社區(qū)居民對臨終關(guān)懷認知及志愿服務(wù)意向的調(diào)查

高 靜 ，謝紅芳 ，王變娣 ，薛 麗 *，張 玲

（1.嘉峪關(guān)市第一人民醫(yī)院，甘肅 嘉峪關(guān) 735100；2.武山縣中醫(yī)醫(yī)院，甘肅 天水 741306；3.甘肅省婦幼保健院，甘肅 蘭州 730050）

隨著社會人口結(jié)構(gòu)老齡化的發(fā)展趨勢，不可逆疾病的患病率逐年攀升，據(jù)中國老齡科學研究中心調(diào)查研究，到2025年，60歲及以上人口將占人口總數(shù)的14%，社會人口結(jié)構(gòu)呈現(xiàn)老齡化狀態(tài)。老齡化社會對社會服務(wù)的需求及標準逐步增強，而子女照料老人的時間和精力有限，造成“養(yǎng)老顧老”的力量薄弱。老人及重病患者除了需要家庭的照顧，更需要社會各機構(gòu)綜合力量的關(guān)懷和照料，因此臨終關(guān)懷事業(yè)任重而道遠。

臨終關(guān)懷（Hospice care）是在人口與文化的變遷中產(chǎn)生的，最早開始于中世紀英國的修道院和濟貧院，主要是對貧弱、生病的流浪者給予庇護。1967年英國建立第一所臨終關(guān)懷醫(yī)院，開始照料臨終患者，此后在歐美各國推廣發(fā)展，20世紀80年代傳播發(fā)展到日本等亞洲國家。臨終關(guān)懷并非一種治愈療法，而是一種特殊的保健服務(wù)，為臨終患者及家屬提供身心、社會、精神等全面的支持與照護，幫助減輕疾病癥狀、延緩疾病發(fā)展，使垂?；颊呤孢m有尊嚴的“優(yōu)死”和家屬無憾無慮的“好生”，它是人類進步、社會發(fā)展需要的標志。我國的臨終關(guān)懷事業(yè)起步較晚，發(fā)展較緩，與國外仍有很大差距，亟須大力發(fā)展。因此，本課題組通過對蘭州市200名社區(qū)居民進行臨終關(guān)懷的認知和志愿服務(wù)意向現(xiàn)況調(diào)查研究，以期為臨終關(guān)懷在本省的宣傳普及和各機構(gòu)開展臨終關(guān)懷合作服務(wù)形式提供實踐依據(jù)與可行性分析，現(xiàn)將結(jié)果報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

選取蘭州七里河區(qū)小西湖街道西街居委會常住居民，根據(jù)社區(qū)居民檔案，抽取72戶200名社區(qū)居民作為研究對象。年齡18～78歲；男性96人，女104人。本次調(diào)查共發(fā)放問卷200份，回收有效問卷182份，有效回收率為91%。其中男性86人，女性96人。

1.2 研究工具及方法

1.2.1 一般情況問卷 內(nèi)容包括社區(qū)居民的年齡、性別、文化程度、身體健康狀況。

1.2.2 臨終關(guān)懷認知和志愿服務(wù)意向問卷 在查閱大量文獻的基礎(chǔ)上，經(jīng)上海長寧衛(wèi)生培訓中心指導，編制臨終關(guān)懷認知和志愿服務(wù)意向問卷，并經(jīng)預實驗校正，問卷內(nèi)容包括對臨終關(guān)懷的認知和需求及志愿服務(wù)意向態(tài)度等。

1.2.3 調(diào)查方法和質(zhì)量控制 正式發(fā)放問卷之前，先取得研究對象的理解和支持，再強調(diào)如實填寫問卷。正式調(diào)查時，確保研究對象意識清楚，自愿參與本研究。由課題組成員采用問卷星進行調(diào)查，電子問卷采用統(tǒng)一的指導語，有效說明調(diào)查目的和要求，再次強調(diào)如實填寫問卷。對于有閱讀、填寫問卷困難的高齡人士，由課題組成員口述，根據(jù)研究對象回復的答案即時完成電子問卷并回收。資料整理分析過程中，系統(tǒng)會剔除數(shù)據(jù)缺失條目大于10%的問卷。

