也沒有明確的收費標準。目前廣東提供安寧療護服務的醫(yī)療機構(gòu)，缺乏高層次的心理護理與心理疏導，只是社工部聯(lián)合醫(yī)護護理部簡單地對患者進行關懷和照料。此外，還缺乏安寧療護護理人員的準入標準。我國并沒有專門的安寧療護護理證，只有養(yǎng)老證中涉及少量安寧療護方面的知識。

目前，安寧療護機構(gòu)缺少資金支持，深圳市人民醫(yī)院表示：“受資金因素影響，并未對外大力宣傳安寧療護服務項目。”大部分人在考慮是否接受安寧療護服務時，價格方面是主要考慮點，價格越親民，接受的人越多。但由于本土資金的注入十分有限，無法在融資渠道上鞏固好安寧療護發(fā)展的根基。

（二）服務質(zhì)量欠缺，政策支持不足

調(diào)研發(fā)現(xiàn)，綜合醫(yī)院的大多數(shù)醫(yī)護人員并沒有接受過系統(tǒng)的安寧療護培訓，導致醫(yī)護人員的服務能力及專業(yè)化水平不高，也使得醫(yī)護人員不具備一定的心理知識來應對臨終患者帶來的心理壓力。

另外，廣東提供安寧療護服務的醫(yī)療單位覆蓋面不足一成，廣東6 個試點城市加起來僅有42 家試點機構(gòu)，對于擁有3600.22 萬戶籍人口的6 個城市來說，明顯供需不平衡。中國生命關懷協(xié)會的數(shù)據(jù)顯示，我國安寧療護的社會實際覆蓋率僅為10%。試點城市中做得比較好的深圳市在現(xiàn)有的75 家居家養(yǎng)老服務機構(gòu)中僅有1 家機構(gòu)明確表示有開展安寧療護服務；關于養(yǎng)老機構(gòu)，現(xiàn)有的31 家養(yǎng)老機構(gòu)中也只有3 家機構(gòu)明確表示有開展安寧療護服務。

廣東現(xiàn)有的出臺政策幾乎一片空白，有的也只是略有提及，更多的是一種鼓勵式政策。目前只有在居家養(yǎng)老服務方面涉及為符合條件的老年人提供安寧療護服務的相關政策，除此之外就是計劃性的工作安排，大多是從宏觀層面對安寧療護進行前瞻性的設想，缺乏針對性的具體配套政策法規(guī)，具體制度、措施、內(nèi)容和概念模糊不詳盡，使得醫(yī)護人員在實施安寧療護時無法可依，缺乏監(jiān)管，隨意性強。

（三）安寧療護教育滯后，宣傳推介力度低

在查閱相關資料和了解廣東各地區(qū)學校后，發(fā)現(xiàn)廣東省關于生死觀和安寧療護方面的教育較少，而在一些國家，生死觀教育是從小學就要學習的。在家屬方面，安寧療護較為容易讓人誤解。在訪談過程中，受訪者表示：“把親人送去機構(gòu)，就意味著放棄治療，這是一種不孝的行為?！薄芭R終”觀念與傳統(tǒng)生命哲學存在一定的對立，這種思想觀念上的差異對安寧療護的順利開展造成了極大的障礙。在對醫(yī)護人員的訪談中了解到，很多沒有救治希望的重癥患者的家屬還是會選擇以化療等方式延長救治時間。在尋找訪談對象的過程中發(fā)現(xiàn)，很多重癥患者和患者家屬面對“臨終”這個名詞比常人更加敏感。在上海和香港等經(jīng)濟發(fā)達和安寧療護工作開展時間較久的地區(qū)，民眾對該項服務的接受程度較高，而廣東才開始起步，觀念上的轉(zhuǎn)變?nèi)孕枰^長的一段時間。

廣東政府、媒體、社區(qū)多方對安寧療護的宣傳暫時有所欠缺。經(jīng)調(diào)查，目前廣東省對于安寧療護的報道篇幅較小，報道格式上以短消息或資訊為主，深度報道的數(shù)量較少，難以分析和挖掘出安寧療護主題背后深層次的原因與背景，導致宣傳力度薄弱，傳播效果有限。

四、廣東省安寧療護服務的優(yōu)化路徑

（一）讓生命有條件地謝幕——建立“四位一體”安寧療護服務體系

1.醫(yī)院提供技術(shù)支撐，市場渠道籌集資金

針對安寧療護的重要群體，尤其是癌癥晚期患者，政府可以依托醫(yī)院腫瘤科等科室的醫(yī)療技術(shù)和條件，以及專業(yè)化的醫(yī)療護理，將醫(yī)院作為安寧療護臨床研究基地，在醫(yī)療技術(shù)層面為安寧療護服務提供臨床經(jīng)驗和理論研究，指導人員隊伍建設及各類藥物設施的使用，最大限度減輕患者身心的痛苦。同時，政府可以為安寧療護事業(yè)提供專項資金作為保障，鼓勵紅十字會及慈善基金會發(fā)揮作用，爭取將更多的社會資本用于安寧療護。政府還可以出臺相關政策，以正式公文的方式明確補貼，為社會機構(gòu)提供支持。

2.家庭承擔基礎護理，社會服務覆蓋居民

目前，廣東已經(jīng)開始大力推進家庭醫(yī)生服務，將其與安寧療護服務相結(jié)合，讓市民在觀念上更容易接受，也可以讓家庭醫(yī)生與患者家庭建立良好的醫(yī)患關系。同時還能夠讓家庭減輕經(jīng)濟負擔，讓醫(yī)院節(jié)省床位，使得資源利用到最大。

