莫曉燕 徐麗敏 俞 姣 戚利那
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院臨平院區(qū)兒科,浙江杭州 311100
小兒腎病綜合征約占住院泌尿系統(tǒng)疾病患兒的21%,3~5 歲為發(fā)病高峰,以大量蛋白尿、高度水腫、高脂血癥及低蛋白血癥為主要表現(xiàn),易引發(fā)急性腎損傷等并發(fā)癥,需及時進(jìn)行干預(yù)[1,2]。受年齡、認(rèn)知與病情等因素影響,腎病綜合征患兒及家長易出現(xiàn)消極、焦慮情緒,干預(yù)難度大[3,4]?!岸嘀v少替,多哄少碰”干預(yù)方案是小兒外科奠基人張金哲院士提出的新型干預(yù)措施,強(qiáng)調(diào)對患兒家長進(jìn)行“多講少替”宣講,通過傳輸疾病與護(hù)理相關(guān)知識,使其參與到護(hù)理工作中,共同為患兒提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù);“多哄少碰”則強(qiáng)調(diào)對患兒進(jìn)行安撫,并減少刺激性操作[5]。本研究將“多講少替,多哄少碰”干預(yù)方案應(yīng)用于腎病綜合征患兒,觀察其臨床應(yīng)用效果,現(xiàn)報道如下。
選取2020 年10 月至2022 年6 月浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院臨平院區(qū)兒科收治的154 例腎病綜合征患兒,按照隨機(jī)數(shù)字表法分為常規(guī)組和干預(yù)組,每組各77 例。常規(guī)組患兒男46 例,女31 例;平均年齡(9.13±1.80)歲;平均病程(10.20±0.38)個月;家長平均年齡(35.11±3.19)歲。干預(yù)組患兒男45例,女32 例;平均年齡(9.10±1.75)歲;平均病程(10.25±0.39)個月;家長平均年齡(35.50±3.22)歲。兩組患兒的性別、年齡、病程及家長年齡比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。本研究經(jīng)浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院臨平院區(qū)醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(批件號:倫審研20201001003),患兒家長均簽署知情同意書。
納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《兒童常見腎臟疾病診治循證指南(試行)》[6]中相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn);②年齡≤14 歲;③至少有1 名認(rèn)知、語言、意識、精神狀態(tài)及讀寫能力等均正常的家長陪同;④患兒意識狀態(tài)、智力水平、精神狀況、溝通交流能力等均正常,且生命體征穩(wěn)定。排除標(biāo)準(zhǔn):①繼發(fā)性腎臟功能障礙者;②合并腎臟畸形者;③合并心、肝、肺、腦等重要臟器功能疾病者;④合并嚴(yán)重的感染性疾病者;⑤合并惡性腫瘤者。
患兒入院后均接受常規(guī)宣教、規(guī)律作息,遵醫(yī)囑給予基礎(chǔ)治療、對癥治療等,在此基礎(chǔ)上,常規(guī)組患兒予常規(guī)護(hù)理,即密切監(jiān)測患兒生命體征,向患兒及其家長詳細(xì)介紹疾病相關(guān)知識,積極安撫其情緒,加強(qiáng)用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)及生活干預(yù),囑咐家長定期帶患兒進(jìn)行尿檢與復(fù)查,酌情加強(qiáng)機(jī)體鍛煉。干預(yù)組患兒予“多講少替,多哄少碰”干預(yù)。①多講:合理運(yùn)用PPT、視頻、圖冊、文字等多樣化的宣教方式,介紹患兒的日常護(hù)理流程、方法、要點及小兒腎病綜合征的專業(yè)知識,使家長充分了解小兒腎病綜合征的護(hù)理操作要點,增強(qiáng)對疾病的認(rèn)知度,保持積極樂觀的心態(tài)、避免出現(xiàn)失望、悲觀等情緒;②少替:引導(dǎo)患兒家長參與護(hù)理工作,帶領(lǐng)其熟悉、實踐患兒的護(hù)理操作流程,鼓勵患兒家長參與簡單護(hù)理工作,及時糾正患兒家長操作環(huán)節(jié)中的不足或錯誤操作,調(diào)動其積極性,主動配合醫(yī)護(hù)人員;③多哄:住院期間,鼓勵家長密切陪伴患兒,以“哄”為主要形式轉(zhuǎn)移其注意力,改善排斥心理。