1.3 統(tǒng)計方法

利用問卷星發(fā)放與回收問卷，為了保證問卷的準確性與有效性，課題組對統(tǒng)計數(shù)據(jù)的有效性進行邏輯糾錯與校對分析。

2 結(jié)果

2.1 居民的一般資料

本次研究對象年齡18～78歲，其中18～35歲40人，36～55歲46人，56～70歲50人，70歲以上46人；文化程度：本科及以上62人，占總樣本的34%，?？萍爸袑?7人，占31%，高中及以下63人，占35%；身體健康狀態(tài)良好的占38%，身體有基礎(chǔ)疾病的占43%，身體有較大疾病的占19%。

2.2 對臨終關(guān)懷的了解程度

研究對象聽說過且了解臨終關(guān)懷這個觀念的占52.76%，僅聽說過但不了解的占32.63%，沒聽說過也不了解的占14.61%。在社區(qū)居民對臨終關(guān)懷的了解途徑方面，通過網(wǎng)絡(luò)信息途徑（55.68%）了解的居民最多，通過書本宣傳途徑（40.91%）了解的居民次之，通過醫(yī)護人員宣傳（38.07%）了解的居民居第三，通過街道宣傳（34.66%）了解的居民居第四。

2.3 對臨終關(guān)懷的認知

研究對象認為臨終關(guān)懷的服務(wù)對象主要是腫瘤晚期患者、重癥患者（71.02%）和老年人（65.34%），其次是主要照料人（59.66%）、患者家屬（35.8%）。在臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容方面，居民認為排第一的應是心理上的關(guān)懷（77.60%），其次是專業(yè)醫(yī)療的關(guān)懷（64.76%），再其次是尊重生命價值予以道義上的關(guān)懷陪伴（51.28%）。對于蘭州市提供臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)，46.25%的居民認為好像有但不清楚，36.23%的居民完全不知道，僅有17.52%的居民明確知曉。對于臨終關(guān)懷實施的地點，居民認為依次是社區(qū)機構(gòu)（58.16%），因為可以得到社區(qū)醫(yī)生的專業(yè)照顧與親人的陪伴；家中（51.7%）；醫(yī)院（48.3%）；公益組織（41.58%），如福利院。對于最適合接受臨終關(guān)懷教育的人群，依次是老年或重癥患者家屬、社工、醫(yī)護人員、患者自身。

2.4 對臨終關(guān)懷的需求

大部分居民認為自己及家人需要臨終關(guān)懷的服務(wù)項目（89.76%），僅極少數(shù)居民認為不需要臨終關(guān)懷的服務(wù)項目（3.48%），不做評論的占6.76%。

2.5 臨終關(guān)懷的志愿服務(wù)意愿

74.63%的居民沒有過臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)經(jīng)歷，有過其他志愿者服務(wù)經(jīng)歷的居民占56.23%，愿意參與臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)的居民占96.63%。居民愿意進行的臨終關(guān)懷志愿服務(wù)項目排首位的是在醫(yī)護或臨終關(guān)懷服務(wù)團隊的指導下為患者提供基本的醫(yī)療服務(wù)，接著依次是協(xié)助家屬為患者創(chuàng)造安全、舒適的環(huán)境，為家屬提供哀傷支持，不愿意參與志愿服務(wù)的社區(qū)居民較少，占4.14%，見表1。

表1 社區(qū)居民愿意進行的臨終關(guān)懷志愿服務(wù)項目Table 1 Project of hospice care voluntary service that community residents are willing to undertake

3 討論

3.1 社區(qū)居民對臨終關(guān)懷知曉率總體較好，態(tài)度積極，普遍認識到臨終關(guān)懷的重要性及意義

在對臨終關(guān)懷的知曉度和了解程度方面，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過一半居民（52.76%）聽說過且了解臨終關(guān)懷這個觀念，沒聽說過也不了解臨終關(guān)懷的社區(qū)居民比例較低（14.61%），說明社區(qū)居民對臨終關(guān)懷具有基礎(chǔ)認識，知曉度尚好。在對臨終關(guān)懷的了解途徑方面，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，通過網(wǎng)絡(luò)信息途徑了解臨終關(guān)懷的顯著多于書本宣傳，通過醫(yī)護人員宣傳和街道宣傳或其他途徑了解的并不多。說明隨著信息化的發(fā)展，帶來了更多的快捷與便利，人們通過現(xiàn)代信息化平臺了解臨終關(guān)懷相關(guān)內(nèi)容的優(yōu)勢明顯，大眾媒體對群眾關(guān)于臨終關(guān)懷的科普教育影響深遠，這也說明多元化宣傳的渠道和力度還不夠全面、有力，與現(xiàn)在臨終關(guān)懷機構(gòu)的宣教多層次化發(fā)展不匹配，需要被群眾廣泛接納和認同。在臨終關(guān)懷的需求方面，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，居民對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求較高，認為自己及家人都需要臨終關(guān)懷服務(wù)，僅有極少數(shù)人認為不需要臨終關(guān)懷服務(wù)。分析原因，可能是隨著社會的進步、老年人群增加，社會的負擔也會加重，人們認為應該為年齡大、身體狀況不好的人提供臨終關(guān)懷服務(wù)，說明人們已經(jīng)開始重視臨終關(guān)懷、正視死亡教育，社會更需要給予臨終關(guān)懷足夠的了解與支持，臨終關(guān)懷服務(wù)的市場發(fā)展前景較好，應促進臨終關(guān)懷事業(yè)的建設(shè)與完善。

