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      保命還是保卵巢

      2023-03-30 04:04:52王一博
      智族GQ 2023年3期
      關(guān)鍵詞:李晶卵巢患者

      王一博

      第一次胎動發(fā)生在公交車上。那個小生命突然踢了李晶一腳,她嚇一跳。等反應(yīng)過來怎么回事,臉上已經(jīng)綻開了笑。這是李晶第一次有了做母親的感受。

      李晶總是需要結(jié)結(jié)實實地感受到這個孩子的存在。她聽說有的孕媽媽會做胎夢,什么小貓啊、小花啊,她著急地想:“我咋夢不著呢?”

      直到孕25周,李晶從四維彩超上看到肚子里的嬰兒,蜷縮著,小小的一團(tuán)。她止不住地笑著,眼淚流了出來。她用力握了握在一旁陪檢的醫(yī)生阮祥燕的手。阮祥燕理解那一握代表了什么,她也很激動,“那個胎心‘咚咚’的,怎么跟我的心跳一樣呢?”

      阮祥燕和李晶一樣牽掛這個孩子。得知懷孕時,李晶拿著B超單,來不及通知其他親友,一路傻笑走到阮祥燕的辦公室;2021年8月,生產(chǎn)那天,阮祥燕親自到醫(yī)院12層手術(shù)室陪護(hù);李晶順利誕下一名女嬰,阮祥燕聽見那孩子的第一聲啼哭,自己也忍不住落淚了。

      這個名叫悠悠的孩子一出生就頂著特殊的前綴——“中國第一個卵巢組織凍存與移植技術(shù)誕下的孩子”。阮祥燕是首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京婦產(chǎn)醫(yī)院內(nèi)分泌科主任,她將這項技術(shù)引進(jìn)中國,組織建設(shè)了國內(nèi)第一座卵巢組織凍存庫,并負(fù)責(zé)開展相關(guān)臨床試驗和臨床應(yīng)用研究。李晶是這項技術(shù)的受益者。阮祥燕說,直到2021年悠悠降生,終于“證明這項技術(shù)在中國真正的開花結(jié)果”。

      悠悠的出生,并不是個必然。

      時間回到2015年年底。28歲的李晶開始無端發(fā)燒,最嚴(yán)重的一次燒到41攝氏度,身體輕飄飄的,像是靈魂出竅,不受支配。腿上浮現(xiàn)大片紅點,密密麻麻。后來她才知道,那是血小板過低造成的。

      奇怪的癥狀延續(xù)了半年,李晶去醫(yī)院,驗了血,血小板只有30×10^9/L(血小板計數(shù)正常值為(100~300)×10^9/L)。醫(yī)生催促她:“我們看不了,快去三甲吧?!钡搅巳揍t(yī)院,做了骨髓穿刺。等她拿到病理報告,已經(jīng)是2016年5月。那天,大夫嘴里跳出來一個專業(yè)名詞,骨髓增生異常綜合征。

      “嚴(yán)不嚴(yán)重?”李晶沒聽過。

      “俗稱白血病前期?!贝蠓蚧卮?。

      離開醫(yī)院,李晶揣著報告回去上班,頭發(fā)蒙。在地鐵站,有人來問路,她只見那人的嘴巴一張一合,不知道在說什么。男友得知后,不知所措,兩個年輕人只能抱頭痛哭。

      幸好,醫(yī)學(xué)技術(shù)給了她一線生機(jī):根據(jù)她的情況,接受造血干細(xì)胞移植,有70%治愈率。李晶一邊籌措手術(shù)費,一邊讓親生妹妹做骨髓配型。她想起頭一年的除夕,妹妹加班,父母在老家,她一個人在北京的出租屋守歲,年夜飯吃到最后泣不成聲。她不得不為無法承受的現(xiàn)實找一個理由,壞運氣可能是從那天開始的。

      好消息也有,妹妹和她骨髓配型成功了,生的希望再次萌發(fā),但新的問題出現(xiàn)了。主治醫(yī)生告訴李晶,造血干細(xì)胞移植前的大劑量化療會損害她的卵巢,嚴(yán)重?fù)p害內(nèi)分泌功能,讓她早早進(jìn)入更年期,并失去生育能力。

      這同樣是毀滅性的損傷。醫(yī)生強(qiáng)調(diào),你還不到30歲,沒有婚育,等惡性疾病治愈了,還有很長的人生。他建議李晶去婦科咨詢怎么保護(hù)卵巢和生育功能。過去,李晶在電視劇里知道放療會掉頭發(fā)?,F(xiàn)在,她知道了放療還會傷害卵巢。

      這不是什么醫(yī)療秘密。早有研究證明,李晶接受的大劑量化療將導(dǎo)致70%~100%的女性患者發(fā)生早發(fā)性卵巢功能不全,早絕經(jīng)風(fēng)險可升高20倍。不僅如此,惡性腫瘤等疾病治療中所使用的細(xì)胞毒性藥物與放射治療,均可導(dǎo)致卵巢功能嚴(yán)重?fù)p傷。

      “疾病治療導(dǎo)致的卵巢早衰,特別是骨髓移植導(dǎo)致的卵巢傷害,幾乎是不可逆的,”阮祥燕說,“如果癌細(xì)胞相當(dāng)于一顆核桃,那么卵細(xì)胞就是葡萄。要殺死癌細(xì)胞,用的力是要把核桃打碎,那葡萄還不早碎了?”

