中青年腦卒中后偏癱病人社會疏離的研究進展

呂斌彬，徐玲芬

腦卒中具有發(fā)病率高、殘疾率高、病死率高和疾病復發(fā)率高的特點[1]，是中國成人致死、致殘的第一原因。中國每年有新發(fā)腦卒中病例約240萬例[2]，其中因腦卒中后遺癥導致生活不能自理的病人約占70%～80%[3]，同時由于治療不及時或不良預后，病人還要承受認知障礙、功能障礙等不可逆的機體損傷[4],病人也因不能像患病以前那樣從事社會工作、關心家庭生活而感覺沒有價值，并隨之產生了各種心理問題[5]。近年來，我國中青年腦卒中患病人數(shù)占比較之前明顯增加[6]。中青年腦卒中病人相較老年腦卒中病人更易產生焦慮、抑郁[7]?；乇躘8]為中青年腦卒中病人趨向選擇的消極應對方式，從而疏遠家庭甚至無法重新融入社會[9]，進而會形成一種“社會疏離”的狀態(tài)。這種“社會疏離”狀況不但降低病人的身心健康和生活質量，同時影響腦卒中病人后期康復情況甚至造成家庭及社交功能障礙，引起一系列社會問題。因此，關注中青年腦卒中病人的社會疏離情況，早期實施護理干預對其康復進入良性循環(huán)、融入社會、提高生活質量具有重要意義?，F(xiàn)從現(xiàn)狀、影響因素及干預措施方面綜述中青年腦卒中后偏癱病人社會疏離的研究進展，為今后進一步開展相關干預性研究提供參考。

1 社會疏離的概念及測評工具

1.1 社會疏離的概念 目前，對于社會疏離的概念還尚未統(tǒng)一，各研究者的定義也各有側重點。Biordi等[10]從個體角度出發(fā)最早提出社會疏離概念，即個人離開自身所在組織后的某種消極情感體驗，是一種被動的“脫離感”。這一解釋較注重于個人的主觀體驗，僅從個人視角入手，并未考慮社會等客觀條件對個人的影響。隨后，Carpenito-Moyet[11]指出，社會疏離是群體(或個體)不能實現(xiàn)社交愿望，而且伴隨落寞、孤寂或無價值感等消極情緒的一種狀態(tài)，該定義從人群視角入手，較著重于描述社會疏離者的主觀感受，而忽略了這一人群客觀的行為表現(xiàn)。Fine等[12]則提出社會疏離包括客觀指標和主觀指標，即包括社會性疏離和情感性疏離。其中，社會性疏離涉及社交范圍以及與他人接觸次數(shù)、頻率等，情感性疏離則涵蓋了孤獨感、孤立感等消極感受。

雖然社會疏離的概念并未統(tǒng)一，但較為一致的看法認為社會疏離分為主觀感受(社交焦慮、孤獨感)和客觀行為(社交回避)，即個人在社會交往的活動中受到別人的消極對待，無法和其他人開展良性的交流，從而出現(xiàn)孤獨和無助等消極情緒，同時體現(xiàn)為漠視和抵制這些負面行為的表現(xiàn)。指個人受到各種因素產生的消極否定心態(tài)對自身活動的潛在干擾所產生的某種自覺疏遠與分離的心態(tài)及行為表現(xiàn)。

1.2 社會疏離的測評工具 隨著現(xiàn)在國內外對社會疏離研究的不斷深入，且關于社會疏離程度的測評有多種工具，研究者多從社會疏離的含義及客體的主觀感受、客觀行為出發(fā)選擇適合的量表進行測評。

1.2.1 ELSA社會疏離指數(shù)(ELSA Social Isolation Index) ELSA社會疏離指數(shù)由Shankar等[13]基于英國老齡化的縱向調查數(shù)據(jù)所制定，評價了個人和親友之間的聯(lián)系頻率及其社會參與情況。目前,主要用于測評老年人、髖臀關節(jié)置換術后病人的社會疏離程度。

