化療期乳腺癌患者體質(zhì)量管理的用戶畫像研究

李心鈺，張男，宋美璇，周潔，耿朝輝，張錦玉

化療相關(guān)的體質(zhì)量增加會(huì)影響乳腺癌患者康復(fù)期的健康和生活質(zhì)量，體質(zhì)量上升增加了乳腺癌復(fù)發(fā)率和病死率[1-2]。因此，加強(qiáng)化療期乳腺癌患者體質(zhì)量管理較為重要[3]。移動(dòng)醫(yī)療(mobile Health，mHealth)以其便捷性、可及性、高效性和低成本成為慢病健康管理模式的新手段，有效緩解了醫(yī)療需求持續(xù)增加和醫(yī)療資源分布不均、資源不足的矛盾[4]。用戶畫像(User Persona)也叫用戶角色，是真實(shí)用戶的虛擬代表，是建立在一系列真實(shí)數(shù)據(jù)之上的目標(biāo)用戶模型[5]。用戶畫像研究是以“用戶為中心”的關(guān)鍵技術(shù)[6]，近年來(lái)逐漸興起并成為熱點(diǎn)，目前廣泛應(yīng)用于互聯(lián)網(wǎng)設(shè)計(jì)領(lǐng)域，包括產(chǎn)品評(píng)估、設(shè)計(jì)、可用性測(cè)試、營(yíng)銷和產(chǎn)品開(kāi)發(fā)，在mHealth領(lǐng)域的應(yīng)用研究還處于探索階段?；诨颊叩膫€(gè)人屬性和差異化需求提供精準(zhǔn)的健康服務(wù)是mHealth充分發(fā)展的一個(gè)關(guān)鍵性問(wèn)題[7]，而從多個(gè)維度對(duì)患者的健康狀況、行為特征及上網(wǎng)習(xí)慣等進(jìn)行描摹的患者畫像將是解決上述問(wèn)題，實(shí)現(xiàn)mHealth平臺(tái)個(gè)性化和精準(zhǔn)支持的必要途徑。用戶畫像可以從移動(dòng)大數(shù)據(jù)中利用計(jì)算機(jī)算法生成，在數(shù)據(jù)不足的情況下亦可以通過(guò)定性研究構(gòu)建[8-11]。本研究以化療期乳腺癌患者作為mHealth軟件開(kāi)發(fā)的目標(biāo)用戶，通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談構(gòu)建患者畫像，以期為體質(zhì)量管理干預(yù)或移動(dòng)平臺(tái)構(gòu)建提供理論和實(shí)踐依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2021年4～6月在上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行化療的乳腺癌患者，樣本量選取以資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)。入選標(biāo)準(zhǔn)：病理檢查報(bào)告證實(shí)為乳腺癌，且患者知曉疾病診斷；正在進(jìn)行化療的女性患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：晚期乳腺癌；首次化療；并存嚴(yán)重基礎(chǔ)疾病。

1.2方法

1.2.1資料的收集和整理 用戶畫像的構(gòu)建流程通常包括數(shù)據(jù)收集、特征抽取、標(biāo)簽表示3個(gè)步驟。本研究通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談深入了解并獲得用戶的定性特征，描繪和抽取用戶屬性差異構(gòu)建體質(zhì)量管理患者畫像。訪談主要內(nèi)容涉及個(gè)人屬性、移動(dòng)設(shè)備使用情況、體質(zhì)量管理現(xiàn)狀三方面。訪談前，獲得研究對(duì)象的知情同意，約定好訪談時(shí)間、地點(diǎn)。征得受訪者同意后，對(duì)訪談進(jìn)行全程錄音，每例訪談時(shí)間為30～50 min。仔細(xì)觀察并記錄訪談時(shí)研究對(duì)象的非語(yǔ)言行為等。訪談后24 h內(nèi)將錄音資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄、整理，對(duì)有疑問(wèn)的地方及時(shí)與訪談對(duì)象進(jìn)行核實(shí)。

