HIV感染/艾滋病病人創(chuàng)傷后成長的研究進(jìn)展

賴細(xì)珍，邱 星，林 霞，王冬華

長沙醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，湖南410219

艾滋病(AIDS)是一種對人體有很大損害的慢性全身性傳染病，不但給病人帶來身體上的損傷，而且心理上也要承受巨大的壓力。截至2019年底，全世界有3 800萬例艾滋病病人/人類獲得性免疫缺陷(HIV)感染者，全球死于艾滋病的人數(shù)已經(jīng)累計3 269萬例[1-2]。我國衛(wèi)生健康委的數(shù)據(jù)顯示，截至2020年10月底，我國現(xiàn)有艾滋病病人104.5萬例。艾滋病的診斷和醫(yī)治進(jìn)程對個體來說是一種創(chuàng)傷[3]，艾滋病如若不及時醫(yī)治，之后發(fā)展會對個體的內(nèi)臟器官等造成很大損傷，除了身體上的損傷，艾滋病病人在醫(yī)治過程中可能會受到多方的歧視和排斥，對其心理也會造成很大的損傷。近年來，部分研究表明，HIV感染/艾滋病病人在與疾病進(jìn)行抗?fàn)庍^程中會體驗到積極的心理變化[4-5]，在這個過程中獲得的正向成長，稱之為創(chuàng)傷后成長(posttraumatic growth，PTG)。艾滋病病人確診后，他們?nèi)菀桩a(chǎn)生自卑感和自暴自棄的想法，甚至?xí)a(chǎn)生想要報復(fù)社會的消極念頭。而提高他們的創(chuàng)傷后成長水平，則可以預(yù)防產(chǎn)生此類負(fù)面想法。因此，本研究綜合國內(nèi)外近年的相關(guān)文獻(xiàn)，就HIV感染/艾滋病病人創(chuàng)傷后成長的評估工具、現(xiàn)狀、影響因素以及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為提高我國臨床HIV感染/艾滋病病人的創(chuàng)傷后成長水平制定干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 HIV感染/艾滋病病人創(chuàng)傷后成長評估工具

由Tedeschi等[6]設(shè)計開發(fā)的創(chuàng)傷后成長量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI)是最早用于測量創(chuàng)傷后成長水平的工具，其次是應(yīng)激相關(guān)成長修訂量表(the Rerised Stress Related Growth Scale,RSRGS)和益處感受評定量表(Perceived Benefit Scale,PBS)等。其中使用最廣泛的是Tedeschi編制的創(chuàng)傷后成長量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI)，共21個條目，包含5個維度：與他人相關(guān)、新的可能性、個人力量、精神改變、欣賞生活，采用Likert 6級評分法，每個條目計 0～5 分，總分的分值越低，表明創(chuàng)傷后成長水就越低，量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.90。此量表具有良好的文化適應(yīng)性，已被國內(nèi)外研究者廣泛應(yīng)用于HIV感染/艾滋病病人群體中，結(jié)合各自的文化背景和國情，對量表的條目及因子模型進(jìn)行調(diào)適，都具有良好的信效度[7-9]。Onu等[10]使用10項創(chuàng)傷后成長量表-簡表(A short form of the Posttraumatic Growth Inventory,PTGI-SF)測量HIV感染/艾滋病病人的創(chuàng)傷后成長，采用李克特6級評分法，分?jǐn)?shù)范圍10～60分，分?jǐn)?shù)越高表示創(chuàng)傷后成長水平越高，該量表在此研究中內(nèi)部一致性系數(shù)為0.92。