3.2 社區(qū)居民對臨終關(guān)懷的認知局限，可加強臨終關(guān)懷全民宣傳教育體系建設(shè)，進一步提升居民對臨終關(guān)懷的整體認知水平

在對臨終關(guān)懷服務(wù)對象與服務(wù)內(nèi)容的認知方面，七成多的居民認為臨終關(guān)懷主要的服務(wù)對象是腫瘤晚期患者、重癥患者，服務(wù)內(nèi)容是心理上的關(guān)懷。臨終關(guān)懷是社會文明發(fā)展的必然產(chǎn)物，臨終關(guān)懷團隊通常是由醫(yī)護人員、心理工作者、社會志愿者等多方人員組成的，他們對臨終患者提供特殊的緩和醫(yī)療服務(wù)，同時對臨終患者家屬提供相關(guān)服務(wù)，盡量減輕其負擔和悲痛，這是一個特殊的服務(wù)內(nèi)容。需要注意的是，老年人、重病患者和其家屬、社工同樣都是臨終關(guān)懷的服務(wù)對象。64.76%的居民認為臨終關(guān)懷的服務(wù)內(nèi)容以專業(yè)醫(yī)療的關(guān)懷內(nèi)容為多，忽視了身心整合照料也是臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容，而臨終關(guān)懷是對臨終患者生理、心理、精神等多方面的整體支持與照料，并不僅是針對單一內(nèi)容。在對蘭州市提供臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)的了解方面，僅有17.52%的居民明確知曉，多數(shù)居民并不清楚具體的機構(gòu)。分析原因，可能是資源配置和宣傳不到位、宣傳層面及力度不均衡所致。在對臨終關(guān)懷實施機構(gòu)及地點的選擇方面，58.16%的居民希望是社區(qū)機構(gòu)，這樣既能得到社區(qū)醫(yī)生的專業(yè)照顧，又能得到家中親人的陪伴，不僅保障了身體上的醫(yī)療安全，還能保障心理的關(guān)懷陪伴，說明高效、完整、配套的臨終關(guān)懷整體服務(wù)體系是符合社區(qū)居民需求的。

基于以上調(diào)查結(jié)果，建議可加強臨終關(guān)懷全民宣傳教育體系建設(shè)，進一步提升居民對臨終關(guān)懷的整體認知水平，加強醫(yī)院—社區(qū)—家庭共建，進一步完善臨終關(guān)懷事業(yè)整體運作模式?？山Y(jié)合地方醫(yī)療教育、社區(qū)教育特點，制定關(guān)于臨終關(guān)懷宣教的分層分級制度，這具有必要性與重要意義。如醫(yī)院、社區(qū)、養(yǎng)老及臨終關(guān)懷機構(gòu)可針對不同年齡與文化程度的居民，協(xié)同制作通俗易懂、可有效使用的臨終關(guān)懷宣教材料，使其具有科學性、指導性、實用性，并要注意臨終關(guān)懷宣教的統(tǒng)一性和針對性。同時，增強媒體的宣傳功能，進一步加強不同宣傳平臺的合作，豐富宣傳方式，開展線上與線下相結(jié)合的咨詢服務(wù)，廣泛宣傳臨終關(guān)懷知識，介紹各類社會服務(wù)機構(gòu)及服務(wù)特色等，特別是生命與死亡教育在社會、學校及社區(qū)居民中的普及，死亡教育不僅針對瀕死者及家屬，更重要的是針對不同人群實施均衡教育，有助于引導不同年齡階段的人群科學了解、接納臨終關(guān)懷，正確對待優(yōu)生、優(yōu)活、優(yōu)死，從容面對現(xiàn)實，從而使臨終關(guān)懷整體工作健康發(fā)展[1]。針對多數(shù)居民希望日后既能得到社區(qū)醫(yī)生專業(yè)照顧又有親人陪伴的需求，積極探索以醫(yī)院、社區(qū)、養(yǎng)老院、家庭等為載體的多種服務(wù)方式是適應社會及公共事業(yè)發(fā)展的有效模式。

