癌癥患者照顧者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的研究進展

向俊玲，陳紅宇，胡君娥，張高鵬，肖 威

荊州市中心醫(yī)院，湖北荊州 434000

據(jù)《2020年全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)》報告，亞洲國家的癌癥發(fā)病率、病死率為全球第一[1]，但隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，癌癥患者的5年生存率普遍增加[2]。盡管如此，人們?nèi)匀徽J為癌癥是一種危及生命的疾病，確診癌癥會引起患者和家人朋友顧慮和擔(dān)憂。其中癌癥復(fù)發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence，F(xiàn)CR)是主要的問題之一，且照顧者的FCR水平可能更高于患者[3-4]。FCR使照顧者產(chǎn)生一系列心理、生理、社會行為等問題，如焦慮抑郁、護理的能力下降、生活質(zhì)量降低等[5-7]。國外對癌癥患者照顧者的FCR展開較多的研究，我國對FCR的研究起步較晚，且多集中在對患者的研究，對照顧者FCR的研究較少。在此背景下，本文綜述了FCR的概念、測量工具、影響因素及干預(yù)措施，以期為開展相關(guān)研究提供依據(jù)。

1 FCR概述

恐懼是基于威脅生命或喪失能力的疾病的親身經(jīng)歷。心理學(xué)專家指出，恐懼對于個體而言是一種正常的心理活動狀態(tài)，而過高的恐懼水平會引起一系列生理、心理問題，可能使患者對未來失去希望，導(dǎo)致功能障礙，影響患者幸福感、生活質(zhì)量和社會功能[8]。2003年Dankert提出恐懼疾病進展的概念，其被定義為一種反應(yīng)性的、有意識地感知到的恐懼，基于嚴(yán)重的、潛在的生命威脅或喪失能力的疾病的真實體驗，描述患者擔(dān)心疾病會隨著其所有的生物、心理、社會后果而發(fā)展，或者復(fù)發(fā)[9]。2015年，部分研究人員在渥太華大學(xué)達成FCR共識，即患者對癌癥進展(復(fù)發(fā))可能性相關(guān)的恐懼或擔(dān)憂[10]，恐懼疾病進展和FCR兩個概念的基本內(nèi)涵和特征在本質(zhì)上是相同的。而Zimmermann等[11]認為恐懼疾病進展影響的不僅僅是患者，也可能影響其配偶，在此背景下，Zimmermann和他的團隊編制了恐懼疾病進展簡表-配偶版(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Partner，F(xiàn)oP-Q-SF/P)，并用該量表測量包括乳腺癌、前列腺癌以及糖尿病在內(nèi)的227例慢性病患者，結(jié)果表明癌癥患者配偶有較高的FCR水平。此后，國外相關(guān)學(xué)者對患者照顧者的FCR展開了大量研究。

2 FCR測量工具

2.1 FoP-Q-SF/P

Zimmermarm等[11]在簡短恐懼疾病進展量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF)[12]基礎(chǔ)之上開發(fā)的評估患者配偶恐懼疾病進展程度的量表FoP-Q-SF/P，該量表是單維度自評量表，包括12個條目，采用Likert 5級評分法，總分12～60分，分數(shù)越高,表明患者配偶FCR程度越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.88，是目前唯一針對患者配偶對于疾病進展恐懼心理的測評量表。2016年，吳奇云[13]將FoP-Q-SF進行漢化翻譯，并用于原發(fā)性肝癌患者及配偶FCR橫斷面調(diào)查分析中，漢化后的量表包括2個維度，12個條目，其中家庭健康維度包含8個條目，社會功能維度包含4個條目，采用Likert 5級評分，1、2、3、4、5 分代表“從不”“很少”“有時”“經(jīng)?！薄翱偸恰薄oP-Q-SF/P總量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.834，兩維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.835和 0.699，具有良好的信效度。漢化版FoP-Q-SF條目少、易于分析，但國內(nèi)僅在肝癌配偶對其進行了信效度分析，未來可以考慮將其應(yīng)用于不同癌癥患者照顧者群體，對其適用范圍進行進一步探索。

2.2 中文版FCR清單-照顧者(Fear of Cancer Recurrence Inventory-caregiver Chinese version，F(xiàn)CRI-c)

FCR清單(Fear of Cancer Recurrence Inventory，F(xiàn)CRI)由Lee-Jones等[14]編制，Lin等[15]在FCRI基礎(chǔ)上編制中文版本的適用于癌癥照顧者的FCRI-c，包括7個維度：觸發(fā)(8個條目)、嚴(yán)重程度(9個條目)、心理困擾(4個條目)、功能障礙(6個條目)、洞察力(3個條目)、安心(3個條目)和應(yīng)對策略(9個條目)，共42個條目。采用Likert 5級評分，0～4分代表“從不”到“總是”，分數(shù)越高代表FCR程度越高。FCRI-c總量表內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.94，2周后重測信度為0.88，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.77～0.93，內(nèi)部一致性良好。但該量表尚未在中國大陸的癌癥患者照顧者群體中進行應(yīng)用，未來研究者可以檢驗其適用性。

