2型糖尿病患者糖尿病痛苦的評估及干預(yù)研究進展

管慧嫻 吳彬 溫彬斌 陸小嬌 曾琪烽 陳艷彬

糖尿病是全球常見的慢性病之一，其中約90%的患者為2型糖尿病[1]。糖尿病患者終身需要疾病管理且面臨著并發(fā)癥的威脅，給患者帶來嚴重的身心困擾[2]。這種糖尿病患者特有的，因長期應(yīng)對疾病及其管理而產(chǎn)生的情緒困擾或心理問題稱為糖尿病痛苦[3]。據(jù)報道，2型糖尿病患者的糖尿病痛苦患病率為18%～45%，在18個月內(nèi)的發(fā)病率為38%～48%[4]。糖尿病痛苦會降低患者的自我管理能力、生活質(zhì)量，影響患者血糖控制水平[5-6]。近年來，糖尿病的情緒體驗及管理越來越受到國內(nèi)外關(guān)注[7]。美國糖尿病協(xié)會（ADA）指出要定期監(jiān)測糖尿病患者的糖尿病痛苦，特別是在治療目標未實現(xiàn)和（或）出現(xiàn)糖尿病并發(fā)癥時[8]?！吨袊?型糖尿病防治指南》[9]強調(diào)評估糖尿病相關(guān)心理壓力，并采取有效措施，改善患者的心理問題。因此，本文探討2型糖尿病患者糖尿病痛苦的干預(yù)策略和評估工具，以期為患者糖尿病痛苦的評估與管理提供參考。

1 糖尿病痛苦的概述

1.1 糖尿病痛苦的來源

糖尿病痛苦是對糖尿病的一種預(yù)期情緒反應(yīng)，包括糖尿病患者對治療方式、疾病管理、疾病支持和情感負擔等心理困擾[10]。2型糖尿病患者的糖尿病痛苦的來源主要是疾病管理。

1.2 產(chǎn)生糖尿病痛苦的原因

關(guān)于糖尿病痛苦病因機制的研究較少，缺乏前瞻性研究。Skinner等[11]研究指出，可以從以下幾個方面考慮其原因：①糖尿病患者的需求現(xiàn)實及生活前景對糖尿病痛苦的影響。Lapena等[12]研究發(fā)現(xiàn)，負性情緒在患者新診斷為2型糖尿病后很快出現(xiàn)。郭曉迪等[13]對新確診的糖尿病患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，35%的患者存在糖尿病痛苦。分析原因是研究對象多數(shù)為中青年，兼具工作、家庭壓力，而管理糖尿病這一事件加重其負擔；另外大部分患者采用胰島素短期強化治療，患者的相關(guān)知識缺乏，認為病情嚴重時才使用胰島素，因而糖尿病痛苦加重。Dowell等[14]進行的為期6個月的32例新確診的2型糖尿病與醫(yī)務(wù)人員的健康互動研究表明，盡管醫(yī)務(wù)人員展現(xiàn)了較高的專業(yè)水平和一般的溝通技巧，但與患者的互動往往是由生物醫(yī)學解釋驅(qū)動的，脫離了患者的感受，因此，咨詢時間大量花費在重復與患者需求無關(guān)的信息上，集中于疾病負擔的討論較少。②醫(yī)務(wù)人員對患者糖尿病痛苦的影響。大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員通過潛在并發(fā)癥的威脅，或使用胰島素的方式激勵2型糖尿病患者進行自我管理。當患者認為無法遵循建議時，會增加痛苦，而醫(yī)務(wù)人員的責備可能會影響與患者的關(guān)系，減弱患者參與管理的積極性，進一步成為糖尿病管理的壓力源[15]。Peimani等[16]在一篇系統(tǒng)評價中指出，醫(yī)患溝通質(zhì)量與2型糖尿病患者糖尿病痛苦、自我管理能力和治療依從性有關(guān)。Hajos等[17]對8個國家的醫(yī)務(wù)人員和2型糖尿病患者的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)兩者在感知疾病的嚴重性和糖尿病痛苦的評估方面存在差異，患者希望更多地了解疾病并參與決策，但醫(yī)生常低估患者感知到的疾病嚴重性，高估患者的糖尿病痛苦，這種差異性導致錯過了建立患者自我管理信心的機會。信心不足影響患者感知到的支持和信任水平，進而加劇糖尿病痛苦。Berry等[18]研究發(fā)現(xiàn)，雖然2型糖尿病患者及其伴侶、醫(yī)務(wù)人員有不同的角色和經(jīng)歷，但三者共同強調(diào)了心理支持對糖尿病痛苦的作用。