1.2.2 友誼量表(the Friendship Scale,FS) 友誼量表于2006年由Hawthorne[14]制定，用以綜合測評老年人在社會與情感方面的疏離情況。包括與他人交往簡單與否、被孤立的感覺、有能情感交流的人、與他人融洽和諧相處的能力、與他人相處有隔絕感、孤獨無助6個條目，每個條目分為5個等級，分值最低0分，最高24分，分值與社會疏離程度呈負相關。結構方程模型評估該量表內部結構相對完善，Cronbach′s α系數(shù)為0.83。其后Hawthorne等[15]將量表完善后用于評估腰背痛病人的社會疏離情況，測得Cronbach′s α系數(shù)為0.81，現(xiàn)被作為研究腰背痛病人社會疏離問題的主要測評工具。雖然該量表較為全面地體現(xiàn)了社會疏離的含義，同時涵蓋了主、客觀指標，但目前少有在中青年腦卒中后偏癱病人中的應用報告，因此在這一群體中的適用性及信效度值得進行檢驗。

1.2.3 一般疏離感量表(General Alienation Scale,GSA) 一般疏離感量表是由Crowther等[16]于1977年針對青少年編制，主要測評個體孤立感和個體參與活動的不確定感，有15個條目，采用1～4分的Likert 4級評定法，總分為15～60分，得分與疏離感的嚴重程度呈正相關。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81，分半信度為0.80，重測信度為0.76[17]。吳霜等[18]將它用于評測老年人群的社會疏離感，結果證明信度良好，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.77。陳維等[19]移除該量表第2條、第4條、第5條詞條后，用來測評大學生的疏離感程度，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81。由此可見一般疏離感量表由12個條目構成也具有較高的可靠性。但目前還未見在中青年腦卒中后偏癱病人中使用該量表。

1.2.4 社會規(guī)定量表(Social Provisions Scale,SPS) 社會規(guī)定量表于1984年由Cutrona[20]編寫，其中反映個人在情感上與他人聯(lián)系密切或疏遠程度的依戀子量表經常被用來評價社會疏離的主觀感受，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.75。Bower等[21]研究測得該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.79。但該量表未曾體現(xiàn)對個體客觀行為變化的評估，因而無法充分表達社會疏離的內涵，存在一定的局限。

1.2.5 其他 除了上述4種能直接衡量社會疏離的工具以外，不少學者從社會疏離的范疇、含義著手，用能表現(xiàn)社會疏離者主觀感覺或行為變化的量表來評價社會疏離的發(fā)生情況。例如由波士頓大學在網(wǎng)絡上提出的LSNS6[22]，包括了“家庭模塊”和“好友模塊”這兩個組成部分，通過評估與家人、好友聯(lián)絡的疏密程度對社會疏離進行篩選。這一測評工具只通過一些客觀指數(shù)對社會疏離程度進行衡量，而缺乏對主觀感受體驗的評價。另外，社交回避與苦惱量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)、社交焦慮量表(Social Anxiety Subscale of the Self Consciousness Scale,SAS)、UCLA孤獨感量表(Loneliness Scale)等也常被研究者用于測量社會疏離，但都不全面，只能反映社會疏離或主觀或客觀的某一方面。所以，可通過結合應用多種量表進行測評，如李文濤[23]評估殘疾人社會疏離狀況就綜合應用了社交回避與苦惱量表、社交焦慮量表和UCLA孤獨感量表。

現(xiàn)階段仍舊缺乏成熟、通用的測評工具，較為常用的是上述4種。但有些測評工具只適用于老年人或手術后病人；有些只能測評病人心理或者生理一方面的社會疏離感。因此，需要結合我國中青年腦卒中后偏癱病人的社會疏離的實際情況，來漢化或編制適用的測評工具。

