“互聯(lián)網(wǎng) + ”背景下居家安寧療護(hù)的研究進(jìn)展

劉夢(mèng)雪 陳玉祥 馬夢(mèng)飛 尹燕雯 柳韋華

(山東第一醫(yī)科大學(xué) 山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院護(hù)理學(xué)院，山東 泰安 271000)

國(guó)家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)[1]顯示，中國(guó)每年死亡人數(shù)約九百多萬(wàn)；我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)的社會(huì)需求巨大，但目前我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)的覆蓋率僅為1%，因此探索安寧療護(hù)的發(fā)展迫在眉睫[2]。2019年國(guó)家衛(wèi)健委等8部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》中提出要加強(qiáng)安寧療護(hù)服務(wù)，積極開展社區(qū)和居家安寧療護(hù)[3]。有研究[4]指出，以社區(qū)為基礎(chǔ)的居家安寧療護(hù)，具有保持照護(hù)的連續(xù)性，優(yōu)化醫(yī)療資源配置等優(yōu)點(diǎn)，但由于其服務(wù)缺乏即時(shí)性，家屬缺少照護(hù)知識(shí)和信心等因素，導(dǎo)致居家安寧療護(hù)服務(wù)的開展困難重重。目前，我國(guó)大陸地區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)形式單一，進(jìn)展緩慢[5]，應(yīng)積極探索能促進(jìn)我國(guó)居家安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的有效形式。近年來(lái)，“互聯(lián)網(wǎng)+”在全球范圍內(nèi)快速發(fā)展，“互聯(lián)網(wǎng)+”居家安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)運(yùn)而生，為探索居家安寧療護(hù)的服務(wù)形式提供了新方向[6]?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+”已經(jīng)展開了與傳統(tǒng)醫(yī)療系統(tǒng)的聯(lián)合，特別是在慢性病中的應(yīng)用取得了良好的效果[7]。本研究通過梳理國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，總結(jié)“互聯(lián)網(wǎng) + ”背景下居家安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展現(xiàn)狀，以期為后續(xù)研究提供借鑒。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 概念

1.1“互聯(lián)網(wǎng)+” “互聯(lián)網(wǎng)+”指的是互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)與傳統(tǒng)產(chǎn)業(yè)的整合，以優(yōu)化服務(wù)模式、提高服務(wù)質(zhì)量等途徑來(lái)完成傳統(tǒng)產(chǎn)業(yè)模式的轉(zhuǎn)型和升級(jí)[8]?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+醫(yī)療”是以互聯(lián)網(wǎng)為載體、以信息技術(shù)為手段 (包括移動(dòng)通信技術(shù)、云計(jì)算和物聯(lián)網(wǎng)及大數(shù)據(jù)等)，與傳統(tǒng)醫(yī)療健康服務(wù)深度融合而形成的一種新型醫(yī)療健康服務(wù)業(yè)態(tài)的總稱[9]。

1.2居家安寧療護(hù) 安寧療護(hù)(palliative care/hospice care)是指為疾病終末期患者及其家屬提供身、心、靈等方面的照料和人文關(guān)懷，控制疾病癥狀，提高生活質(zhì)量，幫助患者舒適、寧?kù)o、有尊嚴(yán)地離世[10]。居家安寧療護(hù)(Palliative home care)是安寧療護(hù)實(shí)踐開展的服務(wù)形式之一。對(duì)于居家安寧療護(hù)，目前我國(guó)學(xué)者尚沒有統(tǒng)一的定義。

2 “互聯(lián)網(wǎng) + ”背景下居家安寧療護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀

