癌癥病人尊嚴(yán)評估工具的研究進(jìn)展

顏 芳，關(guān)瓊瑤，楊 雯，沈昱含，王成娟， 楊海銀，董 勇

隨著全球人口老齡化和環(huán)境的改變，癌癥發(fā)病率與死亡率顯著升高。根據(jù)國際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示2020年全球癌癥新發(fā)病例1 930萬例，死亡病例1 000萬例，癌癥已經(jīng)成為嚴(yán)重影響全人類健康的公共衛(wèi)生問題之一[1]。近年來隨著分子靶向、免疫治療等新型醫(yī)療技術(shù)的應(yīng)用和推廣，晚期惡性腫瘤病人的生存周期有所延長。但長時(shí)間的疾病狀態(tài)和治療周期容易造成病人軀體和心理的雙重痛苦。心理痛苦以及自主能力的下降會(huì)影響病人的尊嚴(yán)感，使病人喪失生命的價(jià)值感和意義感，甚至加速病人對死亡的渴望[2]。據(jù)報(bào)道癌癥病人會(huì)有不同程度的尊嚴(yán)受損，我國中晚期癌癥尊嚴(yán)受損率達(dá)到52.9%～63.3%；尊嚴(yán)受損會(huì)影響病人的生活質(zhì)量、降低病人的希望水平[3]。幫助病人有尊嚴(yán)地逝世是臨終關(guān)懷的宗旨，維護(hù)病人的尊嚴(yán)能使病人內(nèi)心平靜，提高人生價(jià)值感[4-6]。因此，本文對癌癥病人尊嚴(yán)評估工具的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，旨在為我國開發(fā)本土化癌癥病人尊嚴(yán)工具提供借鑒，為實(shí)現(xiàn)癌癥病人尊嚴(yán)護(hù)理評估提供基礎(chǔ)。

1 國外癌癥病人尊嚴(yán)測評工具

1.1 病人尊嚴(yán)量表 加拿大學(xué)者Chochinov等[7]于2002年半結(jié)構(gòu)式訪談了50例晚期癌癥病人，運(yùn)用潛在內(nèi)容分析和持續(xù)比較法分析訪談資料，總結(jié)出三大主題，分別為疾病相關(guān)的尊嚴(yán)、社會(huì)尊嚴(yán)、維護(hù)個(gè)體尊嚴(yán)，并形成了終末期癌癥病人尊嚴(yán)模型。該模型認(rèn)為尊嚴(yán)維護(hù)受限的個(gè)體將更有可能尊嚴(yán)受損。2008年Chochinov等[8]在前期終末期癌癥病人尊嚴(yán)模型基礎(chǔ)上，開發(fā)了病人尊嚴(yán)量表(Patient Dignity Inventory,PDI)，通過對253例晚期癌癥病人進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.93，重測信度為0.85，單個(gè)條目的重測信度為0.37～0.76，具有良好的信效度。PDI由5個(gè)維度25個(gè)條目構(gòu)成，分別為癥狀困擾、生存困擾、依賴性、心境平和和社會(huì)支持。采用Likert 5級評分法，從“沒有困擾”到“極度困擾”，分別賦值1～5分，得分范圍25～125分，得分越高表示病人尊嚴(yán)受損越嚴(yán)重。PDI主要評估終末期病人尊嚴(yán)的影響因素，已在中國、西班牙、法國、意大利、荷蘭等[9]國家進(jìn)行了文化調(diào)試和信效度檢測，是目前測量癌癥病人尊嚴(yán)水平應(yīng)用最廣泛的量表，醫(yī)護(hù)人員可用于該量表客觀評定終末期病人尊嚴(yán)狀況。

