美國發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒“兒童發(fā)現(xiàn)”項目評介

方 磊，張入川

（四川幼兒師范高等?？茖W校，四川綿陽 621000）

兒童教育問題是現(xiàn)今社會最重要的問題之一，就個體心理層面而言，教育的目的在于通過人類既有的有益經(jīng)驗指導幫助個體積極面對人生。習近平總書記在黨的二十大報告中指出，要強化學前教育、特殊教育的普惠發(fā)展，從中央層面提出了建立學前兒童，包括發(fā)育遲緩和殘疾兒童在內(nèi)的教育、關(guān)愛服務體系，從而全面促進兒童的優(yōu)質(zhì)發(fā)展。

發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒是指生理功能、解剖結(jié)構(gòu)、心理及精神狀態(tài)異?；騿适?，發(fā)育過程中出現(xiàn)速度放慢或順序異常，部分或全部喪失日常生活自理、學習以及社會適應能力的6 歲以下的兒童［1］。此類嬰幼兒是一類典型的社會弱勢群體，天生的生理缺陷和發(fā)育異常會給他們的社會適應帶來不便與困難，繼而產(chǎn)生自卑感，當自卑感讓當事人受挫到一定程度，激起他轉(zhuǎn)投生命的無用面向，自卑情結(jié)形成，心理適應不良出現(xiàn)。造成問題的根本原因并非器官上的缺陷，而是隨后引發(fā)的社會適應不良。如能通過教育來訓練他們適應社會及彌補自身的器官缺陷,發(fā)展出新的有益面向的生命興趣，不僅對個體來說意義重大，而且還能增進父母及家庭甚至社會發(fā)展福祉。而早期干預作為一種特殊的教育，無論是對于保障個體發(fā)展、改善家庭功能還是促進社會效益都有著深遠的必要性和現(xiàn)實意義。由于我國對于發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒的早期干預工作尚處于起步階段，相比之下，美國的相關(guān)研究起步較早，基于此，通過對美國發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒“兒童發(fā)現(xiàn)”項目的介紹，為構(gòu)建我國此類嬰幼兒發(fā)現(xiàn)項目的可操作模式提供思路。

一、美國“兒童發(fā)現(xiàn)”項目背景

近幾十年來，美國社會貧富鴻溝拉大、不平等不公正問題突出，底層家庭直面貧困、失業(yè)和低社會地位等多重風險，并且父母低齡化趨勢導致家庭在養(yǎng)育經(jīng)驗及方式上容易出現(xiàn)不足和差錯。發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒往往就生活在這類經(jīng)濟狀況糟糕、婚姻狀態(tài)不良、成員關(guān)系不佳以及養(yǎng)育方式不科學的家庭之中，家庭累積風險致使其早期發(fā)展危機突出［2］，但他們應享有與正常發(fā)展兒童同等的受教育權(quán)利。美國全國性組織BUILD Initiative 設想了一個所有孩子都能充分發(fā)揮潛能的時代，種族、地區(qū)和收入不再是結(jié)果的預測因素。該組織一直致力于促進公平、高質(zhì)量的兒童和家庭服務系統(tǒng)，推動兒童從產(chǎn)前到五歲的優(yōu)質(zhì)發(fā)育和茁壯成長。

研究表明，個體在原生家庭成長時的童年經(jīng)歷（刺激）對于大腦的發(fā)育和個人能力的發(fā)展至關(guān)重要，早期干預可保障個體發(fā)展、改善家庭功能、帶來較高的社會回報率以及顯著成本效益比，促進社會效益［3］。美國《殘疾人教育法》（IDEA）C 部分規(guī)定了發(fā)育遲緩嬰幼兒獲得早期干預服務的資格標準：

（1）在認知、身體，溝通、適應性和社會情感發(fā)展領(lǐng)域中，經(jīng)診斷設備和程序檢測，出現(xiàn)發(fā)育遲緩。

（2）身體或精神狀況極有可能導致發(fā)育遲緩。包括：早產(chǎn)、染色體異常、遺傳或先天性疾病、先天性感染、先天性代謝缺陷、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙、感覺障礙、嚴重依戀障礙以及因接觸有毒物質(zhì)而引起的疾病。

（3）有發(fā)育遲緩風險的嬰幼兒。某些家庭環(huán)境（如藥物濫用、家庭暴力、無家可歸、忽視和虐待）會導致發(fā)育遲緩的風險增加，特別是社會情感遲緩。

