同伴支持在燒傷患者中應用的研究進展

靳曉蒙，曹 英，鄧 茹，湯利萍，李 彤

(南昌大學a.護理學院； b.第一附屬醫(yī)院護理部，南昌 330006)

燒傷是指由熱力、電力、化學物品、放射線等引起的皮膚組織損傷，是嚴重威脅人類的創(chuàng)傷性事件[1]。在全球范圍來看，燒傷在因意外傷害導致死亡的原因中排第四位[2]。醫(yī)療水平的提升使燒傷患者的死亡率下降，但康復周期依然相對較長，治療過程痛苦，甚至需要反復的手術(shù)修復，患者出現(xiàn)不同程度的身體功能喪失、自身形象紊亂、社會角色改變等，對患者的生理、心理帶來巨大影響[3]。燒傷給患者帶來的身心痛苦是旁人無法體會與理解的，僅僅依靠現(xiàn)有醫(yī)護人員、家人的支持無法滿足燒傷患者對信息提供、心理支持等方面的需求。有研究[4]顯示，社會支持作為決定心理應激和健康關(guān)系的重要中介因素之一，與燒傷患者的生存質(zhì)量和康復情況密切相關(guān)。同伴支持作為社會支持的一種，是指具有相似經(jīng)歷的特定人群之間通過情感支持和信息共享為目標人群提供幫助的一種支持形式[5]，是一種以賦權(quán)、互助和對自己的康復負責為基礎的咨詢，燒傷幸存者可以為新近燒傷的患者提供獨特的心理支持，增強他們的心理適應能力，對嚴重燒傷康復中的患者來說更是一種寶貴的資源，被認為是燒傷患者康復過程中的重要手段[6]。文章就國內(nèi)外的同伴支持在燒傷患者中的應用及研究現(xiàn)狀綜述如下，以便為更好地推進同伴支持在國內(nèi)燒傷患者中的應用提供參考。

1 同伴支持的概念

同伴支持作為社會支持的一種形式，是指具有相似疾病經(jīng)歷或身體狀況或人口學特征的某些特定人群，為了相同目標聚在一起相互分享信息、情感、經(jīng)驗及行為技能以解決自身潛在或存在的健康問題，是一種互助式社會心理支持方式，其核心屬性是為患者提供情感支持、信息支持和評估支持[5]。具有相同疾病經(jīng)歷或挑戰(zhàn)的個體對該疾病有著獨特的視角，更加理解患者的感受，能采用多種形式對患者提供實質(zhì)性的幫助與鼓勵，增強患者康復的信心，提升患者的心理韌性[7]。在醫(yī)學領(lǐng)域，同伴支持早期主要應用于精神疾患及藥物濫用等，近年來逐漸被廣泛應用于惡性腫瘤、慢性病等領(lǐng)域。

2 同伴支持在燒傷患者中的研究現(xiàn)狀

目前，歐美發(fā)達國家已在燒傷患者中廣泛開展同伴支持項目，并且美國燒傷協(xié)會認為該項目是促進燒傷患者重返社會的重要舉措之一[8]。有研究[9]表明，同伴支持和社會支持一樣，可以為燒傷患者提供情感性、工具性和指導性的支持，并且可以通過各種方式(例如面對面、電話、基于網(wǎng)絡的互動、小組)提供一對一的支持。BADGER等[10]訪談了30例燒傷患者，發(fā)現(xiàn)近85%的患者認為與同伴交談，能夠給自己帶來歸屬感、接受度。而且，BADGER等[11]對305例燒傷患者進行調(diào)查顯示，同伴支持形式更傾向于個人面對面的接觸或通過小組聯(lián)系，同伴支持計劃對燒傷患者的社會舒適度、生活滿意度等有積極作用。

國內(nèi)關(guān)于燒傷患者同伴支持的研究較少。阮晶晶等[12]的研究中，采用燒傷病友會、一對一教育、網(wǎng)絡分享及戶內(nèi)戶外活動等方式使同伴支持者將康復鍛煉、心理調(diào)適和應對策略等方面的經(jīng)驗分享給患者，結(jié)果顯示，參與同伴支持計劃的患者其心理功能和健康狀況明顯優(yōu)于未參與該計劃的患者。朱飄飄等[13]對燒傷患者同伴支持項目進行了闡述并對我國同伴支持項目的開展提出建議：燒傷患者同伴支持者選拔、培訓和管理標準應規(guī)范化；同伴支持計劃實施方案的設計應嚴謹化；開展支持計劃時維系好同伴支持者的積極性。

