腦卒中病人主要照顧者照顧需求評估工具的研究進(jìn)展

李思琴，吳曉妍，鄧志強(qiáng)，胡琳雪，楊 蓉

四川大學(xué)華西醫(yī)院,四川 610041

腦卒中是我國首位致死致殘性疾病，危害國民身體健康的同時(shí)加劇了社會負(fù)擔(dān)[1]。瑞典腦卒中登記處對64 746 例病人的研究結(jié)果顯示，腦卒中后3 個(gè)月和12 個(gè)月的日常生活活動能力(ADL)依賴率分別為16.2%和28.3%[2]。一項(xiàng)以人群為基礎(chǔ)的前瞻性隊(duì)列研究顯示僅28.1%的病人腦卒中后3～12 個(gè)月表現(xiàn)出功能改善[3]。Wondergem 等[4]研究結(jié)果顯示，12%～40%病人的ADL 狀態(tài)隨時(shí)間下降，尤其是老年認(rèn)知功能受損者。腦卒中病人問題復(fù)雜、恢復(fù)周期長，需要照顧者照顧，由于我國醫(yī)療資源供給與需求不平衡、長期照顧體系不完善，家庭仍是最重要的照顧場所，且腦卒中幸存人群數(shù)量龐大，因綜合經(jīng)濟(jì)、衛(wèi)生醫(yī)療條件、社會文化等因素多數(shù)病人選擇居家照顧，照顧者在其中起重要作用[5]。長時(shí)間、高強(qiáng)度的照顧加之缺少社會支持，家庭主要照顧者身心健康面臨挑戰(zhàn)，病人照顧需求眾多且難以滿足。因此，現(xiàn)基于照顧者需求的定義及相關(guān)內(nèi)涵，綜述國內(nèi)外腦卒中病人居家主要照顧者照顧需求評估工具，以期為有效評估其照護(hù)需求提供參考依據(jù)。

1 相關(guān)定義

1.1 照顧 有學(xué)者認(rèn)為照顧不僅是一項(xiàng)以任務(wù)為導(dǎo)向的活動[6]，而且是一個(gè)與多方面相互作用并由家庭照顧者做出應(yīng)對調(diào)整的過程，家庭照顧者可以為有照顧需求的人提供沐浴、進(jìn)食、用藥、康復(fù)鍛煉等方面的幫助。在我國，受儒家哲學(xué)和“孝文化”長期影響，將照顧視為一種自然而然的行為，滿足家庭成員照料需求是對需要幫助的親人真誠而衷心的反應(yīng)。一項(xiàng)針對中國腦卒中病人家庭照顧者的質(zhì)性研究[7]結(jié)果顯示，照顧根植于照顧者內(nèi)心的生活目標(biāo)、價(jià)值觀和道德準(zhǔn)則以及他人的期望和社會規(guī)范等；是個(gè)人主觀選擇的愛的本能行為，同時(shí)也是家庭和日常生活中彼此支持的一種方式。Qiu 等[8]研究顯示，照顧是生活中必不可少的一部分，即是一種文化上規(guī)定的義務(wù)，同時(shí)也是一種互惠互愛的表達(dá)。

1.2 照顧者及家庭照顧者 照顧者又稱照料者，學(xué)術(shù)界定義不一，主要依據(jù)本國的醫(yī)療衛(wèi)生體制特點(diǎn)定義。在美國，家庭護(hù)理人員約90%為患有急性或慢性身體疾病、認(rèn)知障礙和精神健康狀況的居家病人提供護(hù)理，一般包括親戚、伴侶、朋友和鄰居，協(xié)助病人進(jìn)行日常生活和復(fù)雜的醫(yī)療保健活動；加拿大學(xué)者將照顧者定義為無償為失能失智或長期有健康問題的人提供照料的群體；歐洲學(xué)者認(rèn)為照顧者是花費(fèi)一定時(shí)間、精力，無償為患病、虛弱、情緒障礙等各種情況需要照顧的家人、親戚、同伴、朋友提供照料的人[9-11]。我國學(xué)者根據(jù)照顧階段的不同將家庭照顧者劃分為預(yù)備照顧者（在預(yù)見時(shí)間可能成為照顧者）、新手照顧者（家人患病初期）、在職照顧者（一邊工作一邊照顧）、資深照顧者（照顧3 年以上）、畢業(yè)照顧者（結(jié)束照顧）[12]。喬治全球健康研究院（The George Institute for Global Health）安德森教授在Stroke上將家庭照護(hù)者定義為與需要照顧的家庭成員一起居住生活，并為其提供日常起居、醫(yī)療等照顧與支持服務(wù)病人[13]。