2.1“互聯(lián)網(wǎng)+”居家安寧療護(hù)主要服務(wù)形式

2.1.1移動(dòng)應(yīng)用程序(APP) 目前國(guó)外已將多種互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)應(yīng)用到居家安寧療護(hù)中[11]，開發(fā)的應(yīng)用程序主要針對(duì)相關(guān)癥狀評(píng)估和控制[12]。美國(guó)Bonsignore等[13]開發(fā)了一款名為“TapCloud”的針對(duì)安寧療護(hù)患者癥狀管理的APP；TapCloud中包含醫(yī)護(hù)人員端和患者端，患者或照護(hù)者進(jìn)入患者端進(jìn)行癥狀評(píng)估、監(jiān)測(cè)和報(bào)告，該系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)將結(jié)果發(fā)送至醫(yī)護(hù)人員端，并且實(shí)時(shí)配備醫(yī)護(hù)人員對(duì)癥狀加重或有新癥狀出現(xiàn)的患者進(jìn)行緊急處理。Pinto等[14]設(shè)計(jì)了一款用于監(jiān)測(cè)居家安寧療護(hù)患者舒適度的APP。該APP可以同時(shí)兼容安卓、iOS和Windows系統(tǒng)。主屏幕顯示3個(gè)主題，包括應(yīng)用程序及用途的簡(jiǎn)要說(shuō)明，技術(shù)團(tuán)隊(duì)的聯(lián)系方式和舒適評(píng)估區(qū)。舒適評(píng)估區(qū)包括2個(gè)方面，共11個(gè)評(píng)估項(xiàng)目。一方面是生理評(píng)估，如疼痛、疲勞、困倦等，另一方面是心理評(píng)估，如對(duì)未來(lái)的恐懼和生存意愿等。評(píng)估結(jié)果會(huì)發(fā)送至醫(yī)護(hù)人員供其參考并給予相應(yīng)處理措施。在國(guó)內(nèi)，安寧療護(hù)相關(guān)移動(dòng)應(yīng)用程序(APP)發(fā)展起步較晚、數(shù)量較少[15]。吳瓊等[16]設(shè)計(jì)了一款臨終關(guān)懷服務(wù) APP，主要包含當(dāng)前寧養(yǎng)宣傳、預(yù)約活動(dòng)、遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)、我的醫(yī)生、緊急求助等常用功能。但該設(shè)計(jì)僅停留在理論層面，尚未進(jìn)行臨床應(yīng)用的研究。

2.1.2網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái) 國(guó)內(nèi)使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于居家安寧療護(hù)的研究起步較晚，大陸地區(qū)目前主要以微信公眾平臺(tái)為主[17]。部分醫(yī)院安寧療護(hù)科室、相關(guān)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)都創(chuàng)建了自己的微信公眾平臺(tái)，為患者及照護(hù)者提供相關(guān)信息支持。如北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)在生前預(yù)囑公眾號(hào)中，提供了什么是生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療等一系列安寧療護(hù)信息普及課程，同時(shí)也提供了如何照護(hù)疾病終末期患者的系列視頻課程。曹施等[18]進(jìn)行了基于醫(yī)聯(lián)體的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)實(shí)踐，組建的多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)預(yù)約，為居家安寧療護(hù)患者提供PICC 維護(hù)、更換胃腸管、腸內(nèi)外營(yíng)養(yǎng)和壓力性損傷護(hù)理等上門服務(wù)。張燕等[19]探索性構(gòu)建了癌癥晚期患者居家安寧療護(hù)服務(wù)模式，搭建醫(yī)生與患者的遠(yuǎn)程視頻會(huì)診平臺(tái)，開發(fā)安寧療護(hù)檔案管理系統(tǒng)和志愿者服務(wù)信息管理系統(tǒng)，具有一定的推廣價(jià)值。目前我國(guó)臺(tái)灣地區(qū) “互聯(lián)網(wǎng) + ”居家安寧療護(hù)服務(wù)較大陸地區(qū)更為成熟[20]。孫志豪等[21]開發(fā)了癌癥末期患者居家安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)輔助平臺(tái)，該平臺(tái)包括癥狀評(píng)估、癥狀處置建議、定時(shí)提醒和聯(lián)絡(luò)醫(yī)護(hù)人員等功能?；颊咄瓿砂Y狀評(píng)估后，平臺(tái)依據(jù)評(píng)估結(jié)果自動(dòng)提供適當(dāng)?shù)奶幚矸绞?。定時(shí)提醒功能可提醒照護(hù)者執(zhí)行評(píng)估、服止痛藥、翻身等定期照護(hù)。蘇美如等[22]開創(chuàng)的居家床旁遠(yuǎn)程服務(wù)平臺(tái)提供了床旁生命體征測(cè)量、病例瀏覽、檢查報(bào)告等電子病歷系統(tǒng)，另設(shè)有藥品服務(wù)功能，可自動(dòng)提醒患者用藥時(shí)間，并且可通過藥品名稱查詢相關(guān)藥品功能。

