慢性病自我管理概念分析

黃明倩，劉 于

慢性病是慢性非傳染性疾病的簡(jiǎn)稱，世界衛(wèi)生組織(WHO)認(rèn)為慢性病是一類病程長(zhǎng)且通常情況下發(fā)展緩慢的疾病，如心臟病、腦卒中、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病和糖尿病等[1]。我國(guó)慢性病病人基數(shù)在不斷擴(kuò)大，與此同時(shí)，因慢性病導(dǎo)致死亡的比例也在持續(xù)增加[2]。慢性病不僅持續(xù)對(duì)病人身心造成損害，且由于其治療周期較長(zhǎng)、費(fèi)用較高的特點(diǎn)，導(dǎo)致大量醫(yī)療資源的消耗，成為我國(guó)居民的主要疾病負(fù)擔(dān)[3]。傳統(tǒng)的醫(yī)療保健服務(wù)在解決慢性病問題時(shí)，作用有限且費(fèi)用較高，慢性病病人所需的長(zhǎng)期衛(wèi)生保健活動(dòng)通常在社區(qū)和家庭中進(jìn)行，在此狀況下病人及其家庭成員不可避免地成為慢性病的自我管理者。自我管理(self-management)是源于心理行為治療領(lǐng)域的一種行為方法，通過減少風(fēng)險(xiǎn)因素或控制和管理慢性病，被廣泛應(yīng)用于國(guó)內(nèi)外慢性病的治療和護(hù)理當(dāng)中，并獲得了令人滿意的效果[4-5]。盡管“自我管理”這一概念較常見，但在既往的研究中并未形成定論和統(tǒng)一描述，常使用不同的術(shù)語，包括自我護(hù)理、自我照護(hù)、自我治療、自我保健等。隨著新信息、新技術(shù)和新模式的產(chǎn)生，慢性病醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的提供方式正在不斷改變，病人有更多的方式和資源來對(duì)自己的健康進(jìn)行管理，這也使自我管理的定義和內(nèi)涵產(chǎn)生變化?；诖?，有必要重新明確慢性病自我管理的概念內(nèi)涵，從而為制定自我管理干預(yù)方案及自我管理措施提供概念支持。本文旨在通過Walker和Avant的概念分析方法，對(duì)慢性病自我管理的定義、范疇和測(cè)量等方面進(jìn)行系統(tǒng)分析，闡明慢性非傳染性疾病背景下的自我管理概念，從而促進(jìn)慢性病自我管理在臨床工作中的推廣應(yīng)用。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索與篩選 本研究以“慢性病”“慢病”“慢性疾病”“自我管理”“自我護(hù)理”“chronic illness”“chronic disease”“self-care”“self-management”等為關(guān)鍵詞，檢索PubMed、CINAHL、Web of Science、中國(guó)知網(wǎng)和萬方等數(shù)據(jù)庫，檢索時(shí)間限定為1980年1月1日—2021年10月31日。納入以慢性病自我管理為主要研究?jī)?nèi)容，涉及自我管理概念的歷史、定義屬性、前因后果與測(cè)量工具等內(nèi)容的文獻(xiàn)；排除非中英文、會(huì)議、重復(fù)及不完整文獻(xiàn)。本研究檢索共得到2 339條引文，在閱讀題目、摘要、全文及對(duì)參考文獻(xiàn)進(jìn)行檢索后最終保留58篇文獻(xiàn)，用于屬性、前因和結(jié)果的最終分析。

1.2 文獻(xiàn)分析 采用Walker and Avant的概念分析方法，包括選擇概念、明確概念分析的目的、確定概念在文獻(xiàn)中的應(yīng)用、定義概念屬性、構(gòu)建案例、構(gòu)建相反或臨界案例、分析前因后果、提供實(shí)證測(cè)評(píng)指標(biāo)8個(gè)步驟[6]。

