圍透析期慢性腎臟病病人共享決策應(yīng)用研究進(jìn)展

徐 瑤，常立陽(yáng)，鄭雨鵑

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)，浙江 310053；2.浙江中醫(yī)藥大學(xué)附屬杭州市中醫(yī)院

共享決策（shared decision-making，SDM）是以病人為中心，在充分考慮病人決策偏好和價(jià)值觀的前提下，醫(yī)護(hù)人員與病人一起討論決策方案，達(dá)成一致決策的過(guò)程，有助于改善病人的情感認(rèn)知結(jié)果，提高病人滿意度，降低決策沖突[1]，在腫瘤、慢病管理等領(lǐng)域得到了廣泛應(yīng)用。《中國(guó)圍透析期慢性腎臟病管理規(guī)范》[2]提出了圍透析期慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）的概念，指病人估算腎小球?yàn)V過(guò)率（eGFR）從小于15 mL/(min·1.73 m2)起一直到初始透析3 個(gè)月這一時(shí)間段，規(guī)范指出了醫(yī)患雙方共享決策在慢性腎臟病病人選擇透析方式時(shí)的重要性，初始透析病人并發(fā)癥多、治療費(fèi)用高，需要進(jìn)行共享決策幫助病人實(shí)現(xiàn)計(jì)劃透析，按照個(gè)人意愿選擇是否進(jìn)行透析以及選擇合適的透析方式。本研究對(duì)圍透析期慢性腎臟病病人透析方式選擇的影響因素、共享決策應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行討論，旨在為圍透析期慢性腎臟病病人參與共享決策提供一定的支持。

1 圍透析期慢性腎臟病病人決策的影響因素

圍透析期慢性腎臟病病人做出透析決策受很多因素影響，病人的年齡、宗教信仰、價(jià)值觀及家庭經(jīng)濟(jì)水平、文化程度、對(duì)疾病了解程度、信息獲取程度等都會(huì)對(duì)決策產(chǎn)生影響；醫(yī)務(wù)人員潛在的言行舉止及權(quán)威身份也會(huì)影響決策結(jié)果。

1.1 病人因素 影響病人做出決策最重要的因素是病人自身。波士頓的一項(xiàng)關(guān)于老年透析病人的定性研究顯示，大多數(shù)病人在選擇透析方式時(shí)缺乏選擇的意識(shí)，在透析開(kāi)始時(shí)缺乏自主性，醫(yī)生在決策中占主導(dǎo)地位，導(dǎo)致病人參與決策的程度低，決策的滿意度低[3]。新西蘭的一項(xiàng)關(guān)于老年晚期慢性腎臟病病人的定性研究顯示，老年病人存在延遲透析決策的情況，可能是由于對(duì)透析造成生活方式改變的擔(dān)憂造成的[4]。

病人的文化程度對(duì)其參與決策的程度也有一定的影響。王雯雯等[5]對(duì)慢性腎臟病病人進(jìn)行的決策困境調(diào)查顯示，文化程度較高的病人具有較好的知識(shí)儲(chǔ)備，能夠更好地理解外界的信息，主動(dòng)去了解和疾病有關(guān)的知識(shí)。良好的健康素養(yǎng)能夠幫助病人正確理解醫(yī)務(wù)人員提供的醫(yī)療相關(guān)信息，知道什么時(shí)候問(wèn)什么樣的問(wèn)題，積極地參與決策[6]。