2 HIV感染/艾滋病病人創(chuàng)傷后成長現(xiàn)狀

在21世紀(jì)初積極心理學(xué)出現(xiàn)之后，人們對創(chuàng)傷后成長這一主題的興趣與日俱增。國外對HIV感染/艾滋病病人群體關(guān)于這一主題的研究是較成熟的,已開展到干預(yù)階段，并且已有相關(guān)的研究綜述，但僅僅只是從定量研究角度分析回顧[11]。盡管國內(nèi)對艾滋病病人的創(chuàng)傷后成長也有相關(guān)研究，但多為描述性研究，干預(yù)性研究尚處于起步階段，且國內(nèi)尚無艾滋病病人創(chuàng)傷后成長的綜述研究。研究報告表明，59%的艾滋病病人會出現(xiàn)創(chuàng)傷后成長[12]，也有研究發(fā)現(xiàn)，多達(dá)70%的各種形式的創(chuàng)傷者，至少在一個生命領(lǐng)域經(jīng)歷了一些積極的變化[13]。Kamen等[14]研究發(fā)現(xiàn)，艾滋病病人創(chuàng)傷后成長水平得分是(66.80±23.36)分，處于中等水平。Rzeszutek[15]對82例HIV感染者的創(chuàng)傷后成長水平進(jìn)行調(diào)查表明，HIV感染者創(chuàng)傷后成長水平得分為(63.51±22.25)分，其結(jié)果高于關(guān)節(jié)炎和炎癥性腸病等慢性病病人創(chuàng)傷后成長水平[16]。周瀅等[17]對175例HIV感染/艾滋病病人進(jìn)行創(chuàng)傷后成長調(diào)查，PTGI結(jié)果為(60.76±27.03)分，處于中等水平，這與Rzeszutek的結(jié)果相似。萬申敏等[7,18]也分別對上海市561例和777例艾滋病病毒感染為陽性的病人的創(chuàng)傷后成長進(jìn)行研究，PTGI總分分別為(48.38±22.94)分、(47.93±23.55)分，處于較低水平。從總體來看，與我國艾滋病病人的創(chuàng)傷后成長水平相比，國外艾滋病病人的創(chuàng)傷后成長水平較高，這可能與文化背景、思想觀念的不同有關(guān)。

3 HIV感染/艾滋病病人創(chuàng)傷后成長影響因素

3.1 個體因素

3.1.1 病恥感

病恥感會給個體帶來羞愧、擔(dān)憂、自卑和自我罪惡感等負(fù)性情感體驗，對個體產(chǎn)生許多消極影響，影響工作和生活的順利進(jìn)行。艾滋病病人會因主流社會對艾滋病的歧視，產(chǎn)生抑郁、焦慮、自卑等負(fù)面情緒，最后甚至演變成負(fù)罪感和自我否定，從而阻礙病人產(chǎn)生積極的心理變化。盡管人們的思想越來越開放，對各種事物的態(tài)度也更加寬容，但許多研究都表明，HIV感染者依然容易受到異樣的眼光，大家對艾滋病依然有很大的偏見和歧視[19-20]。Cárdenas等[21]的研究指出，或許是由于病人從前遭受過歧視，當(dāng)他們再次遭到歧視時，他們可以找到解決這種情況的辦法，此時面對疾病創(chuàng)傷后成長水平較高，并可以從中獲得創(chuàng)傷后成長。研究表明，艾滋病病人疾病恥辱感越強(qiáng)，創(chuàng)傷后成長水平就越低[22]。也有研究提出，艾滋病病人病恥感是影響創(chuàng)傷后成長實現(xiàn)的核心因素[23]，衛(wèi)生保健提供者可以幫助HIV攜帶者克服他們的病恥感。萬申敏等[7]研究表明，艾滋病病人的病恥感是創(chuàng)傷后成長水平的直接影響因素。提醒醫(yī)護(hù)工作者在日常的治療和護(hù)理過程中要多關(guān)注艾滋病病人的病恥感，正確疏導(dǎo)病人的負(fù)性情緒，引導(dǎo)其走向正性成長。

