劉環(huán),楊西寧,蘇琳,曾琪茜
(1 四川省遂寧市中心醫(yī)院護(hù)理部,四川遂寧,629000;2 廣西中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院;3 廣西壯族自治區(qū)民族醫(yī)院護(hù)理部,廣西南寧,530001)
2019年全球有4.63 億糖尿病患者,成人患病率約為9.3%[1]。 截止2017年我國成人糖尿病患病率達(dá)12.8%,患者人數(shù)約有1.298 億,且呈“井噴式”上升趨勢[2]。 糖尿病為進(jìn)展性疾病,其引起的繼發(fā)性并發(fā)癥是導(dǎo)致患者殘疾、死亡的重要原因[3]。對于糖尿病患者而言,自我管理是必要且有效的終身治療和管理方法,可以有效控制病情發(fā)展,提高生活質(zhì)量和減輕疾病負(fù)擔(dān)[4]。 隨著生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變,臨床對患者的自我管理和個體化護(hù)理也極為重視[5],但國內(nèi)85.6%的糖尿病患者自我管理行為仍處于中等偏下水平[6]。 相關(guān)研究顯示[7-8],患者積極度對提高患者自我管理行為具有重要的作用。 糖尿病患者積極度越高其自我管理行為越好,醫(yī)療成本越低[9-10]。因此,患者積極度作為糖尿病管理的一項(xiàng)新策略,對其進(jìn)行有效評估并實(shí)施針對性干預(yù)措施,對提高糖尿病患者自我管理行為具有重要意義?;诖?,本研究對糖尿病患者積極度的測量工具,積極度研究現(xiàn)狀及其影響因素、干預(yù)措施等進(jìn)行綜述,以便為國內(nèi)此方面研究的開展提供借鑒。
2004年,美國學(xué)者HIBBARD 等[7]在分析控制成本和實(shí)現(xiàn)醫(yī)療保健質(zhì)量改進(jìn)時首次提出患者積極度概念,并將其定義為“個人管理其健康和醫(yī)療保健的知識、技能、信心和行為”。其提出的患者積極度是研究者們普遍認(rèn)可的概念,但在糖尿病與其他疾病領(lǐng)域尚沒有明確的定義。 慢性病積極度是預(yù)測患者健康行為、健康結(jié)局和醫(yī)療保健質(zhì)量的重要因子,反映了患者從被動向主動醫(yī)療角色轉(zhuǎn)變的連續(xù)動態(tài)過程[7-8]。 該過程又分為四個階段:①相信患者角色很重要;②有信心和知識采取行動;③采取行動來維持和改善自己的健康;④即使在壓力下,也堅(jiān)持行動。在這個過程中,患者可能因獲得特定信念和技能時,會從一個階段進(jìn)入下一個階段,但也有可能隨著時間推移或出現(xiàn)新問題時,他們無法堅(jiān)持有效的自我保健行為[8]。 目前,國外關(guān)于患者積極度的研究較成熟,包括醫(yī)療保健者支持患者積極度的信念和態(tài)度[11]以及腫瘤[12]、慢性阻塞性肺?。?3]、糖尿?。?4]等慢性病的管理,均取得一定效果;中國開展此方面的研究相對較晚,始于2005年徐郁雯[15]對糖尿病的研究,現(xiàn)多集中于心腦血管疾?。?6-17]、腎臟病[18]、腫瘤[19]等慢性病領(lǐng)域,主要探討患者積極度現(xiàn)狀及其影響因素。
基于患者積極度概念與借助心理測量方法(Rasch 分析),HIBBARD 等[7]于2004年設(shè)計(jì)了患者積極度量表(patient activation measure,PAM),共22個條目,Cronbach’s α 系數(shù)為0.91,主要用于評估慢性病患者自我管理的知識、技能和信心程度。HIBBARD 等[8]于2005年在原版PAM 基礎(chǔ)上,創(chuàng)建了13 個條目的簡版患者積極度量表,即PAM-13。近年來,葡萄牙[20]、德國[21]、巴西[22]等多個國家已對PAM-13 進(jìn)行翻譯及檢驗(yàn),與原版本的研究結(jié)果類似,具有良好的信度、效度。 