青年癌癥病人自我管理研究進展

于萬慧，遲嘉婧，安 冉，梁文娜，張歆睿，湯俊杰，高 曉，楊麗娟

1.山東中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院，山東 250013；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院

癌癥是全球范圍內(nèi)重要的公共衛(wèi)生問題，也是造成我國人群死亡的主要原因之一。國際癌癥研究所將青年癌癥定義為在15～39 歲確診癌癥的病人[1]。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計，截至2019 年，全球范圍內(nèi)15～39 歲人群中約有1.19 億例癌癥病人和39.6 萬例癌癥死亡病例，每年新發(fā)青年癌癥病人近100 萬例[2-3]。癌癥已成為該群體健康的重要威脅，不斷加重家庭和社會負(fù)擔(dān)。越來越多證據(jù)表明，青年癌癥病人的腫瘤分子機制與其他癌癥群體相比有所不同，具有獨特的生物學(xué)特征，在治療干預(yù)方面存在一定差異[4-5]。與其他年齡組相比，青年癌癥群體存在更嚴(yán)重的醫(yī)療遲發(fā)效應(yīng)風(fēng)險，如生育能力受損、心血管疾病、第二癌癥發(fā)生風(fēng)險、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等[6-7]，且青年正處于人生階段的上升期，將面臨職業(yè)學(xué)業(yè)中斷、身體形象改變、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)等問題，伴發(fā)嚴(yán)重的情感障礙甚至出現(xiàn)自殺傾向。青年癌癥病人的自我管理是治療、護理的核心內(nèi)容，病人在應(yīng)對疾病過程中缺乏有效的自我管理會嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量及疾病預(yù)后?，F(xiàn)對青年癌癥病人自我管理能力的研究進展進行綜述，以期為制定適合我國青年癌癥群體的自我管理模式提供參考依據(jù)。

1 自我管理概述

自我管理一詞最早出現(xiàn)于Creer 等[8]對兒童哮喘病人的研究中，是指病人積極參與治療、應(yīng)對疾病狀態(tài)的過程。在慢性病中，Barlow 等[9]將自我管理定義為個人管理癥狀、治療、生理和社會心理后果以及生活方式改變的能力。隨著自我管理理論的發(fā)展，其概念也不斷拓展和變化。自我管理用于慢性疾病中的研究多見，隨著癌癥5 年生存率的提高，部分類型癌癥逐漸轉(zhuǎn)為一種慢性疾病。英國癌癥經(jīng)驗研究合作組織將癌癥病人自我管理的概念定義為個人受癌癥或其他威脅生命的疾病采取的方法及其對疾病和生活質(zhì)量的影響[10]。盡管在不同階段和不同疾病中，自我管理被賦予的定義有所不同，但整體都是強調(diào)病人對自身疾病狀態(tài)的把控，并促進健康水平向積極方向發(fā)展。

2 青年癌癥病人的自我管理現(xiàn)狀

2.1 癥狀管理 癥狀管理是癌癥病人自我管理的重要內(nèi)容之一。Linder 等[11]對86 例青年癌癥病人調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，疲乏、惡心、睡眠障礙和疼痛是出現(xiàn)最頻繁的四大癥狀，且80%以上的病人處于中度及以上水平。羅澤檳等[12]采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，進行半結(jié)構(gòu)化訪談，了解23 例病人的癌痛自我管理感受，結(jié)果顯示病人具有復(fù)雜的癌痛管理體驗，部分參與者由于對癌痛認(rèn)知不足，采取錯誤止痛或沉默應(yīng)對等消極處理方式，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。Kondryn 等[13]在研究中發(fā)現(xiàn)27%～63%的青年癌癥病人不能堅持服藥，14%～24%的病人在出現(xiàn)癥狀時不能及時尋求醫(yī)療幫助，病人治療依從性較差，原因涉及情緒功能、健康信念、疾病感知、家庭環(huán)境等。這些數(shù)據(jù)表明，青年癌癥病人受各種因素影響，整體的癥狀管理水平較低，主要表現(xiàn)為缺乏癥狀識別及應(yīng)對能力、遵醫(yī)性偏低等，今后研究應(yīng)在評估病人癥狀管理水平的基礎(chǔ)上實施個性化健康教育，促進病人的健康意識與行為。