2 中青年腦卒中后偏癱病人社會疏離現(xiàn)狀

既往研究顯示，殘疾人更易出現(xiàn)社會疏離，這可能會導致其個體、家庭及社會功能障礙，直接影響其身心健康和生存質量[24]。大量證據(jù)表明低自尊等特殊群體均存在負性注意偏向特點，而殘疾人普遍存在較低的自尊，由此推測殘疾人可能對外界的社交信息存在特殊的注意加工特點，進而導致其出現(xiàn)社會疏離[19]。研究顯示，75%的卒中后病人留有不同程度的功能障礙，主要表現(xiàn)為認知缺損、運動功能減退、自我形象障礙和交往受限等；病人因參與工作能力受限、無法關心家庭而感覺沒有價值，并隨之產生各種心理問題[5]。中青年腦卒中后偏癱病人內心感受既具有腦卒中病人共有特點，也具有其群體特征[25]。因其年齡、責任、地位的特殊性，其由疾病所導致的心理問題也愈發(fā)突出[26]。中青年腦卒中后偏癱病人較容易發(fā)生情感孤獨、社交孤立、情緒孤獨和社交孤僻[27]。Kapoor等[28]的研究顯示，年齡小于50歲的青年腦卒中病人更可能出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒。Amaricai等[29]的研究表明超過50%的青年腦卒中病人出現(xiàn)抑郁的程度不盡相同。Ren等[30]的研究也表明中青年腦卒中病人普遍承受自我感受負擔。同時中青年腦卒中病人會遇到擇業(yè)、婚戀、 生育、社交等各種社會壓力[31]，且由于現(xiàn)有的功能障礙及潛在的再復發(fā)的可能，其工作機遇、職業(yè)能力等都處在劣勢，導致其存在社會融入障礙，嚴重損害其身心健康和生活質量，所以其社會疏離狀況是研究的焦點。目前國內外學者多從中青年腦卒中病人的外在行為如社交活動、社交狀態(tài)以及內心狀態(tài)如孤獨感體驗等各個方面探究此類病人的社會疏離問題。

3 腦卒中病人社會疏離的影響因素

3.1 人口社會學因素 年齡、性別、婚姻、文化、經濟狀況等均是影響腦卒中病人社會疏離的人口社會學因素。McCarthy等[32]對460例缺血性腦卒中病人進行的研究則表明年輕的腦卒中幸存者會經歷更大的抑郁，他們發(fā)現(xiàn)25～54歲年齡組和55～64歲年齡組的病人抑郁癥狀水平明顯較高?？梢娔X卒中病人年齡越小越容易發(fā)生社會疏離，或許由于中青年腦卒中病人正處在生活、學業(yè)、工作的關鍵時期，在各方面均扮演著重要角色，因此腦卒中的發(fā)生和卒中后遺癥給其帶來了身心的雙重傷害。對未婚病人而言還要面臨擇偶、婚戀，其社交活動也更加頻繁、多樣，因此疾病造成的身體變化對其打擊更大，使其更趨向于拒絕社會交往，傾向采取回避的應對方式。有研究分析了歐洲社會調查的數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，在成年人群中社交孤獨發(fā)生率和年齡的關系呈“U”形分布，即在15～25歲年輕成年人和55歲以上老年人中社交孤獨的發(fā)生率高于其他年齡段[33]。Sun等[34]的研究表明腦卒中后抑郁(post-stroke depression,PSD)多發(fā)生于女性；未婚者的PSD發(fā)生率明顯高于已婚者；受教育程度高的病人PSD發(fā)生率高于受教育程度低者；而無工作或退休者的PSD發(fā)生率要低于有工作者，PSD發(fā)生率高的人群趨向于選擇回避這一消極應對方式。經驗性回避讓中青年腦卒中后偏癱病人無法正視自身疾病、積極面對疾病治療和后續(xù)康復，無法繼續(xù)承擔相應的社會角色[35]，從而疏遠家庭甚至無法重新融入社會[9]，進而會形成社會疏離的狀態(tài)。

3.2 腦卒中后遺癥 由于中青年腦卒中后偏癱病人存在不同程度的功能障礙，從而限制了其日常的社會活動能力[36]，病人因身體狀況不得不減少聚餐等社交活動[37]，而長期社交活動的匱乏又導致其與社會的脫節(jié)，最終產生社會疏離。中青年腦卒中病人常要面對肢體偏癱、語言功能障礙等后遺癥帶來的對于生活與社會活動的不利影響。疾病進入后遺癥階段，病人長時間臥床，溝通交流相對缺乏，抑郁、悲觀、消沉等不利于治愈的心理因素難以疏導[38]，產生自卑心理，喪失與外界交流的信心?；疾『筌|體功能障礙使中青年脫離生病前的交際圈，無法勝任社會交往過程中原有的角色[39]。同時腦卒中病人容易疲勞，無法集中精神專注的完成工作，這導致病人重返崗位困難甚至失業(yè)，也使病人減少聚會、出游等社交活動[40]。長此以往，上述原因使得病人重新參與社會活動的熱情減退[41]，造成中青年腦卒中后偏癱病人出現(xiàn)社會疏離的情況。

