張 夢,張文艷,劉 于
Lancet聲明全球共11.3億人受高血壓疾病困擾,中國約2.26億人口患高血壓[1-2],高血壓的防控已成為世界和我國慢性病管理領(lǐng)域重要課題之一。黨的十八大以來,中央提出了精準(zhǔn)扶貧的戰(zhàn)略理念[3]。陳鳴聲等[4]指出低收入高血壓病人是致貧發(fā)生最高的人群,應(yīng)作為重點(diǎn)幫扶對(duì)象。但是通過文獻(xiàn)檢索發(fā)現(xiàn),目前我國對(duì)低收入高血壓群體的研究大多集中在偏遠(yuǎn)地區(qū)以及農(nóng)村,而對(duì)社區(qū)低收入高血壓人群關(guān)注不足[5]。低收入人群的龐大與醫(yī)療資源的匱乏形成了鮮明矛盾,僅靠政府層面的幫扶不能從根本上解決低收入高血壓病人的健康問題,必須形成“救助+賦能”并重的救助制度,即在幫助低收入人群的同時(shí),低收入人群也能發(fā)揮自助的能動(dòng)作用。而最簡單和有效的方式是依靠家庭的力量,形成以家庭為中心的救助體系。以家庭為中心的授權(quán)模型(FCEM)[6]由Fatemah Ahlani博士于2003年在Tarbiat Modarres大學(xué)首次提出,它的目標(biāo)是改善慢性病病人的照護(hù)結(jié)局和預(yù)后,該模型以家庭為單位,通過對(duì)家庭(病人和家屬)進(jìn)行賦權(quán),把家庭作為一個(gè)整體,讓病人與家屬一起發(fā)揮能動(dòng)作用,改善病人及家屬的動(dòng)機(jī)水平、心理狀態(tài)(自尊、控制力和自我效能)和對(duì)疾病的認(rèn)知(知識(shí)、態(tài)度和危險(xiǎn)因素)等,最終達(dá)到健康促進(jìn)的作用[7-9]。
1.1 研究對(duì)象 依據(jù)文獻(xiàn)報(bào)告,于2019年9月—2019年11月選取武漢市城區(qū)居住在房齡20年以上的老破舊社區(qū)、城中村或原國營工廠職工老宿舍的某社區(qū)低收入人群為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①醫(yī)學(xué)診斷為高血壓;②家庭月收入小于3000元(按照武漢市低收入家庭認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn),家庭實(shí)際月可支配收入=家庭初始月可支配收入-城鄉(xiāng)最低生活保障標(biāo)準(zhǔn)×支出系數(shù)需小于1 340元[10],考慮到低收入是一個(gè)相對(duì)的概念,并且對(duì)調(diào)查對(duì)象較為敏感,本研究將低收入的標(biāo)準(zhǔn)界定為家庭人均月收入≤3 000元);意識(shí)清楚、無交流溝通障礙、愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):有精神疾病、腦卒中急性期或長期臥床病人。按照配對(duì)樣本計(jì)算公式[11]:n=[(u1-α/2+u1-β/2)/(σ/δ)]2計(jì)算,雙側(cè)α取值0.05,β取值0.01,所得樣本最小值為27例,考慮到20%樣本量流失,最終共納入36例研究對(duì)象。本研究已通過華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),編號(hào)TJ-IRB20190903,在調(diào)查前,參與者需簽署知情同意書。
1.2 研究方法
1.2.1 成立以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)小組 首先成立以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)小組,小組成員包括2名慢性病護(hù)理專家、1名心血管醫(yī)生、2名護(hù)理健康教育專家、2名護(hù)理研究生。共同構(gòu)建以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)方案,并對(duì)方案實(shí)施過程中的問題進(jìn)行持續(xù)改進(jìn),同時(shí)負(fù)責(zé)本研究嚴(yán)格的質(zhì)量控制。