2.1.3可穿戴設(shè)備 由于信息技術(shù)的飛速發(fā)展，西方國(guó)家開始使用便攜式可穿戴設(shè)備對(duì)居家患者的身體健康狀況進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)。Pavic等[23]通過使用追蹤手環(huán)聯(lián)合智能手機(jī)監(jiān)測(cè)居家安寧療護(hù)患者的健康狀況變化，以期避免計(jì)劃外或緊急住院。監(jiān)測(cè)內(nèi)容包括心率、血氧飽和度、血液灌注、皮膚溫度、皮膚壓力和身體運(yùn)動(dòng)等數(shù)據(jù)。監(jiān)測(cè)結(jié)果實(shí)時(shí)上傳至服務(wù)器以便醫(yī)護(hù)人員遠(yuǎn)程訪問數(shù)據(jù)，如出現(xiàn)監(jiān)測(cè)結(jié)果異常情況，會(huì)自動(dòng)發(fā)出警報(bào)提醒醫(yī)務(wù)人員做出相關(guān)處理措施，具備一定的臨床應(yīng)用價(jià)值。

2.2“互聯(lián)網(wǎng) + ”居家安寧療護(hù)服務(wù)效果評(píng)價(jià)

2.2.1提高醫(yī)護(hù)人員工作效率，減輕工作負(fù)擔(dān) 互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)在醫(yī)療保健服務(wù)中的使用在全球范圍內(nèi)不斷增加[24]。根據(jù)de Grood等[25]的研究，為了確?；ヂ?lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于醫(yī)療保健中的有效性，需要考慮醫(yī)療保健專業(yè)人員的觀點(diǎn)。Bonsignore等[13]的研究表明，移動(dòng)應(yīng)用程序中的癥狀管理功能可以方便醫(yī)護(hù)人員及時(shí)掌握患者的身體狀況，并且能夠?qū)o急狀況快速反應(yīng)，在一定程度上提高了護(hù)理效率和護(hù)理質(zhì)量。Funderskov等[26]通過質(zhì)性研究探討了醫(yī)護(hù)人員使用遠(yuǎn)程視頻會(huì)診的經(jīng)驗(yàn)。該研究結(jié)果顯示，醫(yī)護(hù)人員對(duì)遠(yuǎn)程視頻會(huì)診的滿意度較高，他們認(rèn)為這樣的可視化平臺(tái)為提供臨床評(píng)估和實(shí)時(shí)臨床數(shù)據(jù)創(chuàng)造了一個(gè)重要媒介，有助于建立和居家安寧療護(hù)家庭之間的密切合作，既減少了上門訪視的次數(shù)，減輕工作負(fù)擔(dān)，又能夠保持有效溝通，為患者和親屬提供必要的咨詢、監(jiān)督和決策支持；同時(shí)還能夠通過視頻觀察到患者身體或精神隨著時(shí)間推移而發(fā)生的變化，有助于提供個(gè)性化護(hù)理，提升護(hù)理質(zhì)量。