病人對(duì)透析的了解程度以及心理狀態(tài)也會(huì)對(duì)決策產(chǎn)生影響。病人家中缺乏實(shí)施腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）的區(qū)域、對(duì)于感染風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)心促使病人認(rèn)為在醫(yī)院進(jìn)行的血液透析（hemodialysis，HD）更加安全，對(duì)工作和家庭的干擾較小[7]。Griva 等[8]進(jìn)行了一項(xiàng)橫斷面研究，結(jié)果表明這種對(duì)感染的恐懼既來(lái)自透析操作的自我管理，也來(lái)自導(dǎo)管的自我管理，這可能是病人對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏和對(duì)PD 的誤解造成的，而且病人及其家屬?zèng)]有接受過(guò)相關(guān)的系統(tǒng)培訓(xùn)，在操作上難免會(huì)產(chǎn)生懷疑的心態(tài)。研究顯示，病人在選擇血管通路時(shí)最先考慮血管通路不良反應(yīng)的管理和護(hù)理，因此加強(qiáng)護(hù)患之間的溝通，減輕病人對(duì)血管通路的恐懼，做好病人的透析準(zhǔn)備顯得尤為重要[9]。

Ghodsian 等[10]比較了HD 和PD 病人選擇透析方式時(shí)是否進(jìn)行了共享決策，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人在選擇透析時(shí)沒(méi)有進(jìn)行共享決策，大多數(shù)的醫(yī)療決策還是由醫(yī)護(hù)人員做出的，病人不能很好地參與決策過(guò)程。大多數(shù)透析病人不參與共享決策，而是選擇醫(yī)生給出的方案，這可能是因?yàn)椴∪伺c醫(yī)生之間的信息不對(duì)等，病人沒(méi)有辦法靠自己的想法做出選擇，只能依據(jù)醫(yī)生給出的方案做出選擇。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)關(guān)于中青年終末期腎臟病病人決策的現(xiàn)象學(xué)研究顯示，病人在進(jìn)行決策時(shí)面對(duì)繁多的信息難以辨別真假，最后只能根據(jù)醫(yī)生提供的信息進(jìn)行決策[11]。在信息化時(shí)代，知識(shí)傳播迅速，網(wǎng)絡(luò)信息冗雜，因此，醫(yī)務(wù)人員及宣傳部門應(yīng)該加大醫(yī)療相關(guān)信息的宣傳力度，通過(guò)制定宣傳手冊(cè)、提供信息咨詢平臺(tái)等途徑為病人提供全面的醫(yī)療信息。

1.2 醫(yī)務(wù)人員因素 病人在做出決策之前需要與醫(yī)生進(jìn)行溝通，這個(gè)過(guò)程中醫(yī)生所表現(xiàn)出來(lái)的行為、語(yǔ)言會(huì)對(duì)病人產(chǎn)生一種潛移默化的影響。一項(xiàng)來(lái)自荷蘭的通過(guò)對(duì)腎病門診視頻記錄進(jìn)行觀察的研究顯示，醫(yī)生經(jīng)常有選擇地提出治療方案及其利弊，他們無(wú)意間產(chǎn)生的行為比如目光交流、肢體動(dòng)作給病人提供了暗示，這可能會(huì)導(dǎo)致病人不愿意去了解其他治療方案，容易產(chǎn)生決策后悔的情況[12]。新加坡的一項(xiàng)對(duì)護(hù)理人員及病人進(jìn)行的定性研究顯示，醫(yī)生會(huì)用積極的語(yǔ)言去引導(dǎo)病人做出透析的決定[13]。因此，醫(yī)生應(yīng)該有意識(shí)地去克制自己有指向性的行為，正確引導(dǎo)病人全面了解治療方案，避免潛在說(shuō)服對(duì)病人的決策造成影響。在醫(yī)患進(jìn)行交談時(shí)，醫(yī)生基于自己的專業(yè)知識(shí)和教育背景給出治療方案，病人在不了解疾病相關(guān)知識(shí)的情況下，更多地認(rèn)為醫(yī)生是在教導(dǎo)他們，而不是指導(dǎo)他們做出決策，在這種情況下，病人就無(wú)法提出自己的意見(jiàn)，而是完全采納醫(yī)生的意見(jiàn)或者建議[14]。

