炎癥性腸病病人自我管理干預(yù)模式的研究進(jìn)展

趙孟淑，李玉伶，王國州，張 楠，馬宏文

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)主要包括克羅恩病(Crohn′s disease,CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)，是一種主要累及消化系統(tǒng)的慢性炎癥性腸道疾病[1]。近年來IBD的發(fā)病率和患病率在全球范圍內(nèi)呈上升趨勢[2]，已成為消化系統(tǒng)常見疾病之一[3]。IBD病因與發(fā)病機制至今尚未完全明確，可能與宿主的遺傳易感性、腸道微生物群、環(huán)境因素和免疫異常等因素相關(guān)[4-5]，缺乏特效的治療手段，病情遷延不愈，易反復(fù)發(fā)作，甚至發(fā)生癌變，嚴(yán)重影響了病人的生存質(zhì)量[6]。由于IBD無法完全治愈，2018年新修訂的炎癥性腸病診斷與治療的共識意見中，修改了IBD治療目標(biāo)，誘導(dǎo)并維持臨床緩解，強調(diào)“密切隨訪”，加強病人的長期自我管理[7-8]。因此，探討適合IBD病人的自我管理模式，提升其自我管理能力，是減輕病人癥狀、提高生活質(zhì)量的工作重點?，F(xiàn)總結(jié)國內(nèi)外IBD病人自我管理模式的干預(yù)方法，比較其應(yīng)用的優(yōu)點與劣勢，為醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)IBD病人選擇適宜的自我管理模式提供參考。

1 自我管理的概念及內(nèi)涵

目前，自我管理尚無統(tǒng)一的定義。英國Barlow[9]通過文獻(xiàn)綜合表明自我管理是指個體在管理慢性疾病的過程中發(fā)展起來的能夠管理自身癥狀、治療、心理調(diào)節(jié)、社會支持等情況并做出生活方式改變的能力。有效的自我管理包括有效管理自身癥狀的能力、有效的認(rèn)知和滿意的生活質(zhì)量，是一個動態(tài)與持續(xù)的自我調(diào)節(jié)過程。Lorig等[10]通過疾病自我管理教育的研究提出了自我管理可以分為醫(yī)療管理、角色管理、情緒管理三部分管理任務(wù)， 并擴(kuò)展了6項自我管理技能，包括解決問題、決策、發(fā)現(xiàn)和利用資源、與醫(yī)療服務(wù)提供者建立伙伴關(guān)系、計劃行動和自我裁適的能力，其中前5項為核心自我管理技能。還有學(xué)者把自我管理定義為“個人(及其家人)為管理(一種狀況)而執(zhí)行的一系列日常行為”[11]。國內(nèi)學(xué)者孫勝男[12]認(rèn)為自我管理是需要醫(yī)護(hù)人員與病人合作參與的治療過程，提高慢性病病人的自我管理水平比其他干預(yù)措施都有助于提高病人的健康水平。

自我管理已經(jīng)在很多慢性病的治療和康復(fù)過程中起到積極作用，如糖尿病、關(guān)節(jié)炎等，但在IBD相關(guān)研究中尚不成熟。IBD病人的自我管理是指病人自覺執(zhí)行合理飲食、遵醫(yī)服藥、情緒調(diào)節(jié)、病情監(jiān)測等各方面的利于疾病治療康復(fù)的行為，對IBD病人的病情改善意義重大[13]。長期病程導(dǎo)致了IBD病人的生理、情感、社會功能不同程度的下降[14]，而良好的自我管理可以提高病人用藥依從性[15]、改善癥狀、緩解疾病對個體產(chǎn)生的負(fù)面影響，提高病人生活質(zhì)量[13]。自我管理改變了傳統(tǒng)健康管理中病人與醫(yī)務(wù)人員的關(guān)系，要求病人主動參與到健康管理中來，完成了從醫(yī)生為中心到病人為中心的疾病管理模式的轉(zhuǎn)變。自我管理的目標(biāo)不是疾病的完全治愈，而是通過系統(tǒng)有效的自我管理措施，將健康狀態(tài)維持在一個合理可控的水平上，使病人健康、積極的生活[16]。