2.2.2緩解患者疾病相關(guān)癥狀，提高生活質(zhì)量 對(duì)于疾病終末期患者而言，疼痛等疾病相關(guān)癥狀嚴(yán)重降低其生活質(zhì)量，對(duì)患者心理也產(chǎn)生極大影響[27]。 以應(yīng)用程序、遠(yuǎn)程視頻會(huì)議、電話、信息等形式開展的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)很大程度上緩解了居家安寧療護(hù)患者因疾病引起的疼痛等軀體癥狀[28]。 Stern等[29]通過混合型研究方法探討了家庭移動(dòng)醫(yī)療系統(tǒng)對(duì)居家安寧療護(hù)患者的可用性，結(jié)果顯示該系統(tǒng)增強(qiáng)了患者對(duì)自身疾病癥狀的管理，提高了患者癥狀管理的積極性和參與感。Pavic等[23]的研究為居家安寧療護(hù)患者提供便攜式可穿戴設(shè)備，不僅能夠檢測(cè)到患者及其家人最初未注意到的健康狀況的細(xì)微變化，還能檢測(cè)到癥狀可能惡化的相關(guān)前兆，以便及早采取相關(guān)處理措施，在一定程度上提高了居家安寧療護(hù)患者的醫(yī)療效率。另外，部分APP、網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)設(shè)有自動(dòng)提醒功能，也在一定程度上提高了居家安寧療護(hù)患者的用藥依從性，從而減輕疾病相關(guān)癥狀，改善生活質(zhì)量。

2.2.3提升照護(hù)者照護(hù)能力，增強(qiáng)照護(hù)信心 臨床疾病終末期患者及照護(hù)者在癥狀控制平穩(wěn)后，不愿意居家安寧療護(hù)的主要原因?yàn)檎兆o(hù)者缺乏照護(hù)知識(shí)和信心，擔(dān)心患者出院后無(wú)法提供細(xì)致的照護(hù)[30]。利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，將有助于解決照護(hù)者在居家安寧照護(hù)時(shí)所面臨的困境[31]。Dionne等[32]通過質(zhì)性研究探討了家庭照護(hù)者參與遠(yuǎn)程視頻會(huì)診的體驗(yàn)，照護(hù)者通過視頻會(huì)診向安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)詢問治療方法、咨詢合適的就診時(shí)間等。該研究結(jié)果表明，定期的遠(yuǎn)程視頻會(huì)診使居家照護(hù)者具有安全感，很大程度上提高了照護(hù)者居家安寧療護(hù)的信心。此外，部分公眾平臺(tái)提供了如何照護(hù)疾病終末期患者的視頻課程，為照護(hù)者提供全面的照護(hù)指導(dǎo)，視頻課程的學(xué)習(xí)有助于照護(hù)者發(fā)現(xiàn)自己的不足進(jìn)而反復(fù)學(xué)習(xí)，增強(qiáng)照護(hù)知識(shí)，提升照護(hù)水平[33]。

3 思考與啟示

3.1充分利用互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)推動(dòng)居家安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展 目前，世界范圍內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)發(fā)展迅速，運(yùn)用“互聯(lián)網(wǎng) +”來(lái)促進(jìn)居家安寧療護(hù)服務(wù)在國(guó)內(nèi)的發(fā)展是一種新理念、新思路。基于互聯(lián)網(wǎng)的居家安寧療護(hù)發(fā)展?jié)摿薮?，將互?lián)網(wǎng)的創(chuàng)新成果深度融合于居家安寧療護(hù)中，提升其改革力和創(chuàng)新力，可以形成居家安寧療護(hù)服務(wù)新形態(tài)[34]。由于互聯(lián)網(wǎng)用戶眾多且覆蓋范圍廣，通過這些優(yōu)勢(shì)宣傳居家安寧療護(hù)的知識(shí)，進(jìn)而提升大眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度。利用互聯(lián)網(wǎng)集合國(guó)內(nèi)外優(yōu)質(zhì)資源，為醫(yī)護(hù)人員提供居家安寧療護(hù)的繼續(xù)教育，以便其學(xué)習(xí)最先進(jìn)的課程和教育。通過互聯(lián)網(wǎng)建立網(wǎng)站、設(shè)計(jì)居家管理軟件和視頻會(huì)診等，加強(qiáng)患者及照護(hù)者同醫(yī)護(hù)人員的實(shí)時(shí)聯(lián)系，減少家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使醫(yī)護(hù)人員能夠及時(shí)對(duì)患者癥狀進(jìn)行評(píng)估和管理，對(duì)照護(hù)者進(jìn)行針對(duì)性的指導(dǎo)，提高照護(hù)者的照護(hù)水平和醫(yī)護(hù)人員的工作效率。