2.3 恐懼進展問卷-簡表(父母版)(Parent Version of the Fear of Progression Questionnair-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF/PR)

Clever等[16]認為在成年癌癥患者及其伴侶的樣本中，F(xiàn)oP-Q-SF的應(yīng)用效果良好，但缺乏患兒父母的疾病恐懼問卷。2015年，該工作組在FoP-Q-SF的基礎(chǔ)上編制了FoP-Q-SF/PR，并在癌癥患兒父母樣本中進行試點[17]。該量表有12個條目，采用Likert 5級評分法，1分代表“從不”，5分代表“經(jīng)?！?，總分范圍12～60分，分數(shù)越高代表患兒父母的FCR程度越高。該量表的內(nèi)部一致性良好，Cronbach’s α系數(shù)為0.90。2018年Clever等[16]等研究了FOP-Q-SF/PR的因子結(jié)構(gòu)和心理測量特性，確定“學(xué)?！焙汀扒楦蟹磻?yīng)”兩個維度，并發(fā)現(xiàn)FoP-Q-SF/PR與焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙以及生活質(zhì)量具有相關(guān)性。FoP-Q-SF/PR量表填補了對癌癥患兒父母復(fù)發(fā)恐懼測量的空白，對于不同種類癌癥的患兒父母均適用，目前國內(nèi)沒有漢化版本，未來可以考慮將其本土化加以應(yīng)用，并檢驗其心理學(xué)測量屬性，以及與其他相關(guān)量表進行比較，明確其適用性和科學(xué)性。

3 癌癥患者照顧者FCR的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

3.1.1性別

研究表明，女性照顧者的恐懼程度超過男性，其原因可能由于男性在表達自身時會有所隱藏，表現(xiàn)出更低的復(fù)發(fā)恐懼[18]。但一項研究表明，乳腺癌患者的男性伴侶表現(xiàn)出更高的FCR水平,可能是女性比男性更適合家庭照顧的角色，此外，面對社會挑戰(zhàn)和不熟悉的角色變化，相比于女性，男性照顧者可能更痛苦[19]。這種性別差異同樣存在于兒童癌癥患者的母親和父親之間，相比于父親，母親的FCR水平更高[20]，其原因為母親是兒童的主要照顧者。但Clever等[21]發(fā)現(xiàn)血液系統(tǒng)惡性腫瘤兒童的父母FCR水平差異不大，都處于中等水平。由此可見，不同癌癥患者照顧者的性別對FCR的影響仍存在爭議。

3.1.2年齡

相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，在所有的疾病中，年輕的照顧者經(jīng)歷了更多的恐懼，年輕幸存者的照顧者擔(dān)心所愛的人可能比預(yù)期的生命更早地逝去，或者癌癥對患者和他們自己的生活關(guān)系產(chǎn)生影響，而年齡較大的人可能由于生活經(jīng)歷，接觸到的壓力生活事件更多，使他們面對FCR時更加從容、恢復(fù)力更強、更有心理彈性[22-23]。但也有研究發(fā)現(xiàn)照顧者的FCR程度與年齡無關(guān)，這可能是樣本量不同導(dǎo)致的[21,24]，需要有更多研究來論證年齡與FCR之間的關(guān)系。

3.2 應(yīng)對方式

應(yīng)對方式是患者面對壓力或困境時表現(xiàn)出對應(yīng)激事件的反應(yīng)，包括信息的獲取、計劃、自我調(diào)節(jié)、請求社會支持和調(diào)動各種有效資源來對抗壓力源。相關(guān)質(zhì)性研究表明，照顧者往往感到社會支持的缺乏會加重其恐懼感和孤立感，因此需要尋找其他替代的社會支持來源作為一種應(yīng)對機制[25]。李佳倩等[26]發(fā)現(xiàn)，配偶的恐懼疾病進展水平與消極的應(yīng)對方式呈正相關(guān)， 即消極的應(yīng)對方式分數(shù)越高， 配偶的恐懼疾病進展水平越高。這提示在面對應(yīng)激事件時，選擇正確的醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式可以改善家屬不良情緒和行為，利于其心身健康的恢復(fù)。因此，醫(yī)護人員可采取有針對性的策略，改善癌癥患者照顧者的應(yīng)對方式，使其能夠以樂觀、積極的態(tài)度面對生活和工作。