2005年我國臺灣學(xué)者徐郁雯[15]在糖尿病領(lǐng)域?qū)AM-13 進(jìn)行漢化,形成中文版PAM-13;隨后大陸學(xué)者洪洋等[23]和陳士巧等[16]分別在腰椎疾病領(lǐng)域、心血管領(lǐng)域?qū)χ形陌鍼AM-13 進(jìn)行了修訂,其Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.84、0.82,內(nèi)容效度分別為0.92、0.87,提示中文版PAM-13 在不同慢性病之間均具有較好的效度和信度。 目前,PAM-13 在國外醫(yī)療領(lǐng)域已廣泛使用,其能切實(shí)反映患者積極度狀況。 國內(nèi)關(guān)于中文版PAM-13 的研究相對較局限,多注重慢性病患者積極度的評估,2010年石蓮桂等[24]將中文版PAM-13首次運(yùn)用到糖尿病領(lǐng)域中。由于PAM-13 不屬于特異性量表,未來國內(nèi)學(xué)者可結(jié)合我國文化背景及國情,開發(fā)糖尿病及其他疾病的積極度特異性量表,更精準(zhǔn)地評價患者的治療感受。
近年來,患者積極度概念逐漸引入慢性病管理,尤其是糖尿病方面的研究。 國外關(guān)于糖尿病患者積極度的研究大多集中在積極度的作用及其影響因素,多為量性研究,并指出患者積極度越高其自我護(hù)理行為越好,治療依從性越好,再次住院率越低[9,25]。國內(nèi)對于糖尿病患者積極度的研究主要集中于積極度的現(xiàn)狀描述,主要以糖尿病患者積極度為自變量,探討其對心理彈性、生存質(zhì)量等的影響[26-27]。 對于積極度的影響因素,大多關(guān)注社會人口學(xué)特征,而社會心理學(xué)特征涉及較少,對糖尿病患者積極度整體影響的信息挖掘不足。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)[26,28],國內(nèi)外糖尿病患者積極度水平整體偏低,患者仍然缺乏參與自我健康管理的知識和信心,尚不具備維持自我保健行為的技能。 如何提高糖尿病患者積極度,以促進(jìn)其自我管理水平提升是臨床亟需解決的問題。因此,建議國內(nèi)學(xué)者在現(xiàn)有研究基礎(chǔ)上,拓寬研究領(lǐng)域,豐富研究類型及內(nèi)容,深入挖掘糖尿病患者積極度的影響因素,制定針對且適合我國糖尿病患者群特點(diǎn)的干預(yù)模式,以促進(jìn)積極度水平提升,進(jìn)而提高患者的自我管理行為。
隨著患者積極度的研究越來越精細(xì)化,糖尿病患者積極度與健康結(jié)局之間也被證實(shí)存在一定相關(guān)關(guān)系。 患者較高的積極度水平可能降低一些不良健康行為和結(jié)果的發(fā)生,如SACKS 等[25]開展的1 項(xiàng)針對2 型糖尿病患者的調(diào)查顯示,積極度水平較高的糖尿病和糖尿病前期患者,膽固醇、血壓控制情況較好,再入院率明顯下降;ZIMBUDZI 等[9]研究發(fā)現(xiàn),積極度越高的糖尿病和慢性腎病共病患者,自我護(hù)理行為越好;此外,長期處于高積極度狀態(tài)的糖尿病患者,發(fā)生抑郁、睡眠障礙、無助感等的風(fēng)險也明顯降低[29]。國內(nèi)研究同樣證實(shí),積極度可能會對糖尿病患者健康結(jié)局產(chǎn)生正向影響。 石蓮桂等[24]開展的1 項(xiàng)2 型糖尿病患者自我管理行為與積極度的相關(guān)性研究結(jié)果顯示,患者積極度越高其自我管理行為越好。 趙晶等[27]研究報道,積極度水平越高的2 型糖尿病患者,更利于血糖控制在理想范圍,生活質(zhì)量也明顯提高。 由此可見,糖尿病患者具備高積極度水平是獲得更好健康結(jié)局的有利因素之一,可能原因是積極度較高的糖尿病患者往往會采取積極的應(yīng)對方式管理疾病,增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心;高積極度水平直接提高了患者自我護(hù)理技能,從而改善患者健康結(jié)局。 因此,建議在今后的疾病治療與管理中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注積極度水平低的糖尿病患者,努力促進(jìn)其積極度水平提升,以期能獲得更好的遠(yuǎn)期治療結(jié)局。