2 結(jié)果與分析

2.1 確認(rèn)概念應(yīng)用

2.1.1 概念的字面釋義 在漢語中，《現(xiàn)代漢語詞典》將“自我”和“管理”分別定義為“自己”和“負(fù)責(zé)某項(xiàng)工作使順利進(jìn)行；照管并約束(人或動(dòng)物)”[7]?！白晕夜芾怼庇⒆g為“self-management”，根據(jù)《新牛津英漢雙解大詞典》中的解釋，其含義為“管理或由自己管理；對(duì)自己的行為和福祉負(fù)責(zé)”[8]?！皊elf-management”在MeSH詞表中的釋義為“個(gè)人管理慢性病所固有的癥狀、治療、身體和心理以及生活方式變化的能力。有效的自我管理包括監(jiān)測(cè)自身狀況和維持令人滿意的生活質(zhì)量所必需的認(rèn)知，行為和情緒反應(yīng)的能力”，其上位詞為rehabilitation。

2.1.2 概念在文獻(xiàn)中的應(yīng)用 在以往的許多文獻(xiàn)中，自我管理和自我護(hù)理(self-care)時(shí)常被作為同義詞進(jìn)行使用。2009年后，為了與美國(guó)醫(yī)學(xué)研究院和疾病預(yù)防控制中心的慢性病管理模式提法相統(tǒng)一，自我護(hù)理一詞逐漸被自我管理所替代[9]。自我管理最早是在一篇關(guān)于兒童哮喘健康教育的研究中提出，此后慢性病自我管理方法被廣泛應(yīng)用于病人的健康教育研究中[10]，這一概念也以各種方式被明確和完善。

大部分研究者認(rèn)為自我管理是一種行為。Holroyd等[11]認(rèn)為，自我管理指“在衛(wèi)生保健專業(yè)人員的協(xié)助下，個(gè)人承擔(dān)一些預(yù)防性或治療性的衛(wèi)生保健活動(dòng)”。傅華等[12]認(rèn)為，自我健康管理是指“病人本人借助健康管理手段，對(duì)自身健康信息和健康危險(xiǎn)因素進(jìn)行分析、預(yù)測(cè)和預(yù)防的全過程”。Unger等[13]認(rèn)為在護(hù)理和醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)中，慢性病自我管理概念最好的描述為“慢性疾病病人在藥物和治療依從性、安全性、事件管理和生活方式管理方面采取的行動(dòng)”。

Barlow等[14]則認(rèn)為自我管理是一種多方面的能力，Barlow在綜合了他人觀點(diǎn)的基礎(chǔ)上提出，自我管理是個(gè)體通過管理癥狀、治療、生理和心理社會(huì)的反應(yīng)和改變生活方式來適應(yīng)慢性疾病的能力。Lorig等[15]指出“自我管理實(shí)質(zhì)是先識(shí)別病人最關(guān)心的健康問題和關(guān)鍵信息，然后采用自我管理技能去解決這些問題，這些技能包括問題解決、決策、資源利用、與他人合作能力及行動(dòng)技能”。

2.2 概念的定義屬性 通過文獻(xiàn)回顧與分析，歸納提出慢性病自我管理的概念屬性，主要包括：①病人需要積極主動(dòng)參與護(hù)理過程;②存在病人與保健提供者的互動(dòng);③借助一定健康管理手段;④目的是維護(hù)慢性病病人的健康狀況和日常生活能力。