3 同伴支持在燒傷患者中的應用

3.1 燒傷同伴支持者的選擇

同伴支持者作為同伴支持干預的主要提供者，影響著燒傷幸存者的康復效果以及整個同伴支持項目的質(zhì)量，是同伴支持項目的核心角色，因此同伴支持者的選擇是同伴支持項目成功實施的關(guān)鍵因素之一[14]。TOLLEY等[15]對國外關(guān)于燒傷幸存者同伴支持的15篇文獻分析發(fā)現(xiàn)，80%的研究者認為實施同伴支持項目需要結(jié)構(gòu)化的支持者篩選和選擇流程。但目前，對于支持者的篩選沒有統(tǒng)一標準，但考慮燒傷患者的特殊性，在篩選支持者時建議考慮以下幾個方面：1)從患者的角度出發(fā)，將患者需求放在首位。2)雙方的受傷經(jīng)歷：受傷原因、部位、程度、心理社會康復狀況、對醫(yī)學或燒傷康復知識的了解等。3)支持者自身特點：服務精神、溝通交流能力、親和力、社會支持系統(tǒng)、自愿參與等。

3.2 燒傷同伴支持者的培訓

大多數(shù)支持者是不具備醫(yī)學知識背景的，在同伴支持項目實施前，需要由專業(yè)人員對支持者進行相關(guān)知識與內(nèi)容的培訓，支持者掌握基本的知識及技能，并且通過相應的考核，也是同伴支持項目實施的先決條件之一。未經(jīng)培訓的支持者，其疾病知識大多來自自身的受傷經(jīng)歷，并非完全正確，容易錯誤引導被支持者，且沒有經(jīng)過專業(yè)的社交訓練，可能會導致反向結(jié)果[16]。支持者的培訓主要采用課堂授課和角色扮演的方式進行。支持者培訓內(nèi)容包括：同伴支持者的角色及職責；疾病相關(guān)知識；溝通交流技巧；道德規(guī)范指引；社會支持網(wǎng)絡；不良情緒引導等[17]。

3.3 燒傷同伴支持的模式

3.3.1 互助小組支持模式

互助小組模式主要是將支持者與被支持者聚集在一起，根據(jù)項目開展的預期目標，由組內(nèi)推薦的一名組員或醫(yī)務工作者擔任組長，組織支持者與被支持者之間開展集體活動，包括定期開展教育活動、小組討論等[6]。該模式具有以患者為中心、醫(yī)務人員協(xié)調(diào)的特點，符合新時代的醫(yī)療發(fā)展[18]，集體活動形式的燒傷互助小組可以提高信息的傳遞效率，各組員之間可以互動交流，擴大了燒傷患者傷后的生活圈，有利于減少孤立感，但該模式對時間、地點要求較高，某種程度上會降低患者同伴支持的參與度。

3.3.2 一對一支持模式

一對一支持模式的時間、地點較為靈活、易于協(xié)調(diào)，一般由專業(yè)的醫(yī)護工作者按照支持雙方的燒傷原因、部位及程度相似的原則進行匹配，支持者可以面對面地向被支持者分享經(jīng)歷與經(jīng)驗等，及時了解被支持者的心理狀況[15]。該模式既可以保護患者的隱私，又可以滿足被支持者的個體化需求，但該模式在實施過程中更要做好支持雙方的合理匹配。有研究[19]報道，面部燒傷嚴重的支持者看望病情較輕的患者，可能導致患者康復信心降低、過度悲觀，反而引起同伴支持的反向結(jié)果。

3.3.3 互聯(lián)網(wǎng)信息化同伴支持模式

互聯(lián)網(wǎng)信息化同伴支持會影響患者的健康行為、信息共享、恐懼感和社會支持[20]。燒傷對患者的社會心理狀況影響較大，尤其是燒傷較為嚴重或身體暴露部位燒傷或燒傷導致身體缺陷的患者，容易產(chǎn)生病恥感與自卑心理，他們不愿出門參與社交活動，更愿意選擇互聯(lián)網(wǎng)信息化同伴支持模式。美國鳳凰協(xié)會燒傷患者支持組織中，支持者雙方通過加入?yún)f(xié)會建立的虛擬社區(qū)論壇，用視頻、網(wǎng)絡會議等形式進行互動交流，幫助患者更好地認識燒傷，緩解其心理壓力[21]。該模式具有經(jīng)濟、方便、及時等特點，可以借助微信等互聯(lián)網(wǎng)平臺對出院的燒傷患者，提供遠程的長期延續(xù)性支持，幫助患者作好康復后期的功能鍛煉管理與心理調(diào)適，改善患者焦慮、抑郁的負性情緒，提高患者的生活質(zhì)量。