結(jié)合患兒的年齡結(jié)構(gòu)、性格特征予以親情干預(yù)及人文關(guān)懷,通過肢體語言、口頭語言等形式加強(qiáng)情感溝通,取得患兒信任,緩解其焦慮、緊張、悲觀情緒。同時,充分了解患兒的個性化特征,包括興趣愛好、性格特征等,予以安撫、鼓勵與支持,傳遞正面情緒,拉近醫(yī)患關(guān)系、護(hù)患關(guān)系,緩解患兒的陌生感與恐懼感;④少碰:定期組織醫(yī)護(hù)人員展開專業(yè)培訓(xùn),優(yōu)化醫(yī)護(hù)操作流程,增強(qiáng)醫(yī)護(hù)技能,豐富醫(yī)護(hù)經(jīng)驗,減少醫(yī)護(hù)對患兒不必要的刺激性操作頻次,降低患兒的恐懼感。
分別于干預(yù)前后評估兩組患兒及其家長的指標(biāo)。①患兒緩解效果。依據(jù)文獻(xiàn)[7]制定的標(biāo)準(zhǔn),對兩組患兒的緩解效果進(jìn)行評估。完全緩解:患兒臨床癥狀消失,≥3 次尿蛋白檢測均為陰性,且白蛋白指數(shù)趨于正常水平;部分緩解:患兒臨床癥狀顯著緩解,≥3 次尿蛋白檢測的尿蛋白定量均不足2g/24h;無效:患兒臨床癥狀無變化甚至加重,或病情復(fù)發(fā)。②患兒的應(yīng)對方式。采用慢性病兒童應(yīng)對方式量表(coping with a disease,CODI)[8]進(jìn)行評估,該量表包括負(fù)性情緒反應(yīng)、逃避、接受、幻想、遠(yuǎn)離及自我安慰6 個維度,共27 個條目,采用5 級評分標(biāo)準(zhǔn),均以1~5 分計,總分27~135 分,分?jǐn)?shù)與患兒應(yīng)對方式呈正相關(guān)。③患兒生活質(zhì)量。采用少兒主觀生活質(zhì)量問卷(inventory of subjective life quality,ISLQ)[9]進(jìn)行評估,該問卷包括情感成分和認(rèn)知成分,共8 個維度,52 個條目,均以1~4分計,總分52~208 分,分?jǐn)?shù)與患兒的生活質(zhì)量呈正相關(guān)。④患兒家長滿意度。干預(yù)后,通過王蘭蘭等[10]制定的護(hù)理滿意度調(diào)查表對兩組患兒家長的滿意度情況展開評估,涉及護(hù)理計劃的合理性、護(hù)理行為、護(hù)理內(nèi)容及護(hù)理態(tài)度等方面內(nèi)容,總分100分,80 分≤十分滿意≤100 分,60 分≤基本滿意<80分,<60 分即不滿意,總滿意率=(十分滿意例數(shù)+基本滿意例數(shù))/總例數(shù)×100%。量表與問卷填寫中,對年齡<10 歲的患兒,由家長陪同進(jìn)行填寫,抽象問題予以詳細(xì)解釋后再指導(dǎo)填寫。
采用SPSS 20.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理。符合正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差()表示,比較采用t檢驗;非等級計數(shù)資料以例數(shù)(百分率)[n(%)]表示,比較采用χ2檢驗。P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
干預(yù)組患兒完全緩解39 例、部分緩解35 例、無效3 例;常規(guī)組患兒完全緩解28 例、部分緩解38例、無效11 例,干預(yù)組患兒的總緩解率顯著高于常規(guī)組(96.10% vs85.71%,χ2=3.960,P=0.047)。
干預(yù)前,兩組患兒的應(yīng)對方式比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,兩組患兒的應(yīng)對方式較干預(yù)前均明顯改善,CODI 各維度評分及總分均高于本組干預(yù)前(P<0.05),干預(yù)組患兒的CODI 各維度評分及總分均顯著高于常規(guī)組(P<0.05),見表1。
表1 兩組患兒的應(yīng)對方式比較(,分)
表1 兩組患兒的應(yīng)對方式比較(,分)
注:與本組干預(yù)前比較,*P<0.05
干預(yù)前,兩組患兒的生活質(zhì)量比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,兩組患兒ISLQ的情感成分、認(rèn)知成分評分及總分均顯著高于本組干預(yù)前(P<0.05),干預(yù)組患兒ISLQ 的情感成分、認(rèn)知成分評分及總分均顯著高于常規(guī)組(P<0.05),見表2。
表2 兩組患兒的生活質(zhì)量比較(,分)
表2 兩組患兒的生活質(zhì)量比較(,分)
注:與本組干預(yù)前比較,*P<0.05
