腦卒中患者生存質(zhì)量與傷殘接受度、病恥感及自我效能的相關(guān)性

臧學(xué)敏，張亞軍，汪張毅

(1.天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院呼吸科，天津 300211；2.天津中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院手術(shù)室，天津 300250；3.天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院，天津 301617)

腦卒中（stroke）是一種常見的慢性疾病，具有發(fā)病率高、致死率高、致殘率高、復(fù)發(fā)率高的特點[1]。根據(jù)2016 年全球疾病負(fù)擔(dān)研究數(shù)據(jù)顯示[2，3]，腦卒中已經(jīng)成為導(dǎo)致我國國民壽命年損失的首位病因。由于其治療時間長、致殘性高等特點，常導(dǎo)致患者喪失日常生活能力和工作能力，進而生存質(zhì)量、傷殘接受度和自我效能感不高，病恥感較重，給家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟及精神負(fù)擔(dān)，影響其身心健康和生存質(zhì)量。隨著醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會模式的轉(zhuǎn)變，不僅要提高腦卒中患者的生存率，更要提高其生存質(zhì)量，使其達到最佳的健康狀態(tài)?，F(xiàn)有的研究多集中在腦卒中患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素分析上，鮮有腦卒中患者生存質(zhì)量與傷殘接受度、病恥感及自我效能的相關(guān)性研究。因此，本研究通過調(diào)查天津市294 例腦卒中患者的生存質(zhì)量現(xiàn)狀，探索傷殘接受度、病恥感及自我效能與其生存質(zhì)量的相關(guān)性，以期為制定提高腦卒中患者生存質(zhì)量的干預(yù)措施提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，于2021 年11 月-2022 年4 月抽取天津市3 家三級甲等醫(yī)院腦卒中患者294 例作為研究對象。根據(jù)Kendall M[4]樣本量粗略估計法，樣本量為變量數(shù)的5～10 倍。本研究調(diào)查問卷包括一般資料16 項、量表維度共計22 項。本研究取調(diào)查指標(biāo)的5 倍，即190 例，考慮錯填、漏填等無效問卷，在此基礎(chǔ)上增加10%的樣本量，即樣本量最少為209 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 周歲；②病程≥2 周處于恢復(fù)期且病情穩(wěn)定的患者；③意識清楚、有閱讀能力或可用言辭表達、與調(diào)查人員溝通無障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重心、肺衰竭、精神疾病者；②臨床資料數(shù)據(jù)缺失或不完整者。所有研究對象自愿參加本研究，且已簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：由研究人員查閱相關(guān)文獻后自行設(shè)計，主要包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、工作情況、子女情況、主要照護者、主要照護者年齡、主要照護者健康狀態(tài)、醫(yī)保類型、家庭人均月收入、是否有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)、家庭直系親屬中是否有醫(yī)務(wù)工作者、疾病患病時間（年）、住院次數(shù)、并發(fā)癥共16 項；②腦卒中專用生活質(zhì)量量表（The Storke Specific Quality of Life Scale，SS-QOL）：采用王擁軍[5]修訂的中文版量表，國內(nèi)王伊龍等[6]對其進行了信效度檢驗。共12 個維度，49 個條目，即視覺（3 個條目）、語言（5 個條目）、情緒（5 個條目）、思維能力（3 個條目）、上肢功能（5 個條目）、性格（3 個條目）、運動（6 個條目）、家庭活動（3 個條目）、自理能力（5 個條目）、體能（3 個條目）、工作能力（3 個條目）以及社會活動（5 個條目）。采用Likert 5 級評分法，“完全是這樣”“基本是這樣”“不能肯定”“基本不是這樣”“完全不是這樣”分別計1、2、3、4、5 分，總分49～245 分，得分越高表示其生存質(zhì)量越高。該量表總Cronbach's α 系數(shù)0.762；③傷殘接受度量表（The Acceptance of Disability Scale，ADS）：采用陳妮[7]漢化的傷殘接受度量表，共4 個維度，32 個條目。4 個維度分別為：價值觀范圍的擴大（9 個條目）、身體形態(tài)的從屬性（5 個條目）、對傷殘影響的包容（9 個條目）以及對比價值到固有價值的轉(zhuǎn)變（9 個條目）。采用Likert 4 級評分法，“很不同意”“不同意”“同意”“很同意”分別計1、2、3、4 分，總分32～128 分，得分越高表示其傷殘接受度越高。該量表總Cronbach's α 系數(shù)為0.830；④慢性病病恥感量表（The Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI）：采用朱敏芳等[8]編制的量表，共4 個維度，16 個條目，即自我感受（5 個條目）、軀體障礙（4 個條目）、受歧視經(jīng)歷（4 個條目）以及社會交往（3 個條目）。采用Likert5 級評分 法，“從不”“偶 爾”“有 時”“經(jīng)?！薄翱偸恰狈謩e計1、2、3、4、5 分，總分為16～80 分，得分越高表示其病恥感程度越高。該量表總Cronbach's α系數(shù)為0.916；⑤腦卒中自我效能量表（The Stroke Self-efficacy Questionnaire，SSEQ）：采用由Jones F等[9]研制，李鴻艷等[10]翻譯的腦卒中自我效能量表。共2 個維度，11 個條目，即日常生活活動（6 個條目）、自我管理（5 個條目）。每個條目從“完全沒有信心”到“完全有信心”，采用0～10 級評分，總分為0～110 分，得分越高表明其自我效能越好。該量表總Cronbach's α 系數(shù)為0.969。