      成年女性的卵巢宛如一顆大棗,被婦科內(nèi)分泌科醫(yī)生視為女性身體最重要的器官。阮祥燕解釋,卵巢負(fù)責(zé)內(nèi)分泌和生育兩大功能,它分泌的雌激素受體幾乎遍布每一個器官,維系著女性的健康和活力。

      如果卵巢過早衰竭,無論多大年齡,都會出現(xiàn)更年期癥狀,月經(jīng)停止,患有骨質(zhì)疏松、心血管疾病、記憶力下降、癌癥等的風(fēng)險將大大提高。兩年前,一個16歲的女孩獨自從外地來找阮祥燕,她在骨髓移植后卵巢功能早衰,停經(jīng),骨質(zhì)疏松嚴(yán)重,骨密度T值-3,“相當(dāng)于70歲的老人”。

      失去卵巢也意味著失去生育功能。比起喪失內(nèi)分泌功能帶來的身體和情緒的反復(fù)折磨,沒了生育能力則會把婚姻關(guān)系中現(xiàn)實的一面暴露得更加徹底。一位丈夫得知妻子在化療后卵巢功能早衰,嚴(yán)格地給她3個月,懷上了就過,懷不上就離。那位妻子找到阮祥燕,一進(jìn)門就哭。有的女性還來不及體會疾病痊愈的喜悅,就以自斷其尾的意志主動離婚。

      2019年,國際早絕經(jīng)數(shù)據(jù)庫顯示,56%的卵巢功能早衰是疾病治療導(dǎo)致的。北京婦產(chǎn)醫(yī)院內(nèi)分泌科也做過相關(guān)統(tǒng)計,前來治療卵巢功能早衰的病人中,71%是由治療導(dǎo)致。這是龐大的人群,也是痛苦而隱秘的話題。

      在醫(yī)療技術(shù)還不發(fā)達(dá)的時候,“保命還是保卵巢”,這壓根沒得選。2010年前后,復(fù)旦大學(xué)教師于娟寫的乳腺癌抗癌日記在網(wǎng)上流傳很廣。醫(yī)生告訴于娟,化療會將她的卵巢“放掉”。其中一篇日記記錄了她對即將失去卵巢的無力:“是完整地死,還是男不男女不女、人不人鬼不鬼地活著?”

      阮祥燕比患者們更清楚,放棄卵巢,相當(dāng)于放棄了女性的生存質(zhì)量甚至尊嚴(yán)。過去,她和同事苦于為那些后知后覺的患者創(chuàng)造希望。如今,隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)邊界的拓寬,這不再是只能二選一的困境。

      在北京婦產(chǎn)醫(yī)院的一間手術(shù)室里,全身麻醉后的李晶陷入深睡中。這是一場腹腔鏡手術(shù),微創(chuàng)切口在肚臍附近。主刀醫(yī)生取出李晶左右兩側(cè)卵巢各一半,立即放進(jìn)無菌轉(zhuǎn)移液,再放入4℃ ~8℃的轉(zhuǎn)運箱。

      很快,轉(zhuǎn)運箱被送進(jìn)一間達(dá)到百級層流的無菌實驗室。四五位醫(yī)生緊張地處理李晶的卵巢組織。他們使用無菌手術(shù)刀、鑷子小心地去除卵巢組織中的髓質(zhì),保留完整皮質(zhì)。這是因為卵泡——卵母細(xì)胞發(fā)生與發(fā)育的基本功能單位——位于卵巢的皮質(zhì)層。接下來,這些組織會被處理成4mm×8mm×1mm的薄片,共23片。之后,它們被置于冷凍保護(hù)液中平衡,再采用程序冷凍儀逐步降溫至-120℃以下,最后在-196℃的液氮中保存。

      這一幕發(fā)生在2016年9月14日,李晶接受了卵巢組織凍存手術(shù)。簡單來講,她要在治療白血病前期之前先把卵巢組織凍存起來,等病治好了,再把它們移植回來。