家庭承擔了基礎護理，社會服務也盡力普惠到每一個人，政府鼓勵社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)積極參與安寧療護服務事業(yè)，并出臺專門的政策，針對社區(qū)衛(wèi)生中心的扶持及醫(yī)護人員的培養(yǎng)形成專門的章程，包括資金來源、具體撥款方式、培訓時間、隊伍建設、培訓方式、培訓內(nèi)容、激勵措施等，通過政策傾斜、章程規(guī)范來推動社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)逐漸普及安寧療護領域。

（二）讓生命有質(zhì)量地謝幕——優(yōu)化安寧療護資源配置，提高安寧療護服務質(zhì)量

1.拓寬社工發(fā)展空間，壯大志愿隊伍

目前，對45 家廣東社工單位的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，社工平均離職率在20%左右，人才流失嚴重，影響了專業(yè)隊伍建設。因此，要制定安寧療護專業(yè)社工培訓方案，推進社工的專業(yè)化水平的提高，同時完善社工晉升渠道，給予他們充分的發(fā)展空間和機會，讓社工隊伍在本職工作上有長遠的發(fā)展。還可以通過加強志愿者組織管理、完善志愿服務制度、上崗前對志愿者進行必要的培訓等方式來使志愿者充分發(fā)揮優(yōu)勢。

2.推進醫(yī)護人員專業(yè)化培訓，攜手灣區(qū)城市培養(yǎng)專業(yè)化隊伍

要想提高廣東省醫(yī)護人員的安寧療護服務水平，提高專業(yè)能力，有以下三點措施。一是增加安寧療護基礎知識的培訓，培養(yǎng)社區(qū)醫(yī)生與護士具備開展安寧療護的資質(zhì)；二是加強心理學知識的培訓，讓醫(yī)護人員通過科學的心理關懷等方法，為患者及家屬提供相應的咨詢，緩解患者及家屬的情緒，最大限度減輕患者及家屬心理上的痛苦，真正發(fā)揮安寧療護的作用；三是指導社區(qū)醫(yī)生、護士對藥物的使用，規(guī)范藥物的管理，為居民提供更優(yōu)質(zhì)的服務，讓居民能夠在優(yōu)生的同時也能實現(xiàn)優(yōu)逝的目標。

在培養(yǎng)專業(yè)人才隊伍上，廣東可以依靠地域優(yōu)勢吸引優(yōu)秀人才，聯(lián)合香港、澳門特別行政區(qū)共同培養(yǎng)服務于廣東的定向?qū)I(yè)護工，同時設定考核提高護工的專業(yè)度，為安寧療護事業(yè)的發(fā)展提供人才資源的支持。

（三）讓生命有尊嚴地謝幕——正確認識生命價值，樹立人文關懷理念

倫理道德觀念是隨著社會的發(fā)展而變化發(fā)展的，但是人們的死亡觀具有一定的滯后性，因此需要經(jīng)過教育，改變民眾以往對死亡及安寧療護的傳統(tǒng)理解，讓人們逐漸接受現(xiàn)代死亡觀。

大力開展符合現(xiàn)代文明發(fā)展的死亡觀教育，通過設置生命價值教育課程，將安寧療護引入課堂教學，發(fā)揮教育在傳播死亡觀問題上的積極的導向作用，引導學生展開對安寧療護服務的思考，幫助學生從小樹立正確的人文關懷理念。

在對安寧療護服務的宣傳推廣中，我們應著重關注社會中學歷較低的群體，同時要利用多樣化的宣傳渠道，面向全社會開展大型死亡觀教育和安寧療護教育活動，加強公眾對安寧療護服務的認識，樹立正確的死亡觀念，讓廣東市民理解“優(yōu)逝善終”才是臨終者追求的目標，進而讓患者能夠以自然、平靜的樂觀態(tài)度面對死亡。

五、總結(jié)與展望

安寧療護事業(yè)是人類最高尚神圣的“夕陽工程”，也是關系到所有人的系統(tǒng)工程，是社會文明發(fā)展的產(chǎn)物。安寧療護事業(yè)需要社會大眾、政府、組織機構(gòu)的全力支持和配合。在安寧療護服務體系和運行機制的完善過程中，需要通過立法等方式來有效推動臨終安寧療護事業(yè)與醫(yī)養(yǎng)的充分結(jié)合。

面對安寧療護服務中存在的發(fā)展緩慢、缺乏活力、舉步維艱的問題，廣東省可在參照國內(nèi)外先進經(jīng)驗的基礎上，以讓生命有條件、有質(zhì)量、有尊嚴地謝幕為三大落腳點，立足本土文化，順應社會發(fā)展趨勢，探索建立以市級安寧療護中心為引領、社區(qū)服務覆蓋居民群體、安寧療護機構(gòu)市場形成補充、以居家安寧療護形式為配合的“四位一體”安寧療護服務體系，優(yōu)化安寧療護資源配置，加大宣傳力度，樹立人文關懷理念，解決安寧療護服務中存在的問題，努力推進廣東省安寧療護工作順利開展。安寧療護讓生命有尊嚴，照護有品質(zhì)，生死兩相安，用愛來溫暖這生命的最后一程，讓生命有尊嚴地謝幕。

廣東滿載責任、滿懷憧憬地步入這一領域，雖在安寧療護理論研究和實踐方面已經(jīng)有所發(fā)展，但在安寧療護事業(yè)的漫漫長路上仍需下功夫，才能穩(wěn)健成長起來。試點城市應以點帶面，為廣東省其他城市發(fā)展臨終關懷事業(yè)提供借鑒經(jīng)驗，形成全省覆蓋的發(fā)展藍圖。