各州依據(jù)此標準制定了本州兒童有資格接受早期干預的發(fā)育遲緩的程度。由于經(jīng)費預算的挑戰(zhàn)，雖然各州在標準寬嚴要求上有所不同（見表1），但實質(zhì)上擴大了美國早期干預服務范圍，讓更多需求家庭受益。

表1 州早期干預（C 部分）資格分組（2020 年）［4］

二、美國“兒童發(fā)現(xiàn)”項目的實踐模式

（一）“兒童發(fā)現(xiàn)”自我評估最佳實踐

美國《殘疾人教育法》（IDEA）C 部分要求每個州都有一個“全面的兒童發(fā)現(xiàn)系統(tǒng)”，開展發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒的查找活動，目的是盡早識別、定位和評估所有出生至3 歲的發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒。美國特殊教育計劃辦公室（OSEP）確定了“兒童發(fā)現(xiàn)”系統(tǒng)的核心要素，即與轉(zhuǎn)介來源的協(xié)調(diào)、資格的明確定義、高質(zhì)量數(shù)據(jù)系統(tǒng)、評估識別發(fā)育遲緩嬰幼兒的標準和公眾意識［5］。其中初級轉(zhuǎn)介來源包括醫(yī)院、產(chǎn)前和產(chǎn)后護理機構(gòu)、地方教育機構(gòu)和學校、社會服務機構(gòu)和其他診所及保健提供者、兒童福利系統(tǒng)的公共機構(gòu)、無家可歸者庇護所和家庭暴力庇護所及機構(gòu)。

為了讓“兒童發(fā)現(xiàn)”更加科學和精確，項目組的專業(yè)人員對初級轉(zhuǎn)介來源機構(gòu)中的嬰幼兒進行長期靈活的“發(fā)展監(jiān)測”，向醫(yī)生、教師、社區(qū)工作人員以及嬰幼兒父母，特別是有早產(chǎn)兒的或有與發(fā)育并發(fā)癥相關(guān)的其他身體危險因素嬰兒的父母詢問兒童的發(fā)展情況，并根據(jù)自己的專業(yè)經(jīng)驗做出科學的臨床判斷，確定發(fā)育問題的存在，再通過發(fā)育篩查工具進行更加正式的“發(fā)展篩查”，增加了兒童被轉(zhuǎn)介和接受早期干預的可能性［6］。2019 年，美國特殊教育計劃辦公室（OSEP）與國家技術(shù)援助中心和幾個州早期干預（C 部分）計劃合作，開發(fā)了一個“兒童發(fā)現(xiàn)”自我評估工具，以幫助各州遵守法規(guī)并實施與“兒童發(fā)現(xiàn)”相關(guān)的最佳實踐（見表2）。

表2 “兒童發(fā)現(xiàn)”自我評估最佳實踐列表［7］

（二）“兒童發(fā)現(xiàn)”項目內(nèi)容構(gòu)成

美國“兒童發(fā)現(xiàn)”項目旨在提高公眾對發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒教育問題的關(guān)注，以促進及時的發(fā)展評估、等級確定及轉(zhuǎn)介，確保所有可能受益于早期干預的嬰幼兒盡早入學。“早期介入（Early Steps）”“助我成長（Help Me Grow）”和“健康階梯（Healthy Steps）”成為各州較多采用的“兒童發(fā)現(xiàn)”模式。

1.早期介入

“Early Steps”是美國路易斯安那州的全州計劃，路易斯安那州衛(wèi)生部計劃為發(fā)育遲緩和殘疾的嬰幼兒（出生至3 歲）及其家庭提供早期干預服務，以改善嬰幼兒發(fā)育篩查，促使更多需要早期干預的嬰幼兒進行轉(zhuǎn)介［8］?！癊arly Steps”中央辦公室配置項目經(jīng)理、數(shù)據(jù)經(jīng)理、培訓協(xié)調(diào)員和供應商關(guān)系專家等工作人員，管理州一級的活動，負責合同的圖表和數(shù)據(jù)審查，并為系統(tǒng)實施和改進提供監(jiān)督?！癊arly Steps”社區(qū)辦公室與社區(qū)組織簽訂合同，借助這些組織作為所在社區(qū)的系統(tǒng)入口點，利用海報、宣傳冊、信息圖表、攤位展示以及社交網(wǎng)站等方式進行宣傳，外聯(lián)專家借助社區(qū)健康教育中心了解掌握潛在發(fā)育遲緩和殘疾的嬰幼兒，通過家庭訪問直接與家長會面提供指導和培訓活動，以支持完成協(xié)調(diào)初始資格評估、促進資格確定、接收轉(zhuǎn)介、進行錄取等工作?！癊arly Steps”與州公共衛(wèi)生辦公室和美國兒科學會路易斯安那分會合作，在所有初級保健實踐中促進發(fā)育篩查和發(fā)育監(jiān)測，在提供初始服務中不斷與需求家庭進行協(xié)調(diào)，最終為所有被確定資格的嬰幼兒制定初始個性化家庭服務計劃，需求家庭可根據(jù)自身情況，在“服務矩陣”在線數(shù)據(jù)庫中自主選擇“早期介入”系統(tǒng)內(nèi)雇用的獨立承包商。