以上原因可能導致2型糖尿病患者在疾病治療及管理中未及時發(fā)現(xiàn)和重視心理問題，或未考慮患者實際需求，從而造成患者應(yīng)對能力缺乏、疾病管理信心不足，糖尿病痛苦日益突出。

1.3 糖尿病痛苦的相關(guān)因素

糖尿病痛苦可能受到年齡、性別、文化程度、民族、治療方式、并發(fā)癥、社會支持等影響[19-20]。研究發(fā)現(xiàn)[21]，糖尿病痛苦雖然與血糖控制水平有關(guān)，但并不局限于血糖控制不佳的患者中，高度糖尿病痛苦也會發(fā)生在血糖控制良好的人群中，這反映了糖尿病對患者持續(xù)的、普遍的負性情緒的影響。此外，糖尿病痛苦是動態(tài)變化的，當發(fā)生重要的糖尿病事件時，糖尿病痛苦會隨之增加[22]。

2 2型糖尿病患者糖尿病痛苦的評估

糖尿病患者糖尿病痛苦的評估工具包括糖尿病問題量表（PAID）、糖尿病痛苦量表（DDS）、中文版糖尿病痛苦量表（CDDS-15）、簡化糖尿病痛苦量表（DDS2），多采用自我報告的形式。

2.1 糖尿病問題量表（PAID）

PAID由Polonsky等[23]于1995年研制，用于評估與糖尿病相關(guān)的負性情緒，該量表共20個條目，采用Likert 5級評分，從“沒有問題”到“有嚴重問題”分別賦值0～4分，現(xiàn)在使用轉(zhuǎn)換的0～100分，得分越高表明情緒負擔越重，≥40分表明糖尿病痛苦程度嚴重。該量表應(yīng)用廣泛。2010年Huang等[24]對 PAID進行漢化，形成中文版糖尿病問題量表（PAID-C），并將其應(yīng)用于205例2型糖尿病患者中，重測信度（rs=0.83，P＜0.01）和建構(gòu)效度（χ2=308.755，P＜0.01，χ2/df=1.894），量表信、效度良好。缺點是量表為單一維度，無法確定糖尿病痛苦的具體來源。另外，該量表中的部分內(nèi)容易混淆，且只有1個條目涉及患者對醫(yī)護人員的感受。

2.2 糖尿病痛苦量表（DDS）

DDS由Polonsky等[3]在糖尿病問題量表（PAID）的基礎(chǔ)上編制而成，通常應(yīng)用于糖尿病患者過往1個月因疾病造成困擾或影響程度的測量。該量表由4個維度17個條目組成，分別為生活規(guī)律相關(guān)痛苦、人際關(guān)系相關(guān)痛苦、情緒相關(guān)痛苦、醫(yī)生相關(guān)痛苦，采用Likert 6級評分法，分數(shù)越高代表對患者造成的困擾或心理負擔越重。量表以總條目的平均分劃分層級，無或輕度痛苦（＜2.0）、中度痛苦（≥2.0和≤2.9）和高度痛苦（≥3.0），中度和高度痛苦被認為具有臨床意義[25]。量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.93。楊青等[26]對該量表漢化，測得量表總的Cronbach’sα系數(shù)為0.842～0.951，重測信度為0.849，具有良好的信效度。該量表相對于PAID更簡潔，且各維度可以獨立使用，能夠明確不同來源的糖尿病痛苦。同時該量表使用便捷，通過DDS官網(wǎng)在線輸入測量指標可立即生成結(jié)果報告。目前，DDS已在國內(nèi)外廣泛應(yīng)用。