3.3 負性情緒 腦卒中往往十分突然[42]，由于病人主觀上認為自己較為年輕[43]，所以常無法接受關于自己腦卒中的醫(yī)學診斷。腦卒中這一創(chuàng)傷性事故使中青年心理上遭到沉重打擊，這種打擊甚至會延續(xù)多年[44]，部分病人患病后會產生焦慮、不安、抑郁等消極心態(tài)[45]。中青年患病前后生活變化較大，且因現(xiàn)存的功能障礙或潛在的再復發(fā)情況，其工作機遇、職業(yè)能力等都處在劣勢，使其必須面臨心理落差，從而阻礙其重返社會。中青年腦卒中病人原有生活目標被打破；原有事業(yè)遭遇阻滯，并出現(xiàn)如價值感喪失的負性心理[46]。腦卒中不同時期，病人會產生不同的負性情緒[47]。王燕飛等[48]通過觀察與深入訪談發(fā)現(xiàn)病人會因為康復成果不理想，產生挫敗感等負性情緒。由于后遺癥的長時間存在，康復期病人無法調整心態(tài)，形成不安、抑郁等負性情緒，這些負性心態(tài)會使病人變得消極，使之對治療和預后悲觀，長時間自我否定，從而放大了對身體不適的感受，回避和他人的交流，社交活動障礙。顧慧妹[37]對于恢復期腦卒中病人康復體驗的研究表明有些病人甚至產生絕望輕生的負性情緒。這些負性情緒會增加病人的疏離感，使其更易發(fā)生社會疏離。

3.4 社會支持 家庭支持對病人的病情恢復將產生良好效應[49]。中青年腦卒中后偏癱病人通常依賴家庭成員,這和我國家庭成員之間高度信任、相互照顧和維護良好家庭關系有關[50]。這也與家庭支持如經濟和物資等有形供給直接影響病人的生活質量有關,同時家人的幫助也能使病人認為自己是被關懷、愛護和有價值的,并有助于病人戰(zhàn)勝由于疾病長期折磨所造成的負性心態(tài)。Ezema等[51]研究表明，家庭支持可以有效幫助提高病人心理健康狀況，加快康復速度。親屬及好友等社會支持能給予病人戰(zhàn)勝疾病的勇氣，減輕日?；顒訅毫Γ砀e極的應對信息和資源，改善其生活質量，從而降低社會疏離的發(fā)生率。劉煥珍等[52]的研究成果指出中青年腦卒中后偏癱病人焦慮抑郁狀態(tài)與社會支持之間存在明顯的相關性，通過強化社會支持可以更有效地減輕中青年腦卒中后偏癱病人的焦慮、抑郁情緒?？梢姄碛辛己玫闹С窒到y(tǒng)，能更好幫助病人恢復生活原有狀態(tài)，有利于其更好地融入社會。

此外，腦卒中后所導致的肢體偏癱、語言功能障礙以及治療副作用都對中青年腦卒中后偏癱病人的工作及社會生活產生了負面影響，導致其在社會交往中活躍性降低，進而產生社會疏離感。有研究顯示腦卒中病人容易疲勞，無法持續(xù)專注地做一件事[42]。這導致病人重返崗位困難甚至失業(yè)，也使病人減少聚會、出游等社交活動。此外，中青年腦卒中后病人伴有言語障礙，周圍人可能不愿意與腦卒中后遺癥者進行交流，達不到有效的互動，從而影響病人的家庭生活、社會生活[53]，病人不愿意外出，不愿意去面對外界，并最終把生活的核心固定在一個很小的范圍，導致居家不出甚至臥床的發(fā)生。這也造成病人出現(xiàn)社會疏離情況。

4 腦卒中病人社會疏離的干預措施

目前研究主要從改善中青年腦卒中病人的心理健康水平和軀體狀況、增強社會支持，如幫助病人擁有積極心理體驗，協(xié)助其生活恢復常態(tài)等方面對病人的社會疏離問題進行干預[54]。