1.3 照顧者需求 當(dāng)腦卒中病人出院后，由家庭成員完成居家康復(fù)及護(hù)理活動，照顧者除需要面對自身健康管理外，還需要面對各種與病人健康和照顧有關(guān)的問題，當(dāng)照顧能力不足、照顧準(zhǔn)備不充分時(shí)渴望獲得專業(yè)人士幫助的要求，即照顧者的照顧需求。加拿大多倫多研究團(tuán)隊(duì)對腦卒中康復(fù)專家、教育專家、從事腦卒中防治工作的社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者和長期照護(hù)工作護(hù)理專家以及區(qū)域/地區(qū)主管分別進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)需要將照顧者納入整個(gè)連續(xù)照護(hù)系統(tǒng)，在綜合的醫(yī)療體系中需要滿足并解決腦卒中照顧者教育和支持的需求[14]。目前，世界衛(wèi)生組織已將照顧者納入生存質(zhì)量的重點(diǎn)研究對象之一，歐美發(fā)達(dá)國家已建立關(guān)于照顧者的社會支持體系機(jī)構(gòu)，而我國關(guān)于照顧者的研究尚處于初步階段，更多地看重照顧者的資源提供者角色，而忽視其支持需求者角色[15]。

2 需求評估工具

2.1 國外 發(fā)達(dá)國家對腦卒中家庭主要照顧者的需求研究起步較早，對需求評估的關(guān)注及重視度較高，開發(fā)了多種針對腦卒中病人主要照顧者的需求評估工具并逐漸應(yīng)用于臨床。

2.1.1 特異性工具

2.1.1.1 照顧者未滿足需求的評估量表（Caregiver Unmet Resource Needs Scale） King 等[16]基于壓力應(yīng)對模型制定識別腦卒中病人照顧者未滿足需求的評估量表，分為一般需求與技能需求兩部分，采用5 級評分法，總分為13～65 分，并在123 名照顧者中進(jìn)行應(yīng)用，總Cronbach's α 系數(shù)大于0.7，信效度良好。

2.1.1.2 家庭照護(hù)者需求問卷（Needs Questionnaire for Family Caregivers） 伊朗學(xué)者Farahani 等[17]以Marutz和Kreutzer 的家庭照護(hù)者需求問卷為基礎(chǔ)，通過翻譯與文化調(diào)試形成共43 個(gè)條目、6 個(gè)維度的需求量表，其中健康信息需求（13 項(xiàng)）、工具支持（9 項(xiàng)）、情感支持（8 項(xiàng)）、腦卒中病人護(hù)理參與（5 項(xiàng)）、專業(yè)支持需求（4 項(xiàng)）和社區(qū)網(wǎng)絡(luò)需求（4 項(xiàng)），根據(jù)需求與否分別賦值為1 分、0 分，經(jīng)30 名照顧者預(yù)調(diào)查結(jié)果顯示，信效度良好，總分為0～43 分，得分越高，需求越多。而臺灣Tsai 等[18]對家庭照護(hù)者需求問卷進(jìn)行漢化翻譯，4 個(gè)時(shí)間點(diǎn)中該量表內(nèi)部一致性信度（KR-20）為0.89～0.93。量表內(nèi)部一致性評價(jià)常包括Cronbach's α 系數(shù)、KR-20及分半信度，KR-20 是指項(xiàng)目間平均一致程度，適用于量表計(jì)分為0 分或1 分的題項(xiàng)[19]。