1.2.2資料分析

1.2.2.1確立患者畫像標(biāo)簽維度 借助NVivo12 Plus軟件，采用Colaizzi七步分析法[12]對(duì)文本材料進(jìn)行分析，完成從原始資料收集—事實(shí)標(biāo)簽—模型維度的建構(gòu)過(guò)程。具體步驟如下：多次反復(fù)閱讀每一份訪談?dòng)涗?，獲得概括性理解。提取每一份訪談?dòng)涗浿信c研究現(xiàn)象有關(guān)的重要陳述，形成事實(shí)標(biāo)簽。根據(jù)事實(shí)標(biāo)簽來(lái)闡述其含義，將核心意義整合為存在的共同特征，即用患者畫像標(biāo)簽維度。

1.2.2.2人工抽取特征構(gòu)建患者畫像 本研究采用人工方法抽取用戶畫像的特征，將表達(dá)清晰的文本結(jié)合研究者的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，分析患者在每個(gè)畫像維度方面的特征，將其標(biāo)簽化，結(jié)合其個(gè)人屬性和移動(dòng)平臺(tái)使用屬性等方面的特征，為每例患者建立多維的用戶畫像，將表現(xiàn)相近的患者歸為一類。

1.2.2.3體質(zhì)量管理患者畫像表達(dá) 畫像表達(dá)是以各種直觀、明了的可視化圖形將構(gòu)建的畫像呈現(xiàn)出來(lái)的一個(gè)過(guò)程，表示方法有標(biāo)簽云、統(tǒng)計(jì)圖表、人物圖片結(jié)合用戶標(biāo)簽的形式等[13]。本研究采用人物圖片結(jié)合標(biāo)簽的形式表示體質(zhì)量管理患者畫像。

2 結(jié)果

2.1訪談對(duì)象基本資料 完成訪談的乳腺癌患者16例，年齡21～63歲，平均42.75歲。文化程度：中學(xué)6例，大專及以上10例。工作狀況：在職(職員)1例，病假10例，退休3例，學(xué)生2例。BMI 18.37～28.58,平均23.05。治療方式：保乳術(shù)12例，乳腺癌根治術(shù)1例，其他3例。目前治療方式：術(shù)后化療4例，靶向治療2例，術(shù)后化療、靶向治療4例，未手術(shù)已轉(zhuǎn)移、化療、靶向治療1例，術(shù)后復(fù)發(fā)化療、內(nèi)分泌治療1例，術(shù)后轉(zhuǎn)移化療、靶向治療2例，術(shù)后化療、中藥治療1例，術(shù)前新輔助化療1例?；熤芷冢阂呀Y(jié)束化療2例，第2～4周期7例，第5～8周期7例。

2.2乳腺癌化療期體質(zhì)量管理患者畫像 根據(jù)訪談文本分析得出患者體質(zhì)量管理用戶畫像的維度，即體質(zhì)量管理認(rèn)知、化療癥狀及情緒、生活方式改變、信息來(lái)源4個(gè)維度；結(jié)合患者個(gè)人屬性及上網(wǎng)習(xí)慣構(gòu)建出5個(gè)體質(zhì)量管理的典型畫像，見(jiàn)表1。

3 討論

3.1化療期乳腺癌患者體質(zhì)量管理的多樣性 健康行為的改變受到多種因素的影響，包括國(guó)家醫(yī)療保障系統(tǒng)，社會(huì)經(jīng)濟(jì)，健康行為本身以及疾病相關(guān)的各個(gè)方面[14]。本研究訪談各年齡段及不同化療周期的乳腺癌患者16例，發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者對(duì)體質(zhì)量管理的認(rèn)知及行為上存在著較大差異，患者體質(zhì)量管理的多樣性要求研究者在設(shè)計(jì)體質(zhì)量管理干預(yù)方案或mHealth平臺(tái)時(shí)應(yīng)以患者為中心，充分考慮不同患者的個(gè)性和行為特點(diǎn)，有針對(duì)性地制訂干預(yù)策略。