2 國內(nèi)外常用的IBD病人自我管理模式

2.1 信息化干預(yù)模式

2.1.1 干預(yù)方法 ①以互聯(lián)網(wǎng)為媒介，通過移動健康技術(shù)、短信、微信等方式，定時、定量向IBD病人提供疾病自我管理信息和支持，以期改善病人的健康結(jié)果。杜靜等[17]通過對100例IBD病人每日上午和下午向病人發(fā)送2次飛信，根據(jù)病人情況發(fā)送疾病健康教育相關(guān)指導(dǎo)及注意事項，專人負(fù)責(zé)，并隨時回復(fù)病人的疑問，提高了病人健康教育的滿意度。Rohde等[18]通過開發(fā)Text4IBD程序，按計劃將疾病自我管理的知識以短信的方式發(fā)送給IBD病人，同時推薦相關(guān)網(wǎng)站信息，提高病人的自我效能并減輕了病人的痛苦。Davis等[19]通過系統(tǒng)檢索評估遠(yuǎn)程醫(yī)療(包括醫(yī)療服務(wù)、決策支持、提醒服務(wù)、教育和監(jiān)測)和移動醫(yī)療干預(yù)措施對IBD病人自我管理技能和癥狀監(jiān)測的量性與質(zhì)性研究，應(yīng)用聚合分離法對證據(jù)進(jìn)行整合與分析，定量分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)遠(yuǎn)程醫(yī)療和移動醫(yī)療干預(yù)在改善病人生活質(zhì)量、藥物依從性、疾病活動、藥物監(jiān)測、疾病相關(guān)知識和節(jié)約成本方面都有著積極的影響。雖然一些定性研究的參與者報告了遠(yuǎn)程醫(yī)療和移動醫(yī)療干預(yù)措施的某些挑戰(zhàn)(例如信息混淆、數(shù)據(jù)輸入錯誤或其他相關(guān)的技術(shù)困難、可能不適用于不會上網(wǎng)的人群)，但大多數(shù)參與者都認(rèn)可干預(yù)措施的益處，包括賦予了病人權(quán)力、提高疾病相關(guān)知識、改善病人和健康教育提供者之間的溝通、增強其安全感和增加了預(yù)約選擇。②通過人工智能、大數(shù)據(jù)、云平臺等數(shù)字技術(shù)建立IBD病人個人健康檔案，通過健康監(jiān)測平臺對病人的個人數(shù)據(jù)進(jìn)行實時追蹤，給予病人疾病知識，并可幫助病人改變不良生活方式或治療方案，對IBD病人進(jìn)行精細(xì)化、動態(tài)化管理。陶震華等[20]運用智慧醫(yī)療軟件建立智慧門診系統(tǒng)、在院智慧評估系統(tǒng)、家庭智慧管理系統(tǒng)促進(jìn)護(hù)患高效溝通，提高病人自我管理能力，幫助病人控制癥狀。Zhen等[21]通過建立HealthPROMIDE應(yīng)用程序，醫(yī)療團(tuán)隊根據(jù)病人完成的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)對病人進(jìn)行隨訪，每2周對病人癥狀及生活質(zhì)量進(jìn)行1次評分，臨床醫(yī)生可以識別出需要進(jìn)行自我管理干預(yù)或者病情無法控制的病人，提高病人整體生活質(zhì)量。