2.1.1.3 照顧者需求與關(guān)注清單（Caregiver Needs and Concerns Checklist） Bakas 等[20]基于定性研究制定了照顧者需求與關(guān)注清單，包括5 個(gè)領(lǐng)域、35 個(gè)條目，其中腦卒中信息如腦卒中預(yù)警、健康生活方式等8個(gè)條目，管理腦卒中病人的情緒和行為8 個(gè)條目，提供基礎(chǔ)護(hù)理如藥物、飲食、運(yùn)動等5 個(gè)條目，提供工具性照料如法律、交通、經(jīng)濟(jì)等7 個(gè)條目及照顧者個(gè)人需求如社交、情緒等7 個(gè)條目，采用5 級評分法，經(jīng)專家咨詢，準(zhǔn)確性為4.71，可行性為4.46，可接受性為4.40，相關(guān)性為4.67。且隨機(jī)對照試驗(yàn)結(jié)果顯示，該清單適合護(hù)士在病人出院后幾個(gè)月內(nèi)通過電話隨訪對其照顧者進(jìn)行照顧需求評估及干預(yù)[21]。

2.1.2 普適性工具

2.1.2.1 非正式照顧者照顧需求調(diào)查表（Survey of Informal Caregivers' Unmet Needs） Denham 等[22]基于文獻(xiàn)回顧結(jié)合前期學(xué)者編制的癌癥照顧者需求量表，刪除了針對癌癥的特殊條目，研制針對照顧者需求的普適性量表。該量表共45 個(gè)條目、5 個(gè)維度，包括健康信息和對被照顧者的支持、衛(wèi)生服務(wù)管理、溝通與關(guān)系、自我保健、支持服務(wù)的可訪問性；主要采用Likert 5 級計(jì)分法，得分越高，代表需求越高。并通過社交媒體（如Facebook、Twitte）在457 名家庭照顧者中應(yīng)用，其中16.63%為腦卒中病人家庭照顧者，使用Stata 進(jìn)行相關(guān)因子分析，經(jīng)KMO 檢驗(yàn)為0.78，適合因子分析，但缺乏各維度與總量表的信度分析。且該量表具體是否適用于腦卒中病人照顧者需求有待考量。

2.1.2.2 非正式照顧者照護(hù)需求與技能調(diào)查的量表（Needs and Skills of Informal Caregivers） Dixe 等[23]基于德爾菲專家咨詢、與臨床醫(yī)務(wù)人員及照顧者的訪談等開發(fā)針對非正式照顧者照護(hù)需求與技能調(diào)查的量表，共101 個(gè)條目，包含9 個(gè)子量表，分別為飲食（19 項(xiàng)）、衛(wèi)生（10項(xiàng)）、舒適（12項(xiàng)）、活動（12項(xiàng)）、床椅轉(zhuǎn)移（10項(xiàng)）、穿脫衣服（6 項(xiàng)）、藥物（10 項(xiàng)）、癥狀管理（17 項(xiàng)）、溝通（5 項(xiàng)），采用5 級評分法，除溝通（Cronbach's α 系數(shù)為0.544）外，其他子量表的Cronbach's α 系數(shù)均在0.6 以上，并在143 名非正式照顧者中得以應(yīng)用，結(jié)果顯示可用于家庭非正式照顧者照顧需求及技能的調(diào)查研究，但缺少驗(yàn)證性因子分析，目前尚未檢索到漢化版。

