崔娜,張勇勤,蔣冠華,張世遠(yuǎn),周一帆,張琦,江英嬋
(1.河南中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,河南 鄭州 450046;2.河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院 護(hù)理學(xué)科,河南 鄭州 450000)
癌癥是威脅人類(lèi)健康的全球性公共衛(wèi)生問(wèn)題。隨著社會(huì)的進(jìn)步及醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,癌癥患者的生存率不斷提高。大多數(shù)癌癥患者除了承受軀體不適及心理折磨,往往還存在不同程度的尊嚴(yán)受損,其嚴(yán)重程度可能會(huì)影響癌癥患者的功能狀態(tài)、疾病預(yù)后及生活質(zhì)量等,甚至導(dǎo)致患者喪失生存意念[1-2]。尊嚴(yán)是人類(lèi)固有的、內(nèi)在的特征,國(guó)際護(hù)士理事會(huì)(International Council of Nurses,ICN)和國(guó)外多家官方機(jī)構(gòu)及協(xié)會(huì)等都將患者尊嚴(yán)列為護(hù)理職業(yè)的核心價(jià)值之一[3]。因此,尊嚴(yán)維護(hù)在癌癥患者的護(hù)理與管理工作中至關(guān)重要。我國(guó)護(hù)理工作者正在癌癥患者尊嚴(yán)感方面開(kāi)展積極的探討。本研究借助CiteSpace軟件對(duì)癌癥患者尊嚴(yán)感研究領(lǐng)域的現(xiàn)狀及熱點(diǎn)進(jìn)行總結(jié)梳理,為我國(guó)開(kāi)展相關(guān)領(lǐng)域研究提供參考。
1.1 文獻(xiàn)來(lái)源與篩選 以中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)和Web Of Science(WOS)核心數(shù)據(jù)庫(kù)作為文獻(xiàn)來(lái)源,中文檢索式為主題=(癌癥OR腫瘤OR癌)AND主題=(尊嚴(yán)OR尊嚴(yán)感);英文檢索式為T(mén)S=(“cancer” OR “tumor” OR “neoplasm*” OR “carcinoma”)AND TS =(“dignity”),語(yǔ)種:(“Engilsh”) AND文獻(xiàn)類(lèi)型:(“article” OR “review”)。檢索時(shí)間均為建庫(kù)至2022年5月。經(jīng)檢索共得到1002篇文獻(xiàn)(中文241篇、英文761篇),篩選后最終納入690篇文獻(xiàn)(中文171篇、英文519篇)。
1.2 分析方法 以CiteSpace軟件(5.8.R3)為研究工具,對(duì)納入文獻(xiàn)的發(fā)文國(guó)家、機(jī)構(gòu)、關(guān)鍵詞等進(jìn)行分析,以推斷該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)及未來(lái)趨勢(shì)。
2.1 發(fā)文量 國(guó)外發(fā)文量在2004-2011年呈緩慢增加趨勢(shì),每年在10~20篇之間;2011年后發(fā)文量增加幅度顯著。國(guó)內(nèi)癌癥尊嚴(yán)感研究較國(guó)外晚10年,2015年前每年發(fā)文量均未超過(guò)10篇,自2017年起發(fā)文量增加幅度顯著。總體來(lái)看,國(guó)內(nèi)外發(fā)文量均呈波動(dòng)上升趨勢(shì),但國(guó)外相比國(guó)內(nèi)起步早、發(fā)文多。見(jiàn)圖1。
圖1 國(guó)內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究發(fā)表文章年度增長(zhǎng)情況折線(xiàn)圖
2.2 發(fā)文國(guó)家及機(jī)構(gòu) 該領(lǐng)域發(fā)文量最多的國(guó)家為美國(guó)(143篇),其次是加拿大(59篇)和英國(guó)(43篇),我國(guó)發(fā)文量(20篇)排第8位;中心性>0.1的國(guó)家有美國(guó)(0.39)、英國(guó)(0.26)及加拿大(0.22)。發(fā)文量>10篇的機(jī)構(gòu)均來(lái)自于加拿大:曼尼托巴大學(xué)(33篇)、曼尼托巴癌癥治療中心(20篇)和圣博尼法斯綜合醫(yī)院(11篇)。
2.3 關(guān)鍵詞
2.3.1 高頻關(guān)鍵詞 高頻關(guān)鍵詞能夠在一定程度上反映該領(lǐng)域的研究主題及熱點(diǎn)。在癌癥患者尊嚴(yán)感研究領(lǐng)域排名前20位的中英文高頻關(guān)鍵詞,見(jiàn)表1。
表1 中、英文排名前20位高頻關(guān)鍵詞