自2019年以來，有別于常規(guī)醫(yī)療模式的安寧療護項目在我省正式啟動，在縣級以上醫(yī)療機構(gòu)開設(shè)臨終關(guān)懷科，開展安寧療護服務(wù)，在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、基層街道的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（站）建立安寧療護病床或居家病床，建立人才培養(yǎng)制度，建設(shè)培訓基地，配齊配強服務(wù)團隊。在全省推行安寧療護臨終關(guān)懷服務(wù)，就是使居民既能享受離家近的社區(qū)的臨終關(guān)懷醫(yī)療照顧，又能方便親人的關(guān)懷與照顧。自1991年起，甘肅省腫瘤醫(yī)院成立臨終關(guān)懷病房，首次在甘肅省開展臨終關(guān)懷工作，并成立甘肅省防癌抗癌俱樂部，為患者提供延續(xù)慢病管理服務(wù)，率先在省內(nèi)開展社區(qū)乳腺癌患者的心理干預和研究[2]。因此，除增加醫(yī)院臨終關(guān)懷建設(shè)，還可加強醫(yī)院—社區(qū)—家庭的整合完善，形成緊密配合、高效服務(wù)的全方位臨終關(guān)懷服務(wù)運作模式，做好群眾需求調(diào)研、定期追蹤、反饋和分析，及時完善服務(wù)模式的不足，結(jié)合地方實情不斷進行臨終關(guān)懷模式的探索實踐，最終使臨終關(guān)懷理念不僅被廣大群眾理解、接納，而且能做到臨終關(guān)懷優(yōu)質(zhì)服務(wù)步入正軌，讓更多人獲益。

3.3 社區(qū)居民對臨終關(guān)懷志愿服務(wù)意向較高，可進一步加強臨終關(guān)懷志愿服務(wù)體系的建設(shè)及升級

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，74.63%的居民雖然沒有臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)的經(jīng)歷，但有過其他志愿者服務(wù)經(jīng)歷的居民占56.23%，愿意參與臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)的居民占96.63%，說明我省社區(qū)居民志愿參加臨終關(guān)懷服務(wù)的意向較高。社區(qū)居民參與志愿服務(wù)的最大愿望是能夠在醫(yī)護或臨終關(guān)懷服務(wù)團隊的指導下為患者提供基本的醫(yī)療服務(wù)，協(xié)助家屬為患者創(chuàng)造安全、舒適的環(huán)境，為家屬提供哀傷支持，說明社區(qū)居民的志愿服務(wù)意向與對臨終關(guān)懷的需求相一致。根據(jù)“2020年甘肅志愿服務(wù)發(fā)展新情況”調(diào)研顯示，我省志愿服務(wù)發(fā)展勢頭良好，市民樂于參與和接受志愿服務(wù)，志愿者和市民的滿意度持續(xù)上升。目前社區(qū)居民對臨終關(guān)懷的認知尚不統(tǒng)一，臨終關(guān)懷事業(yè)仍需擴大宣傳普及，需要社會各方資源支持，需要全社會轉(zhuǎn)變觀念?？杉訌娽t(yī)院的院內(nèi)專業(yè)培訓，整合社會資源，開展各類有關(guān)志愿服務(wù)內(nèi)容的培訓，部分學校也可開設(shè)此類課程，提高志愿服務(wù)的技能，促進年輕群體提高對社會的責任感。志愿服務(wù)逐步以點到面，使人們從忌諱、畏懼死亡逐漸向優(yōu)死觀轉(zhuǎn)變，讓更多人愿意為需要臨終關(guān)懷的人提供良好的服務(wù)和安慰，這是社會的進步，也是人性美的體現(xiàn)。同時，健全推行維護志愿者權(quán)益的法律條例，發(fā)揮政府職能，宏觀調(diào)控，提高有效服務(wù)等級，這對健全現(xiàn)有志愿服務(wù)體系意義重大。