2.1.2.3 改良版坎伯韋爾需求評估問卷（Camberwell Assessment of Need） 坎伯韋爾需求評估問卷最先是由Reynolds 等[24]研制，用于評估精神疾病病人需求，其Kappa 系數(shù)大于0.8，其內(nèi)部一致性較好；共22 個(gè)條目，沒有需求計(jì)0 分，滿足需求計(jì)1 分，未滿足需求計(jì)2 分，分為自評版本與他評版本，目前已在不同國家/地區(qū)進(jìn)行翻譯和使用（如歐洲地區(qū)[25]、中國等[26])，既可用于癡呆病人及照顧者的研究(如Kerpershoek 等[25])也可用于評估老年人照顧者需求[27]。Szlenk 等[28]使用改良版問卷，通過計(jì)算坎伯韋爾需求指數(shù)對157 名心腦血管疾病病人家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查，其Cronbach's α 系數(shù)為0.82，信度較好。該量表可從不同角度分析照護(hù)需求，例如受訪者（病人）、非正式護(hù)理者（親戚、朋友、鄰居）/或參與受訪者（病人）日常護(hù)理的衛(wèi)生技術(shù)人員，簡單易操作，不需要專業(yè)培訓(xùn)也可以使用。

2.1.2.4 照顧者需求評估問卷（Caregiver Need Assessment） 由Moroni 等[29]自行設(shè)計(jì)，共2 個(gè)維度、18 個(gè)條目，情感和社會支持需求維度Cronbach's α 系數(shù)為0.765，信息與溝通交流需求維度Cronbach's α 系數(shù)為0.742，采用3 級評分法；經(jīng)建立兩因子結(jié)構(gòu)方程模型驗(yàn)證結(jié)果顯示，模型整體擬合度較好，在226 名神經(jīng)內(nèi)科家庭主要照顧者（包含腦卒中、肌萎縮側(cè)索硬化癥照顧者等）中得以應(yīng)用，經(jīng)探索性因子分析與驗(yàn)證性因子分析結(jié)果得出該量表信效度良好，可以比較不同神經(jīng)系統(tǒng)、不同疾病的家庭照顧者需求，如癡呆[30]、肌萎縮側(cè)索硬化癥[31]。

2.1.3 針對單一領(lǐng)域需求評估 照顧者信息需求評估（Caregiver Information Sources）由Hinojosa 等[32]自行設(shè)計(jì)，該問卷共13 個(gè)條目，主要分為腦卒中照護(hù)的臨床信息需求（如用藥管理、癥狀管理等，8 項(xiàng)）與腦卒中照護(hù)社會信息需求（如獲得經(jīng)濟(jì)援助，5 項(xiàng)），采用0與1 表示需求與否，并在120 名美國退伍軍人家庭照護(hù)者中進(jìn)行了調(diào)查，具體信效度未報(bào)道，其科學(xué)性與推廣性有待考究。與之類似的還有針對軍事家庭照顧者照顧信息需求與支持需求的問卷[33]，共4 個(gè)條目，采用是與否評分，均為針對某一照顧需求領(lǐng)域的需求問卷。

2.2 國內(nèi)評估工具 目前，國內(nèi)研究中針對家庭照顧者研究雖起步較晚，但發(fā)展較快，目前已有較多針對腦卒中居家照顧者照護(hù)需求的評估工具。

2.2.1 特異性工具

2.2.1.1 改良版腦卒中照顧者需求的線上問卷 王春茹[34]基于世界腦卒中組織設(shè)計(jì)的關(guān)于腦卒中照顧者需求的線上問卷，設(shè)計(jì)了住院期間腦卒中病人照顧者需求問卷，共4 個(gè)維度、14 個(gè)條目，主要調(diào)查腦卒中知識、心理需求、診療護(hù)理、康復(fù)與社會支持4 個(gè)方面，并已在993 名腦卒中照顧者中得以應(yīng)用。