4 同伴支持在燒傷患者中應用效果的評價指標

4.1 同伴支持感知度

對同伴支持中被支持者在燒傷康復過程中的價值感知態(tài)度評估常采用同伴支持感知價值量表(Perceived Value of Peer Support Scale，PVPSS)[11]。該量表共包括10個條目，采用Likert 5級評分法，總分范圍為10～50分，總分越高，表明被支持者對同伴支持的認可度越高，同伴支持給患者帶來的價值越高，量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.93，信效度良好。

4.2 社會融合度

目前，同伴支持在燒傷患者中應用的社會融合度評估可采用生活影響燒傷康復評估問卷(life impact burn recovery evaluation，LIBRE)和社區(qū)融合問卷(community integration questionnaire，CIQ)

LIBRE問卷是由KAZIS等[22]基于項目反應理論開發(fā)的，專門用于評估燒傷對幸存者社會參與的影響，問卷包括6個子量表：家庭與朋友(15個條目)、社交互動(25個條目)、社會活動(15個條目)、工作和就業(yè)(19個條目)、浪漫關(guān)系(28個條目)、性關(guān)系(24個條目)，總共126個條目，各條目按照Likert 5級評分法進行評分，得分越高，表明燒傷患者的心理社會康復效果越好，6個子量表的Cronbach’s α系數(shù)在0.84～0.93。GRIEVE等[23]對601例燒傷幸存者進行橫斷面調(diào)查，其中55%的幸存者表示他們曾參與過同伴支持項目，且他們在社會活動、社交互動和維持友誼方面的得分顯著高于那些未參與過同伴支持項目的幸存者，早期使用LIBRE工具有助于為燒傷幸存者提供個體化的康復計劃策略。

CIQ問卷是由WILLER等[24]研制，用于評估殘疾人群重新融入社會的指標，包括恢復與家人、朋友、鄰里和社區(qū)的日?；顒拥葐栴}，最初被應用于顱腦損傷的患者，問卷由家庭融合(5個條目)、社會融合(6個條目)和生產(chǎn)力(4個條目)維度組成，共15個條目，每個條目得分從0到2，總分范圍為0～30分，Cronbach’s α系數(shù)為0.79。GERRARD等[25]將其應用于測量成人燒傷幸存者，衡量燒傷幸存者居家自我或家庭照護與社交狀況。

4.3 生活質(zhì)量

同伴支持在燒傷患者中應用的生活質(zhì)量評估可采用簡明燒傷健康量表(burn specific health scale-brief，BSHS-B)和生活滿意度量表(satisfaction with lifescale，SWLS)。

BSHS-B量表由GERDIN研制，我國學者馮蘋等[26]對其進行翻譯與修訂，用于評估燒傷患者生活質(zhì)量。量表包括基本生活能力維度(條目1、2、3)、手功能(條目4、5、6、7、8)、情感(條目10、11、12、13、14、15、16)、人際關(guān)系(條目17、18、19、20)、性生活(條目21、22、23)、身體形象(條目24、25、26、27)、熱敏感(條目28、29、30、31、32)、配合治療(條目33、34、35、36、37)、工作(條目9、38、39、40)共9個維度，40個條目，采用Likert 5級評分法，得分越高說明其生活質(zhì)量越高，量表各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.795～0.940，信效度良好。

SWLS量表由DIENER等[27]研制，用于衡量個體對日常生活體驗的評價，量表由5個自我報告項目組成，采用Likert評分法，從“強烈不同意”到“強烈同意”依次賦值1～7分，總分為各條目之和，分數(shù)越高說明對個體對生活的滿意度越高，量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.87，信效度良好。

5 同伴支持在燒傷患者中的應用效果

5.1 促進燒傷幸存者重新融入社會，提高其生活質(zhì)量

對于許多燒傷幸存者來說，燒傷后重返社會可能是一項艱巨的任務。身體上的挑戰(zhàn)，如持續(xù)的疼痛、疤痕、截肢或行動限制等，是大多數(shù)燒傷幸存者重新正視自我時面臨的問題。GRIEVE等[23]對接受過同伴支持與未接受過同伴支持的2組燒傷幸存者進行橫斷面調(diào)查研究，結(jié)果顯示，接受過同伴支持的燒傷幸存者在參與社會活動、社會交際、維持友誼方面得分高于未接受過同伴支持的燒傷幸存者，同伴支持在滿足燒傷幸存者的需要和促進他們成功重返社會方面發(fā)揮著重要作用。BADGER等[10]通過對11例接受過同伴支持的燒傷幸存者的訪談，結(jié)果表明，燒傷幸存者對同伴支持項目持肯定態(tài)度，同伴支持項目的開展顯著提升了被支持者的社會舒適度及生活滿意度。

