肺癌患者照顧者的生命意義水平及其影響因素

姚呂鑫　孔令煜　王兆霞　齊彩蓮

【摘要】? 目的? 探討肺癌患者的照顧者生命意義水平及其影響因素。方法? 選取2021年11月- 2022年5月在北京市某三級綜合醫(yī)院住院的肺癌患者的照顧者300例為調(diào)查對象。采用生命意義感量表（C-MLQ），Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI），領(lǐng)悟社會支持量表（PSSS）對患者及照顧者進(jìn)行調(diào)查，通過單因素及多因素線性回歸分析，篩選肺癌患者照顧者生命意義水平的影響因素。結(jié)果? 肺癌患者照顧者生命意義總分為33.57±4.50分，處于低水平，多因素分析結(jié)果顯示，子女?dāng)?shù)、疾病分期、對您工作生活的影響程度、與患者關(guān)系、是否有人共同照顧、照顧時長、照顧負(fù)擔(dān)、領(lǐng)悟社會支持為影響肺癌患者的照顧者生命意義的影響因素（P<0.05）。中介效應(yīng)分析結(jié)果表明，社會支持在照顧者負(fù)擔(dān)和生命意義之間存在部分中介效應(yīng)（P<0.05）。結(jié)論? 肺癌患者的照顧者生命意義處于低水平，子女?dāng)?shù)少、疾病分期高、對工作生活的影響程度大、與患者關(guān)系密切、無人共同照顧、照顧時間長、照顧負(fù)擔(dān)大、領(lǐng)悟社會支持低的照顧者生命意義總分偏低。

【關(guān)鍵詞】? ?肺癌；照顧者；生命意義；影響因素

中圖分類號? R473.73? ? 文獻(xiàn)標(biāo)識碼? A? ? 文章編號? 1671-0223（2023）05--06

Level of life meaning and its influencing factors in caregivers of patients with lung cancer? Yao Lvxin， Kong Lingyu， Wang Zhaoxia， Qi Cailian. College of Nursing and Rehabilitation， North China University of Science and Technology， Tangshan 063210， China

【Abstract】? Objective? To explore the level of meaning in life and its influencing factors in caregivers of lung cancer patients. Methods? A total of 300 caregivers of lung cancer patients hospitalized in a tertiary general hospital in Beijing from November 2021 to May 2022 were selected as the research objects. Patients and caregivers were investigated using the sense of Life scale （C-MLQ）， Zarit Caregiver Burden Scale （ZBI） and perceptive social support scale （PSSS）. Through univariate and multifactorial linear regression analysis， factors influencing the level of life meaning of caregivers of lung cancer patients were screened. Results? Caregivers of patients with lung cancer life total score was 33.57±4.50 points， and at a lower level， multi-factor analysis results show that the number of children， disease stage， degree of impact on your work life， relationship with patients， whether or not someone to care， to take care of the time， take care of burden， understanding social support for the life meaning of caregivers of patients with lung cancer independent factors.The results of the mediation effect analysis show that， Social support has a partial mediating effect between caregiver burden and life meaning. Conclusion? The meaning of life of caregivers of lung cancer patients is at a low level.Caregivers with fewer children， higher disease stages， greater influence on work and life， close relationship with patients， no one to take care of them， long caring time， high caring burden and low understanding of social support had lower overall score of meaning of life.

【Key words】? ?Lung cancer; Caregivers; Meaning of life; Influencing factors

肺癌是嚴(yán)重危害人類健康的惡性腫瘤之一，2022年全國癌癥報告顯示[1]，我國肺癌發(fā)病率為82.4%，死亡率為65.7%，居所有癌癥首位。肺癌具有發(fā)病率高、死亡率高、生存期短等特點[2]。所以罹患肺癌，給整個家庭帶來巨大打擊，而照顧者不僅要承擔(dān)繁重的照顧任務(wù)，還要承受精神、工作、經(jīng)濟(jì)等多重壓力，出現(xiàn)焦慮、恐懼、絕望、甚至生命無意義感等問題[3]，嚴(yán)重影響照顧者身心健康。生命意義屬于高水平的心理需求[4]，是指人們在實現(xiàn)自身價值的生命歷程中發(fā)現(xiàn)的目標(biāo)和方向，它可以幫助人們調(diào)動積極情緒、面對人生困難。但目前還沒有對肺癌患者照顧者生命意義的研究。因此，本研究以肺癌患者的照顧者為研究對象，調(diào)查其生命意義的水平及其影響因素，以期為提高照顧者的生命意義，提高照護(hù)質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1? 對象與方法