2.3.2 關(guān)鍵詞聚類(lèi)分析 聚類(lèi)分析能反映在一定時(shí)期內(nèi)特定領(lǐng)域受到研究者廣泛關(guān)注的研究主題的組合,代表主要的研究熱點(diǎn)。癌癥患者尊嚴(yán)感研究中文共形成9個(gè)聚類(lèi):“#0護(hù)理”“#1安寧療護(hù)”“#2尊嚴(yán)療法”“#3生存質(zhì)量”“#4臨終關(guān)懷”“#5態(tài)度”“#6尊嚴(yán)水平”“#7抑郁”“#8人文關(guān)懷”。英文共形成11個(gè)聚類(lèi):“#0 dignity therapy(尊嚴(yán)療法)”“#1 end-of-life care(臨終關(guān)懷)”“#2 colorectal cancer(結(jié)直腸癌)”“#3 physician assisted suicide(醫(yī)生協(xié)助自殺)”“#4 spiritual well-being(精神幸福感)”“#5 children(兒童)”、“#6 surgery(外科手術(shù))”“#7 advanced cancer(晚期癌癥)”“#8 qualitative research(定性研究)”“#9 palliative care(安寧療護(hù))”“#10 life experience(生活經(jīng)歷)”。其中尊嚴(yán)療法是國(guó)內(nèi)外共同的研究熱點(diǎn)。
2.3.3 關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析 關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析能發(fā)現(xiàn)某一關(guān)鍵詞的衰落或興起,進(jìn)而預(yù)測(cè)該領(lǐng)域內(nèi)的發(fā)展趨勢(shì)及研究前沿。通過(guò)分析發(fā)現(xiàn),在研究方法方面,我國(guó)由調(diào)查研究轉(zhuǎn)向綜述、再轉(zhuǎn)向質(zhì)性研究,表明了我國(guó)在癌癥患者尊嚴(yán)感領(lǐng)域研究方法的發(fā)展軌跡;國(guó)外從2015年起開(kāi)始關(guān)注隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),直至2022年干預(yù)研究仍在持續(xù)發(fā)展。癌癥患者尊嚴(yán)感相關(guān)質(zhì)性研究及干預(yù)研究是我國(guó)未來(lái)的發(fā)展趨勢(shì)。在研究?jī)?nèi)容方面,我國(guó)從早期對(duì)癌癥患者心理護(hù)理的研究,到2015年開(kāi)始關(guān)注尊嚴(yán)死,再到近期圍繞靈性需求、尊嚴(yán)模型、死亡教育等進(jìn)行研究,可見(jiàn)我國(guó)的研究?jī)?nèi)容逐漸深入、細(xì)化;國(guó)外早期主要關(guān)注癌癥患者安樂(lè)死、醫(yī)生協(xié)助自殺、決策及優(yōu)逝等問(wèn)題的研究,2003年尊嚴(yán)開(kāi)始突現(xiàn),在2003-2013年主要關(guān)注癌癥患者尊嚴(yán)模型的開(kāi)發(fā),在2014-2018年研究?jī)?nèi)容由尊嚴(yán)模型的開(kāi)發(fā)轉(zhuǎn)向量表的制定及隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),在2018-2022年產(chǎn)生了新的研究主題,主要圍繞心理痛苦、干預(yù)、尊嚴(yán)療法及溝通。從分析結(jié)果來(lái)看,對(duì)死亡教育、尊嚴(yán)療法、溝通等主題的研究是我國(guó)未來(lái)的發(fā)展趨勢(shì)。
3.1 國(guó)內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究現(xiàn)狀 國(guó)內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究保持較高熱度,我國(guó)仍有較大的探索空間,未來(lái)應(yīng)借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn),將研究推向深入。從發(fā)文量上看,國(guó)內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究數(shù)量呈波動(dòng)上升趨勢(shì),說(shuō)明該領(lǐng)域越來(lái)越受到學(xué)者們的關(guān)注??赡芘c癌癥發(fā)生率升高、社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展使物質(zhì)生活得到滿(mǎn)足、精神層面的需求增加及國(guó)家政策導(dǎo)向有關(guān)。從發(fā)文國(guó)家及機(jī)構(gòu)來(lái)看,美國(guó)、加拿大等發(fā)達(dá)國(guó)家在該領(lǐng)域的研究較多且影響力高,處于國(guó)際領(lǐng)先地位,國(guó)外各機(jī)構(gòu)間的合作及聯(lián)系也較緊密;而我國(guó)目前處于發(fā)展階段,今后應(yīng)加大在該領(lǐng)域同國(guó)際間的合作,增加研究數(shù)量。