2.2 心理管理 Geue 等[14]對302 例青年癌癥病人的心理狀態(tài)調(diào)查顯示，36.1%的病人出現(xiàn)抑郁，20.8%的病人出現(xiàn)中重度焦慮癥狀。相關(guān)文獻報道，癌癥病人的自殺意念頻率高于普通人群，其中青年癌癥人群自殺/自殘致死率比普通人群高出34 倍[15]。國內(nèi)學(xué)者尹春嵐等[16]對277 例青年乳腺癌術(shù)后病人的心理社會適應(yīng)現(xiàn)狀進行分析，結(jié)果顯示病人的心理社會適應(yīng)處于較低水平，并伴有病恥感及癥狀負(fù)擔(dān)。王沙沙等[17]對青年癌癥群體死亡態(tài)度展開調(diào)查，納入109 例參與者，結(jié)果顯示病人對待死亡的態(tài)度處于矛盾之中，并且受傳統(tǒng)觀念的影響，中國群體對公開談?wù)撍劳鍪腔乇艿?。我國中青年癌癥病人反芻性沉思處于中等偏下水平，提示該群體個體創(chuàng)傷適應(yīng)性較低，需要進行個體化干預(yù)，以發(fā)展病人的積極認(rèn)知[18]。總體來說，青年癌癥病人的自我心理調(diào)適水平較低，情緒管理能力不足，這可能與疾病治療周期長、藥物副作用明顯、身體意象改變等產(chǎn)生的疾病不確定感有關(guān)，未來應(yīng)重視該群體的心理狀態(tài)，并開展質(zhì)性研究，制定合理的心理干預(yù)措施。

2.3 信息管理 Greenzang 等[19]對新診斷的青年癌癥群體信息需求調(diào)查顯示，87%的參與者重視癌癥遲發(fā)效應(yīng)風(fēng)險，80%重視有關(guān)不孕癥的信息，但僅有57%病人獲得了關(guān)于這些主題的高質(zhì)量信息，提示部分病人未有充足的疾病信息來支持其做出治療決策。除從醫(yī)療機構(gòu)獲得客觀數(shù)據(jù)外，多數(shù)青年病人會選擇使用互聯(lián)網(wǎng)等數(shù)字平臺獲取健康資源，但部分人群欠缺信息的識別能力，不能有效利用資源、評估信息質(zhì)量[20]?？梢钥闯觯嗄瓴∪丝释@取可靠的疾病信息，了解癌癥晚期效應(yīng)，權(quán)衡治療模式利弊，但目前疾病相關(guān)信息的獲取仍存在障礙和挑戰(zhàn)，一定程度上影響個體醫(yī)療決策質(zhì)量。

2.4 人際關(guān)系管理 McDonnell 等[21]研究指出，半數(shù)以上病人在患病期間得到家庭和同伴支持，在應(yīng)對疾病治療發(fā)揮重要作用。但對于青年群體來說，人際交流既會產(chǎn)生價值也會面臨挑戰(zhàn)。在診斷期間，與同伴溝通交流會使病人轉(zhuǎn)移疾病注意力，分散對癌癥的擔(dān)憂，但癌因性疲乏等癥狀會降低病人參與相關(guān)活動的能力，降低維系關(guān)系的動機[22]。Schilstra 等[23]對青年癌癥群體進行半結(jié)構(gòu)化訪談，共納入27 例病人，結(jié)果顯示33%的病人存在社交焦慮癥狀，包括害怕與陌生人見面交談、害怕尷尬以及擔(dān)心他人的負(fù)面看法等，消極的自我信念會導(dǎo)致病人出現(xiàn)逃避、退縮、孤立社會等負(fù)性社交行為。可以看出，受疾病因素的影響，青年癌癥病人對人際關(guān)系的控制力較低，部分病人出現(xiàn)社交焦慮等回避行為表現(xiàn)。

3 青年癌癥病人自我管理評估工具

3.1 健康促進策略量表(Strategies Used by People to Promote Health，SUPPH) 該 量 表 是 由Lev 等[24]于1996 年研發(fā)用于癌癥和終末期腎病病人的工具，為自評量表。該量表包括29 個條目，采用5 級評分法。國內(nèi)學(xué)者錢會娟等[25]將其引入國內(nèi)進行漢化調(diào)試，形成28 個條目的中文版SUPPH，并對接受腫瘤治療的194例癌癥病人進行測試，結(jié)果顯示Cronbach's α 系數(shù)為0.849～0.970，驗證中文版SUPPH 具有良好的信效度。并且該量表在國內(nèi)頭頸部惡性腫瘤、白血病、肺癌化療等病人的自我效能感評價中得到廣泛應(yīng)用[26-28]。

3.2 癌癥自我效能評估量表（Assess Cancer Patients'Self-Efficacy with Managing Cancer Experience) 該量表由Barlow 等于2002 年編制，從采取行動應(yīng)對疾病、情緒控制、人際關(guān)系協(xié)調(diào)、配合治療4 個維度評估癌癥病人的自我效能感，共44 個條目，采取1～10 分評分法，總分越高，代表個體自我效能感越好[29]。汪和美等[30]將該量表翻譯、調(diào)整，形成了中文版癌癥自我效能評估量表，并應(yīng)用于375 例癌癥 病人中，其Cronbach's α 系數(shù)為0.811～0.930，具有良好的信效度。但國內(nèi)較少有關(guān)于此量表的具體應(yīng)用報告，中文版癌癥自我效能評估量表還需大樣本、多中心的臨床試驗進行驗證。