2.助我成長

“Help Me Grow”始于20 世紀90 年代的康涅狄格州，采用了一種發(fā)展方法將有風險的兒童與服務聯(lián)系起來，更好地針對發(fā)育遲緩兒童進行早期干預。隨著全州信息和轉(zhuǎn)介熱線的增加，康涅狄格州發(fā)現(xiàn)，接受過“Help Me Grow”培訓的醫(yī)生在接受培訓后識別和轉(zhuǎn)介兒童接受早期干預服務的可能性增加了一倍?；诳的腋裰莸某晒?，美國于2010 年成立了一個“Help Me Grow”國家中心，通過培訓分享創(chuàng)新經(jīng)驗和從其他州附屬機構(gòu)獲得的經(jīng)驗教訓，為附屬機構(gòu)提供支持，“Help Me Grow”模型已在31 個州中實現(xiàn)。“Help Me Grow”模型通過四個核心組成部分促進識別和轉(zhuǎn)介發(fā)育遲緩的幼兒。

（1）集中式接入點。通常采取呼叫中心和網(wǎng)站的形式，為家庭成員、兒童保健提供者和其他尋求兒童信息、支持和推薦的專業(yè)人員提供首選場所。事實證明，電話和網(wǎng)絡服務是獲取社區(qū)資源的主要有效途徑，具有成本效益，易于推廣，在識別需求、支持呼叫者和篩選適當服務方面效率高。

（2）家庭和社區(qū)外聯(lián)。幫助家長和提供者了解兒童健康發(fā)展、社區(qū)家庭可獲得的支持服務，以及這兩者對改善兒童結(jié)果的重要性。

（3）兒童保健服務提供者外聯(lián)。支持早期檢測和干預工作，并將醫(yī)療服務提供者與社區(qū)資源網(wǎng)連接起來，以最好地支持家庭。

（4）數(shù)據(jù)收集和分析支持評估。幫助確定系統(tǒng)差距，支持宣傳工作，并指導質(zhì)量改進［9］。

3.健康階梯

“Healthy Steps”是一個“循證、跨學科的兒科初級保健計劃，旨在促進嬰幼兒的健康、福祉和入學準備，重點關(guān)注生活在低收入社區(qū)的家庭。該模式將兒童發(fā)展專家、“健康階梯”專家整合到當?shù)蒯t(yī)療機構(gòu)的醫(yī)療團隊中?！癏ealthy Steps”目前正在25 個州（以及華盛頓特區(qū)）和7 個美國軍事基地的214 家兒科初級保健機構(gòu)中實施。“Healthy Steps”的核心服務可以分為三級。

（1）第一級，普遍服務，針對所有家庭。服務項目包括：兒童發(fā)育、社會情感和行為篩查；篩查家庭需求（即產(chǎn)婦抑郁、其他危險因素，健康的社會決定因素）；兒童發(fā)展支持熱線（電話、文本、電子郵件、在線門戶）。

（2）第二級，短期支持，針對讓人輕微擔憂的家庭。立足第一級服務，提供兒童發(fā)展與行為咨詢；護理協(xié)調(diào)；積極的育兒指導、信息以及早期學習資源。

（3）第三級，綜合服務，針對風險最大的家庭。在提供一、二級服務基礎(chǔ)上，以團隊為基礎(chǔ)開展持續(xù)的、預防性的兒童健康訪問［10］。

三、美國“兒童發(fā)現(xiàn)”干預項目對我國的啟示

我國針對發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒的公共治理仍處于起步階段，嬰幼兒的特殊教育存在極度不平衡的情況。農(nóng)村欠發(fā)達地區(qū)的兒童存在發(fā)育遲緩風險［11］，殘疾兒童平等受教育權(quán)的實現(xiàn)情況并不樂觀，與正常兒童相比，殘疾兒童教育面臨著入學率低、輟學率高等諸多問題和困難［12］。針對我國發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒“發(fā)現(xiàn)并轉(zhuǎn)介”的挑戰(zhàn)，美國“兒童發(fā)現(xiàn)”的經(jīng)驗具有重要的借鑒價值，我們可以在地方教育主管部門中設置“兒童發(fā)現(xiàn)”辦公室，主要負責當?shù)匕l(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒的發(fā)現(xiàn)、轉(zhuǎn)介等一系列工作，從而提高此類兒童的早期干預率。

