類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我感受負(fù)擔(dān)真實體驗的訪談分析

王顏君 范紅芬 盧林菊 韓珊 周靜

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（rheumatoid arthritis，RA）是以慢性炎癥性關(guān)節(jié)內(nèi)滑膜病變?yōu)橹鞯淖陨砻庖咝约膊?，隨著疾病的發(fā)展逐漸侵蝕關(guān)節(jié)軟骨及關(guān)節(jié)周圍的骨質(zhì)，可致關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)破壞、畸形甚至功能的喪失[1]。該病可發(fā)生于任何年齡，全球發(fā)病率為0.5%～1%，我國大陸發(fā)病率為0.42%，總患病人群約500萬[2-3]。目前尚無根治手段[4]，因疾病本身病程長，經(jīng)常出現(xiàn)發(fā)作與緩解交替的現(xiàn)象，嚴(yán)重者還可并發(fā)肺部疾病、心血管疾病、腫瘤和抑郁等[5]，致使患者心理、經(jīng)濟(jì)和家庭壓力過大，使其極易產(chǎn)生負(fù)擔(dān)感和內(nèi)疚感，即自我感受負(fù)擔(dān)（self-perceived burden，SPB）[6]。目前，國內(nèi)關(guān)于RA患者自我感受負(fù)擔(dān)體驗的質(zhì)性研究尚未見報道，為深入了解RA患者自我感受負(fù)擔(dān)的內(nèi)心真實體驗，本文通過深度訪談，了解RA患者內(nèi)心的真實感受和疾病體驗，分析SPB產(chǎn)生的原因，以便為深入研究提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 訪談對象

選取2021年11—12月在貴陽市某三級甲等綜合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎12例患者為訪談對象，納入條件：①符合2010年美國風(fēng)濕病學(xué)會/歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟提出的RA診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；②病情穩(wěn)定；③自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除條件：①合并癌癥；②溝通障礙。樣本量的確定以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[8]。

1.2 訪談方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱文獻(xiàn)[9-11]、課題組討論以及與風(fēng)濕免疫科專家討論的基礎(chǔ)上擬訂訪談提綱，并對3例RA患者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果對提綱進(jìn)行修訂，形成正式訪談提綱。主要內(nèi)容包括：①可以談?wù)勀鷮︻愶L(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的認(rèn)識嗎？②類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎對您的日常生活產(chǎn)生了哪些影響？③對于家人的照顧您有哪些感受？④患病后您最大的壓力和擔(dān)心是什么？

1.2.2 資料收集方法 訪談前向患者及家屬說明本研究的目的、意義和方法，征得其同意后簽署知情同意書。在風(fēng)濕免疫科會議室對受訪者進(jìn)行一對一半結(jié)構(gòu)式、深入訪談[12]，并確保訪談環(huán)境舒適、安靜、保護(hù)患者隱私。訪談過程中適時推進(jìn)問題，鼓勵受訪者充分表達(dá)自己內(nèi)心的真實想法及感受，并客觀記錄受訪者表情、肢體動作及語調(diào)的變化等，以提高資料的完整性和準(zhǔn)確性。訪談時間為30～40min，具體時間可根據(jù)現(xiàn)場情況做適當(dāng)調(diào)整。為保護(hù)受訪者隱私，用編號代替患者真實姓名[13]。

1.3 資料分析方法

訪談結(jié)束24 h內(nèi)由訪談?wù)邔⒃L談內(nèi)容轉(zhuǎn)錄成文字信息，并在相應(yīng)位置標(biāo)注受訪者的情緒變化及動作表情，以便更好地分析其當(dāng)時的心理體驗和情緒反應(yīng)。應(yīng)用Colaizzi 7步分析法[14-15]進(jìn)行資料分析：①及時將受訪者錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字，仔細(xì)反復(fù)閱讀訪談記錄；②摘錄出與本研究主題密切相關(guān)的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點進(jìn)行編碼；④匯集編碼后的觀點；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；⑥辨別相似觀點，升華主題概念；⑦將所得結(jié)果返回受訪者處核實求證。由2名研究者分別對原始資料獨立進(jìn)行分析，應(yīng)用Nvivo1.2軟件進(jìn)行分類編碼，形成主題。意見不一致時通過課題組成員討論達(dá)成共識，以確保研究結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.4 質(zhì)量控制

本研究的嚴(yán)謹(jǐn)性主要通過以下途徑實現(xiàn)：①訪談前了解患者病情及照顧者狀態(tài),建立信任關(guān)系；②研究者親自參與訪談、錄音及文字轉(zhuǎn)錄等關(guān)鍵過程，及時謄寫文字資料返回被訪談?wù)叽_認(rèn)內(nèi)容真實性；③將所有資料分析過程保留，分析所得的主題由2名研究者驗證。