1.2.2 構(gòu)建以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)方案 查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)制定干預(yù)方案初稿。將初稿分發(fā)給團(tuán)隊(duì)成員查閱,通過頭腦風(fēng)暴、經(jīng)驗(yàn)分享、專家咨詢、小組討論制定以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)方案。①系統(tǒng)查詢國內(nèi)外5年關(guān)于“慢性病管理”“低收入高血壓”“以家庭為中心的授權(quán)模型”及“高血壓病人自我護(hù)理”的相關(guān)文獻(xiàn),獲悉社區(qū)低收入人群的高血壓患病情況及疾病自我護(hù)理現(xiàn)狀。②專家咨詢法:挑選慢性病管理、心血管、健康管理領(lǐng)域工作10年及以上專家(副高及以上職稱),對(duì)以家庭為中心的授權(quán)模型在低收入高血壓人群中的適用性和應(yīng)用方案進(jìn)行咨詢。③小組討論法:研究小組召開小組會(huì)議,對(duì)研究中的問題、方法等進(jìn)行討論,對(duì)文獻(xiàn)資料和專家意見進(jìn)行討論歸納。
1.2.3 以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)方案 對(duì)5例低收入高血壓病人進(jìn)行以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù),評(píng)估干預(yù)方案的可行性,對(duì)干預(yù)實(shí)施過程中的問題進(jìn)行及時(shí)的討論和改進(jìn)。
1.2.4 實(shí)施以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)方案 課程每周1次,共7次課程,持續(xù)2個(gè)月,每次約1.5 h。
1.2.4.1 確定感知威脅(1周) 讓病人意識(shí)到威脅自身健康的因素,改變不良生活方式的重要性。進(jìn)行1次課程,由1位護(hù)理專家(精通以家庭為中心的授權(quán)模型及高血壓自我護(hù)理)和高血壓病人36例組成,護(hù)理專家用演示文稿(PPT)講述高血壓基礎(chǔ)知識(shí)、生理變化、并發(fā)癥、不良生活方式的危害、用藥副作用,大約45 min。之后20 min進(jìn)行討論,引導(dǎo)病人講述自身從高血壓發(fā)病、生理改變、癥狀、用藥及副作用、生活方式不當(dāng)導(dǎo)致高血壓、高血壓危害等方面進(jìn)行描述,討論時(shí)答疑解惑。課程結(jié)束后發(fā)放手冊(cè)《中國高血壓教育:病人讀本》和卡片;其中手冊(cè)為王文主編,人民衛(wèi)生出版社出版,內(nèi)容從高血壓的危害、治療高血壓的重要性、高血壓治療的常識(shí)、家庭自測血壓的方法、高血壓自我護(hù)理以及高血壓常見的認(rèn)識(shí)誤區(qū)進(jìn)行了描述;卡片用于描述高血壓自我護(hù)理的問題和難點(diǎn),下次課程時(shí)討論解決。每位病人回家后需復(fù)習(xí)今日所學(xué)內(nèi)容,同時(shí)下次上課前研究者會(huì)提問3個(gè)關(guān)于高血壓的知識(shí),以檢驗(yàn)學(xué)習(xí)效果。
1.2.4.2 增強(qiáng)自我效能(3周) 教會(huì)病人自我護(hù)理的方法技能。課程開始前,詢問病人3個(gè)問題以檢驗(yàn)上次上課效果。1位護(hù)理專家用PPT講述如何正確進(jìn)行自我護(hù)理(飲食營養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、生活方式、治療、壓力應(yīng)對(duì)等),大約45 min。實(shí)操30 min,5個(gè)人一個(gè)小組,分成7組,練習(xí)使用血壓計(jì)、體重腰圍測量方法、情緒控制技巧等。之后20 min進(jìn)行討論,引導(dǎo)病人講述如何應(yīng)對(duì)高血壓,如何進(jìn)行管理,分享心得體會(huì),飲食營養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、生活方式、治療、壓力應(yīng)對(duì)策略等方面均可,同時(shí)回答病人的疑惑。在討論階段,研究對(duì)象可就自身問題進(jìn)行描述并提出解決方案。在這一過程中研究對(duì)象被賦能,即使沒有醫(yī)務(wù)人員的幫助,他們也可以自行思考并解決問題。而護(hù)士在這一階段主要扮演健康促進(jìn)者和鼓勵(lì)者的角色。進(jìn)行3次會(huì)議。