（一）從刻板到靈活：制定寬松的評估標準

一些學者認為診斷兒童發(fā)育遲緩的標準是5歲以下兒童在大運動與精細動作、語言理解與表達、認知、個人與社會性發(fā)展、日常生活與活動等發(fā)育維度中，存在兩個或兩個以上發(fā)育（發(fā)展）維度顯著落后，采用發(fā)育診斷法進行評估往往低于兩個或兩個以上標準差［13］，屬于“嚴格”標準的范疇。“兒童發(fā)現(xiàn)”在設定資格標準時，應召集多學科專家（兒科醫(yī)生、治療師、聽力和視力專家、臨床心理醫(yī)生）共同議定嬰幼兒發(fā)育遲緩和殘疾的標準，為了提高“轉(zhuǎn)介率”，可參考美國“寬松”資格標準的州，即兒童發(fā)展水平在身體、認知、溝通、適應性和社會情感發(fā)展五個域中的一個域中延遲25%（1 個標準差）或在兩個、多個域中延遲20%或22%，可判斷為發(fā)育遲緩。寬松的資格標準有助于增加參與早期干預服務的嬰幼兒及其家庭的數(shù)量，使遲緩程度較低的嬰幼兒也有機會參加早期干預計劃獲得改善服務。另外，可擴展嬰幼兒身心評估范圍，以資料卡的形式保留好被評估兒童身體和心理狀況的資料，考慮嬰幼兒心理健康狀況可能會隨時間變化而出現(xiàn)發(fā)育遲緩和殘疾的額外狀況，以解決可能出現(xiàn)的遺漏。

（二）從單一到多元：開展公眾意識宣傳活動

“兒童發(fā)現(xiàn)”的公眾宣傳主要向家長及所有轉(zhuǎn)介來源提供有關(guān)“兒童發(fā)現(xiàn)”的有用信息。宣傳內(nèi)容集中介紹發(fā)育篩查、轉(zhuǎn)介和早期干預的重要性，幫助公眾樹立發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒急需早期干預的意識。宣傳方式則可利用傳統(tǒng)的印刷、電子和社交媒體開展強有力的持續(xù)性公眾宣傳活動?！皟和l(fā)現(xiàn)”辦公室可在年初制定預算，招標采購廣告營銷公司，征求專家團隊意見，設計開發(fā)公眾宣傳資料，每年印刷足夠數(shù)量的宣傳海報、小冊子等紙質(zhì)材料，制定計劃分區(qū)投放；制作通俗易懂、條理清晰的視覺化信息圖表，內(nèi)容可覆蓋項目概況、評估、資格確定、轉(zhuǎn)介等全過程以及不需要進行發(fā)育篩查或診斷的行為表現(xiàn)，易于家長和推薦轉(zhuǎn)介機構(gòu)進行自我初評；同時將宣傳海報、小冊子和信息圖表的電子版通過各種社交媒體進行傳播，通過年輕家庭容易接觸的短視頻進行內(nèi)容輸出，形成有效宣傳；還可利用二維碼往“兒童發(fā)現(xiàn)”公眾號進行引流，讓父母能夠瀏覽嬰幼兒早期學習和護理知識，幫助他們獲得一系列的產(chǎn)前支持和服務（例如，嬰幼兒護理、早期干預、學前特殊教育、早期兒童心理健康等）。

（三）從獨行到協(xié)作：擴大對轉(zhuǎn)介來源的外聯(lián)

“兒童發(fā)現(xiàn)”的數(shù)量和效果依賴轉(zhuǎn)介來源，與轉(zhuǎn)介機構(gòu)有效合作的前提是雙方必須保持溝通并遵守兒童尋找程序。借鑒“Healthy Steps”將項目專家整合到當?shù)蒯t(yī)療機構(gòu)中的做法，加強與潛在轉(zhuǎn)介來源（包括醫(yī)療保健、學校和社會服務提供者）之間的聯(lián)系，向潛在的轉(zhuǎn)介來源通報早期干預對支持兒童發(fā)展的重要性、早期轉(zhuǎn)介的重要性以及轉(zhuǎn)介過程，以便嬰幼兒在出現(xiàn)發(fā)育遲緩的征兆時能被及時發(fā)現(xiàn)并將其轉(zhuǎn)介給干預項目。針對轉(zhuǎn)介較少的社區(qū)，可開展有針對性的外聯(lián)活動，擴大兒童轉(zhuǎn)介來源渠道。與此同時，還應注重對包括醫(yī)生、護士和兒童護理提供者在內(nèi)的工作人員的培訓，聘請有豐富經(jīng)驗的評估鑒定者和早期教育從業(yè)者來開展業(yè)務培訓，以確保轉(zhuǎn)介標準應用的一致性、轉(zhuǎn)介的及時性和公平性。