2 結(jié)果

通過分析，提煉出RA患者自我感受負(fù)擔(dān)的4個主題：①擔(dān)心給家庭帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；②擔(dān)心關(guān)節(jié)畸形生活不能自理；③心理負(fù)擔(dān)過重；④自責(zé)感充斥內(nèi)心。

2.1 主題1：擔(dān)心給家庭帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

RA屬于自身免疫性疾病，一經(jīng)確診需終身服藥且在服藥過程中還應(yīng)定期在門診抽血復(fù)查，若病情加重還需反復(fù)住院治療。個別患者因疾病控制欠佳需要使用生物制劑，而生物制劑價格昂貴，這給患者帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。訪談發(fā)現(xiàn)，受訪者只有3例未提及經(jīng)濟(jì)壓力，其余訪談對象均反映因該疾病導(dǎo)致家里經(jīng)濟(jì)狀況直線下降甚至拖垮家庭?；颊逷1：“我已經(jīng)得病十年了，雙手關(guān)節(jié)已嚴(yán)重變形，不能干農(nóng)活了，子女也在農(nóng)村種莊稼，老伴的身體也一天不如一天了，家里的錢也花完了（哽咽、眼中含淚）?！被颊逷3：“我家是外地的，父母都在外省打工，家里的錢都拿給我看病了，醫(yī)生說這個病不能根治（低頭、抽泣），每次從老家過來看病不但會耽誤學(xué)習(xí)，往返的費(fèi)用加上住院費(fèi)都是一大筆，這次來看病的錢都是給親戚借的（大哭）?！被颊逷8：“因為關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形，我是提前退休的，單位效益不好退休工資也不高，每個月的工資除去看病的就所剩無幾了（唉聲嘆氣），家里的生活條件也越來越差。”患者P10：“雖然去年（2021年）9月1日開始類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎可以辦理慢特病門診，但是對于我們這種新農(nóng)合醫(yī)保來說每次住院報銷比例并不高，家里的經(jīng)濟(jì)來源主要是靠我愛人在外打工，孩子們都還在讀書正是需要用錢的時候（淚流滿面），不知道以后該怎么辦呀?！?/p>

2.2 主題2：擔(dān)心關(guān)節(jié)畸形生活不能自理

RA患者隨著疾病的發(fā)展90%以上可出現(xiàn)手部關(guān)節(jié)畸形[16]。本研究中7例發(fā)生關(guān)節(jié)畸形，患者P2：“一開始關(guān)節(jié)疼痛時找點民間的偏方來吃好了，但是到后面吃這些偏方藥都不管用了，才打聽到來這里治療，住院后醫(yī)生告訴我雙手關(guān)節(jié)已經(jīng)開始變形了，要是再拖可能以后連自己吃飯都成問題（低頭、眼眶紅潤），我才47歲啊，簡直無法想象以后關(guān)節(jié)變形生活不能自理的樣子?！被颊逷9：“得病3年了，之前因為沒有規(guī)范治療導(dǎo)致雙手開始變形，家里上有老下有小，我這關(guān)節(jié)要是嚴(yán)重變形了的話，家里就少了一個勞動力，不但不能照顧我的家人反而需要他們來照顧我（大哭）?！被颊逷11：“年輕時候很喜歡書法，退休后我打算去老年大學(xué)學(xué)習(xí)書法的，但是現(xiàn)在關(guān)節(jié)已經(jīng)畸形了，拿筆都拿不穩(wěn)了，我好害怕以后變得更糟糕，連穿衣、吃飯都成問題?！?/p>

2.3 主題3：心理負(fù)擔(dān)過重

由于RA疾病本身病程長，病情存在發(fā)作與緩解交替的現(xiàn)象，容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生焦慮、抑郁、恐懼等心理負(fù)擔(dān)?；颊逷6：“因為這個病我一年至少住5次院，生病十多年了，手指嚴(yán)重變形了，再這樣下去我連生活都成問題，活著還有什么意義呢？”患者P3：“因為關(guān)節(jié)疼痛和腿上的肌肉萎縮，上體育課時我不能像其他同學(xué)那樣在操場上玩各種游戲，每次上體育課我只能找個角落坐著看同學(xué)們玩（抽泣）。”患者P12：“我是二十幾年的老風(fēng)濕病病人了，今年我都八十多歲了，我倒是不怕死，最怕的就是癱在床上給孩子們增加負(fù)擔(dān)，他們工作忙，請假又耽誤工作，求求老天爺不要讓我癱在床上?！?/p>

