靳榮秀 歐陽淑園 朱汝妃
喉癌是僅次于肺癌的呼吸道第2 位高發(fā)癌癥,占呼吸道惡性腫瘤的65%~70%[1],是頭頸部常見的惡性腫瘤之一,主要以手術(shù)治療為主,雖然其術(shù)后生存率逐年增高,但患者出院后,仍然面臨生活質(zhì)量不高,經(jīng)常感到疲乏等問題[2]。癌因性疲乏(cancer-related fatigue,CRF)指由于癌癥及其相關(guān)治療引起的長期緊張、痛苦,從而產(chǎn)生的一系列主觀感覺,不同于一般性的疲乏,具有程度重、發(fā)生快、能量消耗大、持續(xù)時(shí)間長且不易緩解等特點(diǎn)[3]。文鈺等[4]研究表明,喉癌患者術(shù)后癌因性疲乏篩查率高達(dá)75%~96%,即患者自覺一種主觀、痛苦、持續(xù)的疲憊感,與擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)、發(fā)音異常、化療等因素有關(guān),與日常活動(dòng)無顯著相關(guān)性,與癌癥或相關(guān)治療有關(guān),往往伴隨著焦慮、抑郁等不同程度的負(fù)面情緒[5],嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量,而且降低后續(xù)治療、隨訪、功能鍛煉依從性等?!盎ヂ?lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理提高了喉癌患者術(shù)后管理的依從性,改善疾病預(yù)后,具有良好的經(jīng)濟(jì)與社會(huì)效益,但具體方案較主觀,缺乏適當(dāng)?shù)睦碚撝笇?dǎo),沒有形成完整成熟的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理模式[6]。信息—?jiǎng)訖C(jī)—行為技巧模型(information-motivation-behavioral skills model,IMB)由Fisher 等[7]學(xué)者提出,該理論認(rèn)為:知識(shí)是行為改變的基礎(chǔ),動(dòng)機(jī)是促使行為改變的動(dòng)力,行為相關(guān)技能是行為改變的直接促發(fā)因素,行為改變的實(shí)現(xiàn),信息、動(dòng)機(jī)、行為技能三者必不可少,與其他理論相比,IMB 模型更容易轉(zhuǎn)化為干預(yù)實(shí)踐,對(duì)各類慢性病患者及高危人群具有普遍適用性。因此,本研究探討基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理對(duì)減輕喉癌術(shù)后出院患者癌因性疲乏程度的效果,現(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 一般資料 選取2020 年2 月-2022 年2 月在北京大學(xué)深圳醫(yī)院經(jīng)病理證實(shí)的60 例喉癌患者。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理診斷證實(shí)為喉癌并已行外科手術(shù),術(shù)后需要帶氣管切開導(dǎo)管出院;(2)年齡≥18 歲且≤70 歲;(3)意識(shí)清楚且智力正常;(4)符合文獻(xiàn)[8]中國際疾病分類標(biāo)準(zhǔn)第2 版(ICD)CRF診斷;(5)具有溝通能力,能熟練使用微信等軟件。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他腫瘤或有其他重大疾病;(2)不配合。采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為試驗(yàn)組和對(duì)照組各30 例。對(duì)患者資料進(jìn)行規(guī)范性的收集建檔,確保本研究的科學(xué)性和可行性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn),患者均知情同意且自愿參與,簽署知情同意書。
1.2 方法
1.2.1 對(duì)照組 采用常規(guī)出院隨訪。(1)患者出院前指導(dǎo):出院前1 d 對(duì)患者進(jìn)行常規(guī)出院指導(dǎo),如切口護(hù)理、飲食、定期復(fù)診等指導(dǎo)。(2)隨訪時(shí)間、形式:出院后10 d 和出院1、2、3 個(gè)月由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行電話隨訪。(3)隨訪內(nèi)容:包括氣管切開術(shù)后護(hù)理及一般情況的指導(dǎo),如飲食、睡眠、活動(dòng)等,重點(diǎn)針對(duì)患者出院后的康復(fù)情況進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo)。