①性別: 國內(nèi)外學(xué)者提出了不同的見解。THWIN 等[30]對250 例2 型糖尿病患者的調(diào)查指出,男性患者積極度得分較高,原因可能與不同性別在生理、心理、社會角色及個性方面差異有關(guān)。伊巖巖等[26]研究表明,性別與患者積極度沒有相關(guān)關(guān)系, 性別是一個固定變量, 而患者積極度可能會隨時間變化,分析二者關(guān)系時結(jié)果可能出現(xiàn)沖突。②年齡:國內(nèi)研究結(jié)果顯示[24,26],年齡與患者積極度沒有相關(guān)性。 國外研究發(fā)現(xiàn)[31],年齡與患者積極度呈負(fù)相關(guān),可能原因是隨著年齡的增加,機(jī)體功能逐漸衰弱(包括生理、心理和社會衰弱),疾病知識接受能力下降,進(jìn)而導(dǎo)致患者積極度水平下降。研究結(jié)論的不同可能與地域及研究對象不同或其他干擾因素有關(guān)。 ③經(jīng)濟(jì)收入:石蓮桂等[24]、趙晶等[27]研究結(jié)果顯示,經(jīng)濟(jì)收入與患者積極度呈正相關(guān),經(jīng)濟(jì)收入越多,患者積極度水平越高;而經(jīng)濟(jì)收入越少,患者生理和心理上的壓力越大,容易導(dǎo)致沮喪、焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,致使積極度水平降低。 此外,GOLUBINSKI 等[32]研究發(fā)現(xiàn),年齡、就業(yè)狀況、語言文化適應(yīng)、健康狀況和自我效能感是低收入患者積極度的重要決定因素。 ④文化程度:國內(nèi)學(xué)者發(fā)現(xiàn)[26],糖尿病患者文化程度越高其積極度水平也越高,這與國外學(xué)者[31]的研究結(jié)果一致。 分析原因可能為高文化程度患者,健康信息獲取的渠道多,會主動學(xué)習(xí)疾病的相關(guān)知識,理解能力強(qiáng);文化程度較高的患者其社會地位及經(jīng)濟(jì)收入也可能較好,從醫(yī)療服務(wù)中獲益較多。 對于低文化程度患者,建議醫(yī)護(hù)人員不要盲目地將所有知識和技能全部向患者灌輸,應(yīng)正確評估患者并制定出符合患者的自我健康管理計(jì)劃,以患者“能夠理解、能夠做到”為目標(biāo),采取漸進(jìn)式健康教育干預(yù)模式,最終提高患者積極度。 其他人口學(xué)因素如居住方式、醫(yī)保支付方式、職業(yè)狀態(tài)等對糖尿病患者積極度的影響研究尚缺乏有力的證據(jù),有待進(jìn)一步研究探索。
①體重指數(shù)(Body mass index,BMI):ROZJABEK等[33]研究指出,BMI 為35 kg/m2及以上的成年人中(包含患有和不患有2 型糖尿?。颊叻e極度為第2 水平的比例較高,而第4 水平的比例較低,且隨著BMI 等級的增加,積極度水平也逐漸降低,其與國內(nèi)研究結(jié)果類似[26]。 這可能與BMI 越高,患者越肥胖有關(guān),肥胖不僅使患者發(fā)生焦慮、抑郁、自卑等負(fù)性情緒增加,也容易導(dǎo)致日常活動能力、機(jī)體耐受能力下降,進(jìn)一步影響患者參與自我健康管理的積極性。 因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視糖尿病患者的體重管理,鼓勵患者主動參與到減肥計(jì)劃當(dāng)中。 ②糖化血紅蛋白:WILLAING 等[34]研究結(jié)果顯示,2 型糖尿病患者對糖化血紅蛋白的認(rèn)識會增加患者積極度和促進(jìn)健康行為。 國外1 項(xiàng)前瞻性縱向研究表明[28],2 型糖尿病患者積極度水平的增加與糖化血紅蛋白降低有關(guān),這與國內(nèi)研究結(jié)果類似[26]。這些研究說明了糖化血紅蛋白與患者積極度的相關(guān)性,可見提高患者對糖化血紅蛋白的認(rèn)識,使糖化血紅蛋白控制在理想范圍內(nèi),對提高糖尿病患者積極度具有重要意義。