2.1.2 干預(yù)的優(yōu)缺點 ①干預(yù)優(yōu)勢：隨著大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)等新興信息化的不斷發(fā)展，“互聯(lián)網(wǎng)+”時代在醫(yī)療健康領(lǐng)域越來越得到重視。IBD作為一種慢性終身性腸道疾病，需要長期用藥以期維持疾病緩解，給病人及家庭帶來了沉重負(fù)擔(dān)。電子健康決策支持工具促進(jìn)了IBD病人自我管理能力，提高醫(yī)療保健利用率并減輕門診的壓力[22]。通過設(shè)置病人終端機及醫(yī)護(hù)終端的移動應(yīng)用程序，到達(dá)提供醫(yī)患互動、自動跟蹤隨訪、遠(yuǎn)程監(jiān)測等功能[23]。推進(jìn)了覆蓋全生命周期的預(yù)防、治療、康復(fù)和自主健康管理一體化的國民健康信息服務(wù)，滿足個性化服務(wù)和精準(zhǔn)化醫(yī)療的需求。②干預(yù)缺陷：應(yīng)用程序作為 IBD 探索自我管理醫(yī)療保健新模式可能為IBD病人的管理提供有用的輔助手段，但同時發(fā)現(xiàn)大多數(shù)應(yīng)用程序都缺乏專業(yè)的醫(yī)療參與，并且對國際共識指南的覆蓋范圍有限。Con等[24]系統(tǒng)地評估了針對IBD病人的26個應(yīng)用程序發(fā)現(xiàn)，超過50%(14/26，54%)的應(yīng)用程序具有日記功能；超過三分之一(10/26，39%)提供了有關(guān)IBD的健康信息；5個(19%)應(yīng)用程序在其設(shè)計中涉及專業(yè)醫(yī)療；沒有一個應(yīng)用程序促進(jìn)病人進(jìn)行藥物治療。顧子君等[25]對國內(nèi)IBD病人飲食管理軟件進(jìn)行測評，發(fā)現(xiàn)全部軟件均由國外翻譯而來，大部分軟件的信息設(shè)計未經(jīng)過循證指導(dǎo)，缺乏專業(yè)醫(yī)療人員，科學(xué)性尚待進(jìn)一步探討。因此，IBD的未來研究和應(yīng)用程序設(shè)計應(yīng)符合我國的實際國情，包括專業(yè)的醫(yī)療參與、基于證據(jù)的指南以及具有專門針對病人自我管理的決策支持的功能。同時信息化干預(yù)對象多為會使用電腦或手機等中青年病人，對不能熟練使用的老年人應(yīng)進(jìn)行專門的培訓(xùn)。

2.2 健康行為互動模式

2.2.1 干預(yù)方法 ①了解病人個性化特征：通過護(hù)理查房、動機性訪談等方式，找出病人在自我管理中存在的問題，建立個人檔案。②根據(jù)病人的個體化特征與病人進(jìn)行互動：住院期間分析病人現(xiàn)存不良問題，發(fā)放健康教育手冊，提供學(xué)習(xí)資源，制訂自我管理計劃等方式一對一地與病人互動；出院后護(hù)士根據(jù)病人個體化管理手冊通過微信等網(wǎng)絡(luò)形式向病人持續(xù)提供相關(guān)學(xué)習(xí)資源，日?；訒r應(yīng)注意病人反饋內(nèi)容，針對具體問題進(jìn)行指導(dǎo)。③查看病人結(jié)局指標(biāo)：通過問卷調(diào)查、癥狀管理情況等方式驗證病人自我管理中存在的問題是否得到改善，如未能解決則再次開展護(hù)患溝通，評估未解決問題的主要因素，根據(jù)實際情況調(diào)整個體化管理方案。邢瑞英等[26]通過1～3次的個性化評估、1～2次護(hù)患院內(nèi)、院外互動、結(jié)局觀察等方式對炎癥性腸病病人進(jìn)行為期3個月的干預(yù)，提高了病人的自我效能、自我管理行為及其生活質(zhì)量。王文敬等[27]通過在院內(nèi)互動中給予病人疾病管理、情緒管理、角色管理，制訂自我管理計劃和實施方案，通過院外互動加強計劃實施，通過3個月的干預(yù)提高了病人自我管理能力及生活質(zhì)量。

2.2.2 干預(yù)的優(yōu)缺點 ①干預(yù)優(yōu)勢：健康行為互動模式(IMCHB)，強調(diào)了病人在管理慢性病方面責(zé)任的重要性，并強調(diào)與醫(yī)務(wù)人員合作且以病人為導(dǎo)向的整體護(hù)理模型的自我保健，提供了一種基于個體化整體護(hù)理記錄結(jié)果的方法。通過挖掘病人的獨特性，針對性地向病人傳遞適用的健康相關(guān)信息，通過互動提高其情感反應(yīng)及內(nèi)在動機，幫助病人更好地掌握解決自身問題的知識和方法，影響病人健康行為，改善IBD病人的管理效果[28]。同時在與病人的互動中能隨時關(guān)注其病情、心理等變化，出現(xiàn)異常時能及時采取相應(yīng)措施[29]。②干預(yù)缺陷：IMCHB模式理論概念較為復(fù)雜，對干預(yù)研究的實施者是一個考驗，需要對整個模式的關(guān)系進(jìn)行深入的探索[30]；此外，病人健康行為的形成與研究者的能力、互動的頻率等有關(guān)，其長期的效果還需要更大樣本進(jìn)一步證實。