2.3 中文版糖尿病痛苦量表（CDDS-15）

CDDS-15是由Ting等[27]將DDS漢化并用于我國香港地區(qū)2型糖尿病患者的心理評估。新量表刪除原量表中條目12、15，由15個條目構(gòu)成。受文化及醫(yī)療衛(wèi)生環(huán)境等影響，CDDS-15由4個維度變?yōu)?個維度，分別為社會支持相關(guān)痛苦、情感相關(guān)痛苦、生活規(guī)律相關(guān)痛苦、。CDDS-15測評結(jié)果與CDDS高度相關(guān)（r=0.994，P＜0.001），具有良好的內(nèi)部一致性，量表 Cronbach’sα為0.902，重測信度系數(shù)為0.739。CDDS-15量表簡化了條目，使評估更加簡便、省時，但評估內(nèi)容不全面[28]。

2.4 簡化糖尿病痛苦量表（DDS2）

DDS2是Fisher等[10]在DDS 基礎(chǔ)上研制的糖尿病痛苦篩查工具，量表包含2個條目（糖尿病生活、治療方面的負擔），采用 Likert 6級評分法，分別賦值1～6分，量表平均得分≥3分為高度痛苦，＜2分為無或輕度痛苦，介于兩者中間為中度痛苦。在對496 例2型糖尿病患者糖尿病痛苦的測評中，DDS2靈敏度為95%，特異度為85%。該量表具有心理測量特性和簡潔性，可用于對患者的初篩，若總分≥6分或平均分≥3分表明結(jié)果是陽性，需要進一步測評DDS以確定重點干預(yù)內(nèi)容。該DDS2量表在國外應(yīng)用較多[29]，國內(nèi)較少。

3 干預(yù)措施

糖尿病痛苦是普遍存在的，但同時它也具有高度可塑性和干預(yù)反應(yīng)。改善糖尿病痛苦的干預(yù)策略主要有心理教育干預(yù)、正念療法和網(wǎng)絡(luò)干預(yù)等。

3.1 心理教育干預(yù)

心理教育干預(yù)以心理支持為出發(fā)點，能夠緩解患者因疾病而產(chǎn)生的心理痛苦和情緒問題，幫助其提高應(yīng)對能力。與健康教育相比，心理教育側(cè)重心理層面的評價及反饋[30]。研究發(fā)現(xiàn)[31-32]，糖尿病痛苦最有效的干預(yù)措施是心理教育干預(yù)，而不是通過生活方式改變的間接干預(yù)。Li等[33]選擇225例2型糖尿病患者進行隨機對照研究，干預(yù)組的117例患者接受了基于動機性訪談的賦權(quán)教育小組培訓，每周1次，共4次，每次1～2 h，小組成員為1名護士、1名醫(yī)生、≤10例患者，內(nèi)容包括4個教育模塊（了解糖尿病、糖尿病自我護理、健康飲食、體育鍛煉），個人障礙及克服困難技巧的小組討論；對照組為傳統(tǒng)的講座式糖尿病健康教育，未進行心理教育。隨訪3個月后與對照組相比，干預(yù)組糖尿病痛苦得分顯著改善。Skinner等[11]在解決臨床糖尿病痛苦的實用指南中指出，應(yīng)將指導患者關(guān)注糖尿病相關(guān)的感覺、信念和期望作為糖尿病痛苦的干預(yù)策略，具體內(nèi)容為積極探索、承認并標記感受，總結(jié)和反思，感覺正?；ㄟ^雙重反思表現(xiàn)矛盾心理，幫助患者獲得新的視角，制訂計劃并隨訪。Byrne等[34]調(diào)查了17個國家的4785名醫(yī)務(wù)人員關(guān)于糖尿病的態(tài)度、愿望和培訓需求，結(jié)果表明，與患者情緒問題的討論是有限的，約2/3的醫(yī)務(wù)人員表示需要在情感及心理支持方面進一步培訓，以幫助醫(yī)務(wù)人員管理糖尿病護理的情緒和心理方面。心理教育干預(yù)可以加強患者對疾病的認識，緩解負性情緒，滿足其心理需求，促進患者積極參與疾病的管理中。同時，需要對心理教育干預(yù)的實施者進行相應(yīng)培訓，以更好地幫助患者改善糖尿病痛苦。