2.3 構(gòu)建案例 案例構(gòu)建的目的是為概念的屬性、前因后果提供清晰的實(shí)際生活案例，能夠表達(dá)此概念在學(xué)科中的使用[16]。典型案例是指包含概念所有屬性、符合概念定義特征的案例。舉例：病人，李四，男，67歲，退休工人，5年前體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)血壓較高，當(dāng)時(shí)測(cè)量值為165/105 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),而后被診斷為高血壓。他回家后經(jīng)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員的動(dòng)員和家人的鼓勵(lì)，報(bào)名參與了在他所居住地區(qū)的高血壓自我管理試點(diǎn)項(xiàng)目，李四全程參與了6次自我管理活動(dòng)課程，基本了解了高血壓的發(fā)病機(jī)制、危險(xiǎn)因素、并發(fā)癥的篩查周期和血壓測(cè)定及記錄等基本的高血壓自我管理知識(shí)和技能。他決心通過改變自己的生活方式來控制血壓。他開始戒煙，并且在進(jìn)食時(shí)注意減少對(duì)食鹽的攝入，多吃清淡的食物。與此同時(shí)，他開始加強(qiáng)鍛煉，不再整天待在家和長(zhǎng)時(shí)間坐著，除每天早上晨練外加晚飯后散步20 min，他的朋友和家人們都非常支持他。一段時(shí)間過后，李四已經(jīng)能夠獨(dú)立制訂自我管理計(jì)劃并且認(rèn)真落實(shí)，目前他的血壓已經(jīng)基本保持穩(wěn)定。

2.4 前因

2.4.1 疾病的發(fā)生 只有當(dāng)疾病發(fā)生時(shí)，病人才會(huì)開始考慮是否要進(jìn)行自我管理行為來克服疾病及其相關(guān)癥狀。當(dāng)病人尋求醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的幫助時(shí)，服務(wù)的提供者將建議或者幫助病人進(jìn)行自我管理。疾病的特征如疾病嚴(yán)重程度、并發(fā)癥情況等，也能決定病人對(duì)于自我管理行為的參與度[17]。病人自身感知的疾病或者癥狀越嚴(yán)重，越會(huì)堅(jiān)持進(jìn)行自我管理行為[18]，且并發(fā)癥越多自我管理水平越高[19]。

2.4.2 進(jìn)行自我管理的意愿 情緒健康同樣是慢性病病人自我管理的一個(gè)重要成分,生理功能的減退、對(duì)疾病預(yù)后的不確定感、對(duì)自己成為家庭負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂等問題容易導(dǎo)致病人產(chǎn)生負(fù)性情緒，使病人進(jìn)行自我管理的意愿下降。保持良好的情緒有助于提高個(gè)人甚至整個(gè)家庭進(jìn)行自我管理的能力,提高治療的依從性[20]。除情緒外，許多既往研究認(rèn)為，自我效能與慢性疾病病人自我管理行為改變高度相關(guān)[21-22]，自我效能是病人對(duì)于自身完成某項(xiàng)行為能力的信心，是病人采取健康管理行為的內(nèi)在動(dòng)力。

2.4.3 完成自我管理的能力 Orem認(rèn)為自我管理行為的執(zhí)行需要知識(shí)和技能，知識(shí)是實(shí)施健康相關(guān)行為的必要條件，病人即使有進(jìn)行自我管理行為的意愿，也很難在缺乏相關(guān)知識(shí)技能的情況下采取正確的自我管理措施。危娟等[23]研究顯示，疾病知識(shí)是慢性腰痛病人自我管理行為的主要影響因素之一，疾病知識(shí)可影響行為的抉擇和堅(jiān)持、行為執(zhí)行的信心和正確性。

2.4.4 適宜自我管理的環(huán)境 有研究表明，社會(huì)支持與自我管理行為呈正相關(guān)，社會(huì)支持水平越高，病人自我管理行為越好[24]。親友給予的尊重、理解有利于病人應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒，建立信心，提升自我效能感。良好的社會(huì)支持也有助于病人獲取和掌握疾病相關(guān)知識(shí)、技能,最終采取更好的自我管理行為[25]。經(jīng)濟(jì)水平、文化程度同樣是影響病人自我管理行為的主要因素[26-27]，經(jīng)濟(jì)水平較高的病人能獲取更多醫(yī)療資源，且有更多的時(shí)間和精力去管理自身疾病，低收入者可能更關(guān)注經(jīng)濟(jì)生存，而不是吃健康食品和控制疾病[28]。而文化程度較高的病人更愿意學(xué)習(xí)，也更容易掌握健康教育知識(shí)和自我管理技能。