3.1.2 反芻性沉思

當(dāng)個體經(jīng)歷不良的創(chuàng)傷事件后，個體會反復(fù)思考創(chuàng)傷事件以及產(chǎn)生負(fù)面情緒的原因和后果，在這個過程中會使個體出現(xiàn)積極變化即創(chuàng)傷后成長，而這個過程則被稱為反芻性沉思。研究表明，創(chuàng)傷后成長的整合模型指出當(dāng)個體進(jìn)入侵入性反芻性沉思后，因為個體受到了負(fù)面事件的影響，而為了解決負(fù)性事件的影響，個體會積極主動對事件進(jìn)行處理，此時進(jìn)入了目的性反芻性沉思，這可以促進(jìn)病人的創(chuàng)傷后成長[24]。根據(jù)Joseph等[25]提出的理論，當(dāng)個體遭到危機(jī)事件后，他會反復(fù)思考這個事情，這個反復(fù)思考的過程在發(fā)展創(chuàng)傷后成長中起著重要的作用。萬申敏等[7]研究中提出，目的性反芻性沉思維度是病人創(chuàng)傷后成長的預(yù)測因子，并且是正向的預(yù)測。這提示醫(yī)護(hù)工作者要主動引導(dǎo)并促進(jìn)病人進(jìn)行目的性反芻性沉思，引導(dǎo)病人自己去思考，學(xué)會自我疏通消極情緒，找到解決消極情緒的辦法，使其獲得積極的變化。

3.1.3 是否主動告知他人

HIV感染/艾滋病病人主動向他人披露自己的感染情況，更能得到他人的理解與體諒，獲得更多的幫助，有利于提高其創(chuàng)傷后成長水平。HIV感染者主動揭露自己的病情，向他人坦白自己的感染情況，這與創(chuàng)傷后成長水平呈正相關(guān)[13]。有研究表明，向性伴侶表露自己感染的情況是創(chuàng)傷后成長的預(yù)測因子，主動告知他人與創(chuàng)傷后成長升高有關(guān)，同時，主動揭露自己的病情會得到社會支持，社會支持又會促使創(chuàng)傷后成長[14]。醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)當(dāng)引導(dǎo)病人主動袒露心跡，主動告知周圍人自己的想法，以解除病人的心理負(fù)擔(dān)，使病人獲得正向成長。

3.1.4 心理彈性

心理彈性是指個體面對逆境等不良創(chuàng)傷事件時能夠良好適應(yīng)的一種特性。心理彈性越強(qiáng)的人，其抗壓能力就越強(qiáng)，在面對創(chuàng)傷事件時能夠從積極的一面去思考，進(jìn)而提高個體的創(chuàng)傷后成長水平。心理彈性可以使個體通過自我情緒調(diào)節(jié)，來緩解自身的焦慮與壓力，使其情緒往友好方向發(fā)展。王芳等[26]的研究顯示，病人的心理彈性能夠影響其創(chuàng)傷后成長，HIV感染/艾滋病病人心理彈性水平越低，他們的創(chuàng)傷后成長水平就越低，這與此類結(jié)果[22,27]是一致的。有研究者認(rèn)為，心理彈性應(yīng)對方式和認(rèn)知行為療法可以促進(jìn)個體發(fā)展創(chuàng)傷后成長[28]，心理彈性與創(chuàng)傷后成長之間密切相關(guān)，二者之間呈正相關(guān)[29]。

3.2 社會因素

3.2.1 艾滋病污名

艾滋病污名的存在不僅使艾滋病病人承受超出疾病和治療本身的痛苦，而且也使病人承擔(dān)著巨大的心理壓力。污名化程度越高，病人心理壓力越大[30]。由于害怕面對因疾病而引起的污名，艾滋病病人可能不愿意暴露自己的病情，故而拒絕求醫(yī)和接受治療，這樣會導(dǎo)致病情的惡化，不利于病人的積極改變[31]。有研究提出HIV感染是一種高度污名化的疾病，艾滋病病人比其他疾病病人暴露于更多的污名化環(huán)境中[32]。Kamen等[14]研究發(fā)現(xiàn)，與艾滋病相關(guān)的污名是創(chuàng)傷后成長的預(yù)測因子，艾滋病污名與病人創(chuàng)傷后成長降低相關(guān)。Zeligman等[33]研究顯示，艾滋病相關(guān)污名與艾滋病病人的創(chuàng)傷后成長呈負(fù)相關(guān)。在社會工作職業(yè)化的大背景下，可以開展一對一的護(hù)理工作、家庭護(hù)理小組工作、社區(qū)教育、制定和完善社會福利政策等，以降低艾滋病污名。