干預(yù)組患兒家長十分滿意55 例、基本滿意19例、不滿意3 例,常規(guī)組患兒家長十分滿意36 例、基本滿意27 例、不滿意14 例,干預(yù)組的總滿意率顯著高于常規(guī)組(96.10% vs 81.82%,χ2=5.986,P=0.014)。
腎病綜合征為小兒腎臟系統(tǒng)常見病,具有病程遷延、病情易反復(fù)、治療及轉(zhuǎn)歸難度大等特征,在對癥支持治療基礎(chǔ)上使用激素、免疫抑制劑、生物制劑等,部分患兒易出現(xiàn)排斥治療的行為[11,12]。研究表明,加強(qiáng)對腎病綜合征患兒的專業(yè)護(hù)理,通過改善其行為問題與應(yīng)對方式,有助于改善預(yù)后[13]。
本研究結(jié)果顯示,干預(yù)組患兒護(hù)理后的總緩解率高于常規(guī)組,提示“多講少替,多哄少碰”干預(yù)方案能提升腎病綜合征患兒的干預(yù)效果,促進(jìn)病情緩解。分析其可能原因:傳統(tǒng)干預(yù)措施強(qiáng)調(diào)護(hù)理人員的主導(dǎo)地位,將重點放在疾病護(hù)理上,患兒被動接受機(jī)械性護(hù)理服務(wù)[14]。“多講少替,多哄少碰”干預(yù)方案由“無恐醫(yī)療”理念發(fā)展而來,強(qiáng)調(diào)以患兒、患兒家長及護(hù)理人員間的自主合作為基礎(chǔ),通過有機(jī)協(xié)調(diào)三者關(guān)系,優(yōu)化護(hù)理人員工作技能,取得患兒及其家長配合,共同為患兒提供專業(yè)服務(wù),促進(jìn)其病情康復(fù)[15]。對腎病綜合征患兒而言,其干預(yù)效果易受多種因素影響,如家長對疾病的認(rèn)知與配合度、患兒情緒狀態(tài)與依從性等,在腎病綜合征患兒中開展“多講少替,多哄少碰”干預(yù),通過“多講少替”對患兒家長進(jìn)行教育干預(yù),以多種形式開展疾病宣教,介紹常規(guī)護(hù)理操作方法,增強(qiáng)患兒家長的疾病認(rèn)知水平與護(hù)理操作能力,發(fā)揮主觀能動性,促使其主動學(xué)習(xí)并實施基本護(hù)理操作,積極參與患兒救護(hù)工作,再以“多哄少碰”對患兒進(jìn)行干預(yù),緩解其緊張感,實現(xiàn)對患兒病情狀況的密切監(jiān)測和及時處理,有助于改善預(yù)后水平,促進(jìn)病情緩解,提升干預(yù)效果[10,16]。
本研究結(jié)果顯示,干預(yù)組患兒護(hù)理后的CODI評分、ISLQ 評分均高于常規(guī)組,提示“多講少替,多哄少碰”干預(yù)方案有助于改善腎病綜合征患兒的應(yīng)對方式,提高生活質(zhì)量,與張琴琴[17]的研究報道一致。張琴琴[17]在原發(fā)性腎病綜合征患兒護(hù)理中加強(qiáng)基于家庭為中心的護(hù)理觀念,結(jié)果發(fā)現(xiàn)觀察組患兒的生活質(zhì)量改善優(yōu)于實行常規(guī)護(hù)理的對照組。此外,干預(yù)組患兒家長的滿意度也高于常規(guī)組,表明“多講少替,多哄少碰”干預(yù)方案還可提升患兒家長滿意度。分析其原因:受病情、心理狀態(tài)、年齡等因素影響,腎病綜合征患兒易出現(xiàn)哭鬧不止、拒絕配合醫(yī)護(hù)工作等行為,產(chǎn)生負(fù)性應(yīng)對方式,影響疾病治療效果,不利于病情康復(fù),導(dǎo)致患兒生活質(zhì)量降低[18]。而將“多講少替,多哄少碰”干預(yù)方案應(yīng)用于腎病綜合征患兒中,鼓勵患兒家長全程參與護(hù)理工作,積極配合醫(yī)護(hù)人員,對患兒情緒進(jìn)行合理安撫,使患兒及其家長均維持樂觀情緒,并以平和心態(tài)配合展開醫(yī)護(hù)工作,防止患兒出現(xiàn)哭鬧不止、拒絕配合等行為,形成積極應(yīng)對意識,改善其應(yīng)對方式,并在護(hù)理中產(chǎn)生歸屬感、安全感,進(jìn)一步改善患兒的心理狀態(tài),調(diào)動其積極性與配合度,主動配合醫(yī)護(hù)人員,促進(jìn)病情緩解、康復(fù),提高生活質(zhì)量[7,19]。同時,患兒家長積極參與到護(hù)理工作中,有助于患兒家長理解、信任、配合醫(yī)護(hù)工作,并發(fā)揮其主觀能動性,參與、見證患兒的病情康復(fù)過程,從中產(chǎn)生自豪感,從而增強(qiáng)其滿意度。
綜上所述,“多講少替,多哄少碰”干預(yù)方案在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用效果顯著,不僅改善患兒的應(yīng)對方式,提高生活質(zhì)量,還能促進(jìn)患兒家長的滿意度提升。