3.2化療期乳腺癌體質(zhì)量管理患者畫像的特征

3.2.1積極的體質(zhì)量管理者 積極的體質(zhì)量管理者是訪談對(duì)象中整體狀況最樂(lè)觀的一類，患者規(guī)律運(yùn)動(dòng)，注重飲食控制，主動(dòng)尋求體質(zhì)量管理知識(shí)。該類患者總體學(xué)歷水平較高，處于復(fù)發(fā)化療或化療第7～8周期，化療癥狀較輕。有研究表明，受教育程度越高，化療癥狀管理的自我效能越好[15]；受教育時(shí)間越長(zhǎng)，化療期運(yùn)動(dòng)量也越大[16]。另外，高學(xué)歷患者擁有更多的疾病相關(guān)知識(shí)獲取途徑，對(duì)疾病了解更詳盡，從而會(huì)自發(fā)地尋求維持體質(zhì)量的方式。同時(shí)該類患者化療癥狀較輕，對(duì)日常生活的干擾較少。相關(guān)研究顯示，疲勞、焦慮和疼痛等化療癥狀更輕的患者更愿意選擇健康的生活方式，主動(dòng)增加運(yùn)動(dòng)，減少肉類并增加果蔬攝入量[17]。對(duì)于積極的體質(zhì)量管理者，醫(yī)護(hù)人員的主要任務(wù)是提供專業(yè)的咨詢服務(wù)，根據(jù)患者情況與其共同制訂個(gè)性化的體質(zhì)量管理計(jì)劃，并評(píng)估體質(zhì)量管理結(jié)果。

3.2.2疲乏不運(yùn)動(dòng)者 疲乏不運(yùn)動(dòng)者多處于化療第2～3周期，突出表現(xiàn)為因疲乏癥狀嚴(yán)重放棄運(yùn)動(dòng)，確診前多無(wú)運(yùn)動(dòng)習(xí)慣或不喜歡運(yùn)動(dòng)。該類患者缺乏體質(zhì)量管理知識(shí)，但其體質(zhì)量管理效果不好的根本原因是持續(xù)疲勞或缺乏能量，運(yùn)動(dòng)自我效能和積極性低,與化療使患者身體虛弱不適有關(guān)[18]。疲乏與運(yùn)動(dòng)并不是簡(jiǎn)單的對(duì)立關(guān)系,疲勞影響運(yùn)動(dòng),但適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)可以緩解疲勞,增強(qiáng)身體機(jī)能[19]。美國(guó)臨床學(xué)會(huì)腫瘤臨床實(shí)踐指南指出：開(kāi)始或保持適當(dāng)?shù)捏w力活動(dòng)水平可以減少治療后幸存者的癌癥相關(guān)疲勞[20]?！吨袊?guó)抗癌協(xié)會(huì)乳腺癌診治指南與規(guī)范(2019年版)》[3]明確指出，均衡飲食及有氧運(yùn)動(dòng)可有效緩解由癌癥及治療引起的疲勞癥狀，減輕由疲勞引起的一系列不適癥狀。因此，應(yīng)鼓勵(lì)該類患者根據(jù)自身情況選擇合適的運(yùn)動(dòng)；對(duì)于疲勞嚴(yán)重、體力較差的患者可以根據(jù)需要降低運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度，循序漸進(jìn)，逐漸增加運(yùn)動(dòng)量和強(qiáng)度，使之控制好體質(zhì)量。