1.2.2 試驗(yàn)組 實(shí)施為期3 個(gè)月的基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理模式。(1)成立IMB 模型“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理小組。由6 名醫(yī)務(wù)人員組成,包括耳鼻喉科護(hù)士長、耳鼻喉科副主任醫(yī)師各1 名,心理咨詢師1 名,護(hù)理人員3 名。小組成員均接受過相關(guān)理論知識(shí)和專業(yè)技能的培訓(xùn),溝通及表達(dá)能力強(qiáng)。小組成員通過分析文獻(xiàn)、專家咨詢、訪談等方式制訂了基于IMB 模型喉癌術(shù)后患者“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案。收集患者的病情資料,建立喉癌術(shù)后患者的健康檔案。(2)信息干預(yù)。主要解決患者知識(shí)缺乏、錯(cuò)誤認(rèn)知、負(fù)性情緒等問題。患者出院前1 d,由小組成員根據(jù)患者的年齡、病程、并發(fā)癥、治療方式等綜合情況評(píng)估患者可能出現(xiàn)的問題,甄別可改變的行為關(guān)鍵點(diǎn),通過一對(duì)一提問,了解患者心理狀況,指導(dǎo)患者通過書寫表達(dá)內(nèi)心的真實(shí)想法,與患者家屬多交流,告知喉癌術(shù)后重新發(fā)聲的可能性,家屬應(yīng)給予足夠的支持,在家庭中創(chuàng)建良好的發(fā)音環(huán)境,制訂隨訪計(jì)劃。同時(shí),和患者充分共情并讓其知曉癌因性疲乏是大多患者都會(huì)經(jīng)歷的階段,囑其做好準(zhǔn)備提前應(yīng)對(duì),讓患者和家屬了解緩解癌因性疲乏的相關(guān)知識(shí)及方式,當(dāng)真正經(jīng)歷疲勞時(shí),患者能從容面對(duì),不再感到焦慮和無助。(3)動(dòng)機(jī)干預(yù)。建立專屬病友微信群,通過病友群與在線咨詢,從社會(huì)、個(gè)人動(dòng)機(jī)兩方面助力患者重建合理動(dòng)機(jī),以更好地促進(jìn)患者健康行為的轉(zhuǎn)變,改變患者消極情緒。①在線咨詢,出院后,患者可通過該平臺(tái)與耳鼻喉科醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師在線咨詢,鼓勵(lì)患者積極提問,醫(yī)護(hù)人員運(yùn)用圖文咨詢或圖文視頻咨詢的方式在24 h 內(nèi)回復(fù),護(hù)士全程指導(dǎo)微信中遇到問題的患者。②同伴交流,邀請(qǐng)患者加入病友群,患者可在病友群中與其他患者互動(dòng)。每個(gè)月組織1次病友活動(dòng),鼓勵(lì)病友之間積極溝通,幫助患者樹立正面、積極的信念。(4)行為技巧干預(yù)。①應(yīng)用云隨訪平臺(tái),出院后小組成員分別于患者出院第7 天和出院1、2 個(gè)月進(jìn)行隨訪,每次時(shí)間為20~30 min,小組成員采用馮翔等[9]制訂的《護(hù)士主導(dǎo)的喉癌術(shù)后患者隨訪清單》問卷,從生理、情感、社會(huì)或家庭、功能4 個(gè)維度,對(duì)患者進(jìn)行包括氣道、飲食、語言、感覺、睡眠、疾病困擾、經(jīng)濟(jì)因素、社會(huì)交往、應(yīng)對(duì)情況、社會(huì)支持、性生活、日常生活自理能力等多維度隨訪,主動(dòng)識(shí)別患者面臨的各種問題并給予針對(duì)性干預(yù)和指導(dǎo)。②教會(huì)患者食管發(fā)音訓(xùn)練的5 個(gè)階段,并邀請(qǐng)無喉且語言恢復(fù)較好者進(jìn)行演示指導(dǎo),介紹自身經(jīng)驗(yàn),提高患者訓(xùn)練依從性;并要求患者家屬積極配合、做好監(jiān)督,定期在微信分享訓(xùn)練視頻,附上詳細(xì)說明資料,幫助患者掌握最準(zhǔn)確的訓(xùn)練方法。③動(dòng)態(tài)追蹤和復(fù)診提醒,患者出院后1、2、3 個(gè)月電話追蹤氣管切開護(hù)理、發(fā)音及吞咽功能訓(xùn)練、帶管生存等健康管理情況,并針對(duì)其現(xiàn)存問題傳授相應(yīng)的行為技巧。并在微信里提醒患者復(fù)診。④居家隨訪,上門護(hù)士首先進(jìn)行專業(yè)評(píng)估及動(dòng)機(jī)性訪談,了解其現(xiàn)存問題,然后提供針對(duì)性的知識(shí)宣教和康復(fù)技術(shù)輔導(dǎo),并根據(jù)患者需求與廣東省“互聯(lián)網(wǎng) +”護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目目錄,提供相應(yīng)的護(hù)理服務(wù)。專人收集。