2.2.1.2 腦卒中居家照顧者需求量表 袁平喬等[35-36]基于文獻(xiàn)回顧、半結(jié)構(gòu)化訪談、小組討論、德爾菲專家咨詢、預(yù)調(diào)查及信效度檢驗(yàn)后設(shè)計(jì)腦卒中居家照顧者需求量表，包括4 個(gè)維度、24 個(gè)條目，每個(gè)維度各包含6 個(gè)條目，主要調(diào)查照顧者信息需求、社會支持需求、照顧者個(gè)人需求、照顧技能需求。該量表信效度良好，總Cronbach's α 系數(shù)為0.898，各維度分別為0.723，0.854，0.796，0.903。經(jīng)專家咨詢和探索性因子分析，量表內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度良好。量表采用0～4 級的Likert 5 級評分法，0 分為非常不需要，4 分為非常需要，得分越高，代表需要程度越高，目前已完成探索性因子分析并在298 名照顧者中應(yīng)用。

2.2.1.3 居家腦卒中照顧者的專業(yè)化照護(hù)需求問卷 張?zhí)镌繹37]基于家庭系統(tǒng)理論與家庭支持模式，查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)和工具并通過半結(jié)構(gòu)訪談與專家咨詢，研制居家腦卒中照顧者的專業(yè)化照護(hù)需求問卷。該問卷共4 個(gè)維度、29 個(gè)條目，經(jīng)探索性因子分析，總Cronbach's α 系數(shù)與重測信度均大于0.9。經(jīng)驗(yàn)證性因子分析所構(gòu)建模型擬合良好，絕對擬合指標(biāo)、簡約擬合指標(biāo)、增值擬合指標(biāo)均在臨界值以上，模型質(zhì)量較好，表示4 個(gè)維度劃分基本合理。目前，該研究團(tuán)隊(duì)已對1 066 名社區(qū)或居家腦卒中病人照顧者進(jìn)行調(diào)查研究，結(jié)果顯示可用于我國居家環(huán)境中了解腦卒中家庭照顧者的照護(hù)需求。張超等[38]提出探索性因子分析主要探索模型基本結(jié)構(gòu)，而驗(yàn)證性因子分析主要驗(yàn)證模型結(jié)構(gòu)，二者雖在功能上存在差異，但都以觀察變量間的相關(guān)矩陣或方差協(xié)方差矩陣為基礎(chǔ)評價(jià)量表信效度，是量表研制過程中必不可少的因子分析方法。

2.2.1.4 腦卒中照護(hù)者需求滿足評價(jià)表 Shyu[39]基于角色調(diào)整的理念，通過對16 名照護(hù)者角色參與、角色調(diào)整、角色穩(wěn)定3 個(gè)階段照護(hù)需求進(jìn)行面對面訪談，并聯(lián)合護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)多學(xué)科研究人員制定家庭照顧者需求框架，結(jié)合文獻(xiàn)回顧、專家咨詢研制量表。該量表共包括4 個(gè)子量表，其中醫(yī)療服務(wù)需求包括門診安排、電話咨詢、家庭醫(yī)療服務(wù)轉(zhuǎn)診、療養(yǎng)院轉(zhuǎn)診、臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診、康復(fù)治療轉(zhuǎn)診或慢性病醫(yī)院轉(zhuǎn)診，該量表總分為0～7 分，評分總分為0 分、1 分、2 分別代表沒有需求、需求很少及中等需求，得分3 分及以上代表對醫(yī)療服務(wù)需求較高；社會服務(wù)需求包括6 項(xiàng)，得分為0～6 分；參加支持小組、壓力緩解與應(yīng)對等需求通過回答是否來評估[40]。量表信效度良好，Kappa 系數(shù)大于0.8，目前已在國內(nèi)多項(xiàng)關(guān)于腦卒中家庭照顧者照護(hù)需求研究中得以應(yīng)用（如Shyu 等[41-43]），研究類型包括橫斷面、縱向及隨機(jī)對照研究等。

2.2.2 普適性工具

2.2.2.1 老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求問卷 李艷等[44]基于Lazarus 的壓力與應(yīng)對模式通過文獻(xiàn)檢索、專家函詢、質(zhì)性訪談等步驟研制老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求問卷，包括25 個(gè)條目、4 個(gè)維度，經(jīng)過對205 名家庭照顧者調(diào)查分析，該量表總Cronbach's α 系數(shù)為0.945，重測信度大于0.7，信效度良好。

