首發(fā)精神障礙青少年患者父母心理社會軌跡探究

胡海霞，鐘清玲，梁孟姣，吳剛，董春霞，黃燕萍，王曉

隨著經濟與科技的快速發(fā)展，人們面對的壓力越來越大，青少年時期為心理斷乳期，情緒調節(jié)能力差，對消極感受敏感度高[1]，易出現(xiàn)心理健康問題。Silva等[2]納入43項研究的系統(tǒng)評價結果顯示，青少年常見精神障礙發(fā)病率為25%～31%，且呈現(xiàn)上升趨勢。全球流行病學數(shù)據(jù)報告有20%的兒童和青少年患有致殘性精神疾病[3]。精神障礙發(fā)病率高，致殘率高，已成為國家重要的公共衛(wèi)生問題；同時對父母也造成沉重的經濟及心理負擔[4]。而父母作為患者社會支持系統(tǒng)中最重要的一個組成部分，在患者病情觀察、照護、治療、康復過程中扮演極為重要的角色，父母的情緒、行為及應對疾病方式將對患者疾病預后產生重要影響[5-6]。首發(fā)精神障礙青少年患者父母罹患心理疾病的風險已得到證實[7]，因此探索患者父母心理社會軌跡尤其必要。心理社會軌跡(Psycho-Social Trajectories)指在社會環(huán)境影響下心理、情感隨時間變化的關系模式，主要探討在心理-社會因素作用下，人們應對急性壓力的經歷、社會支持的需要及心理、精神健康情況的發(fā)展軌跡[8-10]。本研究通過量性結合質性研究的方法探索父母在孩子確診后12個月內的心理社會軌跡，了解其早期的經歷及心理社會支持需求，為針對性干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，選取2020年12月至2021年3月在九江市第五人民醫(yī)院心理科就診的首發(fā)精神障礙患者及父(母)作為調查對象。納入標準：患者診斷符合ICD-10精神障礙類疾病，年齡11～18歲，為首次確診；父母年齡32～59歲，有一定的語言表達和溝通能力，小學及以上文化，知情并自愿參與調查、簽署知情同意書。排除標準：患者有精神障礙陽性家族史，共患其他系統(tǒng)疾病，診斷為精神發(fā)育遲滯；父母存在溝通障礙，無法執(zhí)行訪談及完成相關的問卷調查，自身罹患重大軀體疾病。參與本研究的患者42人，男16人，女26人；年齡11～18(15.60±1.84)歲。受教育程度：小學(在讀)2人，中學37人(初中、高中在讀)，中專1人，大學(在讀)2人。獨生子女10人，非獨生子女32人。與父母共同生活39人，與父及繼母生活2人，與父親(單親)生活1人。均為首次診斷為精神障礙，其中精神分裂癥譜系7人，情感障礙譜系31人，其他類4人。付費方式：醫(yī)保39人，自費3人。父(母)43人(其中1人的父母均參與本研究)，男12人，女31人；年齡32～54(43.42±4.16)歲。受教育程度：小學及以下3人，中學37人，大專及以上3人。農村戶籍27人、城鎮(zhèn)16人。家庭月收入5 000元以上25人，5 000元及以下18人。

1.2方法

1.2.1調查工具 ①一般資料調查表。研究者自行設計，包括患者診斷、性別、年齡、是否獨生子女、住院經歷、家庭狀態(tài)、醫(yī)保付費方式及父母的年齡、性別、受教育程度、戶籍所屬地、家庭收入等。②癥狀自評量表(Symptom Checklist-90，SCL-90)[11]。用于檢測被試者心理活動、自覺癥狀特征，含10個因子共90項，其中軀體化12項、強迫癥狀10項、人際關系敏感9項、抑郁13項、焦慮10項、敵對6項、恐怖7項、偏執(zhí)6項、精神病性10項、其他7項。采用1～5級評分法，單項得分>2表示該項癥狀陽性，量表分值越高表明癥狀越重；中國成人常?？偡?129.96±38.76)，其Cronbach′s α 0.77～0.99。③應付方式問卷(Coping Styles Questionnaire，CSQ)[11]。用于評價個體在應激環(huán)境及事件中，所采取措施的適應性情況。含6個分量表共62個條目，其中退避11個條目、幻想10個條目、自責10個條目、求助10個條目(含3個反向計分條目)、合理化11個條目、解決問題12個條目(含1個反向計分條目)。計分方法每條選擇“是”計1分，選擇“否”計0分；分量表粗分為其條目得分之和，分量表分為分量表粗分/其條目數(shù)，各因子參考值范圍：解決問題0.60～0.75；合理化0.25～0.35；自責0.25～0.40；求助0.15～0.3；幻想0.30～0.45；退避0.25～0.40。該量表Cronbach′s α 0.62～0.72。