1.2.4.3 增強(qiáng)自尊水平(3周) 這個(gè)階段是對(duì)家屬進(jìn)行賦能的過程,通過病人向家屬進(jìn)行賦能,能夠增強(qiáng)病人的信心,更好地自我護(hù)理。研究對(duì)象向家屬講述自身的問題,并尋求家屬的幫助。前一階段發(fā)放的卡片和小冊(cè)子會(huì)交給家屬,家屬需在小卡片上寫3個(gè)關(guān)于病人的問題。當(dāng)家屬聽完病人的講述和讀完小冊(cè)子后,寫下問題并在下次會(huì)議時(shí)交給研究者。課程開始前,同樣詢問病人3個(gè)問題以檢驗(yàn)上次上課效果。為了檢測通過小冊(cè)子向家屬賦能的效果,之后會(huì)舉辦3次會(huì)議,每次會(huì)議持續(xù)45 min,研究者、研究對(duì)象、家屬共同參加。
1.2.4.4 評(píng)價(jià) ①過程評(píng)價(jià):每輪課程結(jié)束后進(jìn)行知識(shí)提問,了解病人的課題知識(shí)掌握情況。②結(jié)果評(píng)價(jià):干預(yù)前后分別測量病人血壓、自我護(hù)理、生活質(zhì)量、家庭關(guān)懷度情況。③質(zhì)量控制:在增強(qiáng)自尊水平階段,研究者給每個(gè)對(duì)象打電話,以監(jiān)督落實(shí)病人向家屬賦能情況。
1.2.5 評(píng)價(jià)指標(biāo) ①生理指標(biāo):納入指標(biāo)為收縮壓、舒張壓和體質(zhì)指數(shù)(BMI)值。②中文版高血壓自我護(hù)理量表:該量表由約翰霍普金斯大學(xué)Han等[12]研制,中國學(xué)者陳燁[13]漢化,共有行為、動(dòng)機(jī)、自我效能3個(gè)分量表,分別用來測量高血壓病人的自我護(hù)理行為、動(dòng)機(jī)和自我效能水平。各量表均包含20個(gè)條目,采用Likert 4級(jí)計(jì)分法,得分在20~80分,得分越高表示自我護(hù)理行為、動(dòng)機(jī)、自我效能越高。中文版行為、動(dòng)機(jī)、自我效能3個(gè)分量表的內(nèi)部一致性、重測信度及分半信度分別為0.823~0.962,0.765~0.964,0.753~0.908。③生活質(zhì)量量表:SF-12(medical outcomes study short-form health survey 12)是國際上普適性量表,用于測量過去4周的生活質(zhì)量狀況,共12個(gè)條目和8個(gè)維度,分別為精神健康(mental health,MH)、總體健康(general health,GH)、生理功能(physical functioning,PF)、生理職能(role physical,RF)、精力(vitality,VT)、軀體疼痛(bodily pain,BP)、情感職能(role emotional,RE)、社會(huì)功能(social functioning,SF)[14]。該量表評(píng)分分為生理總評(píng)分(physical component summary,PCS)和心理總評(píng)分(mental component summary,MCS),生理總評(píng)分(PCS)包括GH、PF、RP、BP 維度,心理總評(píng)分(MCS)包括VT、SF、RE、MH 維度。其中第1、8、9、10題反向評(píng)分,測得粗分參照公式轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)分后計(jì)算總分,得分越高表示生活質(zhì)量越好[15]。
1.2.6 資料收集方法 研究者經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查指導(dǎo)語和資料收集方式,指導(dǎo)低收入高血壓病人在干預(yù)前后分別填寫一般資料問卷、收縮壓、舒張壓、BMI值、自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量量表。對(duì)于文盲或聽說讀寫能力較差的研究對(duì)象,調(diào)查者將量表?xiàng)l目以通俗易懂的語言讀出后,根據(jù)病人回答填寫問卷。問卷當(dāng)場發(fā)放、當(dāng)場回收,回收后檢查問卷質(zhì)量,有無漏項(xiàng),及時(shí)查漏補(bǔ)缺,問卷回收率100%。