2.3 認(rèn)知行為療法干預(yù)模式

2.3.1 干預(yù)方法 認(rèn)知行為療法(CBT)是1976年美國心理學(xué)家Beck提出的以認(rèn)知治療技術(shù)為基礎(chǔ)，由認(rèn)知理論和行為療法相互吸納、相互補充形成的一套系統(tǒng)的心理治療方法，也是心理社會療法之一，目前逐漸被運用到IBD病人自我管理中應(yīng)對伴隨疾病或由疾病導(dǎo)致的心理問題[31-34]。護(hù)理人員指導(dǎo)病人認(rèn)識到自己認(rèn)知過程的不合理，從而理性地看待自己存在的問題，幫助病人建立健康行為。黃洋子等[35]對30例UC病人進(jìn)行為期6周的護(hù)理干預(yù)，減輕病人的焦慮，提高病人心理健康水平，幫助病人掌握放松技巧。有研究通過對觀察組的IBD病人實施超過10周的面對面或線上的行為認(rèn)知療法后發(fā)現(xiàn)CBT顯著改善了其心理生活質(zhì)量[36]。Hunt等[37]通過對IBD病人實施CBT筆記干預(yù)對比心理教育干預(yù)發(fā)現(xiàn)只有 CBT 組的病人在焦慮和抑郁方面有顯著改善且在3個月的隨訪中，這些改善得到維持或鞏固。研究還發(fā)現(xiàn)CBT還可以成為改善 IBD病人健康相關(guān)生活質(zhì)量的有效且廉價的方法。國內(nèi)學(xué)者通過系統(tǒng)評價發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知行為干預(yù)能夠提高IBD病人的生活質(zhì)量，且在短期內(nèi)能夠改善IBD病人焦慮、抑郁，但其長期效應(yīng)尚不明確[38]。

2.3.2 干預(yù)的優(yōu)缺點 ①干預(yù)優(yōu)勢：認(rèn)知評價是個人評估需求和處理需求的能力，個體能正確評價需求，就能有效應(yīng)對壓力源，認(rèn)知行為干預(yù)能夠幫助IBD病人恢復(fù)理性的認(rèn)知評價并提高其應(yīng)對策略，獲得積極的應(yīng)對方式，降低感知覺壓力，從而提高生活質(zhì)量。②干預(yù)缺陷：認(rèn)知行為療法可能需要大量的工作人員的時間[39]。同時，研究效果也需要進(jìn)一步驗證，有研究通過隨機對照研究發(fā)現(xiàn)，對IBD病人進(jìn)行超過10周的認(rèn)知行為干預(yù)，兩組病人24個月后發(fā)現(xiàn)IBD病人的心理健康、應(yīng)對方式或生活質(zhì)量沒有顯著的影響[40]。

3 小結(jié)

隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展和進(jìn)步，IBD病人的病死率得到大幅下降，但伴隨而來的是IBD作為慢性病難以得到根治，易復(fù)發(fā)，治療效果不理想，病人同時還面臨許多情緒、社會和經(jīng)濟(jì)問題需要終身治療和管理，這使得該人群的自我管理尤其重要。本研究通過綜述IBD病人自我管理干預(yù)模式，體現(xiàn)了病人從被動接受轉(zhuǎn)向主動參與的角色轉(zhuǎn)變，強調(diào)了IBD病人本身在自我管理方面責(zé)任的重要性。未來研究應(yīng)結(jié)合我國國情和病人特點，開發(fā)或引用更為科學(xué)、可行、持續(xù)的IBD病人自我管理干預(yù)模式，通過大樣本多中心試驗探討其臨床效果，充分發(fā)揮護(hù)士在IBD病人自我管理干預(yù)過程中的作用，從而進(jìn)一步提高病人的自我管理水平和生活質(zhì)量。

(作者聲明：本文無實際或潛在的利益沖突。)