3.3 癌癥病人自我管理測評量表 該量表由我國學(xué)者于2017 年結(jié)合病人特點及我國文化背景所研制，包括日常生活管理、癥狀管理、心理管理、與醫(yī)護人員溝通、信息管理、自我效能感6 個維度，共44 個條目，評估我國癌癥病人的自我管理水平[31]，并將該量表應(yīng)用于290 例不同病種的癌癥病人中，得出各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.646～0.920，總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.959，其他各指標(biāo)也均達(dá)到測量學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，具有良好的信效度。但目前該量表針對某一癌癥的特異性較低，今后可據(jù)此開發(fā)針對特定癌癥的自我管理測評工具。

4 提高青年癌癥病人自我管理能力的建議

4.1 滿足病人疾病信息需求 研究顯示，半數(shù)以上的青年癌癥病人有較高比例的疾病信息需求未得到滿足，包括疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險、潛在遲發(fā)效應(yīng)、生育風(fēng)險等，在一定程度上降低病人的自我效能感和健康生活質(zhì)量[32]。Shay 等[33]為青年癌癥病人提供涉及治療總結(jié)和后續(xù)護理兩方面的生存護理計劃，報告顯示能減少病人的未滿足信息需求，但該研究未對病人生存結(jié)局的影響進行探討，今后應(yīng)開展長期的臨床對照研究了解病人多項結(jié)局指標(biāo)。孫微微等[34]在晚期癌癥病人中開展持續(xù)3 個月的健康教育，研究雖顯示在實施健康干預(yù)1 個月后沒有明顯效果，但在開展第2 個月、第3 個月后，干預(yù)組病人的自我感受負(fù)擔(dān)水平明顯降低（P＜0.05），結(jié)果表明持續(xù)性健康教育對促進病人正確認(rèn)識疾病，降低自我感受負(fù)擔(dān)。此外，隨著醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，各在線疾病信息系統(tǒng)應(yīng)運而生，這也為醫(yī)護人員提供可靠資源貢獻了新思路，例如主辦官方疾病資源交流網(wǎng)、建立信息資訊站等，契合病人習(xí)慣和需求，提高青年癌癥群體的健康素養(yǎng)。

4.2 完善社會支持系統(tǒng) 社會支持系統(tǒng)是以家庭為中心建立的包括家人、同伴、醫(yī)療機構(gòu)等的網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)，能為病人提供情感支持、醫(yī)療支持、經(jīng)濟援助。Hirayama等[35]在日本某癌癥中心建立青年癌癥病人院內(nèi)同伴支持系統(tǒng)（AYA Hiroba），AYA Hiroba 累計舉行會議30次，參與病人161 例，結(jié)果顯示同伴支持干預(yù)能促進病人之間相互鼓勵、分享經(jīng)驗、交流信息，整體提高自我管理效能。Koltai 等[36]研究表明，基于社會網(wǎng)絡(luò)分析（SNA）應(yīng)用可以將青年癌癥病人同伴支持網(wǎng)絡(luò)和需求的整個變化過程進行可視化，促進臨床醫(yī)生在診斷、治療期間和治療后衡量社交網(wǎng)絡(luò)以及判斷預(yù)期結(jié)果，有助于病人將網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)與支持資源建立聯(lián)系。文獻報道,社會支持水平與青年癌癥病人的心理、生理適應(yīng)能力呈正相關(guān)，父母和同伴支持能降低病人癌癥相關(guān)擔(dān)憂，提高其自尊水平[37-38]。下一步應(yīng)完善病人社會支持系統(tǒng)，鼓勵病人家庭、同伴、醫(yī)護人員等多方參與，并協(xié)助病人充分利用社會支持系統(tǒng)提高自我效能。