5.2 提升燒傷幸存者心理調(diào)適水平，增強其歸屬感

創(chuàng)面愈合過程通常較為緩慢，患者住院時間相對較長，額外的醫(yī)療護理、手術(shù)、創(chuàng)面修復、功能或外觀的改變等引起的心理社會問題也對燒傷幸存者的康復構(gòu)成挑戰(zhàn)，如抑郁癥和創(chuàng)傷后應激障礙的發(fā)生[28]。SPROUL等[29]對117例燒傷幸存者進行調(diào)查，結(jié)果顯示，92%的燒傷幸存者認可同伴支持計劃，且認為同伴的支持能提升自我的希望水平，同伴支持是燒傷康復過程中的有益補充。同伴支持是一種寶貴的心理社會資源，可以增強燒傷幸存者的心理適應能力，同伴間的理解與鼓勵，能夠幫助患者從不同的角度看待燒傷所帶來的挑戰(zhàn)，并提供希望、歸屬感和意義，減少孤立感，提升患者的康復信心及治療依從性。美國鳳凰城燒傷幸存者協(xié)會是一個全國性組織，為燒傷幸存者和燒傷社區(qū)中的其他人提供同伴支持、規(guī)劃、教育和宣傳，參加燒傷訓練營的幸存者認為，同伴支持讓他們對自己有了更好的了解，感到被接受和理解，改善了穿衣體驗并增強了信心、提升了自尊[30]。

6 同伴支持在燒傷患者中面臨的挑戰(zhàn)

燒傷幸存者的情感和社會康復是困難和復雜的。有研究[31]表明，超過三分之一的燒傷幸存者在燒傷后希望得到同伴支持，同伴支持在幫助燒傷幸存者適應康復過程中面臨的心理社會挑戰(zhàn)方面是有效的。由于燒傷患者的特殊性，同伴支持項目的開展也面臨一些挑戰(zhàn)：

6.1 燒傷幸存者的心理狀態(tài)差，對同伴支持知曉率低

PAPAMIKROULI等[32]對荷蘭成人燒傷幸存者參與同伴支持活動的看法進行了描述性研究，結(jié)果顯示，同伴支持項目的參與率并不像預期的那么高，新參與者的數(shù)量也較低，部分幸存者認為參與同伴支持活動能夠感受到被理解、降低孤立感，獲得歸屬感與希望，也有部分幸存者表示他們不愿參加同伴支持活動，因為他們不愿回憶燒傷這一痛苦經(jīng)歷，不想把自己視為燒傷患者這一群體，患者還沒有做好社會康復的心理準備等，這些消極因素影響同伴支持項目的開展。有研究[31]報道，燒傷面積>30%或暴露部位燒傷的患者更樂于參加同伴支持項目，年齡>55歲的幸存者則較少參加同伴支持項目。另外，距離、交通及幸存者對項目不了解也會阻礙同伴支持項目的實施[33]。如果患者的參與率低是由于對項目的誤解和缺乏信息，醫(yī)護工作者應當向患者做好解釋和引導工作，在患者充分了解相關(guān)信息之后再鼓勵并尊重患者同伴支持項目的參與意愿。

6.2 支持者雙方的需求匹配難度大

燒傷患者具有特殊性，燒傷的部位、面積、程度、原因等不同，則幸存者的需求也會不同。KORNHABER等[19]對21名燒傷幸存者的現(xiàn)象學研究表明，對幸存者實施同伴支持活動時需要仔細考慮支持者與被支持者之間的適當匹配，包括雙方的致傷原因、燒傷嚴重程度、雙方互動性及是否愿意接受該項目等因素，盡量滿足相似原則，以促進項目的成功開展。同伴支持會給患者帶來積極作用，但如果匹配不當，結(jié)果可能會對一方或雙方都造成傷害，因此，做好患者的需求匹配尤為重要。