③病程:SACKS 等[25]研究指出,患病時間越長的患者,積極度越高,這與國內(nèi)相關(guān)研究結(jié)果一致[26]。 由于病程長的患者經(jīng)歷長時間用藥、多次住院、反復(fù)與醫(yī)護(hù)工作者和糖尿病患者接觸,使患者從多途徑獲得疾病的知識和技能,進(jìn)而增加患者自我健康管理的信心,患者積極度也隨之提高。 因此,針對病程較短的糖尿病患者,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在患病初期加強(qiáng)對患者疾病知識與技能的健康指導(dǎo)和隨訪,提升患者疾病管理的信心,進(jìn)而提高患者積極度水平。 ④其他:國內(nèi)研究發(fā)現(xiàn)[27],并發(fā)癥和合并癥個數(shù)對患者積極度有消極作用,可能與并發(fā)癥及合并癥治療費(fèi)用高、效果差有關(guān),患者往往需要承受更大的生理、心理和經(jīng)濟(jì)壓力,使其不能積極應(yīng)對自身疾病,從而導(dǎo)致積極度降低。 國外研究報道[29],接受胰島素治療的患者積極度水平較低,可能與患者看到針頭或考慮胰島素注射的不良反應(yīng)而引發(fā)的恐懼心理有關(guān),患者積極度水平隨之降低;但VAN 等[35]研究指出,在控制吸煙、飲酒、病程、糖尿病相關(guān)困擾等因素后,胰島素使用與患者積極度沒有相關(guān)性;目前,國內(nèi)尚未檢索到胰島素使用對糖尿病患者積極度的影響研究,而國外關(guān)于二者關(guān)系的研究仍存在爭議,未來仍需進(jìn)一步驗(yàn)證二者之間的關(guān)系。
患者心理健康狀態(tài)是影響和改變糖尿病患者積極度的重要因素[36]。KATO 等[37]研究發(fā)現(xiàn),病恥感會直接影響糖尿病患者積極度,并通過自尊和自我效能感進(jìn)行調(diào)節(jié)。 由于病恥感是造成糖尿病患者心理痛苦的重要因素,嚴(yán)重影響了患者心理健康[38],進(jìn)而降低了積極度。 因此,建議增加自尊和自我效能的干預(yù)措施,這可能會減少患者的病恥感,從而增加患者對自我護(hù)理的積極性。 1 項(xiàng)Meta 分析顯示,中國2 型糖尿患者抑郁發(fā)生率為27%[39],而抑郁是糖尿病患者的常見合并癥,與患者積極度也密切相關(guān)。趙晶等[27]研究發(fā)現(xiàn),抑郁癥狀越重的2 型糖尿病患者,其積極度水平越低,更不利于疾病管理。 可見,有必要通過早期發(fā)現(xiàn)和管理抑郁的相關(guān)策略來提高積極度水平。 此外,隨著積極心理學(xué)的發(fā)展,積極心理因素也越來越備受關(guān)注,心理彈性為積極心理學(xué)的重要內(nèi)容。 伊巖巖等[26]研究認(rèn)為,心理彈性是2型糖尿病患者積極度的促進(jìn)因素,心理彈性越高患者更能積極參與疾病管理,提高自我管理能力。 提示未來的研究可關(guān)注如何培養(yǎng)患者的積極心態(tài),以促進(jìn)患者積極度的提高。
國內(nèi)外研究報道[11,19,40],社會支持、醫(yī)療保健者、家庭成員等社會因素均是慢性病患者積極度的保護(hù)因素,在促進(jìn)患者積極度方面發(fā)揮重要作用。 糖尿病領(lǐng)域通過相關(guān)干預(yù)研究也證實(shí)社會因素對糖尿病患者積極度水平有正向作用,如劉冬梅等[41]、SHAH 等[42]研究認(rèn)為,家庭成員給予糖尿病患者更多的情感支持,可提高患者積極度水平;SAFFORD等[43]、石蓮桂[44]研究指出,同伴支持能提高糖尿病患者參與疾病治療的積極度,可能原因是患者從社會各層面獲得的支持與幫助增多,促使患者更有信心戰(zhàn)勝疾病,積極配合治療,從而提高積極度水平,但以上研究結(jié)果尚不能直接證明二者之間的因果關(guān)系。
目前,國內(nèi)外有關(guān)糖尿病患者積極度的主要干預(yù)措施是健康教育。健康教育是指醫(yī)務(wù)人員根據(jù)糖尿病疾病的特點(diǎn)及患者的特定需求,實(shí)施有計(jì)劃、有層次、有組織的教育。 患者獲得的疾病相關(guān)知識越多,認(rèn)知水平越高,管理疾病的意識就越強(qiáng),積極度就越高。