3.2探索性構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng) +”居家安寧療護(hù)干預(yù)模式，促進(jìn)服務(wù)體系標(biāo)準(zhǔn)化 將互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)與居家安寧療護(hù)相結(jié)合，可以打破時(shí)間和空間的限制，對(duì)患者及家屬而言更具有便捷性[35]。目前我國(guó)對(duì)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在居家安寧療護(hù)中應(yīng)用的相關(guān)研究處于初步探索階段，服務(wù)體系尚不規(guī)范。未來(lái)的研究應(yīng)探索性構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng) +”居家安寧療護(hù)干預(yù)模式，進(jìn)行統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)化管理；應(yīng)完善整體組織架構(gòu)，明確線上安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的人員構(gòu)成和工作職責(zé)；應(yīng)定期開展相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，提高線上安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的專業(yè)性；應(yīng)制定相關(guān)工作制度如居家安寧療護(hù)家庭使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的準(zhǔn)入條件、服務(wù)原則、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)流程和服務(wù)時(shí)間等，規(guī)范其服務(wù)行為?？捎少|(zhì)量監(jiān)督小組定期進(jìn)行質(zhì)量監(jiān)控，以確?；ヂ?lián)網(wǎng)技術(shù)在居家安寧療護(hù)家庭中的應(yīng)用效果。

3.3成立信息技術(shù)支持小組，提高患者及家屬互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)接受度 互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)的使用加強(qiáng)了居家安寧療護(hù)家庭和醫(yī)護(hù)人員之間的聯(lián)系，使患者具有安全感[36]，還具有改善患者健康結(jié)局等優(yōu)勢(shì)[37]。但有研究[38]表明，部分居家安寧療護(hù)的家庭在使用過程中遇到技術(shù)難題常不知所措，影響其使用體驗(yàn)；并且互聯(lián)網(wǎng)缺乏監(jiān)管，很容易造成數(shù)據(jù)泄露等網(wǎng)絡(luò)問題對(duì)患者的隱私造成威脅。因此，提高居家安寧療護(hù)患者及家屬對(duì)于互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)的接受度是重要前提。為了確保居家安寧療護(hù)的家庭能夠輕松安全地使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，可成立信息技術(shù)支持小組，加強(qiáng)患者隱私保護(hù)，并且對(duì)居家安寧療護(hù)的患者及家屬進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo)并隨時(shí)跟進(jìn)，在線或者上門幫助其解決技術(shù)難題。此外，有研究[39]表明，移動(dòng)應(yīng)用程序的設(shè)計(jì)問題對(duì)一些患者的可用性和用戶友好性產(chǎn)生了負(fù)面影響，患有不同疾病的終末期患者對(duì)移動(dòng)應(yīng)用程序的體驗(yàn)可能會(huì)有所不同。為了設(shè)計(jì)和提供更符合患者需求的應(yīng)用程序，信息技術(shù)支持小組可根據(jù)患者疾病類型進(jìn)行個(gè)性化設(shè)計(jì)以增加患者的參與意愿[40]。

綜上所述，我國(guó)的安寧療護(hù)較國(guó)外而言起步晚，發(fā)展還不成熟；但是基于我國(guó)癌癥患者和老年人口逐年增加的現(xiàn)狀，在我國(guó)推廣安寧療護(hù)具有重大的現(xiàn)實(shí)意義。目前安寧療護(hù)已被賦予新內(nèi)涵，居家安寧療護(hù)社會(huì)需求不斷擴(kuò)大，信息化技術(shù)的快速發(fā)展又為安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展創(chuàng)造了有利條件。因此應(yīng)積極探索能促進(jìn)我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的有效形式，推動(dòng)我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)蓬勃發(fā)展。