2.2.2.2 老年人照顧者社會護(hù)理需求問卷 劉臘梅等[45-46]基于國內(nèi)外文獻(xiàn)回顧、聯(lián)合定性訪談自行設(shè)計(jì)，共28 個(gè)條目、2 個(gè)維度，采用5 級評分法，Cronbach's α系數(shù)為0.97，內(nèi)容效度系數(shù)為0.9，并在社區(qū)老年家庭照顧者中應(yīng)用。

2.2.2.3 中國簡化版照顧者任務(wù)清單（Chinese Caregiver Task Inventory-25） 由Lee 等[47]基于照顧者任務(wù)清單漢化和文化調(diào)試而成的中國版簡化版，共25 個(gè)條目、5 個(gè)維度，采用Likert 3 級評分，該量表專家權(quán)威系數(shù)為0.60～0.75，經(jīng)在114 名家庭照護(hù)者應(yīng)用結(jié)果顯示，總Cronbach's α 系數(shù)為0.93，各維度分別為：學(xué)會應(yīng)對新角色為0.75，考慮照護(hù)者需求提供照護(hù)為0.76，管理照護(hù)者情感需求為0.72，評估支持性資源為0.67，平衡照料需求和個(gè)人需求為0.86。經(jīng)驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示各維度擬合優(yōu)度指數(shù)均大于0.9，卡方與自由度比值均小于3，模型整體擬合度較好。

2.2.3 單一領(lǐng)域需求評估工具

2.2.3.1 針對腦卒中吞咽障礙家庭主要照顧者 劉婧[48]基于文獻(xiàn)回顧、德爾菲專家咨詢研制針對吞咽障礙腦卒中病人照顧者的知識與技能需求評估量表，共6 個(gè)維度、52 個(gè)條目，并在180 名照顧者中進(jìn)行應(yīng)用，經(jīng)探索性因子分析，量表總Cronbach's α 系數(shù)、分半信度大于0.9，各維度系數(shù)及分半信度均大于0.8，總體信效度良好。

2.2.3.2 針對失禁性皮炎家庭主要照顧者需求 徐艷[49]基于德爾菲專家咨詢研制腦卒中后失禁病人家庭主要照顧者對失禁相關(guān)性皮炎認(rèn)知與照顧需求評估量表，其中認(rèn)知需求共3 個(gè)維度、10 個(gè)條目，照顧需求評估共3 個(gè)維度、10 個(gè)條目，其內(nèi)容效度指數(shù)均大于0.8，但未做探索性因子分析與驗(yàn)證性因子分析以驗(yàn)證其結(jié)構(gòu)效度、組合信度等，其信效度有待進(jìn)一步研究。

3 小結(jié)

國內(nèi)外關(guān)于腦卒中居家主要照護(hù)者照護(hù)需求評估工具眾多，類型豐富。準(zhǔn)確、有效識別腦卒中病人家庭照顧者未滿足需求對指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員制定干預(yù)措施十分重要。但人是集生理、心理、社會為一體的，人的特殊經(jīng)歷和具體感受難以用數(shù)字表達(dá)。質(zhì)性研究能深入自然情景，多層面、多角度真實(shí)反映現(xiàn)象，通過質(zhì)性訪談能有效了解腦卒中居家主要照顧者獨(dú)特需求和具體的照護(hù)體驗(yàn)，探尋其真實(shí)生活。因此，臨床上需要結(jié)合研究內(nèi)容及研究對象特點(diǎn)選擇正確的評估工具，量性與質(zhì)性相結(jié)合，橫向調(diào)查與縱向隨訪相結(jié)合，基于了解照顧者照顧需求的基礎(chǔ)上開展科學(xué)、針對性強(qiáng)的干預(yù)性研究。