結(jié)構(gòu)化健康教育是一個具有結(jié)構(gòu)化課程并以多種學(xué)習(xí)理論為基礎(chǔ)的團(tuán)體教育計(jì)劃。 研究顯示[45],在2 型糖尿病患者人群中進(jìn)行雙重過程理論、社會學(xué)理論和常識理論培訓(xùn)后,患者疾病認(rèn)知能力、健康行為得到了提升,積極度水平明顯提高。 GILLANI等[46]向糖尿病患者提供結(jié)構(gòu)化和個性化護(hù)理信息的小冊子,內(nèi)容包括糖化血紅蛋白、BMI、血壓、尿白蛋白與肌酐比、血清肌酐、血清膽固醇、吸煙狀況、視網(wǎng)膜和足部檢查等, 并且通過反思性成人學(xué)習(xí)模型“做,回顧,學(xué)習(xí),應(yīng)用”,指導(dǎo)患者利用這些信息來改善其護(hù)理行為,進(jìn)行3 個月干預(yù)后,試驗(yàn)組糖尿病患者積極度水平明顯提高。 以上結(jié)構(gòu)化健康教育干預(yù)效果顯著,但時間較短,無法確定干預(yù)后長期效果是否會隨著時間的推移而持續(xù),最佳間隔和干預(yù)時間仍需進(jìn)一步探討。目前,國內(nèi)關(guān)于結(jié)構(gòu)化健康教育對糖尿病患者積極度的影響尚未見報道;此外,該項(xiàng)目對教育者的要求較高,需經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn),且耗時費(fèi)力,因此實(shí)施起來有一定的難度。
家庭作為糖尿病患者主要的社會支持系統(tǒng),家屬的理解、支持及配合在患者疾病治療和康復(fù)過程中至關(guān)重要。 通過家庭健康教育提升家屬對糖尿病的認(rèn)知水平,為患者提供相應(yīng)幫助是藥物治療以外防治糖尿病的一項(xiàng)重要干預(yù)措施。 SHAH 等[42]通過以家庭為基礎(chǔ)的健康教育對60 例2 型糖尿病患者進(jìn)行為期6 個月的干預(yù),結(jié)果顯示,患者的積極度水平明顯提高,糖代謝指標(biāo)得到明顯改善。劉冬梅等[41]基于授權(quán)理論,聯(lián)合社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站,對社區(qū)老年糖尿病患者進(jìn)行一對一家庭訪視。 訪視方式包含健康講座、入戶訪視、小組教育和電話隨訪;訪視策略包括表達(dá)尊重、反饋式傾聽、開放式提問等;訪視內(nèi)容有遵醫(yī)用藥、運(yùn)動鍛煉、合理飲食、定期血糖監(jiān)測等;訪視時間6 個月,結(jié)果顯示,該干預(yù)措施不僅有效提高患者積極度,而且也提升了整個家庭健康管理的能力。但該干預(yù)措施缺乏規(guī)范性,尚未在臨床推廣應(yīng)用,如何構(gòu)建一套系統(tǒng)、規(guī)范的健康教育流程仍是今后研究的重點(diǎn)。
糖尿病患者積極度與眾多影響因素有關(guān),積極度水平的提高有利于糖尿病患者的身心健康。 目前,國內(nèi)對糖尿病患者積極度的研究報道較少,關(guān)注度不夠,且現(xiàn)有研究存在以下問題。 ①研究質(zhì)量普遍偏低,有待提高。 提高糖尿病患者積極度水平的干預(yù)措施主要是健康教育,而且還處于探索階段,多為小樣本干預(yù)研究。 ②研究人群單一。 有關(guān)糖尿病患者積極度的研究人群僅限于2 型糖尿病患者,較少有關(guān)于1 型糖尿病患者積極度的研究,未來需豐富研究人群,促進(jìn)各種糖尿病類型積極度研究之間的交流與發(fā)展。 ③研究內(nèi)容及方法局限。 相關(guān)研究主要集中于積極度的現(xiàn)狀研究,多為描述性研究;對于積極度的影響因素,大多關(guān)注社會人口學(xué)特征,而社會心理學(xué)特征涉及較少。 因此,建議拓寬研究類型和研究內(nèi)容,研制符合我國文化背景的糖尿病患者積極度測量工具,深入挖掘糖尿病患者積極度的影響因素,制定針對且適合我國糖尿病患者特點(diǎn)的干預(yù)模式,以提高糖尿病患者積極度水平。