2.4 主題4：自責(zé)感充斥內(nèi)心

患者P7：“家里的錢都拿給我治病了，都怪我一開始出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛時沒聽家人的話來正規(guī)的大醫(yī)院治療，去找一些民間草藥來吃，后來雙手關(guān)節(jié)都變形了才來醫(yī)院治療（嘆氣）?！被颊逷5：“醫(yī)生說我這個病是不能根治的，每次想到這句話都很絕望，女兒得知我心情不好特意請假從外地回來看我，她這一個回來開銷很大，感覺挺對不住她的?！被颊逷4：“其實前兩年我聽醫(yī)生的話好好吃藥，我這病控制得挺好的，后面我覺得自己好了，想著是藥三分毒，就悄悄地把藥停了，沒想到停藥后果這么嚴(yán)重（自責(zé)）。”

3 討論

3.1 重視RA患者的SPB現(xiàn)況

在疾病破壞性發(fā)展過程中，RA患者的關(guān)節(jié)可發(fā)生不可逆的改變，如功能障礙、畸形、失用等[17]，患者因疾病原因無法再繼續(xù)工作而導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)收入減少甚至失去收入來源，從而使患者否定自我價值，進(jìn)而形成拖累家人的心理負(fù)擔(dān)。本研究中患者因疾病加重了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因疾病所致關(guān)節(jié)疼痛、功能障礙影響了患者的自理能力、活動能力、工作能力等，均出現(xiàn)了失落、愧疚、沮喪等負(fù)面情緒。提示護(hù)理人員在平時工作中應(yīng)重視此類患者的心理狀況，及時、準(zhǔn)確地了解導(dǎo)致患者產(chǎn)生負(fù)面情緒的原因，并予以針對性的心理疏導(dǎo)。同時，在進(jìn)行心理護(hù)理時耐心傾聽患者訴說，鼓勵患者表達(dá)自己的想法，使他們的負(fù)性情緒能夠得到宣泄從而減輕SPB。

3.2 完善社會支持

研究發(fā)現(xiàn)[18]，社會支持可作為RA患者的保護(hù)因素，能夠降低患者的心理應(yīng)激反應(yīng)、減輕緊張的精神狀態(tài)、提高患者社會適應(yīng)能力。本研究中患者大部分來自農(nóng)村，而我國80%的風(fēng)濕科醫(yī)生在三級醫(yī)院工作[19]，新農(nóng)村合作醫(yī)療報銷比例不高，長期的藥物治療及定期的門診復(fù)查加重了患者的經(jīng)濟(jì)壓力，造成自我負(fù)擔(dān)過重。尤其是中年患者，上有老下有小，經(jīng)濟(jì)上的沉重壓力迫使他們放棄接受更優(yōu)的治療方案以減輕家庭負(fù)擔(dān)。貴州省于2021年9月1日開始辦理類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎慢特病門診，但目前省內(nèi)創(chuàng)立風(fēng)濕免疫病專科的醫(yī)院甚少且主要集中省會三級醫(yī)院，很多來自農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者因就醫(yī)不便而難以長期堅持隨診治療，致使病情加重甚至惡化。提示社會支持應(yīng)給予更多風(fēng)濕病方面的基層醫(yī)療建設(shè)，緩解患者的就醫(yī)壓力，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時，家庭成員對患者的關(guān)心、理解、支持等能有效減輕患者的SPB[20]。此外，患者入院應(yīng)及時評估其社會支持狀況，護(hù)理人員可根據(jù)患者的具體情況予以針對性的措施提高患者的社會支持。

3.3 缺乏RA相關(guān)知識，服藥依從性差

本研究中除3例患者能遵醫(yī)囑規(guī)律服藥外，其余患者服藥依從性較差，患者出院后缺乏相關(guān)知識不能堅持規(guī)律服藥導(dǎo)致病情加重，從而增加患者的自我感受負(fù)擔(dān)。為提高RA患者的服藥依從性，可采用延續(xù)性護(hù)理、同伴教育模式等使患者及家屬掌握更多的相關(guān)知識[21-22]。受訪者中大部分來自農(nóng)村加之文化程度低，對藥物知識及疾病知識掌握不全導(dǎo)致患者服藥性差。而隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，患者可利用網(wǎng)絡(luò)資源獲得相關(guān)信息，護(hù)理人員應(yīng)教會患者如何甄別有用信息，過濾虛假信息?；颊咦≡浩陂g醫(yī)務(wù)人員可向其發(fā)放健康宣教手冊并囑其參照手冊進(jìn)行疾病管理；出院后定期打電話或線上提醒患者要嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥，并定期抽血復(fù)查，從而使患者能掌握更多正確的疾病相關(guān)知識，還可以提高患者的服藥依從性。

4 小結(jié)

SPB在RA患者中普遍存在，護(hù)理人員應(yīng)與患者加強(qiáng)溝通、建立信任，重視其疾病感受，及時評估其需求，并采取針對性的干預(yù)方案，降低患者的SPB，提高生活質(zhì)量。本次訪談對象僅限于部分住院患者，未來可在門診或社區(qū)進(jìn)一步開展大樣本的量性研究以探索出更多關(guān)于RA患者SPB的影響因素。