1.1? 調(diào)查對象

選取2021年11月- 2022年5月在北京市某三級綜合醫(yī)院住院的肺癌患者的照顧者300例為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①肺癌患者住院期間的照顧者；②患者和照顧者均知曉病情者；③溝通無障礙并自愿參與者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者與患者為雇傭關(guān)系；②參與其他類似研究者。

1.2? 調(diào)查內(nèi)容及工具

（1）患者基本情況：內(nèi)容包括年齡、婚姻情況、子女情況、疾病情況等。

（2）照顧者基本情況：內(nèi)容包括年齡、收入、與患者的關(guān)系等。

（3）生命意義感量表（china meaning in life questionnaire，C-MLQ）：由Steger等學(xué)者編制[6]，之后由劉思斯?jié)h化[7]，包括存在生命意義和尋找生命意義感2個維度9個條目，采用Likert 7級評分法，量表得分范圍為9～63分，“完全不同意”為1分，“完全同意”計7分，其中，條目2為反向計分，總分越高生命意義感水平越高。目前該量表廣泛應(yīng)用于大學(xué)生、老年人等不同人群的生命意義感的現(xiàn)況研究，為國內(nèi)生命意義感測量工具之一。量表Cronbach's ɑ系數(shù)為0.84。

（4）Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）：該量表最初是美國學(xué)者Zarit編制[8]，隨后由王烈翻譯[9]，此量表共包括責(zé)任負(fù)擔(dān)和個人負(fù)擔(dān)兩個維度，22個條目，采用Likert 5級評分法，評分從0分（幾乎沒有）到４分（總是），得分范圍為0～88分，分?jǐn)?shù)越高表示照顧負(fù)擔(dān)越重。負(fù)擔(dān)程度分級如下：無負(fù)擔(dān)為<20分，輕度負(fù)擔(dān)為20～39分，中度負(fù)擔(dān)為40～59分，重度負(fù)擔(dān)為≥60分。該量表從照顧者健康狀況、精神狀況、與患者的關(guān)系、經(jīng)濟(jì)和社會等幾個方面來評估照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，是目前國內(nèi)外使用最廣泛的照顧者負(fù)擔(dān)評估工具之一。量表Cronbach's ɑ系數(shù)為0.87。

（5）領(lǐng)悟社會支持量表（perceived social support scale，PSSS）：由Zimet等編制[10]，姜乾金等漢化[11]，共包含家人支持、朋友支持、其他人支持３個維度，12個條目，采用Likert 7級評分法，評分從1分（極不同意）到7分（極同意），得分范圍為12～84分，12～36分為低度社會支持，37～60分為中度社會支持，61～84分為高度社會支持[12]。量表Cronbach's ɑ系數(shù)為0.922。

1.3? 調(diào)查方法

首先由調(diào)查者講解此次調(diào)查目的及內(nèi)容，知情同意后發(fā)放問卷，被調(diào)查者自行填寫，對于不能填寫者可由調(diào)查者代寫，當(dāng)場收回問卷。本次共發(fā)放問卷315份，回收有效問卷300份，有效率為95%。

1.4? 數(shù)據(jù)分析方法

所有數(shù)據(jù)采用SPSS統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行處理，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。單因素分析中，正態(tài)分布的計量資料用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，用獨立樣本ｔ檢驗比較兩組均數(shù)，方差分析表多組均數(shù)；兩個變量的相關(guān)性用Pearson相關(guān)分析。多因素分析采用多元線性回歸模型。采用PROCESS程序檢驗肺癌患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)對生命意義的直接效應(yīng)和社會支持在照顧負(fù)擔(dān)與預(yù)防跌倒之間的中介作用。

2? 結(jié)果

2.1? 肺癌患者的照顧者生命意義總分及各維度得分情況

300例肺癌患者的照顧者生命意義總分為33.57±4.50分，存在生命意義維度得分18.48±2.87分，尋找生命意義得分為15.09±1.95分。

2.2? 肺癌患者的照顧者生命意義的單因素分析

（1）不同人口學(xué)特征肺癌患者的生命意義：不同職業(yè)狀態(tài)、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)、子女是否成家、疾病分期的肺癌患者生命意義總分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表1。