      從麻醉中清醒后,李晶得知手術(shù)很順利。過了三四天,肚皮上的刀口基本恢復(fù)。一個月后,她進(jìn)倉做了造血干細(xì)胞移植。

      李晶,成為了中國第52位凍存卵巢組織的女性。而中國開展這項技術(shù)的起點,要回到2010年,阮祥燕在德國觀摩了一場卵巢活檢手術(shù)。

      當(dāng)時,阮祥燕正在德國訪學(xué),手術(shù)臺上是一位18歲的乳腺癌患者。主刀醫(yī)生在腹腔鏡下將患者的雙側(cè)卵巢各取了一半,放進(jìn)特殊的低溫轉(zhuǎn)運箱里。后來醫(yī)生解釋,化療會導(dǎo)致患者卵巢衰竭,先凍存一部分健康的卵巢組織,待原發(fā)病治愈后,將凍存的卵巢組織復(fù)蘇,再移植回她的體內(nèi)。

      阮祥燕以前就聽說過卵巢組織凍存技術(shù),但直到那天,才覺得這件事“看得見,摸得著”。那一刻她的心里有了不一樣的感受。很多年后她仔細(xì)回味,應(yīng)該就是人們說的“熱血沸騰”。

      1996年,卵巢組織凍存與移植技術(shù)應(yīng)用于人類,2004年,國外報道了人自體卵巢組織移植后的全球首例活產(chǎn),在不少歐美國家已經(jīng)普及。但當(dāng)時中國還沒有這項技術(shù)。應(yīng)用最廣泛的生育力保護(hù)方法是胚胎與卵子凍存,但限制是只有育齡女性才能凍卵或已婚女性才可凍胚胎,且促排卵會延遲惡性腫瘤患者的放化療時間。同時,卵子只是保留了一定生育的可能,而卵巢被破壞導(dǎo)致的內(nèi)分泌功能損傷,則是不可挽回的。

      如果卵巢衰竭,口服雌激素、孕激素也能在一定程度上緩解更年期癥狀,但無法解決生育問題。也就是說,在當(dāng)時的中國,沒有任何一種方法,能夠像卵巢組織凍存移植技術(shù)一樣,在治療惡性腫瘤的同時,既能保護(hù)卵巢的內(nèi)分泌功能,又能保護(hù)生育能力。

      阮祥燕決定試一試。

      這一年她45歲,是北京婦產(chǎn)醫(yī)院主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師,這足以讓她過上準(zhǔn)點上下班、假期旅游的生活。她很清楚引進(jìn)一項技術(shù)的難度有多高,至少未來10年要“自找苦吃”。

      她不止一次用“使命”形容下定決心時的心情,這樣的詞匯有著她那一代醫(yī)生的時代烙印。她的學(xué)生、現(xiàn)在的同事杜娟說,阮老師是一門心思做一件事的人,很少受到外界的干擾?!八X得應(yīng)該去做,想要去做,那就去做了?!?/p>

      阮祥燕開始向北京婦產(chǎn)醫(yī)院匯報創(chuàng)新性引進(jìn)技術(shù)的想法。幾番爭取后,時任院長曹連元邀請她去院長辦公會上論證。匯報尾聲,PPT放到最后一頁,是一張汽車往山坡上開的圖片。那是阮祥燕特意挑選的圖片。

      阮祥燕見過很多這樣的患者,卵巢功能受損導(dǎo)致激素變化,讓她們陷在一具陌生的身體里。

      正是這次匯報,醫(yī)院同意創(chuàng)建國內(nèi)首家卵巢組織凍存庫。北京婦產(chǎn)醫(yī)院位于東三環(huán)寸土寸金的地段,找到合適的位置并不容易。起初,醫(yī)院決定把舊食堂改建,但考慮到消防條件和周邊環(huán)境,否定了這個想法。又打算在門診樓13層開辟一塊地方,但電梯只能到12層,大型液氮罐運輸不方便,也否定了。直到第三次論證,才把地點選在了醫(yī)院最北邊的培訓(xùn)樓里。

      難題接踵而至。沒人知道如何裝修一個凍存庫。此時是2012年,在國家科技部外國專家局等部門的支持下,阮祥燕多次同工程師一同討論,并請國際專家給予指導(dǎo)建議,終于定下了方案,啟動、完成了卵巢組織凍存庫的創(chuàng)建工程。2013年,杜娟考上阮祥燕的研究生,開學(xué)時,凍存庫還只是一間空屋子。大到凍存罐、儀器、試劑,小到無菌衣、拖鞋,都需要團(tuán)隊逐步完善。