4.3 應(yīng)用新型移動醫(yī)療設(shè)備

4.3.1 健康管理系統(tǒng) 近年來，移動數(shù)字技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域迅速發(fā)展，并得到廣泛應(yīng)用。對于青年人群來說，使用移動設(shè)備已成為常態(tài)化選擇。Psihogios 等[39]為出院青年癌癥病人展開為期16 周的雙向短信服務(wù)，通過短信向病人提供預(yù)約、服藥提醒、健康行為激勵、知識宣教等內(nèi)容，研究發(fā)現(xiàn)，與健康宣教等內(nèi)容相比，病人對與個人經(jīng)歷相關(guān)的短信保持著較高的響應(yīng)度。未來研究可以為病人設(shè)置個性化短信內(nèi)容，促進病人短信互動的參與。王鵬程[40]基于青年癌癥病人癌因性疲乏（CRF）管理方案，以移動應(yīng)用程序為載體，研發(fā)涉及健康科普、目標(biāo)設(shè)定、疲乏論壇、健康檢測、個人中心5個模塊的CRF 管理應(yīng)用軟件，并初步應(yīng)用于11 例青年癌癥病人中開展CRF 管理，研究顯示該軟件能明顯提高病人的自我管理能力，病人的一般自我效能感、CRF 評分等指標(biāo)都得到有效改善。但目前較少有研究對健康管理系統(tǒng)的后續(xù)效益進行探索，未來應(yīng)開展長期的實證研究，進一步驗證系統(tǒng)的實用性和可推廣性。

4.3.2 電子癥狀記錄工具 對癌癥病人而言，優(yōu)質(zhì)護理的提供基于護患之間準(zhǔn)確的癥狀溝通，癥狀漏報或錯報會影響醫(yī)護人員對病人疾病信息的把控。此前，許多研究者建議病人進行紙質(zhì)版癥狀記錄，但均顯示病人依從性較低，使用效果不佳。2012 年，Baggott等[41]為青少年癌癥病人研發(fā)名為移動腫瘤學(xué)癥狀跟蹤器（mOST）的移動應(yīng)用程序，幫助病人收集癥狀數(shù)據(jù)，研究結(jié)果顯示病人的使用依從率大于91%，遠(yuǎn)超紙筆日記記錄依從率，相應(yīng)提高了病人自我癥狀管理水平，并促進醫(yī)護人員對病人每日癥狀報告的評估分析。Erickson 等[42]基于癥狀群啟發(fā)式技術(shù)構(gòu)建計算機癥狀捕獲工具（C-SCAT），并納入85 例青年癌癥病人進行相關(guān)癥狀記錄，報告表明C-SCAT 能幫助病人了解自身癥狀體驗，促進與就診醫(yī)生之間的溝通，提高病人的癥狀自我管理能力?？梢钥闯?，電子癥狀記錄工具雖然能提高病人的自我癥狀認(rèn)知，但如何保證病人及時準(zhǔn)確地記錄數(shù)據(jù)、不影響醫(yī)護人員的臨床判斷是目前面臨的挑戰(zhàn)。

4.4 開展多學(xué)科團隊協(xié)作(MDT) 英國衛(wèi)生部將MDT 定義為：不同醫(yī)學(xué)專業(yè)的人在特定時間聚集在一起探討特定的病人，并且每個人都能夠獨立地為病人的診斷和治療決策做出貢獻[43]。青年癌癥病人具有獨特的腫瘤生物學(xué)特征和特殊年齡的社會心理需求，由醫(yī)生、癌癥專科護士、疼痛管理專家、心理學(xué)家、社會學(xué)家和教育工作者組成的多學(xué)科團隊能依托其專業(yè)技能和經(jīng)驗為病人提供最佳治療、護理方案，并在溝通協(xié)作的基礎(chǔ)上制定全面的自我管理教育項目，提高特定病人的自護水平。相關(guān)文獻報道，讓癌癥病人在MDT 會議中參與決策能促進其健康資源的獲取，并提高自身幸福感、滿足感[44]。雖然多學(xué)科協(xié)作在不同的疾病領(lǐng)域已得到廣泛應(yīng)用，但目前并未有明確的證據(jù)證實其在青年癌癥群體中的應(yīng)用效果，未來還需大樣本的實證研究證實MDT 的應(yīng)用價值。

5 小結(jié)

青年癌癥病人作為特殊群體，整體自我管理水平低下，嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量。目前，我國關(guān)于青年癌癥病人的護理研究尚處于探索階段，存在以下局限性：①青年癌癥在國內(nèi)尚無統(tǒng)一概念，其年齡界定應(yīng)明確；②目前尚未檢索到針對青年癌癥病人的測評量表，現(xiàn)存的自我管理評估工具特異性較低，未來應(yīng)基于我國病人群體特點合理編制、構(gòu)建；③國內(nèi)對該群體自我管理的影響因素、干預(yù)方案等研究較少。今后應(yīng)開展大樣本的調(diào)查研究，著重探索青年癌癥病人的未滿足需求及其心理狀態(tài)、社會支持等與病人自我效能感的相關(guān)性，深入探究該群體自我管理能力的影響因素。此外，可以參考國外成熟的管理方案，結(jié)合醫(yī)學(xué)、護理學(xué)、康復(fù)治療學(xué)、心理社會學(xué)等開展多學(xué)科團隊協(xié)作，共同制定適用于我國青年癌癥病人的干預(yù)措施，以提高病人生活質(zhì)量。