（2）不同人口學(xué)特征肺癌患者照顧者的生命意義：不同年齡、健康狀況、家庭人均月收入、對您工作生活的影響、與患者關(guān)系、是否有人共同照顧、照顧時長的肺癌患者照顧者的生命意義總分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表2。

2.3? 肺癌患者的照顧者生命意義與照顧負(fù)擔(dān)及社會支持的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)顯示，生命意義與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（r=-0.522，P<0.001），生命意義與領(lǐng)悟社會支持呈正相關(guān)（r=0.609，P<0.001）。

2.4? 肺癌患者的照顧者生命意義的多因素分析

以肺癌患者的照顧者生命意義總分為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，子女?dāng)?shù)少、疾病分期高、對工作生活的影響程度大、與患者關(guān)系密切、無人共同照顧、照顧時間長、照顧負(fù)擔(dān)大、領(lǐng)悟社會支持低的照顧者生命意義總分偏低（P<0.05），見表3。

2.5? 社會支持在照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義之間的中介效應(yīng)檢驗

中介作用檢驗結(jié)果表明，照顧者負(fù)擔(dān)對生命意義的負(fù)向預(yù)測作用顯著（t=-10.5718，P<0.05）；當(dāng)放入中介變量社會支持后，照顧者負(fù)擔(dān)對生命意義的直接預(yù)測作用仍然顯著（t=-7.0065，P<0.05）。見表4。Bootstrap中介效應(yīng)分析表明，總效應(yīng)95%置信區(qū)間為（-0.8742，-0.5998）總效應(yīng)存在；直接效應(yīng)95%置信區(qū)間為（-0.5923，-0.3325）直接效應(yīng)存在；中介效應(yīng)95%置信區(qū)間為（-0.3968，-0.1716）中介效應(yīng)存在，中介效應(yīng)占37.26%。

3? 討論

3.1? 肺癌患者的照顧者生命意義現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示，肺癌患者的照顧者生命意義總分為33.57±4.50分，低于社區(qū)失能老人家庭照顧者生命意義感得分[13]，表明肺癌患者的照顧者生命意義水平較低，其原因可能是此次調(diào)查的肺癌患者多數(shù)為疾病的后期，患者會有嘔吐、疼痛、呼吸不暢等反應(yīng)，同時看到同病房患者隨著疾病進(jìn)展，患者還要遭受更多痛苦，產(chǎn)生焦慮、恐懼甚至生命無意義感，提示醫(yī)院要根據(jù)患者病情輕重，分等級安排患者住院，避免互相影響。存在生命意義均分低于尋找生命意義均分，表明照顧者也在積極尋找生命意義，從而增加對抗疾病的信心。

3.2? 肺癌患者照顧者的生命意義影響因素分析

3.2.1? 患者因素

（1）子女?dāng)?shù)越少，其生命意義水平越低。在調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)，很多照顧者都會強(qiáng)調(diào)獨生子女太孤單，沒有兄弟姐妹互相照應(yīng)，而且患者患肺癌，孩子又會失去至親，更加孤單；此外，子女白天工作，若夜間照顧患者，身體也無法負(fù)荷，照顧者不想加重孩子負(fù)擔(dān)，所以出現(xiàn)配偶獨自照顧患者的場景。因此呼吁大家積極響應(yīng)國家三胎政策[14]，緩解養(yǎng)老問題，延緩人口老齡化進(jìn)程，減輕社會負(fù)擔(dān)。

（2）疾病分期越高，生命意義水平越低。本次調(diào)查沒有Ⅰ期患者，因為肺癌發(fā)病隱匿，早期無明顯癥狀，少數(shù)患者體檢發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者由于反復(fù)咳嗽、咯血就醫(yī)，發(fā)現(xiàn)時已是中晚期[15]，此時照顧者要改變原有生活習(xí)慣和責(zé)任分工，將重心轉(zhuǎn)移到悉心照料肺癌患者身上，還要承受隨時失去親人的恐懼[16]，身心俱疲，生命意義感降低。醫(yī)務(wù)人員，要及時為照顧者提供專業(yè)的照顧指導(dǎo)，減輕患者痛苦，減少照顧者擔(dān)憂，同時要注意照顧者情緒，必要時給予心理疏導(dǎo)，緩解照顧者的照顧壓力。