6.3 同伴支持介入時機不明確

同伴支持的時機被視為項目開展的重要因素之一，但是目前，關(guān)于燒傷幸存者同伴支持的介入時機尚有爭議。有研究[9]顯示，與最初的急性階段相比，部分幸存者更傾向于在康復的后期階段尤其是當她們需要心理幫助時，會更容易接受同伴支持。TOLLEY等[15]的研究指出，同伴支持在康復的早期階段是有益的?；颊呓邮芡橹С值臅r機和準備程度是其成功的關(guān)鍵[29]，在實施支持項目時應當慎重考慮，充分了解患者的心理需求狀況變化，以保證項目實施帶來最大化的積極效果。

7 同伴支持在我國燒傷患者開展中的策略

7.1 加強燒傷領(lǐng)域和社區(qū)醫(yī)護人員的認知宣傳

因我國文化習俗和生活方式與國外存在差異，以及不同的環(huán)境及社會文化導致對同伴支持系統(tǒng)的認知存在差異[34]，并結(jié)合我國醫(yī)療體制、醫(yī)療保障及燒傷自身的特點，建立以大醫(yī)院介入的社區(qū)燒傷患者同伴支持模式是非常有必要的。因此，在開展同伴支持計劃前需要對醫(yī)院及社區(qū)醫(yī)護工作者進行相關(guān)培訓，加大其認知宣傳，以保障燒傷患者同伴支持項目的良好開展。

7.2 構(gòu)建燒傷患者多學科教育和管理團隊

科學的燒傷患者同伴支持的管理團隊應由跨學科成員組成，其團隊的核心成員應當包括燒傷領(lǐng)域主治醫(yī)師、臨床護士、心理治療師、康復治療師、社區(qū)醫(yī)護人員等。該團隊可以為患者提供實際所需的專業(yè)化、持續(xù)性的培訓和管理服務，從而更好地發(fā)揮同伴支持項目的核心屬性和功能作用，促進燒傷幸存者的心理社會康復。

7.3 做好同伴支持者的維系

燒傷同伴支持者大多數(shù)是燒傷幸存者，燒傷的復雜性決定同伴支持者也還在康復的路上，在實施同伴支持計劃時支持者同樣需要面對各種挑戰(zhàn)，例如出現(xiàn)二次創(chuàng)傷[15]，可以通過適當發(fā)放交通補助、經(jīng)常鼓勵和肯定同伴支持者的工作等形式提高同伴支持者的積極性。

7.4 制訂嚴謹?shù)膶嵤┓桨?/h3>

現(xiàn)有的燒傷患者同伴支持項目干預研究不多，研究制定適合本土化的燒傷患者自我管理干預手段，例如多種模式相結(jié)合、組織多元化同伴支持活動等，提高患者參與的積極性，使不同性格、生活方式的燒傷患者都能從中獲益，明確燒傷患者對于同伴支持的個體化需求、支持者的合理匹配、支持的介入時機等因素，以便于合理利用資源，開展行之有效的同伴支持。

7.5 建立科學統(tǒng)一的效果評價體系

目前對燒傷患者同伴支持評價體系尚未形成統(tǒng)一標準，燒傷患者同伴支持的評價體系應建立在理論基礎上，研制信效度好的同伴支持需求評估工具及同伴支持應用效果評價量表。采用客觀指標，開展定量定性相補充、近期和遠期相結(jié)合的評價形式，再進行成本-效益分析[35]，對燒傷患者同伴支持作綜合系統(tǒng)的評價，為在我國燒傷患者中開展同伴支持計劃提供有價值的依據(jù)。

8 小結(jié)與展望

長期以來，同伴支持一直被認為是個體處于逆境時的支持網(wǎng)絡中的重要組成部分，越來越多地受到人們的關(guān)注。目前，歐美發(fā)達國家已在燒傷患者中廣泛開展同伴支持項目，并且該支持模式促進了燒傷幸存者的心理社會康復，加強患者心理支持、改善其人際關(guān)系，使其更好地融入社會，提高了患者的生活滿意度，對患者的生活質(zhì)量有著積極作用，也為國內(nèi)學者進行該方面的探索提供了經(jīng)驗和啟發(fā)。

我國醫(yī)療衛(wèi)生資源相對短缺，探索經(jīng)濟的、有效的同伴支持方式，可以減輕醫(yī)護工作者的工作負擔。同時，同伴支持項目的開展需要充分了解燒傷患者的心理健康狀態(tài)，尊重支持者雙方的意愿，慎重考慮患者的需求匹配問題，建立完善和規(guī)范化的培訓體系、監(jiān)督機制及評價體系，以探索更多符合我國國情的實證研究，為同伴支持在我國的本土化建設和推廣提供更多實踐經(jīng)驗。