3.2.2 社會支持

創(chuàng)傷后成長是一種積極的心理變化，如果HIV感染/艾滋病病人的身后有強(qiáng)大的社會支持作為后盾，那么他們在確診艾滋病之后，就不會有那么多的后顧之憂去選擇隱瞞病情，不接受治療。有良好的社會支持，可以促進(jìn)更多的人進(jìn)行積極的治療，擁有一個良好的心態(tài)去面對這個疾病，而不是消極的拒絕治療。社會支持是預(yù)防和改善抑郁癥的有效措施，能促進(jìn)病人創(chuàng)傷后成長。有研究表明，良好的社會支持可以幫助個體在經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后促進(jìn)認(rèn)知療法的實施和不良情緒的表達(dá)[34]。研究表明，社會支持越差，艾滋病病人的創(chuàng)傷后成長水平則越低[5,35]，而良好的社會支持可以緩解病人的精神壓力和心理負(fù)擔(dān)，給其提供精神心理上的支持。能夠獲得良好社會支持的個體，在經(jīng)歷創(chuàng)傷事件時能積極應(yīng)對，并且擁有良好的、積極向上的心態(tài)的可能性更大，因而創(chuàng)傷后成長的水平更高[15]。因此，HIV感染/艾滋病病人擁有良好的社會支持是十分必要的，提供良好的社會支持體系，完善相關(guān)福利制度，為艾滋病病人提供精神上物質(zhì)上的支持，促進(jìn)其積極情緒的改變。

4 HIV感染/艾滋病病人創(chuàng)傷后成長干預(yù)措施

4.1 積極情感技能培養(yǎng)干預(yù)

積極情感技能培養(yǎng)干預(yù)是以修正的壓力應(yīng)對理論和積極情緒的擴(kuò)展與構(gòu)建理論為依據(jù)，充分發(fā)揮積極情感的擴(kuò)展和構(gòu)建功能，使HIV感染/艾滋病病人能夠超越直接的壓力源，提出創(chuàng)造性地解決問題的替代方案，重建因承受壓力而耗盡的自尊和社會支持等，以緩沖壓力的有害影響，提高其創(chuàng)傷后成長水平。Moskowitz等[36]對最近診斷為艾滋病病人進(jìn)行隨機(jī)對照試驗，試驗組與對照組首先通過評估然后隨機(jī)分組進(jìn)行干預(yù)實驗。培訓(xùn)員給實驗組傳授8種經(jīng)驗性支持的行為和認(rèn)知“技能”，以增加積極的影響，分別是記錄每天的積極事件、利用或品味積極事件、感恩、 正念、 積極再評價、注重個人優(yōu)勢、設(shè)定并努力實現(xiàn)可實現(xiàn)的目標(biāo)、小善舉。除此還會打1次電話，評估8項技能中的每一項，評估總體干預(yù)措施，并計劃繼續(xù)練習(xí)這些技能。對照組有5次關(guān)于應(yīng)對和情感的訪談，每次大約1 h，沒有教學(xué)部分或技能練習(xí)。同時干預(yù)組和對照組在每天結(jié)束時都以日記的形式記錄他們的影響。結(jié)果顯示參與者不僅會產(chǎn)生積極的影響，促進(jìn)者、工作員和調(diào)查人員也會經(jīng)歷積極的影響?；贛oskowitz的研究團(tuán)隊和其他人越來越多的證據(jù)表明，積極情感與健康相關(guān)的壓力環(huán)境中具有適應(yīng)性功能，他們的這項干預(yù)方法是基于理論的用于新診斷艾滋病病人的干預(yù)研究。