1.3 觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn) 比較兩組生活質(zhì)量和癌因性疲乏程度。干預(yù)小組在實(shí)施前接受統(tǒng)一培訓(xùn),向患者發(fā)放量表,說明填寫的內(nèi)容、方法及注意事項(xiàng),不加任何暗示,由患者自行填寫后就地收回。兩組患者均發(fā)放30 份問卷,回收30 份,有效回收率為100%。第1 次評(píng)估為干預(yù)前評(píng)估,在患者出院當(dāng)天進(jìn)行;第2 次評(píng)估為干預(yù)后評(píng)估,在術(shù)后3 個(gè)月(干預(yù)路徑結(jié)束)進(jìn)行。(1)生活質(zhì)量采用華盛頓大學(xué)生活質(zhì)量量表(第二版)(university of Washington quality of life head and neck questionnaire,UWQOL)評(píng)估,該量表是自評(píng)量表,已被廣泛用于頭頸部腫瘤的研究,具有較高的信效度。該量表包括9 個(gè)方面問題:疼痛、外表、活動(dòng)能力、娛樂消遣、工作、咀嚼、吞咽、說話交流、肩部功能。每項(xiàng)功能得分范圍為0~100 分,總分為各項(xiàng)相加,最高分為900 分,得分越高,表明患者該功能越好,生存質(zhì)量越高[10]。(2)癌因性疲乏程度采用Piper疲乏自我評(píng)估量表(Piper fatigue scale,PFS),包含行為、情感、軀體感知、認(rèn)知疲乏4 個(gè)維度,總分為各維度的平均值,其是專門測量CRF 的多維疲乏量表,該量表于1998 年由美國學(xué)者開發(fā),由香港學(xué)者翻譯,重測信度為0.98,總量表Cronbach’s 系數(shù)為0.91,有較好的信效度,已被廣泛應(yīng)用于臨床研究,各分值代表的疲乏嚴(yán)重性程度為:0 分表示沒有,1~3 分表示輕度,4~6 分表示中度,7~10 分表示重度[11]。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 使用SPSS 24.0 統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行資料的統(tǒng)計(jì)分析,計(jì)量資料用()表示,組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),組內(nèi)比較采用配對(duì)t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以率(%)表示,比較采用χ2檢驗(yàn);等級(jí)資料采用秩和檢驗(yàn)。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 兩組一般資料比較 兩組年齡、性別、文化程度、癌癥分期比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見表1。
表1 兩組一般資料比較
2.2 兩組生活質(zhì)量評(píng)分比較 干預(yù)前,兩組各維度生活質(zhì)量評(píng)分及總分比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,試驗(yàn)組各維度生活質(zhì)量評(píng)分及總分均高于對(duì)照組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表2 兩組生活質(zhì)量評(píng)分比較[分,()]
表2 兩組生活質(zhì)量評(píng)分比較[分,()]
表2(續(xù))
表2(續(xù))
2.3 兩組癌因性疲乏情況比較 干預(yù)前,兩組各維度PFS 評(píng)分及總分、癌因性疲乏程度比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,試驗(yàn)組各維度PFS 評(píng)分及總分、癌因性疲乏程度均優(yōu)于對(duì)照組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3、4。
表3 兩組PFS評(píng)分比較[分,()]
表3 兩組PFS評(píng)分比較[分,()]
表4 兩組CRF程度比較[例(%)]
3.1 基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理可顯著提高喉癌術(shù)后患者生活質(zhì)量 隨著診療技術(shù)的進(jìn)步,喉癌術(shù)后患者的治療重點(diǎn)已不僅單純強(qiáng)調(diào)生存率的提高,其5 年生存率顯著提高,良好的生活質(zhì)量被視為喉癌術(shù)后患者遠(yuǎn)期康復(fù)評(píng)估的重要內(nèi)容[12]。喉癌患者出院后,由于其康復(fù)知識(shí)缺乏、自我護(hù)理不熟練、發(fā)音功能暫時(shí)或永久性的喪失、擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)等,都會(huì)加重患者心理負(fù)擔(dān)。研究表明心理、社會(huì)因素直接影響癌癥患者的生存質(zhì)量和長期預(yù)后[13]。