（四）從復雜到高效：制定有效的轉(zhuǎn)介流程

“兒童發(fā)現(xiàn)”系統(tǒng)的一個重要組成部分是清晰有效的轉(zhuǎn)介流程，使轉(zhuǎn)介來源和家長自己能夠填寫表格致電轉(zhuǎn)介，表格設定遵循美國“兒童發(fā)現(xiàn)”自我評估最佳實踐清單，要簡單、直接、通用、對填表者文化要求程度低且易于在手機上操作。開發(fā)“交互式系統(tǒng)”，讓家長和轉(zhuǎn)介來源可以通過手機上開發(fā)的APP 點擊交互式系統(tǒng)入口點，了解最新的項目信息，并可填寫在線推薦表格，該表格可全天候接收家長和轉(zhuǎn)介來源的推薦，自動將推薦表格發(fā)送至家庭所在社區(qū)的交互式系統(tǒng)的反饋回路。如果確定推薦兒童符合發(fā)育遲緩和殘疾資格認定，在經(jīng)家長書面同意的情況下將轉(zhuǎn)介的狀態(tài)和結(jié)果、兒童參與服務的情況和進展情況以及兒童和家庭將獲得哪些服務等告知轉(zhuǎn)介來源，以鼓勵他們轉(zhuǎn)介更多的發(fā)育遲緩和殘疾的嬰幼兒。

（五）從狹窄到寬泛：促進發(fā)育篩查的擴展

“兒童發(fā)現(xiàn)”應對指定年齡（一般0-6 歲）的所有嬰幼兒進行發(fā)育篩查，這是一種有效的方法，可以識別那些對達到發(fā)育指標有擔憂的嬰幼兒，因此可推薦擔憂嬰幼兒發(fā)展家庭通過“兒童發(fā)現(xiàn)”項目接受全面的發(fā)育評估。參照“Early Steps”，教育部門可與衛(wèi)生部門合作，改善醫(yī)療環(huán)境中的發(fā)展篩查，在所有初級兒童保健實踐中進行發(fā)育篩查和發(fā)育監(jiān)測（由保健提供者詢問父母其子女的發(fā)育進展，并利用發(fā)育篩查工具對所有嬰幼兒進行定期發(fā)育篩查），在家長同意的情況下向早期干預項目組提供每月監(jiān)測報告，以促進發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒及時轉(zhuǎn)介到早期干預項目。

（六）從片面到全面：解決影響兒童發(fā)現(xiàn)的其他因素

在“兒童發(fā)現(xiàn)”項目具體實施時，還應考慮其它可能的影響因素。其一，解決家庭費用。對低收入家庭，考慮取消向家庭收取費用，這些費用可由政府撥款、保險和基金會贊助來獲得。其二，評估兒童發(fā)現(xiàn)努力。定期評估實施的“兒童發(fā)現(xiàn)”最佳實踐并分析符合標準兒童參與人數(shù)，以調(diào)整和修訂“兒童發(fā)現(xiàn)標準和程序”。其三，成立兒童發(fā)現(xiàn)委員會。就與兒童發(fā)現(xiàn)相關(guān)的問題向“兒童發(fā)現(xiàn)”辦公室提供建議和協(xié)助，包括定期審查轉(zhuǎn)介數(shù)據(jù)，并就宣傳、合作、實施等提出建議，至少每年對早期干預計劃內(nèi)的兒童發(fā)現(xiàn)做法進行一次審查。

“兒童發(fā)現(xiàn)”項目最好的宣傳地點是學校、醫(yī)院以及其他的社會服務機構(gòu)，政府作為社會管理機關(guān)雖然無法直接從家長入手，但可以在社會層面推動公眾對發(fā)育遲緩和殘疾嬰幼兒教育問題的關(guān)注，廣泛宣傳早期干預的理念和實施的重要性，將嬰幼兒發(fā)育篩查納入幼兒質(zhì)量評級和改善系統(tǒng)。