4.2 心理干預(yù)結(jié)合隨訪管理

心理干預(yù)結(jié)合隨訪管理是在常規(guī)宣教基礎(chǔ)上對艾滋病病人進(jìn)行系統(tǒng)化的心理溝通和長期的隨訪干預(yù)，主要包括疾病教育、開展隨訪管理調(diào)查、予以心理護(hù)理。為分析出試驗前后結(jié)果，要求在試驗前對病人家庭及個人情況進(jìn)行評估，同時也要求護(hù)理人員熟練掌握心理評估方法和溝通技巧。譚慧敏等[37]將54例艾滋病病人隨機(jī)分為兩組，每組27例進(jìn)行隨訪管理，試驗組進(jìn)行心理溝通聯(lián)合隨訪管理，在隨訪中向病人普及艾滋病相關(guān)知識、指導(dǎo)其養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣；建立健康檔案，針對病人不同病情給予個性化藥物指導(dǎo)、健康指導(dǎo)；根據(jù)病人不同心理狀態(tài)進(jìn)行個性化疏導(dǎo)、引導(dǎo)病人宣泄負(fù)面情緒、減輕心理負(fù)擔(dān)、養(yǎng)成積極向上的心態(tài)。對照組給予常規(guī)的宣教、藥物及生活指導(dǎo)等。結(jié)果顯示心理干預(yù)聯(lián)合隨訪管理不僅可以改善艾滋病病人的病情，提升病人社交、情志管理和綜合能力，而且可以減少病人的負(fù)性情緒，促進(jìn)其調(diào)節(jié)自身情緒，從而實現(xiàn)創(chuàng)傷后成長。近年來，研究者對艾滋病病人心理方面的關(guān)注日益上升，各種心理干預(yù)的研究也逐漸增多，心理輔導(dǎo)、心理咨詢和心理治療都能緩解艾滋病病人心理壓力，提高艾滋病病人的創(chuàng)傷后成長水平，給病人帶來幸福感，提高其對生活的滿意度。而聯(lián)合開展隨訪管理，為病人建立健康檔案，可以提高病人對艾滋病的認(rèn)知水平，提高病人治療信心，進(jìn)而提升治療效果，對提高創(chuàng)傷后成長水平也有一定效果。

4.3 接納與承諾療法

研究表明，治療病人創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙最為推薦的方法是接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)[38]。接納與承諾療法是第三代認(rèn)知行為療法中的典型療法，是一種以關(guān)系理論框架為基礎(chǔ)，功能性語境主義為背景的治療心理精神疾病的新療法[39]。ACT通過接納、認(rèn)知解離等6種方法，來提高病人心理靈活性、應(yīng)對應(yīng)激事件的接納度，減少負(fù)性情緒的產(chǎn)生，促進(jìn)創(chuàng)傷后成長。孔羽等[40]對66例重型顱腦損傷恢復(fù)期病人進(jìn)行了3周接納與承諾療法干預(yù)，試驗組在對照組基礎(chǔ)上使用ACT干預(yù)措施，成立了有5名護(hù)理員的干預(yù)小組，要求至少有1名具有二級心理咨詢師資格證，并且5人都需通過考核，一對一對病人進(jìn)行為期6次的干預(yù)，每次30～40 min，2周/次的頻率。結(jié)果顯示，干預(yù)組的創(chuàng)傷后成長得分高于對照組，病人使用ACT干預(yù)措施能夠緩解恢復(fù)期產(chǎn)生的負(fù)性情緒，提高創(chuàng)傷后成長水平。

5 結(jié)語

艾滋病目前仍然是一個無法治愈的疾病，對于艾滋病的治療，主要是通過抗病毒等綜合性治療，重建和恢復(fù)機(jī)體免疫功能，以及針對并發(fā)癥的治療，以減輕病人痛苦、延長壽命、提高生存質(zhì)量。當(dāng)確診為艾滋病后，病人可能會產(chǎn)生抑郁、焦慮、自卑等負(fù)面情緒，甚至?xí)葑兂韶?fù)罪感和自我否定，從而阻礙病人產(chǎn)生積極的心理變化。因此，積極情感干預(yù)和心理護(hù)理尤為重要。目前，我國對于艾滋病病人創(chuàng)傷后成長的研究尚不成熟，缺乏深入的研究和有效的干預(yù)措施，并且多為橫向研究，缺乏多個時間點的縱向研究，未來應(yīng)開展縱向研究，探討不同時期艾滋病病人創(chuàng)傷后成長水平。