3.2 國(guó)內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究熱點(diǎn)及前沿
3.2.1 癌癥患者尊嚴(yán)感相關(guān)影響因素 包括關(guān)鍵詞“影響因素、抑郁、焦慮、負(fù)性情緒、痛苦”等及關(guān)鍵詞聚類(lèi)“抑郁、精神幸福感”等。研究[4-5]顯示,癌癥患者的尊嚴(yán)水平與軀體癥狀、焦慮抑郁及社會(huì)支持等密切相關(guān)。此外,已有研究對(duì)人格特質(zhì)、生命意義與癌癥尊嚴(yán)感的相關(guān)性進(jìn)行探索[6-7]。除患者自身因素外,Bovero等[8]探究了照顧者痛苦對(duì)癌癥患者尊嚴(yán)相關(guān)痛苦的影響。Avestan等[9]發(fā)現(xiàn)護(hù)患溝通是影響癌癥患者尊嚴(yán)提升和維護(hù)的重要因素之一。未來(lái)護(hù)理研究者可對(duì)癌癥患者尊嚴(yán)感影響因素進(jìn)一步分析;且可引進(jìn)其他心理學(xué)指標(biāo),探究與尊嚴(yán)感的相關(guān)性及影響機(jī)制,發(fā)現(xiàn)其中規(guī)律,制定干預(yù)措施,以提高癌癥患者的尊嚴(yán)水平。
3.2.2 癌癥患者尊嚴(yán)感相關(guān)認(rèn)知研究 包括關(guān)鍵詞“態(tài)度、經(jīng)歷、模型”等及關(guān)鍵詞聚類(lèi)“態(tài)度、定性研究、生活經(jīng)歷”等。國(guó)內(nèi)有關(guān)尊嚴(yán)感認(rèn)知的研究目前處于發(fā)展階段,較多關(guān)注癌癥患者對(duì)尊嚴(yán)感的看法及其心理需求。相比于國(guó)內(nèi),國(guó)外學(xué)者已關(guān)注患者家屬[10]及醫(yī)護(hù)人員[11]對(duì)癌癥患者尊嚴(yán)的認(rèn)知及理解,從不同角度獲得不同看法。van Gennip等[12]通過(guò)定性縱向研究了解了隨時(shí)間的發(fā)展癌癥患者尊嚴(yán)感的變化趨勢(shì),得到3種軌跡(動(dòng)態(tài)平衡、下降和穩(wěn)定),產(chǎn)生這種現(xiàn)象的原因尚不清楚。2002年,加拿大Chochinov團(tuán)隊(duì)采用半結(jié)構(gòu)化訪(fǎng)談構(gòu)建了尊嚴(yán)模型[13],為之后干預(yù)措施的制定提供了理論基礎(chǔ)。由于各國(guó)間地域、文化、倫理具有差異性,未來(lái)護(hù)理研究者應(yīng)結(jié)合我國(guó)特點(diǎn),進(jìn)一步深化理論研究,探討我國(guó)不同人群對(duì)癌癥患者尊嚴(yán)感的認(rèn)知,并開(kāi)展定性縱向研究以深入挖掘相關(guān)影響因素及機(jī)制,為我國(guó)本土化尊嚴(yán)模型的開(kāi)發(fā)及干預(yù)策略的構(gòu)建提供新思路。
3.2.3 癌癥患者尊嚴(yán)感相關(guān)干預(yù)措施 包括關(guān)鍵詞“尊嚴(yán)療法、干預(yù)”等、關(guān)鍵詞聚類(lèi)“生存質(zhì)量、尊嚴(yán)水平”等及關(guān)鍵詞突現(xiàn)“死亡教育、尊嚴(yán)療法、溝通”等。
3.2.3.1 死亡教育 死亡教育是幫助人們正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待自身及他人死亡事實(shí)的特殊教育[14-15]。自2017年起在國(guó)家政策的支持下安寧療護(hù)快速發(fā)展,死亡教育也逐漸發(fā)展。對(duì)癌癥患者來(lái)說(shuō),開(kāi)展死亡教育對(duì)維護(hù)生命尊嚴(yán)和提升死亡質(zhì)量都具有深遠(yuǎn)意義[16]。1項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果顯示[17],死亡教育能夠緩解癌癥患者的焦慮、抑郁,提高生存質(zhì)量,但長(zhǎng)期結(jié)果還有待探索。還有研究通過(guò)對(duì)癌癥患者家屬[18]、腫瘤科護(hù)士[19]等照護(hù)人群進(jìn)行死亡教育以提高安寧療護(hù)的照護(hù)質(zhì)量,進(jìn)而維護(hù)癌癥患者的尊嚴(yán)感。Zhao等[20]對(duì)癌癥患者死亡教育需求進(jìn)行調(diào)查,構(gòu)建了成年癌癥患者死亡教育培訓(xùn)內(nèi)容。Kim等[21]基于ADDIE(分析Analysis;設(shè)計(jì)design;開(kāi)發(fā)development;實(shí)施implementation;評(píng)價(jià)evaluation)模型開(kāi)發(fā)的死亡教育模式旨在幫助乳腺癌患者反思生命和死亡的意義。未來(lái)護(hù)理研究者可探究死亡教育對(duì)癌癥患者的長(zhǎng)期干預(yù)效果,并根據(jù)我國(guó)國(guó)情及國(guó)外經(jīng)驗(yàn)開(kāi)發(fā)本土化死亡教育模式;同時(shí)加強(qiáng)死亡教育培訓(xùn),提高護(hù)理工作者的死亡教育能力,向患者及家屬傳遞正確的生死觀(guān),以維護(hù)癌癥患者尊嚴(yán)。