1.2 尊嚴(yán)卡片分類工具(Dignity Card-Sort Tool,DCT) DCT由美國學(xué)者Periyakoil等[10]于2009年通過開放式調(diào)查了病人和多領(lǐng)域健康專家對臨終病人尊嚴(yán)喪失影響因素的看法，從而創(chuàng)建了DCT并在后續(xù)進(jìn)行了驗(yàn)證。DCT有6個(gè)條目，分別為當(dāng)別人不尊重她/他時(shí)、當(dāng)她/他的意愿沒有實(shí)現(xiàn)時(shí)、當(dāng)她/他的病情通過醫(yī)療手段不能控制時(shí)、當(dāng)她/他喪失自主選擇的能力時(shí)、當(dāng)她/他感到羞恥時(shí)、當(dāng)她/他在痛苦中死去時(shí)，因子分析量表顯示6個(gè)條目間方差為63%。使用該量表時(shí)需要把6個(gè)條目寫在6張卡片上，另準(zhǔn)備2張卡片寫上“最重要的因素”和“最不重要的因素”，并將這2張卡片分別放在最前面和最后面，再將寫有6個(gè)條目的卡片打亂。研究者通過對病人進(jìn)行提問并指導(dǎo)病人按照重要性對6張卡片進(jìn)行排序，從而識(shí)別病人尊嚴(yán)的影響因素。DCT目前主要用于評估終末期病人尊嚴(yán)受損的影響因素，可用于病人自我評估，也可以用于醫(yī)護(hù)人員來評估病人的尊嚴(yán)。該量表操作方法簡單且耗時(shí)少，但目前未大范圍應(yīng)用，我國還未見相關(guān)研究的報(bào)道。

1.3 尊嚴(yán)維護(hù)卡片分類工具(Preservation of Dignity Card-Sort Tool,p-DCT) p-DCT由美國學(xué)者Periyakoil等[11]于2010在DCT的研究基礎(chǔ)上進(jìn)一步開發(fā)而得。Periyakoil團(tuán)隊(duì)首先通過與病人和家屬的交談確定研究問題，再對醫(yī)生、護(hù)士、心理學(xué)家等100名多學(xué)科人員進(jìn)行開放式調(diào)查，根據(jù)扎根理論分析資料，從而形成終末期病人尊嚴(yán)維護(hù)模型。該模型包括固有尊嚴(yán)和非固有尊嚴(yán)兩大主題。在該模型的基礎(chǔ)上Periyakoil創(chuàng)建了p-DCP量表，在40例菲律賓裔美國病人中進(jìn)行了驗(yàn)證，最終確定了p-DCT條目。p-DCT共10個(gè)條目，使用方法跟DCT相同，將10個(gè)條目分別寫在10張卡片上并打亂順序，再在另外2張卡片寫上“最重要的因素”和“最不重要的因素”并分別放在最前面和最后面，研究者提問病人“您認(rèn)為臨終時(shí)怎么做才能使尊嚴(yán)得到維護(hù)”，指導(dǎo)病人對p-DCT的10個(gè)條目進(jìn)行排序。p-DCT是一種簡單的排序卡片分類工具，耗時(shí)短，可以幫助臨床醫(yī)生更好地了解到維護(hù)病人尊嚴(yán)的因素。但p-DCT開發(fā)時(shí)人群存在特殊性，今后應(yīng)用中要考慮人群的適用性。

1.4 住院病人尊嚴(yán)量表(Inpatient Dignity Scale,IPDS) IPDS由日本名古屋大學(xué)Ota等[12]研究團(tuán)隊(duì)于2019年通過文獻(xiàn)回顧法和焦點(diǎn)小組訪談法開發(fā)，對新加坡430例住院病人和英國500例住院病人進(jìn)行量表的修改和信效度驗(yàn)證。IPDS由期望和滿意2個(gè)分量表、21個(gè)條目組成，每個(gè)分量表包括對人的尊重、尊重個(gè)人的感受和時(shí)間、尊重隱私、尊重自主性4個(gè)維度。期望度分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.88，滿意度分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.90。IPDS采用Likert 5級評分法，從“一點(diǎn)也不”到“十分非常”賦值1～5分，總分范圍21～105分，得分越高表示病人對尊嚴(yán)的期望和滿意度越高。IPDS有良好的普適性和信效度，量表開發(fā)時(shí)從病人和護(hù)士的角度進(jìn)行探索，條目內(nèi)容貼近臨床，可用于評估病人對尊嚴(yán)的期望和滿意。Ota研究團(tuán)隊(duì)一直致力于編制國際通用的IPDS量表，目前研究團(tuán)隊(duì)已經(jīng)完成了英文版和日語版，我國目前尚未有漢化和相關(guān)研究報(bào)道[13]。