3.2 正念療法

正念起源于佛教，是一種覺察身心變化而解脫煩惱的覺知力，包括正念認知療法、正念減壓療法、接受與承諾療法等[35-36]。高俊香等[37]對45例2型糖尿病患者進行2周的正念訓練，每周3次，每次2.5～3 h，訓練內(nèi)容包括與患者探討疾病管理中遇到的問題及相關(guān)痛苦，正念的概念及作用，軀體感覺掃描，正念呼吸練習，正念冥想，自主的正念覺察與體驗，分享感悟。患者每天進行20～30 min的日常正念練習并記錄體會，在微信群交流，隨訪6個月。結(jié)果表明，患者的糖尿病痛苦和生活質(zhì)量得到改善。Maghsoudi等[38]對80例老年2型糖尿病患者進行了隨機分組，干預(yù)組以小組會議的形式進行接納與承諾療法（ACT），每周1次，共8次，每次90 min，每組12～20例，由1名臨床心理學家和1名護士進行管理，包括6個核心過程：接受、認知困惑、與當下的接觸、自我作為背景、價值觀和承諾；對照組僅接受常規(guī)教育和護理。結(jié)果顯示，干預(yù)組在干預(yù)后立即和干預(yù)后2個月的糖尿病痛苦平均得分顯著低于對照組，ACT對于糖尿病患者具有積極作用。研究顯示[39]，在基于循證的糖尿病教育計劃中，基于正念和接受的方法可以減少患者的痛苦和糖化血紅蛋白水平，并促進自我護理。

3.3 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)

網(wǎng)絡(luò)干預(yù)指通過網(wǎng)絡(luò)為患者提供全面的健康信息、治療咨詢，以促進患者對疾病的理解。以Bryan等[40]團隊為代表的多項研究表明，通過網(wǎng)絡(luò)開發(fā)的相關(guān)應(yīng)用程序?qū)颊哌M行干預(yù)取得了良好效果。其中名為Time2Focus的程序?qū)】敌袨檗D(zhuǎn)變的效果最為顯著，該程序設(shè)置12個級別，每個級別包括與糖尿病管理相關(guān)的文章、視頻、挑戰(zhàn)及反饋。該程序借助網(wǎng)絡(luò)，以游戲的形式，通過階段性的目標設(shè)定、問題解決、反饋、強化及激勵性訪談等行為改變技術(shù)，對患者疾病管理任務(wù)的及時追蹤和積極反饋，使患者獲得個性化的體驗，提高了患者糖尿病管理的技能和解決問題的信心。這與Fisher等[31]研究結(jié)果相似。施建鋒[41]通過對2型糖尿病患者開展血糖遠程監(jiān)測、微信群心理指導、溝通熱線等延續(xù)性護理，發(fā)現(xiàn)患者的心理痛苦狀態(tài)得到改善。相較于面對面的交流，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)可以更好地為患者提供便捷、高效、個性化的服務(wù)。但需要注意的是，不同特征的人群對于數(shù)字化干預(yù)的體驗性和使用性是不同的，因此，應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)干預(yù)時應(yīng)考慮受眾人群的差異性。

4 小結(jié)

糖尿病痛苦在2型糖尿病患者中發(fā)生率較高，且影響患者的疾病管理及生活質(zhì)量。因此，應(yīng)盡早識別與定期監(jiān)測糖尿病痛苦。目前，糖尿病痛苦的評估工具各有優(yōu)劣，所以，我們應(yīng)考慮2型糖尿病患者的疾病感受和情感需求，將客觀的評估工具與質(zhì)性訪談相結(jié)合，以便為其提供心理支持及專業(yè)指導。國內(nèi)對糖尿病痛苦的干預(yù)研究較少，因此，我們可以借鑒國際糖尿病痛苦干預(yù)的成功經(jīng)驗，探索心理干預(yù)、正念療法、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)等策略的有效性，開展基于循證的護理干預(yù)價值，形成糖尿病痛苦相關(guān)的科學、規(guī)范的管理方案，以更好地應(yīng)用于我國糖尿病患者的健康促進中。