3.2.3.2 尊嚴(yán)療法 尊嚴(yán)療法(dignity therapy,DT)能改善癌癥患者心理健康,應(yīng)用最為廣泛,也是未來(lái)的發(fā)展前沿之一。尊嚴(yán)療法對(duì)癌癥患者的尊嚴(yán)水平、焦慮抑郁及生活質(zhì)量的改善作用目前尚無(wú)定論[22-23]。Korman等[24]和Nunziante等[25]運(yùn)用混合性研究方法,對(duì)DT干預(yù)后的患者、醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行訪(fǎng)談,以準(zhǔn)確衡量DT對(duì)患者的影響及可行性、可接受性。Schoppee等[26]利用完善的DT系統(tǒng)化培訓(xùn)方案及依從性檢查表,克服訪(fǎng)談中的困難,提高干預(yù)保真度,最終干預(yù)效力超過(guò)80.00%。未來(lái)研究者可設(shè)計(jì)更加嚴(yán)格的、隨訪(fǎng)時(shí)間更長(zhǎng)的高質(zhì)量隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)進(jìn)行驗(yàn)證;且我國(guó)護(hù)理領(lǐng)域中有關(guān)保真度的研究開(kāi)展極少[27],未來(lái)可在國(guó)內(nèi)開(kāi)展尊嚴(yán)感相關(guān)干預(yù)保真度測(cè)評(píng)研究,以提高干預(yù)實(shí)施者的能力、提升干預(yù)質(zhì)量。
3.2.3.3 溝通 溝通是安寧療護(hù)中重要的研究?jī)?nèi)容之一,與癌癥患者的知情同意及臨床決策密切相關(guān)[28]。高質(zhì)量溝通既能滿(mǎn)足癌癥患者的信息需求,又能緩解患者負(fù)性情緒、促進(jìn)患者意愿表達(dá)、提高患者滿(mǎn)意度及生活質(zhì)量,幫助患者找到生命意義和尊嚴(yán)[29-30]。研究發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)癌癥患者有較高的信息需求,不同癌種有不同的信息需求[31]。McCarthy等[32]探索了青少年和年輕癌癥患者及照顧者的健康相關(guān)信息需求,為醫(yī)護(hù)與患者間溝通提供參考。話(huà)題敏感、溝通技能缺乏等是目前醫(yī)護(hù)與患者間溝通開(kāi)展的障礙,溝通在癌癥照護(hù)中仍是一項(xiàng)重大挑戰(zhàn)[33]。2020年Back[34]總結(jié)了醫(yī)患間溝通現(xiàn)狀中的不足、患者的溝通偏好、溝通的最佳實(shí)踐等內(nèi)容,為未來(lái)的發(fā)展提供了方向。2022年美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(American Society of Clinical Oncology,ASCO)年會(huì)中提到了機(jī)器學(xué)習(xí)及遠(yuǎn)程報(bào)告等措施能促進(jìn)癌癥患者與醫(yī)護(hù)人員的溝通。未來(lái)護(hù)理研究者可從年齡段、癌種等角度探究不同的信息需求,利用“互聯(lián)網(wǎng)+”的技術(shù)條件,開(kāi)發(fā)新的、更有效的溝通方式,擴(kuò)展醫(yī)患或護(hù)患間溝通的渠道,緩解患者的負(fù)面情緒,進(jìn)而維護(hù)癌癥患者的尊嚴(yán)。
加強(qiáng)對(duì)癌癥患者尊嚴(yán)感的研究,不僅能提高癌癥患者的尊嚴(yán)水平、生存質(zhì)量,提高安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量,還能改善醫(yī)護(hù)與患者的關(guān)系,構(gòu)造和諧的醫(yī)療環(huán)境。但國(guó)內(nèi)癌癥患者尊嚴(yán)感研究起步較晚,未來(lái)應(yīng)關(guān)注國(guó)外研究熱點(diǎn)及前沿,開(kāi)展更加細(xì)致、深入的探討。由于受到CiteSpace軟件適用性的影響,本文僅納入了CNKI和WOS數(shù)據(jù)庫(kù)中的相關(guān)文獻(xiàn),未來(lái)可增加數(shù)據(jù)來(lái)源,更加全面、完整的探索國(guó)內(nèi)外研究之間的異同點(diǎn)。