1.5 姑息病人尊嚴(yán)量表(Palliative Patients,Dignity Scale,PPDS) PPDS由西班牙學(xué)者Rudilla等[14]2015年以Chochinov終末期病人尊嚴(yán)模型為框架，從姑息病人、病人家屬和衛(wèi)生專業(yè)人員的多角度開發(fā)。PPDS包括尊嚴(yán)維護(hù)(4個(gè)條目)和尊嚴(yán)威脅(4個(gè)條目)2個(gè)維度，共8個(gè)條目，Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.75，重測信度為0.52～0.32。采用Likert 10級評分法，從“無”到“很多”賦值0～9分。PPDS在量化病人焦慮、痛苦、社會(huì)支持和生活質(zhì)量具有一定的敏感性，且量表簡短、條目內(nèi)容易理解、填寫時(shí)間短、利于臨床應(yīng)用[15]，但目前暫未漢化，無相關(guān)研究報(bào)道。

1.6 七級尊嚴(yán)評分表(A 7-point Sense of Dignity Iterm) 該量表由加拿大Wilson及其同事開發(fā)，能對病人在尊嚴(yán)方面的主觀感受進(jìn)行量化評價(jià)[16-17]。該量表由單個(gè)維度構(gòu)成，Cronbach′s α系數(shù)為0.899，采用 Likert 7級評分法，從“無尊嚴(yán)喪失”到“尊嚴(yán)完全喪失”賦值0～6分，得分越高表明病人的尊嚴(yán)受損感受越強(qiáng)烈，量表信度為0.98。Chochinov等[17]2002年利用該量表調(diào)查了213例生存期小于6個(gè)月的癌癥病人尊嚴(yán)情況，結(jié)果顯示7.6%的病人尊嚴(yán)明顯喪失。該量表操作簡單、條目簡短清晰，適用于臨床醫(yī)護(hù)人員評估終末期癌癥病人主觀層面的尊嚴(yán)受損程度，國外應(yīng)用較多，我國目前未見報(bào)道。

2 我國癌癥病人尊嚴(yán)測評工具

2.1 晚期癌癥病人尊嚴(yán)量表 晚期癌癥病人尊嚴(yán)量表由孫軼文[18]于2017年通過質(zhì)性訪談了29例晚期癌癥病人開發(fā)的，根據(jù)扎根理論對訪談資料進(jìn)行編碼分析形成了晚期癌癥尊嚴(yán)模型和最初的量表?xiàng)l目，后續(xù)經(jīng)過專家會(huì)議和問卷調(diào)查法形成最終的量表內(nèi)容。晚期癌癥病人尊嚴(yán)量表由4個(gè)維度16個(gè)條目構(gòu)成，4個(gè)維度分別為社會(huì)支持(3個(gè)條目)、疾病困擾(5個(gè)條目)、責(zé)任權(quán)力(4個(gè)條目)和平和心態(tài)(4個(gè)條目)。在148例晚期癌癥病人中驗(yàn)證了該量表的信效度，結(jié)果顯示該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.815，分半信度為0.720，結(jié)構(gòu)效度、校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度和增值效度良好，具有良好的信效度。該量表采用Likert 6級評分法，正向條目從“非常不同意”到“非常同意”賦值1～6分，反向條目反向賦值。得分越高表示病人尊嚴(yán)水平越高。該量表的開發(fā)基于我國傳統(tǒng)文化背景下的尊嚴(yán)內(nèi)涵，具有良好的信效度，符合心理學(xué)測量要求，可用于我國晚期癌癥病人尊嚴(yán)的評估。但該量表未在國內(nèi)廣泛應(yīng)用，且開發(fā)時(shí)未測量重測信度，今后應(yīng)開展多中心、大樣本研究進(jìn)行驗(yàn)證。

2.2 中文版病人尊嚴(yán)量表(Chinese Version of Patient Dignity Scale,C-PDI) C-PDI由焦延超[19]于2012年漢化，并進(jìn)行了信效度驗(yàn)證，但驗(yàn)證時(shí)人群樣本量較小，同時(shí)受國內(nèi)和國外文化差異的影響，導(dǎo)致調(diào)試后的量表與源量表各維度條目數(shù)有所差異。此后由劉方等[20]對該量表再次進(jìn)行修訂，葛國靖等[21]在源量表的基礎(chǔ)上輔以訪談法和問卷調(diào)查法初步修訂了量表的理論結(jié)構(gòu)，并通過對150例晚期癌癥病人進(jìn)行了信效度驗(yàn)證，結(jié)果顯示C-PDI量表Cronbach′s α系數(shù)為0.924,分半信度為0.885,探索性因子分析共提取5個(gè)公因子，累積貢獻(xiàn)率62.172%，驗(yàn)證性因素分析顯示尊嚴(yán)模型與量表因子擬合指數(shù)基本達(dá)到可接受標(biāo)準(zhǔn)，符合PDI源量表的維度和Chochinov的理論模型。C-PDI包括癥狀困擾、心理狀況、社會(huì)支持、精神安寧和依賴性5個(gè)維度，共25個(gè)條目，每個(gè)維度條目數(shù)與源量表相同。中文版量表的評分方法與英文版相同，采用Likert 5 級評分法，從“無困擾”到“非常嚴(yán)重困擾”依次賦值1～5分，總分范圍25～125分，25～49分表示輕度尊嚴(yán)受損，50～74分表示中度尊嚴(yán)受損，75～99分表示為重度尊嚴(yán)受損，100分及以上表示尊嚴(yán)受損非常嚴(yán)重。修訂后的C-PDI量表具有較好的項(xiàng)目區(qū)分度和信效度，對尊嚴(yán)的理論建構(gòu)基本符合我國文化的實(shí)際情況,可應(yīng)用于我國臨床醫(yī)護(hù)人員評估病人的尊嚴(yán)水平[21-22]。