1.3 社會(huì)環(huán)境和家庭因素 一項(xiàng)針對(duì)937 例有宗教信仰或精神信仰的透析病人的橫斷面調(diào)查顯示，宗教、精神信仰對(duì)病人的生活具有重要影響，研究中這類病人更傾向于選擇能夠延長(zhǎng)生命的治療方式，更愿意進(jìn)行共享決策[15]。在進(jìn)行決策時(shí)考慮到病人的宗教、精神信仰情況有助于幫助病人做出符合期望的決策。Vandenberg 等[16]對(duì)病人和醫(yī)務(wù)人員關(guān)于透析決策進(jìn)行了價(jià)值評(píng)估，發(fā)現(xiàn)病人和醫(yī)務(wù)人員不同的價(jià)值觀對(duì)決策具有影響，價(jià)值觀之間的沖突可能會(huì)激勵(lì)病人更多地參與自我管理，積極地做出決策。

高雅靖等[17]對(duì)慢性腎臟病病人透析前參與決策的現(xiàn)狀進(jìn)行研究顯示，家庭經(jīng)濟(jì)水平較高、醫(yī)保報(bào)銷比例高的病人更愿意參與到?jīng)Q策中。透析治療意味著家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，病人可能因?yàn)椴幌爰又丶彝ソ?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致透析選擇積極性不高。政府及相關(guān)部門應(yīng)加大完善醫(yī)療保險(xiǎn)制度的力度，增加透析病人的報(bào)銷比例，減輕病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對(duì)提高病人透析選擇的積極性具有正向作用。

一些病人受到家屬的影響，聽(tīng)取了他們的意見(jiàn)或者建議，影響了病人做出決策的積極性。王亞南[18]對(duì)27 例正在進(jìn)行透析的病人和4 例處于透析決策中的病人進(jìn)行質(zhì)性研究顯示，家庭照顧資源可能會(huì)影響病人的透析選擇，家中是否有人照顧以及是否有人長(zhǎng)期同住影響著病人透析選擇的積極性。所以在病人進(jìn)行決策時(shí)，要考慮到家庭的因素，關(guān)注家庭成員的需求、價(jià)值觀以及偏好，結(jié)合家屬與病人意見(jiàn)做出決策。但一項(xiàng)來(lái)自荷蘭的橫斷面調(diào)查對(duì)1 329 例透析病人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查顯示，3.7%的病人認(rèn)為家庭成員在決策中起著重要作用，家庭成員在決策中的影響比較小[19]。

2 共享決策在圍透析期慢性腎臟病病人中的應(yīng)用

圍透析期慢性腎臟病病人中應(yīng)用共享決策對(duì)提高病人的希望水平、自理能力和生活質(zhì)量水平，降低疲乏程度和并發(fā)癥發(fā)生率具有重要作用[20]。通過(guò)知情共享決策、人工智能技術(shù)和一些決策輔助工具等可以改善由于信息不對(duì)等、健康素養(yǎng)缺乏等因素造成的決策延遲等情況。英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(NICE)共享決策指南建議，在共享決策實(shí)施的不同階段對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)，在討論前為病人提供易于接受的小冊(cè)子等信息源，方便病人理解；在討論時(shí)明確討論時(shí)長(zhǎng)，充分考慮病人偏好，全面解釋不同治療方式的利弊，評(píng)估病人的理解程度，記錄談話過(guò)程；討論后為病人提供可攜帶的資料并隨訪，以達(dá)到良好的干預(yù)效果[21]。