3.2.2? 照顧者因素

（1）對照顧者工作生活的影響程度越大，生命意義水平越低?？赡苁且驗楫?dāng)今社會競爭壓力大，獨生子女較多，子女忙于工作、家庭已自顧不暇，沒有能力照顧父母，所以照顧者大部分是患者的配偶，其次是子女，且此次調(diào)查的照顧者年齡偏大，若失去老伴，可能要與子女共同生活，孤獨感更重[17]，老年人不愿給子女增加負(fù)擔(dān)，所以配偶的生命意義水平最低。提示我國要加強(qiáng)社會養(yǎng)老體系建設(shè)，完善養(yǎng)老服務(wù)，實現(xiàn)老有所依，老有所養(yǎng)。

（2）有人共同照顧患者，照顧者照顧時長縮短，生命意義水平越高。可能是因為本次調(diào)查的照顧者都是患者親屬，他們本來就要支付患者醫(yī)療費用，輪流照護(hù)患者，可以緩解照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其次，照顧者也可以與外界保持社交，讓壓力得以緩解，另外，隨著病情進(jìn)展，患者住院時間和次數(shù)增加，病房環(huán)境和飲食正常人都不習(xí)慣，若長時間住院陪護(hù)，影響照顧者身心健康。

3.2.3? 照顧者負(fù)擔(dān)? 照顧者負(fù)擔(dān)總分48.25±3.19分，屬于中度負(fù)擔(dān)，有研究表明[18]，惡性腫瘤患者照顧者發(fā)生心理疾病的概率可能比患者還高，這就提醒醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注照顧者的心理健康狀況。責(zé)任負(fù)擔(dān)得分高于個人負(fù)擔(dān)，可能因為本次照顧者大部分已婚且為無償照顧者有關(guān)，受我國傳統(tǒng)文化影響，家庭觀念較重，照顧患者是為了聲譽(yù)，為了完成任務(wù)，責(zé)任感較重。

3.2.4? 領(lǐng)悟社會支持? 照顧者領(lǐng)悟社會支持總分54.22±4.10分，為中度社會支持，家庭支持得分最高，其他支持得分最低。其原因可能是家庭成員獲得物質(zhì)、精神支持的最主要來源[19]，家庭支持良好的照顧者有能力面對生活的負(fù)性事件，這就說明家人對照顧者的支持可以幫助照顧者提高生命意義，從而提高患者生命意義，有利于抵抗疾病。一項對美國的非洲裔癌癥照顧者的質(zhì)性研究表明[20]，照顧者在癌癥照護(hù)的不同階段具有各種不同需求，如醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專業(yè)支持、社會支持、同伴支持等。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該創(chuàng)建微信交流群，這樣不僅可以互相解決照顧中遇到的問題，還可以尋找同伴談心，找到精神慰藉。另外，在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，很多人都會遠(yuǎn)離癌癥患者照顧者，有人甚至以為癌癥會傳染，說明我國的科普工作有所欠缺，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該定期到社區(qū)做科普宣傳，完善居民認(rèn)知，提高照顧者的社會支持水平。

3.2.5? 社會支持在照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義之間的中介作用? 通過PROCESS檢驗發(fā)現(xiàn)，社會支持在照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義之間發(fā)揮部分中介作用，社會支持水平高的照顧者，因為感受到他人的善意和幫助，更有底氣和能力面對突發(fā)事件，尋找新的生命意義，而社會支持水平較低的照顧者，他們只會感受到照顧患者帶來的巨大負(fù)擔(dān)，生命意義也會隨之降低。因此，醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)該關(guān)注低情緒的照顧者，分享其他照顧者照護(hù)患者的經(jīng)驗，給予社會支持，提高照顧者生命意義。

綜上所述，肺癌患者的照顧者生命意義水平總體處于低水平，且受多重因素的影響，而社會支持在照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義之間發(fā)揮部分中介作用。研究者可以此為依據(jù)，為肺癌患者的照顧者制訂合理有效的干預(yù)措施。但由于時間和其他因素限制，本研究僅對北京市1所三級醫(yī)院的住院肺癌患者的照顧者進(jìn)行了調(diào)查，研究結(jié)果具有一定的局限性，未來可開展多中心、大樣本的縱向研究，探討肺癌患者的照顧者生命意義影響因素。

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[2022-12-20收稿]