4.1 自我管理項目 腦卒中病人自我管理主要是控制管理病人的疾病表現(xiàn)和保健行為，其核心在于強化病人在慢性病控制中的角色，提升病人對慢性病的自我管理能力[55]。科學研究證實增強中青年腦卒中病人自我管理，可以明顯促進其健康發(fā)展和改善其健康狀況[56]，提升病人社會參與積極性，減輕社會壓力[57]。醫(yī)務人員組織的多種形式的病友聯(lián)誼會，讓恢復到正常生活或工作當中的志愿者現(xiàn)身說法，與病人共同交流，分享自己成功管理的經驗，能夠幫助其他病人增強對抗疾病的信心，緩解精神壓力，激發(fā)病人自我管理實踐潛能[58]。Wolf等[59]將自我管理方案納入中青年腦卒中病人的后續(xù)康復階段中，12周后觀察組病人的自我效能性程度顯著優(yōu)于對照組。病人回到家庭與社區(qū)的積極性提高，并且能更多地主動參與社會活動，社會疏離感降低。

4.2 健康授權干預 美國學者Funnell等[60]于1991年首次將授權理論引入到健康促進領域，將授權定義為一種哲學理念，旨在開發(fā)病人自我管理的內在能力。健康授權干預是健康教育的一個形式，有助于增強病人積極參加醫(yī)學決策的意志，現(xiàn)多應用在慢性病病人的保健管理中[61]。Sit等[62]對105例腦卒中偏癱病人在一般護理的基礎上開展每周6次、每次30 min的健康授權干預。觀察結果表明13周后病人主動和他人開展交流的次數(shù)增多，其干預方法在小組間進行，促進小組成員間展開溝通，從而提升了病人的社會參與率。孫喜風等[63]的研究成果顯示授權賦能式健康教育可以顯著提高中青年腦卒中伴肢體功能障礙病人的活動功能、自我管理能力、自我效能，減少了腦卒中伴肢體功能障礙病人的抑郁發(fā)生，也表明對中青年腦卒中后偏癱病人進行健康授權干預不但能夠調動他們的主觀能動性，提高自主生存能力，還可以促進其積極主動投入日常生活、社會活動中，提高社交參與度，從而減少社會疏離的發(fā)生。

4.3 正念減壓治療 正念減壓治療是以正念為基礎進行心理干預，利用正念冥想等幫助病人有效控制壓力和緩解心理問題[64]。黃小帥等[65]用隨機數(shù)字表法將80例腦卒中后抑郁病人劃分試驗組和對照組,每組40例，對照組開展常規(guī)健康宣教和心理護理,試驗組在常規(guī)護理之外增加每周每次2 h，連續(xù)8周共8次的正念減壓練習，結果表明試驗組病人的負性情緒得以減輕，社會疏離情況明顯好轉,參加社會人際交往的積極性提高，社交回避情況減少。曾俊等[66]將80例腦梗死病人隨機劃分為觀察組與對照組，結果表明觀察組病人的病恥感明顯降低，且社會疏遠情況和社交抵抗狀況減少。崔敬軍[67]將122例腦卒中恢復期病人根據(jù)入院時間的奇偶性隨機分為干預組和對照組,8周后結果顯示干預組病人的負性情緒顯著減輕，社會參與度明顯提升。由此可見，正念減壓治療不但能夠使得中青年腦卒中后偏癱病人的負性情緒有所改善，而且能幫助促使他們順利融入社會環(huán)境及提高其參與人際交往的積極性。盡管正念減壓治療有助于改善病人的社會疏離狀態(tài)，但其具體實施方法仍有待進一步探究。

5 展望

中青年腦卒中后偏癱病人作為特殊的弱勢群體普遍存在社會疏離情況。通過現(xiàn)階段研究，目前認為年齡、性別、婚姻、文化程度等人口社會學因素、腦卒中后遺癥、負性情緒以及社會支持情況等均為中青年腦卒中后偏癱病人不同程度社會疏離的影響因素。此外，關于中青年腦卒中后偏癱病人干預方式的研究僅從建立病人自我管理項目、進行健康授權干預、實施正念減壓治療等方面著手，通過調節(jié)病人心理狀態(tài)，改善其生理功能等來降低中青年病人的社會疏離水平。因此，對其社會疏離的干預策略研究仍在不斷探索中。現(xiàn)結合個體、家庭及社會等多層面探討中青年腦卒中后偏癱病人社會疏離的影響因素，綜述了從生理、心理、社會等多方面介入開展針對性的干預研究，旨在為同行提供適合我國中青年腦卒中后偏癱病人社會疏離現(xiàn)象參考的干預策略，以期提高其生存質量。