2.1 知情共享決策 知情同意是共享決策的前提，貫穿共享決策全過(guò)程，不僅保障了病人獲取信息的權(quán)力，還能夠有效避免病人因?yàn)樾畔⒉粚?duì)等出現(xiàn)決策后悔的情況。德國(guó)的一項(xiàng)橫斷面研究調(diào)查了HD 病人在選擇透析方式時(shí)是否知情，即是否了解不同透析方式對(duì)疾病預(yù)后及生活方式的影響，研究顯示56%的病人表示他們獲得了不同的透析方案，其中表示知情的病人大部分經(jīng)歷了共享決策[22]。其中不知情的病人也可能是因?yàn)樽陨泶嬖赑D 禁忌證，所以醫(yī)生沒(méi)有選擇告知這種方案而讓病人被迫選擇HD。對(duì)病人進(jìn)行透析前教育具有重大意義，透析前教育可以極大程度上減輕透析帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力[23]，提高病人的自我管理能力。教育應(yīng)在充分了解病人實(shí)際情況如生活習(xí)慣、家庭情況等基礎(chǔ)上進(jìn)行，主要內(nèi)容包括對(duì)圍透析期慢性腎臟病病人及其家屬進(jìn)行個(gè)性化教育，根據(jù)其實(shí)際情況選擇合適的教育方式，指導(dǎo)病人了解疾病信息、理解透析治療方法等[24]，幫助病人更好地適應(yīng)疾病改變，為決策做好準(zhǔn)備。

2.2 人工智能技術(shù) 人工智能在醫(yī)療保健領(lǐng)域的應(yīng)用逐漸增加，不僅可以為醫(yī)護(hù)人員的診斷和決策支持提供輔助，還可以向病人傳遞信息，如使用語(yǔ)音應(yīng)用程序可以彌補(bǔ)醫(yī)患之間由于溝通不良和理解錯(cuò)誤造成的醫(yī)患信息不對(duì)等的情況。技術(shù)解決方案可以促進(jìn)衛(wèi)生技術(shù)的普及，人工智能和機(jī)器學(xué)習(xí)也可以應(yīng)用于為病人制定高度個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃，利用技術(shù)手段培養(yǎng)病人的健康素養(yǎng)技能，使病人能夠更好地理解醫(yī)療信息，進(jìn)行溝通與決策[25]。建立在視頻咨詢、電話、在線平臺(tái)的遠(yuǎn)程共享決策[26]也許可以減少醫(yī)護(hù)工作繁忙造成的與病人溝通時(shí)間減少帶來(lái)的溝通不暢，為病人做出正確的決策提供更多的途徑。但對(duì)于遠(yuǎn)程共享決策能夠多大程度上改善醫(yī)患之間的溝通和協(xié)作尚不清楚，還需要進(jìn)一步研究。

2.3 醫(yī)-護(hù)-患-家屬共同參與 由于透析的特殊性，病人在做出決策時(shí)要考慮到家庭的因素，所以家屬共同參與決策過(guò)程顯得尤為重要。劉新春等[27]構(gòu)建了醫(yī)護(hù)-家屬共同決策（clinician-family shared decision-making，F(xiàn)CSDM）模式，通過(guò)病情告知、認(rèn)知引導(dǎo)、意愿探尋、方案分析及決策達(dá)成完成整個(gè)決策過(guò)程，該模式符合我國(guó)文化和實(shí)際醫(yī)療情況，在重癥監(jiān)護(hù)病房的病人身上得到了較好的應(yīng)用，能夠提高家屬的滿意度，改善家屬抑郁情況。未來(lái)也許可以將FCSDM 模式應(yīng)用于圍透析期慢性腎臟病病人，改善決策困境。做出透析決策不僅是醫(yī)生與病人之間的事，護(hù)士作為接觸病人時(shí)間最長(zhǎng)的醫(yī)務(wù)人員，也應(yīng)當(dāng)參與到?jīng)Q策中來(lái)。護(hù)士在共享決策過(guò)程中的參與較晚，大多是在決策已經(jīng)確定后才參與到?jīng)Q策中，讓護(hù)士盡早參與到?jīng)Q策中有利于他們發(fā)揮自己的技能，協(xié)助醫(yī)生和病人更好地處理信息，減輕醫(yī)務(wù)人員的壓力，做出正確的決策[28]。