      創(chuàng)新性引進(jìn)技術(shù)不是從國外直接進(jìn)口那么簡單,設(shè)備、儀器要根據(jù)國內(nèi)的情況重新設(shè)計生產(chǎn)。有段時間,杜娟天天待在辦公室,調(diào)配轉(zhuǎn)運箱的溫度——必須保持4℃ ~8℃,才能保證卵巢組織的活性。箱子里放幾塊蓄冷板,位置怎么擺,得一點點摸索。到了重點環(huán)節(jié),阮祥燕和團(tuán)隊還要向醫(yī)院論證。好不容易完成一輪論證,換了領(lǐng)導(dǎo),重新開始。

      為了爭取科研資金,他們要一直申報課題,熬夜寫標(biāo)書成了常態(tài)。臨床試驗也緊鑼密鼓地開展著。先是動物試驗,成功率達(dá)100%后,再是人體凍存卵巢組織的自體移植。2015年初,在北京婦產(chǎn)醫(yī)院倫理委員會、新技術(shù)委員會、科學(xué)委員會的共同認(rèn)證下,阮祥燕團(tuán)隊正式啟動了技術(shù)的臨床應(yīng)用研究。

      同年1月,他們完成了第一例卵巢組織凍存手術(shù)。2016年9月,實現(xiàn)了中國首例凍存卵巢組織移植手術(shù)。李晶是中國第52位凍存卵巢組織的女性。5年后,悠悠誕生了。

      2017年春天,李晶接受造血干細(xì)胞移植的四五個月后,在化療藥物的影響下,她體內(nèi)余下的卵巢組織徹底衰竭了——因為血液病還未治愈,她尚無法將冷凍的卵巢組織移植回來。

      停經(jīng)只是一切的開始。原本細(xì)白的皮膚上逐漸長出深深淺淺的老年斑,李晶著魔似地買化妝品,試圖遮住這些討厭的色斑。身上總是瘙癢難耐,被抓出一道道紅色。她整夜翻來覆去,家人睡得越沉,她越焦躁。出門散心是不可能的,走兩步,心跳加速、身上沒勁,好比一攤?cè)诨难┤恕?/p>

      情緒像狂風(fēng)中亂舞的塑料袋。無論男友怎么關(guān)心,都不對,他一定是可憐我才這么做的。胃口也消失了,什么都咽不下。有天,母親問李晶想吃什么,她火氣一下子涌上來,“都說了吃不下去,怎么還問、問、問!”母親委屈地哭了。李晶躲進(jìn)房間里,偷偷扇自己耳光。

      45歲的嬸子正處于更年期,她們一聊,狀態(tài)一樣。李晶在阮祥燕那里做了Kupperman評分(婦女更年期癥狀測試),27分,中度更年期。

      資料顯示,在40~65歲女性中,80%以上的更年期女性會出現(xiàn)絕經(jīng)等相關(guān)癥狀。這會導(dǎo)致一系列生理、心理、神經(jīng)癥狀,比如潮熱盜汗、月經(jīng)不調(diào)、泌尿生殖系統(tǒng)障礙,還伴有情緒波動、睡眠障礙、注意力不集中等癥狀。不僅如此,更年期女性更容易罹患心血管疾病、骨質(zhì)疏松,2/3的女性會出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁。

      一開始,李晶還會跟朋友傾訴,但同齡人很難感同身受。有人發(fā)來一些雞湯式的安慰,大難不死,必有后福。毫無用處。那生活像白蟻吞噬巨塔,一點點吃掉她的信心和樂觀。連做夢都是暗黑的、凄慘的,提起來都不吉利。

      她想起骨髓移植前,男友帶她去拍照片。他認(rèn)真地提議,在你頭發(fā)掉光前拍張合影,到時候咱們就拿這張去領(lǐng)證。男友善良的父母也說,不能因為生病,就跟人家分手。這些話給了李晶求生的欲望,她積極配合治療,熬過了在骨髓移植倉的21天,扛住了血液疾病對身體的侵蝕。

      ——可是,承受了那么多治療的痛苦,就為了過現(xiàn)在這種日子嗎,“治好的意義何在?”李晶甚至產(chǎn)生了可怕的想法,還不如當(dāng)初放棄算了。唯一的希望是那些凍存起來的卵巢組織。阮祥燕一直給她打氣,痛苦只是暫時的,等你移植回卵巢組織,這些癥狀都會結(jié)束的。

      阮祥燕見過很多這樣的患者,卵巢功能受損導(dǎo)致激素變化,讓她們陷在一具陌生的身體里。一位性情溫和的女士絕經(jīng)后難以控制情緒,一點小事就火冒三丈,一家三口,老公、兒子都躲著她。有人成年累月地失眠,聽見丈夫均勻的呼吸聲,想扒著窗戶跳下去。