3 尊嚴(yán)評估工具的研究現(xiàn)狀

癌癥病人的尊嚴(yán)照護(hù)是我國安寧療護(hù)的重要版塊，2016年我國頒布了《“健康中國”2030 規(guī)劃綱要》明確提出推進(jìn)健康中國建設(shè)，為人民群眾提供全方位、全周期的健康服務(wù)[23]，可見癌癥病人的尊嚴(yán)維護(hù)已是我國癌癥照護(hù)的研究熱點(diǎn)。尊嚴(yán)照護(hù)秉持從身、心、社、靈4個(gè)方面為病人實(shí)施全面照護(hù)；已有多項(xiàng)研究顯示，提高病人的尊嚴(yán)感能緩解病人的心理痛苦，提高病人的生命意義[24]。但我國現(xiàn)有關(guān)于尊嚴(yán)的研究多數(shù)尚處于西方模型本土化適應(yīng)階段，缺乏本土化理論和模型的支持[18,25]；還有癌癥病人的尊嚴(yán)工具單一，大多數(shù)研究集中于應(yīng)用C-PDI評估終末期癌癥病人的尊嚴(yán)水平；其他類型的尊嚴(yán)評估工具尚未進(jìn)行漢化和信效度驗(yàn)證，工具的可靠性尚處于未知階段；另外，國外理論模型和量表的開發(fā)主要運(yùn)用質(zhì)性研究，從病人、家屬和醫(yī)護(hù)人員多角度進(jìn)行探索分析，而我國目前已有的本土尊嚴(yán)模型多從病人的單一視角進(jìn)行研究，缺乏多角度的探索。

4 小結(jié)和建議

尊嚴(yán)是一個(gè)復(fù)雜的概念，目前尚未有公認(rèn)、統(tǒng)一的概念[4]。在護(hù)理領(lǐng)域中尊嚴(yán)的概念與姑息照護(hù)和臨終關(guān)懷息息相關(guān)，主要探索一種能保持病人、照顧者完整性、自我價(jià)值的照顧方式[18]。國外關(guān)于癌癥病人尊嚴(yán)量表的研究從多角度探索，工具形式多樣，運(yùn)用廣泛。而我國目前針對癌癥病人的尊嚴(yán)和尊嚴(yán)量表的研究多以引用西方的尊嚴(yán)內(nèi)涵和量表內(nèi)容，未結(jié)合我國文化背景探討尊嚴(yán)內(nèi)涵，缺乏本土化的尊嚴(yán)模型和尊嚴(yán)工具。今后我國關(guān)于尊嚴(yán)的內(nèi)涵和量表的開發(fā)應(yīng)考慮我國文化的特點(diǎn)，注重從多個(gè)角度進(jìn)行癌癥病人尊嚴(yán)量表的本土化開發(fā)；我國在國外量表文化調(diào)試的過程中要考慮源量表的適用性，開發(fā)時(shí)人群是否特殊，臨床可開展大樣本、多中心的驗(yàn)證；臨床醫(yī)護(hù)人員在評估癌癥病人尊嚴(yán)時(shí)需注意病人尊嚴(yán)水平會(huì)隨著病情嚴(yán)重程度發(fā)生改變，應(yīng)進(jìn)行動(dòng)態(tài)、縱向評估和比較，從而識(shí)別癌癥病人尊嚴(yán)受損的高危因素，并及時(shí)給予干預(yù)措施。