2.5 后果 慢性病自我管理不以治愈疾病為目的，進(jìn)行有效管理的預(yù)期后果包括健康狀況的改善(控制疾病、對(duì)癥狀進(jìn)行有效的管理、促進(jìn)病人的健康)、自我管理行為的改變(接受疾病、提高認(rèn)知能力、采取更健康的生活方式)、疾病成本的降低(減少護(hù)理者負(fù)擔(dān)、降低再入院次數(shù)、減少對(duì)衛(wèi)生系統(tǒng)的依賴、降低衛(wèi)生系統(tǒng)成本)和個(gè)人發(fā)展的促進(jìn)(緩解與慢性病相關(guān)的壓力和焦慮、更好地平衡工作和生活、改善人際關(guān)系、加強(qiáng)社會(huì)參與、提高生活質(zhì)量)[29-32]。

2.6 實(shí)證測(cè)評(píng)指標(biāo) 實(shí)證測(cè)評(píng)有助于概念的進(jìn)一步澄清和測(cè)量，為護(hù)理實(shí)踐提供更明確且直觀的指標(biāo)。目前慢性病自我管理的評(píng)估工具多為問卷或量表，研究者根據(jù)不同的自我管理定義和慢性病的特點(diǎn)進(jìn)行構(gòu)建，測(cè)量?jī)?nèi)容主要集中在慢性病自我管理行為、能力和效能，包括普適性評(píng)估工具和?？菩栽u(píng)估工具。

慢性病自我管理研究測(cè)量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSSM)是由Lorig等[15]開發(fā)的具有普適性的自我管理測(cè)量工具，主要用于測(cè)評(píng)慢性病病人自我管理項(xiàng)目的效果，包含自我管理行為、自我管理效能兩個(gè)分量表，共21個(gè)條目。該量表已被Siu等[33]翻譯并進(jìn)行了信效度的檢驗(yàn)和文化調(diào)試，已在國(guó)內(nèi)得到廣泛應(yīng)用。?？菩月圆∽晕夜芾砟芰υu(píng)估工具對(duì)不同慢性病進(jìn)行細(xì)分，如慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人自我護(hù)理量表[34]、高血壓病人自我管理量表[35]等，針對(duì)疾病特點(diǎn)來編制條目，所測(cè)量?jī)?nèi)容的?？菩愿鼜?qiáng)。國(guó)外針對(duì)慢性病自我管理的相關(guān)研究起步較早，對(duì)此領(lǐng)域測(cè)量工具的研究較多。國(guó)內(nèi)研究者在對(duì)國(guó)外相關(guān)量表進(jìn)行翻譯和文化調(diào)試同時(shí)，也在努力自行開發(fā)構(gòu)建更適合我國(guó)文化背景下的慢性病自我管理測(cè)量工具[36-37]。

3 小結(jié)

本研究使用Walker和Avant的概念分析法來分析慢性病自我管理的概念，歸納了慢性病自我管理的概念屬性和主要前因后果。綜合文獻(xiàn)結(jié)果，建議慢性病自我管理的定義為“當(dāng)慢性疾病發(fā)生時(shí)，在醫(yī)療保健提供者的幫助下借助一定的健康管理手段，積極主動(dòng)地參與護(hù)理過程以維護(hù)慢性病病人的生理健康狀況和日常生活能力”。

慢性病自我管理是醫(yī)療保健中經(jīng)常使用的一個(gè)概念，它可能適用于人類健康的各個(gè)方面，其概念是廣泛而復(fù)雜的。明確定義慢性病自我管理概念能提高對(duì)慢性病自我管理方案的理解，對(duì)制訂自我管理干預(yù)方案及自我管理措施的制定具有重要意義。