      放療結(jié)束后,乳腺癌患者劉琦的卵巢就在陰道B超下查不到了。更年期癥狀出現(xiàn)了。她的睡眠被分割成半小時一次。正睡著,潮熱會像噴發(fā)的巖漿灌滿身體,她恨不得把自己變成泡在可樂里的冰塊。那段時間,西安整夜下雨,她坐在陽臺吹風(fēng)、聽雨,等著困意再次眷顧。

      劉琦突然對鏡子那種可以反光的物品又怕又厭,里面的自己“就像是另外一個人”,長發(fā)一根根脫落,頭發(fā)攥起來從一束變成一綹;眼周細(xì)紋、頸紋明顯了,“感覺自己老了很多”;她胖了十幾斤,坐下來的時候,肚子上堆著一圈厚厚的肉,可是治療期又必須控制體重,那些肉就像是癌癥殘余的挑釁。

      和李晶一樣,劉琦的情緒總是在兩個極端之間游走,“說開心有時候突然間很開心,說哭的時候就哭?!彼龘?dān)心傷害到家人,就讓照顧自己的爸爸回老家了。她想一個人待著。

      好在她們還有告別這種苦難的希望。一位患者在卵巢組織移植回身體的前一晚,給阮祥燕發(fā)信息,我明天可以做回女人了。

      終于,造血干細(xì)胞移植兩年后,李晶的血液病基本康復(fù)。2018年9月,經(jīng)過阮祥燕團(tuán)隊和國際專家的聯(lián)合會診,她再次接受腹腔鏡手術(shù),移植回兩年前凍存的卵巢組織(李晶凍存了23片,第一次移植回其中的6片)。3個月后,她恢復(fù)了月經(jīng)——此時,她已經(jīng)告別月經(jīng)20個月。慢慢地,老年斑淡了,消失了,內(nèi)分泌功能恢復(fù)正常。折磨她將近兩年的更年期癥狀終于沒有了,Kupperman評分降到1分。

      卵巢移植回體內(nèi)時,李晶已經(jīng)結(jié)婚了,丈夫是一直對她不離不棄的男友。她很感激丈夫,如果不是他那么堅定,自己很難堅持到現(xiàn)在?!昂萌藨?yīng)該有好報?!敝钡竭@時候,李晶開始希望能有一個孩子。

      杜娟是阮祥燕團(tuán)隊中負(fù)責(zé)實驗室的醫(yī)生之一,平時很少接觸病人,“見到的都是她們的卵巢?!彼碾娔X桌面是一位十來歲小女孩2mm卵巢皮質(zhì)的照片,團(tuán)隊2016年在顯微鏡下拍到的。圖上每一點綠色閃光,都是一個原始卵泡,總數(shù)超過1000個。那是極其旺盛的生命力。

      杜娟和同事曾為一名1歲3個月的惡性腫瘤患者凍存卵巢組織,她是目前國內(nèi)年齡最小的凍存者。嬰兒的卵巢只有“小拇指指甲蓋這么大,可小可小了?!倍啪暾f著,露出心疼的表情。

      就是這枚小小的卵巢,蘊藏著神奇的生理機(jī)制——卵巢相當(dāng)于卵泡池,女性出生時,兩側(cè)卵巢有70萬~200萬個原始卵泡。進(jìn)入青春期,每個月在下丘腦-垂體-卵巢軸的召喚下,近千個原本靜止的卵泡同時啟動發(fā)育,最后只有1個或2個卵泡發(fā)育至成熟,排出卵子。卵泡生長時分泌雌激素,維系著女性的健康。從某種意義上講,這枚小小的卵巢,決定著女孩兒以后幾十年的身體機(jī)能,影響著她的未來。

      而一旦未成年患者沒能及時有效地保護(hù)卵巢,她們將在本該綻放的年齡早早品嘗衰敗之苦——無法啟動青春期,提前出現(xiàn)更年期癥狀,并失去生育能力。對孩子們而言,疾病帶來的不只是生理層面的傷害,還有一種無形又沉重的折磨伴隨著成長。

      北京京都兒童醫(yī)院院長孫媛是兒童血液疾病專家,她治療的很多患者已經(jīng)長大成人。有的孩子痊愈了,剛過上幾年平靜的生活,到了青春期,不來月經(jīng)、沒有第二性征發(fā)育,有關(guān)疾病的記憶像是水面下的怪獸,無需現(xiàn)身,就足以恐嚇這些家庭了。一位患者長大后老覺得自己和別人不一樣,很在意周圍人的看法,身體激素稍有波動就焦慮,懷疑又出問題了?!皶凶员靶睦?,擔(dān)心別人有偏見。這會影響孩子的社會融入度和自我認(rèn)同度?!睂O媛說。

      在京都兒童醫(yī)院九病區(qū),所有的護(hù)士都知道,斯懿是最鬧騰的孩子,夜里兩三點不睡覺。斯懿4歲,人生四分之一的時間是在醫(yī)院里度過的。2021年9月,她確診了急性髓系白血病M7。