1.2.2 調(diào)查方法 經(jīng)告知3 家三級甲等醫(yī)院管理者本研究的目的、內(nèi)容及研究對象的納入與排除標(biāo)準(zhǔn)，取得醫(yī)院及患者同意后，由研究者和團隊成員對符合要求的腦卒中患者發(fā)放問卷。問卷質(zhì)量控制：①所有研究人員經(jīng)過培訓(xùn)，減少人為因素帶來的結(jié)果偏倚；②采用統(tǒng)一指導(dǎo)語說明問卷填寫要求；③問卷當(dāng)場發(fā)放與收回，并進行檢查核對；④剔除前后回答矛盾的問卷。共回收問卷301 份，剔除7 份規(guī)律性作答問卷后，共回收有效問卷294 份，有效回收率為97.67%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)經(jīng)雙人錄入后檢查核對，采用SPSS 26.0 進行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料采用[P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料及生存質(zhì)量 共納入294 例腦卒中患者，其中男231 例（78.57%），女63 例（21.43%），＜45 歲49 例（16.67%），45～65 歲175 例（59.52 %），≥65 歲70 例（23.81 %），患者一般資料及生存質(zhì)量得分見表1。

表1 腦卒中患者一般資料及生存質(zhì)量得分[（25,75）]

表1 腦卒中患者一般資料及生存質(zhì)量得分[（25,75）]

2.2 腦卒中患者生存質(zhì)量、傷殘接受度、病恥感及自我效能得分情況 腦卒中患者SS-QOL 總分為（148.60±37.20）分，處于中等水平。12 個維度中，條目均分最高的維度是體能，最低的維度是自理能力；ADS 總分為（86.60±16.22）分，處于中等水平。4 個維度中，條目均分最高的維度是價值范圍的擴大，最低的維度是對比價值到固有價值的轉(zhuǎn)變；SSCI 總分為（54.10±10.69）分，處于中等偏高水平。4 個維度中，條目均分最高的維度是社會交往，最低的維度是受歧視的經(jīng)歷；SSEQ 總分為（79.98±11.72）分，處于中等水平，2 個維度中，條目均分最高的維度是日常生活活動效能，最低的維度是自我管理效能，見表2。

表2 腦卒中患者生存質(zhì)量、傷殘接受度、病恥感及自我效能得分（,分）

表2 腦卒中患者生存質(zhì)量、傷殘接受度、病恥感及自我效能得分（,分）

2.3 腦卒中患者生存質(zhì)量與傷殘接受度、病恥感及自我效能的相關(guān)性分析 腦卒中患者SS-QOL 總分與ADS總分呈正相關(guān)，各維度之間得分均呈正相關(guān)；腦卒中患者SS-QOL 總分與SSCI 總分呈負(fù)相關(guān)，各維度之間得分均呈負(fù)相關(guān)，腦卒中患者SS-QOL 總分與SSEQ 總分呈正相關(guān)，各維度之間得分均呈正相關(guān)，見表3。

表3 腦卒中患者生存質(zhì)量與傷殘接受度、病恥感及自我效能的相關(guān)性分析（）

表3 腦卒中患者生存質(zhì)量與傷殘接受度、病恥感及自我效能的相關(guān)性分析（）

注：**P＜0.01；*P＜0.05

表3 （續(xù)）

3 討論

本研究顯示，腦卒中患者生存質(zhì)量總得分為（148.60±37.20）分，整體處于中等水平，這與汪靜等[11]的研究結(jié)果相似，具有很大的提升空間。另外腦卒中患者傷殘接受度總得分為（86.6±16.22）分，處于中等水平，這與李婷[12]的研究結(jié)論一致。病恥感總得分為（54.10±10.69）分，處于中等偏高水平，這與黃朝軍[13]的研究相似。自我效能總得分為（79.98±11.72）分，處于中等水平，這與尹美玉等[14]的研究結(jié)論相似。究其原因可能有以下幾點：①生存質(zhì)量又稱為生活質(zhì)量，是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗，能較全面地反映人們的健康狀況。腦卒中作為臨床常見病和多發(fā)病，其高度的致殘性常使患者喪失日常生活能力和工作能力，給家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量[15，16]；②腦卒中后患者出現(xiàn)肢體殘疾和身體功能障礙及由此產(chǎn)生的社會或家庭角色退化、社交活動減少、人際關(guān)系不和諧、需要他人幫助等，導(dǎo)致生活自理能力下降、生活質(zhì)量下降，因此產(chǎn)生無用、悲傷、自卑等諸多心理問題[17，18]?；颊咴诙虝r間內(nèi)不能接受身體殘疾這一現(xiàn)實，從而導(dǎo)致傷殘接受度水平下降；③腦卒中后功能障礙無論在生理、心理、認(rèn)知及社會水平上都給患者帶來了永久性損傷，具有不可逆的特征及不良的預(yù)后。當(dāng)腦卒中患者回到社區(qū)和家庭進行康復(fù)，面對著生活無法自理，長期依賴于照顧者，需要工具協(xié)助生活等諸多的問題。功能障礙以及長期依賴他人等都給卒中患者帶來了一定程度的羞恥體驗，使得腦卒中患者病恥感水平偏高；④腦卒中自我效能水平受多種因素影響，如人口學(xué)變量（經(jīng)濟狀況、年齡、職業(yè)等）、身心狀態(tài)（焦慮狀態(tài)、抑郁水平）、日常生活活動能力等影響[19]。此外，腦卒中患者日常生活活動信心及自我生活管理信心不足，使得其自我效能水平低下。