3.3 疾病相關(guān)因素

不同種類癌癥照顧者的FCR感受程度有所不同，中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤幸存者父母的FCR水平高于白血病幸存者父母[20]。直腸癌、前列腺癌患者的照顧者對癌癥的篩查行為與其FCR水平呈正相關(guān)，而乳腺癌患者照顧者的FCR水平與其篩查行為呈負相關(guān)[27]。Wu等[28]認為選擇手術(shù)或更具侵入性的治療會改善配偶的恐懼水平，分析原因可能是患者和配偶認為大手術(shù)治療更有可能是決定性的治療，從而緩解疾病的進展，減少復(fù)發(fā)的機會。多項研究表明[22，29]，配偶的恐懼程度與疾病嚴(yán)重性并無顯著相關(guān)性。盡管治療方式和疾病的嚴(yán)重性在不同類型的癌癥中對照顧者的FCR的影響仍然存在爭議，但國內(nèi)外患者配偶最為恐懼的項目基本一致，主要是患者遭受疼痛的困擾、疾病進展以及藥物不良反應(yīng)帶來的身體損害[13]。

3.4 其他

有學(xué)者對早期乳腺癌患者及其配偶的研究表明，配偶和患者關(guān)于疾病治療或?qū)Π┌Y相關(guān)問題溝通較少時，會導(dǎo)致配偶的認知處理過程受到阻礙，從而使配偶的FCR水平升高[22，30]。另有研究表明，患者的自理能力與配偶的疾病進展水平呈正相關(guān)，患者的自理程度越低，其配偶的負性情緒越嚴(yán)重[29,31]。有研究表明希望水平也對配偶的FCR具有重要影響，配偶的希望水平越高其復(fù)發(fā)恐懼越低[29]?？梢姡┌Y患者照顧者的FCR影響因素較多，然而國內(nèi)外的研究均處于起步階段，仍有許多相關(guān)因素值得探究，后續(xù)研究可以綜合多方面因素對照顧者FCR的影響展開相關(guān)研究。

4 癌癥患者照顧者FCR的干預(yù)措施

Perndorfer等[32]讓69例早期乳腺癌患者及其配偶在輔助治療結(jié)束時，連續(xù)21 d記錄電子日記，通過電子日記預(yù)測日常保護性緩沖在夫婦應(yīng)對早期乳腺癌時親密和害怕癌癥復(fù)發(fā)的作用，日常保護性緩沖是指患者通過隱藏或否認與癌癥相關(guān)的擔(dān)憂來減少伴侶的不安與擔(dān)憂，結(jié)果表明患者對其配偶坦誠與癌癥相關(guān)的問題，會減少配偶的FCR。因此，針對癌癥相關(guān)問題的溝通可能是減少患者及其配偶FCR的干預(yù)措施。除此之外，Clever等[33]在對兒童癌癥家長的FCR調(diào)查結(jié)果中提到，當(dāng)患兒父母面臨FCR時，常見的治療方法是支持性咨詢、心理治療和放松技術(shù)。針對患者FCR的干預(yù)措施已經(jīng)進行了大量的開展，然而，目前鮮少發(fā)現(xiàn)有高水平隨機對照試驗表明心理干預(yù)或行為干預(yù)可以有減輕照顧者FCR帶來的心理和生理壓力，未來學(xué)者應(yīng)進行更具廣度及深度的研究。

5 結(jié)語

目前國內(nèi)外學(xué)者已經(jīng)關(guān)注到癌癥患者照顧者的FCR會對其心身產(chǎn)生重要影響，編制了適合不同人群的研究量表，分析了影響癌癥患者照顧者FCR的相關(guān)因素，為后續(xù)的干預(yù)研究奠定了基礎(chǔ)。雖然相關(guān)研究取得了一定的效果，但仍然存在以下問題：研究對象以癌癥患者為主，對其照顧者的研究相對較少，尤其是對照顧者的干預(yù)研究；對于照顧者的研究集中在橫斷面研究，并不能解釋FCR與影響因素之間的因果關(guān)系，缺少前瞻性縱向研究；國內(nèi)對癌癥患者主要照顧者FCR的關(guān)注及相關(guān)研究仍處于起步階段。未來的研究可以從以下幾方面進行進一步探究：研究中國癌癥照顧者人群的FCR表現(xiàn)，為醫(yī)護人員早期識別和發(fā)現(xiàn)照顧者的FCR提供依據(jù)；在借鑒國外研究的基礎(chǔ)上，采用合眾研究法編制出針對我國癌癥患者照顧者FCR特異性量表；從多學(xué)科或者醫(yī)院、家庭聯(lián)合的方式進行干預(yù)研究；進行縱向研究，探討癌癥患者照顧者FCR隨時間變化的趨勢，為不同時間段應(yīng)采取的措施提供依據(jù)。