      京都兒童醫(yī)院病房樓是口字結(jié)構(gòu),中間圍出一塊空地,像一口井。斯懿的病床挨著窗戶,對面是另一側(cè)病房。她抬頭,能從“井口”看到長方形的天空。我來的那天沒有太陽,沒有云彩,天灰蒙蒙的。

      我和斯懿的母親周麗愷聊天時,斯懿抱著一顆蘋果,一邊啃一邊打量我。偶爾,她拿起一條塑料小魚,假裝“游”到我們面前,嘴里振振有詞。當(dāng)我們的談話超過半小時后,她的動靜越來越大。她把玩具丟在地上,攬住周麗愷的脖子,撒嬌地問:“是誰偷吃了我的小魚?”

      斯懿是第一例在京都兒童醫(yī)院接受卵巢組織凍存手術(shù)的患者。那是2021年12月31日,血液腫瘤科主治醫(yī)師陳姣也進(jìn)了手術(shù)室。她記得斯懿的卵巢組織取出來時,只有一顆蠶豆那么大。陳姣和北京婦產(chǎn)醫(yī)院過來交接的醫(yī)生一同提著轉(zhuǎn)運箱,留下一張合影。

      為了減少傷疤,斯懿的刀口在肚臍上,現(xiàn)在已經(jīng)不明顯了。手術(shù)后一周,斯懿入倉骨髓移植。

      阮祥燕團(tuán)隊在論文中寫道:“對于青春期前的女童,卵巢組織凍存是唯一的生育力保護(hù)方法。青春期前凍存卵巢組織,待青春期后再移植,采用此法,全球已有10多例活產(chǎn)?!?015年,比利時團(tuán)隊報道,一位女性在14歲接受了卵巢組織凍存,24歲移植回體內(nèi)。移植兩年后,她自然妊娠,分娩了一個健康男嬰。

      斯懿的母親周麗愷接受這項技術(shù)的原因,倒不是醫(yī)學(xué)技術(shù)有多神奇、多震撼,而是出于做母親的最樸素的心愿:“你不能光給她治病,光讓她活著,你得讓她活得有更多的選擇?!?/p>

      這與周麗愷的人生經(jīng)驗有關(guān)。她在17歲確診為多囊卵巢,醫(yī)生勸她,早點結(jié)婚,或許還有生育的可能。這件事就像巨石壓在心里。周麗愷出生在河北農(nóng)村,知道女人婚后懷不上孩子會遭遇怎樣的議論。

      婚后,那塊巨石更加清晰了。丈夫見到別人家的孩子忍不住逗一逗,但他從來不說?!澳憔兔黠@感覺他是愛小孩的,但是他跟你說,有就有,沒有就算了,”周麗愷低著頭,“自個兒心里邊覺得挺愧疚的。”

      為了求子,周麗愷幾乎去遍了北京所有三甲醫(yī)院的婦科。有時,她在北京打完促排卵的針,一瘸一拐地坐火車回河北。

      終于,她在28歲那年懷上斯懿。年輕夫妻手忙腳亂,周麗愷每周去醫(yī)院聽胎心,確認(rèn)一下。丈夫緊張得睡不著覺,甚至?xí)隆V茺悙鹦λ?,怎么都反?yīng)到你身上了。

      斯懿確診為白血病時,周麗愷哭得心碎,是不是上天要把送來的禮物收回去了?

      患病求醫(yī)十多年,周麗愷很清楚生理缺憾帶來的心理壓力是什么滋味?!巴ψ员暗模彼f,“我不希望我們家孩子再走一遍這樣的路?!彼绕渌议L更快地接受了卵巢組織凍存。

      周麗愷想得明白,她為女兒做這項手術(shù),除了希望保護(hù)女兒的內(nèi)分泌系統(tǒng),并不是要求她長大以后一定要生孩子。如果斯懿長大后決定不婚不育,她也會支持。她只是不希望女兒一早失去選擇過哪種生活的權(quán)利。

      盡管周麗愷努力給女兒打造正常的人生,可生病帶來的“副作用”依然環(huán)繞著斯懿。在河北老家,斯懿沒有朋友?!芭懦馕覀兗液⒆?,”周麗愷頓了頓,又好心替別人解釋,“能理解。這有一個白血病的孩子,我可能也會囑咐我家孩子,你跟他玩的時候小心點,盡量不跟他玩?!?歲的斯懿不能理解,她天真地問媽媽,為什么別的小朋友不跟我玩?