本研究結(jié)果表明，腦卒中腦卒中患者生存質(zhì)量與傷殘接受度呈正相關(guān)，即腦卒中患者傷殘接受度越高，其生活質(zhì)量就越高。究其原因可能是：腦卒中后大部分患者生理、心理以及社會活動方面都產(chǎn)生不同程度的障礙，這導(dǎo)致患者產(chǎn)生抑郁，煩躁等負(fù)性情緒，導(dǎo)致其傷殘接受度水平不高。研究表明[20]，卒中后患者對傷殘的接受程度會影響其生活質(zhì)量。傷殘接受度高的患者通過調(diào)整心態(tài)，重新定位自身價值，在一定程度上避免了由殘疾所導(dǎo)致的相關(guān)負(fù)性情緒，積極樂觀地適應(yīng)新的生活，因此生活質(zhì)量更高。這提示醫(yī)護人員在平時的工作、生活中應(yīng)采取積極有效的措施，多途徑了解和維護腦卒中患者的身心健康，進而提高腦卒中患者生存質(zhì)量。

本研究結(jié)果表明，腦卒中患者生存質(zhì)量與病恥感呈負(fù)相關(guān)，即病恥感越低，其生存質(zhì)量越高，這與Chambers SK 等[15]的研究結(jié)論相似。究其原因可能是：病恥感的產(chǎn)生造成了腦卒中患者社會身份喪失，社交活動減少，限制了患者尋求社會資源的幫助，極大地影響了腦卒中患者康復(fù)結(jié)局和生活質(zhì)量。同時當(dāng)腦卒中患者病恥感水平越高時，使其進一步產(chǎn)生社會孤立，從而更進一步降低其生活質(zhì)量。這提示醫(yī)護人員應(yīng)該采取積極有效的措施，多方位、多途徑降低其病恥感水平，從而綜合提高腦卒中患者生存質(zhì)量。

本研究結(jié)果表明，腦卒中患者生存質(zhì)量與自我效能呈正相關(guān)，即自我效能感水平越高，其生存質(zhì)量越高。究其原因：自我效能影響個體的生存狀態(tài)、行為目標(biāo)設(shè)定、思維模式和動機，并且決定著個體對困難和挫折的處理方式[21]。自我效能通常通過影響人們的身心調(diào)節(jié)系統(tǒng)和控制個人健康生活習(xí)慣和生理老化兩個方面來促進機體身心健康[22]，從而影響機體的生存質(zhì)量。這提示醫(yī)護人員應(yīng)該采取積極有效的措施，加強其日常生活活動及自我管理方面，提升其自我效能水平，從而進一步提高其生存質(zhì)量。

本研究存在一定的局限性：①由于時間以及人力限制，只調(diào)查了天津市3 家三級甲等醫(yī)院294 例腦卒中患者，結(jié)果具有一定的局限性，建議今后擴大研究地域，選擇不同省市，不同級別的醫(yī)院進行調(diào)查，使研究結(jié)果更具推廣性；②只探討了腦卒中患者生存質(zhì)量與傷殘接受度、病恥感以及自我效能的相關(guān)性，并未對其進行干預(yù)研究，今后可根據(jù)其相關(guān)影響因素制定有效可行的干預(yù)措施緩解負(fù)性情緒與不良心理狀況，提高患者生存質(zhì)量。

綜上所述，腦卒中患者生存質(zhì)量、傷殘接受度及自我效能均處于中等水平，有待進一步提升，病恥感處于中等偏上水平，有待進一步減輕。且生存質(zhì)量與傷殘接受度、自我效能呈正相關(guān)關(guān)系，與病恥感水平呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。建議醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)腦卒中患者個性化特征，制定針對性的干預(yù)措施，如加強腦卒中患者的健康教育以及為腦卒中患者提供包括生理、心理以及社會等方面的服務(wù)活動，以此提升腦卒中患者傷殘接受度和自我效能，降低其病恥感，進而提升其生存質(zhì)量和主觀幸福感。