表1 病人一般資料(n=36)
表2 干預(yù)前后血壓和BMI值比較
表3 干預(yù)前后病人自我護(hù)理得分比較 單位:分
表4 干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較 單位:分
3.1 以家庭為中心的賦權(quán)模式干預(yù)對(duì)低收入高血壓病人生理指標(biāo)的影響 表2顯示低收入高血壓病人的收縮壓、舒張壓和BMI明顯下降,本研究與Keshvari等[16]的研究結(jié)果一致。Keshvari等[16]以老年高血壓為研究對(duì)象,實(shí)驗(yàn)組采用FCEM 4步干預(yù)法,干預(yù)結(jié)束1周后和1.5個(gè)月后測量血壓和授權(quán)水平情況,收縮壓和舒張壓均下降明顯,并且病人感知威脅、自我效能、自尊等8個(gè)維度授權(quán)水平提高。說明既往低收入高血壓病人因?yàn)樯畋疾ǎ^少顧及病人的血壓和BMI情況,缺乏血壓和BMI管理意識(shí)與能力,家庭賦權(quán)方案針對(duì)病人現(xiàn)存的問題進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)后,提高了病人血壓和BMI管理意識(shí)。
3.2 以家庭為中心的賦權(quán)模式干預(yù)對(duì)低收入高血壓病人自我護(hù)理的能力影響 本研究顯示,采取以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)模式后,低收入高血壓人群的自我護(hù)理動(dòng)機(jī)和自我護(hù)理效能顯著提升,但是自我護(hù)理行為并無顯著性差異。說明以家庭為中心的賦權(quán)方案以其專業(yè)化干預(yù)方案,提升了家庭健康決策參與度,滿足了家庭信息支持的需要,同時(shí)增進(jìn)了家庭情感關(guān)懷感,可最大程度地促進(jìn)病人的自我護(hù)理能力,這與其他研究一致[17-18]。但因?yàn)榻?jīng)濟(jì)水平的限制,膳食結(jié)構(gòu)不甚合理,不良生活方式根深蒂固,在行為改變方面還需要病人及家屬長期的堅(jiān)持和努力。
3.3 以家庭為中心的賦權(quán)模式干預(yù)對(duì)低收入高血壓病人生活質(zhì)量的影響 在生活質(zhì)量方面,本研究干預(yù)2個(gè)月后可以提高病人生理生活質(zhì)量及心理生活質(zhì)量,這與先前的研究結(jié)果一致[19-20]。家庭成員對(duì)高血壓知識(shí)技能的掌握,可作為病人的健康同伴,督促病人改善不良生活方式,最終可改善病人的生活質(zhì)量。本研究還發(fā)現(xiàn)病人生理功能維度無明顯改善,但生活質(zhì)量中心理維度均有改善,提示以家庭為中心的賦權(quán)方案在干預(yù)早期更能促進(jìn)低收入高血壓病人心理健康的提升。另一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究表明,采取以家庭為中心的賦權(quán)模型(FCEM)策略的方案后,病人生活質(zhì)量、感知壓力和狀態(tài)焦慮會(huì)隨著時(shí)間的推移而改善[21]。說明家庭賦權(quán)的長期效應(yīng)值得在低收入高血壓病人中進(jìn)一步研究。
本研究探討了以家庭為中心的賦權(quán)模式對(duì)低收入高血壓病人生理指標(biāo)、自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量的影響。發(fā)現(xiàn)該模式可顯著降低病人收縮壓、舒張壓、BMI值。同時(shí),可以提高病人的自我護(hù)理動(dòng)機(jī)和自我護(hù)理效能,但是在自我護(hù)理行為改善方面仍有待進(jìn)一步的研究,也可能本研究對(duì)象多為低收入人群,經(jīng)濟(jì)能力和硬件設(shè)施的限制是其較大的阻礙因素[5]。本研究尚存在一些局限性,本研究的干預(yù)時(shí)間為2個(gè)月,比較了干預(yù)前后病人各方面指標(biāo)的變化,僅初步驗(yàn)證了以家庭為中心的賦權(quán)模式在低收入高血壓病人中的應(yīng)用效果,今后可進(jìn)一步研究本模式對(duì)病人及家屬長期效應(yīng)的縱向軌跡變化。