      疾病附帶的自卑、歧視、難以融入社會生活,是一種隱形的傷害。它們不像身體疼痛那么直觀,卻埋伏在生活里,待某天開啟。

      陳姣遇到過一對白血病兄弟。哥哥十多年前得了白血病,骨髓移植后痊愈了。去年,弟弟也患上白血病。為了請骨髓庫盡快協(xié)調(diào)匹配的骨髓,陳姣建議他們父母,讓哥哥親自寫一封情況說明。誰也沒想到,哥哥拿起筆,手是抖的?!拔乙呀?jīng)忘了那些事情了,我已經(jīng)記不得我什么時候移植的了,我好不容易都忘了,我真的想不起來……”

      陳姣后來想,讓哥哥回憶疾病是不是太殘忍了?她說,哥哥痊愈后經(jīng)常去獻(xiàn)血,“他不是要證明自己比別人更好,他只希望證明他是個正常人。”

      孫媛也提到,兒童患者接受骨髓移植5年后,醫(yī)生不再隨訪,只和家屬保持聯(lián)系?!白尯⒆勇氐约涸?jīng)患病的過程,反而對他們未來的發(fā)展有好處。”

      這讓陳姣對卵巢保護(hù)有了新的理解。醫(yī)學(xué)技術(shù)看似只是治愈疾病,其實也能撫慰精神創(chuàng)傷——那些提前保護(hù)卵巢的患者,愈后將更快地步入正軌,不會因為卵巢受損,勾起壞的回憶。

      據(jù)報道,中國每年新發(fā)惡性腫瘤超過450萬例,在年輕惡性腫瘤患者中,70%以上有生育意愿。阮祥燕團(tuán)隊據(jù)此推算,我國每年約有100萬兒童與年輕女性需要保護(hù)卵巢和生育力,非常龐大的需求??墒悄壳氨本D產(chǎn)醫(yī)院的凍存庫只有400余例人卵巢組織。兩個數(shù)字之間有著明顯且巨大的斷層。

      “最大的原因是信息不對等?!比钕檠嗾f,公眾對卵巢保護(hù)的認(rèn)知不足,有責(zé)任心的醫(yī)生建議患者提前保護(hù)卵巢和生育力,往往會得到這樣的回復(fù),治病要緊,還顧得上這些?

      患者和家屬們的出發(fā)點幾乎一致,能成功闖過惡性疾病的生死考驗,已經(jīng)耗盡他們對生活的全部期望?!澳懿荒芑钕氯ザ疾灰欢?,我怎么還能想別的呢?有點奢侈了?!?/p>

      醫(yī)生們講述了各種各樣的故事。一個經(jīng)濟(jì)條件好到借錢給其他病友治病的家庭回復(fù):“只要能活下來就行?!币粚Ω改感奶酆⒆又挥幸粌蓺q,不忍心多做一次手術(shù),“盡量減少她的創(chuàng)傷,其他事情以后再說吧?!?/p>

      放眼更多個案,到了生死攸關(guān)之際,人們面對的是更現(xiàn)實、殘酷的考量,人性里的糾結(jié),遠(yuǎn)不是加減法那么簡單。

      一位白血病患者簽好了卵巢組織凍存協(xié)議,手術(shù)前,骨髓移植倉臨時空出來一個位置,剛好輪到她。為了趕緊入倉,她放棄了凍存?!叭雮}可以延一延,再等幾天也晚不了啊,你把卵巢保護(hù)下來,這個價值是沒法替代的,這個機(jī)會不會再有的?!比钕檠嗪軣o奈。

      還有一位父親來為女兒咨詢,回家后和妻子商量,還要多花一筆錢,算了吧。阮祥燕不掩怒氣:“我覺得這個媽太不負(fù)責(zé)任了。小孩將來一輩子的事情,她自己沒有這個決定權(quán),全被剝奪了,沒給她機(jī)會。”

      在患者的價值排序里,先活下來、金錢、僥幸心理都可能排在保護(hù)卵巢的前面?!昂芏嗷颊叩弥『?,第一個想法是治療疾病,別的可能就不管了。包括很多大夫也是這個想法,先把你的病治好,”杜娟說,“當(dāng)原發(fā)病著急忙慌地治好了,回過神來才發(fā)現(xiàn),怎么卵巢功能就不行了?”