1.2.2訪談提綱 課題組成員在正式調查前，選取5名患者父母進行預訪談，了解其在患者患病期間的困難、困惑以及心路歷程，提取、整合訪談記錄中的問題，分類歸納形成初步訪談提綱，呈6名精神及心理科醫(yī)生(精神科、心理科各3人；主任醫(yī)師4人，副主任醫(yī)師2人)審核修正，形成完整的預訪談提綱，再將預訪談提綱發(fā)放給接受過預訪談的5名患者父母進行求證，根據(jù)其意見與建議進行補充與修改，最終形成正式訪談提綱。①第1階段(入組訪談，確診2周內)：a.孩子疾病初期的表現(xiàn)如何，您的想法，是如何處理的？b.孩子確診后的經歷，受到哪些影響，你怎么看待這種變化？c.孩子的疾病對家庭及社會關系產生什么影響？d.除孩子生病這件事，是否還有其他事情，影響你的心情呢，你的應對情況？e.這段時期的飲食、睡眠情況如何，與孩子患病前相比呢？f.孩子生病對家庭經濟的影響？g.自己的情緒管理如何？h.對生活的期許？②第2、3階段訪談提綱(確診后6個月、12個月)：a.隨著時間推移，新增了什么影響你的心情？b.父母對孩子康復的體驗？c.除孩子疾病，家里是否有其他的生活事件發(fā)生？d.孩子后續(xù)治療對家庭經濟產生了什么樣的影響？e.這段時期的飲食、睡眠情況如何？f.與孩子家人相處如何？g.家庭或其他成員(配偶、孩子的祖父母、親密友人等)對您的支持有什么改變？h.對現(xiàn)狀的滿意情況，是否有新的期許？

1.2.3資料收集方法 ①第1階段(確診2周內)。完成患者及父母一般資料調查，在心理科訪談室對父母進行訪談，獲取質性研究資料；訪談結束后安排父母完成CSQ、SCL-90量表評定。②第2、3階段(確診后6個月、12個月)。做好患者隨訪，與患者父母預約調研(門診復診)時間，將患者父母安排在門診訪談室訪談，對復發(fā)患者的父母仍在心理科訪談室進行訪談，并進行SCL-90評定。

1.2.4統(tǒng)計學方法 采用SPSS26.0軟件進行數(shù)據(jù)整理和分析。組間比較采用Mann-WhitneyU檢驗，重復測量數(shù)據(jù)的比較采用廣義估計方程。檢驗水準α=0.05。質性資料采用Nvivo12軟件進行分析，通過編碼處理父母的訪談資料，運用系統(tǒng)化歸納方法進行編碼提取，通過“手工編碼”“開放編碼”“主軸編碼”及“選擇編碼”將訪談內容進行逐級歸納，形成主題。

2 結果

2.1量性結果

2.1.1首發(fā)精神障礙1年期間患者的父母SCL-90得分變化 見表1。

表1 首發(fā)精神障礙1年期間患者的父母SCL-90得分變化(n=43)

2.1.2首發(fā)精神障礙2周內患者父母CSQ得分情況 43名父母CSQ得分2.69±0.83。按照自責應付因子的得分范圍0.25～0.40和退避應付因子的得分范圍0.25～0.40[11]，將43名患者父母分為退避自責型(組)22人，非退避自責型(組)21人。

2.1.3兩組不同時間點SCL-90得分比較 見表2。

表2 兩組不同時間點SCL-90得分比較 M(P25，P75)

2.2質性結果

2.2.1非退避自責型父母軌跡活動情況 納入此軌跡的父母21人，主要表現(xiàn)為難以接受患者(自己的孩子)病情，自責反思，主動學習及應對，在較短的時間內恢復了心理健康等，歸納為心理彈性軌跡。具體見表3。