因此,出院患者的健康照護(hù)需求依然很高。由表2 可知,干預(yù)前,試驗(yàn)組和對(duì)照組在UWQOL 量表各維度和總分均沒有顯著差異,而對(duì)試驗(yàn)組采取延續(xù)性護(hù)理干預(yù)后,其UWQOL 量表各維度和總分均有明顯增加,具體表現(xiàn)在疼痛、外表、肩部功能、娛樂消遣、活動(dòng)能力、咀嚼、吞咽、說話交流、工作9 個(gè)方面,與Dogu 等[14]的研究結(jié)果一致,該護(hù)理模式能更好地改善患者的生活質(zhì)量。由此可見,基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理干預(yù)模式可以顯著提高患者的生活質(zhì)量,明顯改善各項(xiàng)功能,提高了患者治療積極性,更好地融入社會(huì)生活,減輕患者及家屬的焦慮情緒,同時(shí)也減少再次入院的可能性,降低住院花銷[15]。而對(duì)照組各維度評(píng)分和總分變化不大,甚至在疼痛、活動(dòng)能力、說話交流方面對(duì)照組干預(yù)后得分低于干預(yù)前,可能與電話回訪的宣教形式,患者依從性差,不能完全反映真實(shí)想法,尤其是在家庭和社會(huì)中的不良處境無法表達(dá),而試驗(yàn)組的干預(yù)形式更能如實(shí)反映患者真實(shí)想法,更有針對(duì)性,并給予及時(shí)、有效的解決支持。
3.2 基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理能夠減輕喉癌術(shù)后患者癌因性疲乏程度 研究表明,在影響癌癥患者生活質(zhì)量的眾多癥狀中,癌因性疲乏是最常見的一種[16]。CRF 患者往往處于情緒悲傷和功能缺失狀態(tài)[17],這對(duì)患者后期康復(fù)產(chǎn)生持續(xù)性的影響,并且隨著治療的延長逐漸加重。有研究顯示,喉癌患者中約94.81%存在癌因性疲乏,明顯高于胃癌等腫瘤患者的發(fā)生率[18]。對(duì)于大多癌癥患者而言,癌癥及其治療引起的疲乏比疼痛更具破壞性[19]。而喉癌患者術(shù)后長期伴隨著頸部組織缺損及借助發(fā)聲器說話的異常聲音,常規(guī)的一過性的電話回訪指導(dǎo),缺乏延續(xù)性、系統(tǒng)性、全面性,無法減輕患者由于擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)、發(fā)音異常等因素導(dǎo)致的癌因性疲乏的進(jìn)展?;贗MB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理干預(yù)注重信息、動(dòng)機(jī)、行為技巧三者的共同作用,本研究通過一對(duì)一評(píng)估,主動(dòng)識(shí)別患者可改變的行為因素,建立專屬病友微信群,鼓勵(lì)患者積極提問,護(hù)士在微信中全程指導(dǎo)患者遇到的問題。應(yīng)用云隨訪平臺(tái),從信息、需求、認(rèn)知、心理、情感、社會(huì)支持等多方面對(duì)患者進(jìn)行干預(yù),可以減少患者因疾病認(rèn)知不足而產(chǎn)生的心理困擾,有效提高患者術(shù)后居家康復(fù)的依從性,最大限度控制不適癥狀,從而減輕患者癌因性疲乏程度,緩解患者焦慮、抑郁狀況。在實(shí)施干預(yù)3 個(gè)月后,試驗(yàn)組各維度分及總分均降低,疲乏程度(輕、中、重)干預(yù)前后對(duì)比結(jié)果顯示,試驗(yàn)組優(yōu)于對(duì)照組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說明通過個(gè)性化、綜合性的延續(xù)護(hù)理干預(yù),能夠減輕喉癌術(shù)后患者癌因性疲乏的程度,達(dá)到良好的治療及康復(fù)效果。
基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理具有科學(xué)性、系統(tǒng)性和可行性,不僅克服了目前醫(yī)院與家庭社區(qū)服務(wù)之間的脫節(jié)狀態(tài),使得喉癌術(shù)后患者跟蹤教育與心理支持的連續(xù)性得以實(shí)現(xiàn),又采用“線上+線下”相結(jié)合干預(yù)方式,有助于節(jié)約經(jīng)濟(jì)和人力成本,提高醫(yī)療資源利用率,具有一定的推廣應(yīng)用價(jià)值,可為未來延續(xù)護(hù)理發(fā)展方向和模式提供新思路。今后,可通過構(gòu)建并共享延續(xù)性護(hù)理大數(shù)據(jù)決策系統(tǒng),對(duì)隨訪數(shù)據(jù)進(jìn)行體系化管理,深層分析、挖掘海量數(shù)據(jù)信息,指導(dǎo)護(hù)理科研及臨床工作,助力良好患者護(hù)理結(jié)局,踐行“智慧化延續(xù)護(hù)理”,實(shí)現(xiàn)“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理的有痕化及可追溯性。