      難得遇到不左思右想、殺伐決斷的病人,阮祥燕會帶著表揚的語氣提起她們。一位46歲未婚未育的宮頸癌患者找過來,想凍存。阮祥燕坦言,你這樣的年齡和身體狀況,即便未來移植回來,懷孕的成功率也很低。那位女士態(tài)度堅定:“我就是為我自己留一個念想,給我活下去的勇氣。”

      這樣的念想,對于任何一個活著的人,都至關(guān)重要。而為這種念想背書,給了人們做加法的底氣的,為更好的生存權(quán)利兜底的,是醫(yī)學(xué)技術(shù)。

      《眾病之王:癌癥傳》一書寫道,公元前2625年,古埃及名醫(yī)印和闐記錄了48種病例。第45種,乳房上密實如河曼果的腫塊,潛伏在皮膚下蔓延——這是最早對乳腺癌的描述。他對其余病例做了治療討論,唯獨45號,“沒有治療方法”。到了19世紀(jì),乳腺癌治療除了切除乳房,還要切下胸部肌肉,以及腋窩和鎖骨下的淋巴結(jié)。后來,癌癥是蘇珊·桑塔格所述“典型的屬于20世紀(jì)的苦難”。如今,隨著靶向治療、免疫療法的發(fā)展,乳腺癌等癌癥不再是黑暗中的幽靈。

      20世紀(jì)80年代,艾滋病被視為對人體免疫系統(tǒng)的死亡詛咒,醫(yī)學(xué)界拿它沒有辦法。晚期患者非常痛苦,多臟器衰竭,極易引發(fā)并發(fā)癥,皮膚潰爛,甚至出現(xiàn)多處惡性腫瘤。1996年,華裔科學(xué)家何大一提出了“雞尾酒療法”,可以持續(xù)抑制病毒、修復(fù)免疫系統(tǒng)。此后20多年間,新的醫(yī)學(xué)手段相繼出現(xiàn),讓艾滋病成為一種可以治療的慢性疾病。

      如今,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)又發(fā)展出臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療等安寧療護(hù)手段,幫助那些無法醫(yī)治的患者或老年人有尊嚴(yán)地走向死亡,并盡量減輕親屬的傷痛。過去,醫(yī)護(hù)人員需要戰(zhàn)斗到患者生命的最后一分鐘。而安寧療護(hù)傳達(dá)的是,當(dāng)治療手段無法延續(xù)生命時,尊重患者的意愿,讓他們和家人度過舒適、平靜的最后時刻。

      醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,正在持續(xù)、有力量地,為人類造就新的福祉。

      阮祥燕下定決心創(chuàng)新性引進(jìn)卵巢冷凍移植技術(shù)時,預(yù)測到這將填補(bǔ)中國這一領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)空白。后來有專家同行對她說,這不是一個單純的技術(shù),而是一項造福后代的事業(yè)。事實上,醫(yī)學(xué)領(lǐng)域每前進(jìn)一小步,都會有成千上萬的患者和家庭從中受益。

      悠悠出生后,北京婦產(chǎn)醫(yī)院持續(xù)追蹤李晶母女的健康狀況。去年9月的一個周末,在醫(yī)院的一間會議室里,阮祥燕和同事特意為悠悠慶祝一歲生日。她穿著紅色紗裙,扎著兩個小鬏鬏,依偎在李晶的懷里,吃得嘴上滿是奶油蛋糕。

      體重9.8公斤、體長74.6厘米,發(fā)育篩查系統(tǒng)評估正常,剛滿周歲的悠悠和同齡孩子一樣健康。李晶的卵巢功能目前正常,原發(fā)疾病定期復(fù)診也未見異常。李晶溫柔地記下了女兒的每一點變化,“突然有一天就會抬頭了,突然就會翻身了,突然就會對著人笑了,突然就會坐了,突然就會喊爸爸媽媽了,突然就會站了,突然就會走了……”今年春節(jié),她終于和丈夫、女兒回到老家,和家人度過了除夕夜。

      阮祥燕有時感慨,自己當(dāng)年選擇婦產(chǎn)科是幸運的。醫(yī)生們免不了面臨生死之苦,而她們更多是見證生命的喜悅。

      在卵巢組織凍存庫的顯微鏡下,每一點綠色閃光都是一個原始卵泡。這是自然進(jìn)化賦予女性的禮物。每位女性都會在卵巢和激素的保護(hù)下,平等地享有健康、能量與活力。生命的魅力就在于此,醫(yī)學(xué)的價值也在于此。

      (應(yīng)受訪者要求,李晶、悠悠、斯懿、周麗愷、劉琦為化名。感謝武玉睿、繆穎對本文的幫助。)

      (1)國際婦科內(nèi)分泌學(xué)會中國婦科內(nèi)分泌學(xué)分會及共識專家.卵巢組織凍存與移植中國專家共識[J].中國臨床醫(yī)生雜志,2018,46(4):496-500.

      (2)阮祥燕、程姣姣、杜娟、谷牧青.卵巢組織凍存移植保護(hù)女性生育力的臨床應(yīng)用[J]中國實用婦科與產(chǎn)科雜志,2022,38(6):599-604.

      (3)朱德琴、譚細(xì)鳳.圍絕經(jīng)期綜合征患者更年期癥狀評分與心理情緒狀況的相關(guān)性和干預(yù)策略分析[J].中國婦幼保健,2021,36(16):3851-3854.

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