另外，還有一些決策輔助工具可以幫助病人進(jìn)行共享決策，包括但不限于視頻、手冊(cè)等形式，例如采用基于網(wǎng)絡(luò)的賦予病人腎臟替代療法權(quán)利（Empowering Patients on Choices for Renal Replacement Therapy，EPOCH-RRT）決策輔助工具，要求病人通過(guò)電子設(shè)備訪問(wèn)研究網(wǎng)站，獲取慢性腎臟病、HD 和PD 的相關(guān)信息，使用此決策輔助工具后，降低了病人在選擇時(shí)的不確定性，改善了決策結(jié)果[29]。一項(xiàng)美國(guó)的研究顯示，采用支持性腎臟護(hù)理視頻決策輔助工具對(duì)老年慢性腎臟病病人進(jìn)行干預(yù)后，病人關(guān)于支持性腎臟護(hù)理的知識(shí)顯著增加，滿意度較高，為進(jìn)行共享決策提供了支持[30]。此外，基于渥太華決策支持框架制定的干預(yù)方案可以幫助病人總結(jié)個(gè)人價(jià)值觀，提供有關(guān)病情及治療選擇的相關(guān)信息，幫助病人識(shí)別透析益處及風(fēng)險(xiǎn)信息[31]。

2.4 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）與姑息護(hù)理 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃是臨床醫(yī)生與病人及家屬提前討論病人的護(hù)理目標(biāo)、計(jì)劃，通過(guò)參與共享決策將病人的價(jià)值觀及偏好考慮到?jīng)Q策中。圍透析期慢性腎臟病病人癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，初始透析死亡率高，一項(xiàng)來(lái)自澳大利亞關(guān)于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的研究顯示，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃為病人提供了提前思考的時(shí)間，幫助病人更好地接受不良結(jié)局的發(fā)生[32]。Song 等[33]通過(guò)對(duì)透析病人進(jìn)行心理教育干預(yù)，幫助病人理解自己的臨終偏好，為之后的角色變化做好準(zhǔn)備，研究結(jié)果顯示預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃能夠減少病人的決策沖突，減輕家屬喪親的焦慮、抑郁、悲痛等情況。為病人提供姑息護(hù)理，能確保病人的需求被滿足，使病人的偏好以及價(jià)值觀得到尊重[34]。但一項(xiàng)關(guān)于慢性腎臟病病人的隊(duì)列研究顯示，圍透析期慢性腎臟病參加姑息護(hù)理的病人占57.1%，參與人數(shù)較少，提倡在早期對(duì)病人進(jìn)行姑息護(hù)理對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃具有積極作用[35]。

3 小結(jié)

盡管實(shí)施共享決策能夠幫助病人在面對(duì)兩種或以上治療結(jié)局相似的選擇時(shí)做出決策，但病人自我認(rèn)知問(wèn)題以及隱私問(wèn)題對(duì)開(kāi)展共享決策都是一個(gè)挑戰(zhàn)。共享決策在國(guó)內(nèi)起步較晚，對(duì)于開(kāi)展共享決策的專業(yè)人員以及專業(yè)人員的培訓(xùn)都還在起步階段，臨床工作的繁忙無(wú)形中增加了執(zhí)行的困難程度，對(duì)于圍透析期慢性腎臟病病人進(jìn)行共享決策還處于探索階段。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該推動(dòng)共享決策的應(yīng)用，通過(guò)家屬一起參與，在全面了解治療方案的基礎(chǔ)上，也可以借助決策輔助工具幫助病人進(jìn)行共享決策，依據(jù)病人的偏好和價(jià)值觀做出決策，提升病人的生活質(zhì)量水平，避免造成決策后悔。目前，我國(guó)關(guān)于本土化的共享決策實(shí)踐和決策輔助工具開(kāi)發(fā)較少，將來(lái)需要更多的研究人員針對(duì)共享決策的應(yīng)用和決策輔助工具開(kāi)發(fā)進(jìn)行研究。