3.2.3知識(shí)嚴(yán)重缺乏的青年患者 年齡小于35歲的女性乳腺癌患者被稱為青年乳腺癌患者[21]。本研究發(fā)現(xiàn)青年乳腺癌患者在體質(zhì)量管理方面表現(xiàn)出相似的特性：嚴(yán)重缺乏體質(zhì)量管理相關(guān)知識(shí)，并且很少主動(dòng)尋求知識(shí)，沒(méi)有規(guī)律運(yùn)動(dòng)。陳蓉等[22]的研究顯示，青年患者術(shù)后康復(fù)階段往往出現(xiàn)孤獨(dú)感、自卑感和病恥感，情緒起伏較大，對(duì)生活期望低，不愿意與人交往，有時(shí)甚至自暴自棄。對(duì)于青年乳腺癌群體的體質(zhì)量管理應(yīng)優(yōu)先解決其心理問(wèn)題，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，改變消極應(yīng)對(duì)方式，盡快從情感式應(yīng)對(duì)轉(zhuǎn)換為問(wèn)題式應(yīng)對(duì)。青年乳腺癌患者在治療和康復(fù)過(guò)程中往往要面對(duì)更多、更特異性的問(wèn)題和挑戰(zhàn)，如結(jié)婚生育、治療性絕經(jīng)、回歸職場(chǎng)等。借助網(wǎng)絡(luò)的心理干預(yù)不僅可以為患者提供交流、分享抗癌經(jīng)驗(yàn)的平臺(tái)，也增強(qiáng)了患者間的支持和信息交流，改善患者負(fù)性情緒[23]。

3.2.4治療優(yōu)先的超重者 治療優(yōu)先的超重者是化療期乳腺癌患者體質(zhì)量管理最為典型的代表，占訪談人數(shù)近1/3?；颊咄憩F(xiàn)為無(wú)規(guī)律運(yùn)動(dòng)和無(wú)限制性飲食，其體力活動(dòng)明顯低于指南推薦[3]，化療前BMI超重或肥胖或化療后BMI明顯升高。該類患者只注重療效和癥狀，認(rèn)為化療期應(yīng)以治療為主，而體質(zhì)量管理可以化療結(jié)束后進(jìn)行。研究證實(shí)，乳腺癌患者無(wú)節(jié)制且不規(guī)律的飲食狀態(tài)加之運(yùn)動(dòng)減少，共同導(dǎo)致體質(zhì)量增加[24]。另一方面，治療優(yōu)先的超重者需要面對(duì)較多的化療癥狀，精神壓力較大，導(dǎo)致患者運(yùn)動(dòng)時(shí)自我效能較低，部分患者甚至減少了原有的健康行為[25]。對(duì)于治療優(yōu)先的超重者，應(yīng)先進(jìn)行化療相關(guān)癥狀的管理，控制化療不良反應(yīng)對(duì)患者治療和日常生活的影響，然后鼓勵(lì)和督促患者在化療期間逐步增加體力活動(dòng)、注重健康飲食，保持健康的BMI。

3.2.5略有了解無(wú)規(guī)律運(yùn)動(dòng)者 該類患者對(duì)體質(zhì)量管理的認(rèn)知有限，只知道需要控制體質(zhì)量，但對(duì)具體的體質(zhì)量管理措施沒(méi)有清楚的認(rèn)知，且生病前往往沒(méi)有規(guī)律的運(yùn)動(dòng)習(xí)慣或不喜歡運(yùn)動(dòng)。對(duì)于該類有體質(zhì)量管理的意愿，但缺乏相應(yīng)知識(shí)和技能的患者，體質(zhì)量管理的重點(diǎn)應(yīng)是與患者一起選擇可持續(xù)的運(yùn)動(dòng)方式，制訂運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，并督促患者每日進(jìn)行規(guī)律運(yùn)動(dòng)。

4 小結(jié)

本研究對(duì)16例化療期乳腺癌患者進(jìn)行深入訪談，了解并獲得用戶的定性特征，并將其概念化，構(gòu)建乳腺癌化療期體質(zhì)量管理的患者畫像，包括積極的體質(zhì)量管理者、疲乏不運(yùn)動(dòng)者、知識(shí)嚴(yán)重缺乏的青年患者、治療優(yōu)先的超重者、略有了解無(wú)規(guī)律運(yùn)動(dòng)者，并根據(jù)每類患者畫像的特點(diǎn)提出了體質(zhì)量管理的針對(duì)性措施。本研究為mHealth應(yīng)用程序開(kāi)發(fā)前對(duì)患者特征進(jìn)行描摹，構(gòu)建患者畫像進(jìn)行了有益的探索，下一步將通過(guò)大樣本的調(diào)查研究對(duì)體質(zhì)量管理用戶畫像進(jìn)行確認(rèn)。