表3 非退避自責型父母軌跡活動情況

2.2.2退避自責型父母后期負反饋型軌跡活動情況 納入此軌跡的父母7人，主要表現(xiàn)為拒絕接受現(xiàn)實，擔憂療效，害怕熟人知道，擔心患者的前途等。歷時12個月仍處于痛苦焦慮狀態(tài)，歸納為心理痛苦軌跡。具體見表4。

表4 退避自責型父母后期負反饋型軌跡活動情況

2.2.3退避自責型父母后期正反饋型軌跡活動情況 納入此軌跡的父母15人，前6個月表現(xiàn)同負反饋型父母，后6個月因獲得良好的社會支持情緒逐漸平穩(wěn)，態(tài)度漸變樂觀，歸納為心理恢復軌跡。具體見表5。

表5 退避自責型父母后期正反饋型軌跡活動情況

3 討論

本研究結果顯示，首發(fā)精神障礙患者的父母依據(jù)應激環(huán)境及事件中的應付方式[11]評分表現(xiàn)為非退避自責型與退避自責型兩種類型；依據(jù)質性訪談資料、采用系統(tǒng)化歸納方法歸為心理彈性軌跡(21人，應付方式分為非退避自責組)，心理痛苦軌跡(7人，應付方式分為退避自責組)，心理恢復軌跡(15人，應付方式分為退避自責組)3種。分述如下。

3.1非退避自責組父母的心理社會軌跡分析 住院前表現(xiàn)迷茫無助、拒絕現(xiàn)實；治療前期，焦慮煩躁、情緒低落；治療后期，與醫(yī)務人員建立了互相信任的醫(yī)患關系，并通過主動學習，自我調整，父母在較短的時間內(<6個月)平衡了孩子患病與生活的關系，恢復心理健康。同步量性結果顯示，第1次(發(fā)病2周內)SCL-90測評顯示，父母心理健康狀況較差，其結果顯著高于我國成人常模[11]；第2次(發(fā)病6個月時)心理健康水平測試已恢復正常水平。6個月后父母積極應對，患者治療效果理想，父母保持了生活及心態(tài)平穩(wěn)。質性與量性結果表明：患者住院前期其父母因缺乏疾病知識，對預后不確定，以及缺乏精神衛(wèi)生常識，感到茫然無助。有研究報道，我國首發(fā)精神障礙患者家屬心理健康相關知識知曉率僅為15%[12]，遠未達到國家相關要求的80%[13]；而因精神障礙疾病預后差[3]及病恥感[12]使父母短期內難以接受患者病情；患者疾病突發(fā)，對父母形成重大應激事件[14]，出現(xiàn)自責、焦慮煩躁、抑郁等。當患者住院治療后期，病情好轉，加之父母積極有效的應對，促進其心理健康水平恢復平穩(wěn)，與有關研究[15]結果相一致。針對該軌跡類型的父母，應加強精神心理衛(wèi)生防治相關知識的健康教育，提高其對精神障礙類疾病的早期識別能力，做到早發(fā)現(xiàn)、早治療；同時應將父母納入早期干預計劃，幫助其逐步改善患者疾病帶給生活和心理的不良壓力反應。

3.2退避自責組父母的心理社會軌跡分析 該組呈現(xiàn)為心理痛苦軌跡與心理恢復軌跡2種，分析如下。心理痛苦軌跡：呈現(xiàn)該軌跡的父母人數(shù)最少，僅7人，依據(jù)退避自責組SCL-90測試結果，第2次(6個月)測評時有所好轉，同期的質性訪談也顯示心理狀態(tài)較前稍有好轉，但仍表現(xiàn)出較多的心理問題，如持續(xù)焦慮、痛苦自責等；其表現(xiàn)與非退避自責組父母(已恢復的情況)存在較大差異。歷時12個月，仍未適應患者疾病帶給其生活和心理的改變，表現(xiàn)為持續(xù)痛苦狀態(tài)。該結果與相關研究結果[15-16]類似。心理恢復軌跡：呈現(xiàn)該軌跡的父母15人，其在后期逐漸恢復生活及心理的正常狀態(tài)。訪談中該類父母反映孩子及家庭獲得了來自政府和社區(qū)的幫助，這讓他們感受到溫暖，對未來的生活重新抱有希望，該結果與Foster等[8]的研究有一致性，父母后期得以恢復與獲得良好的心理和社會支持有關。但該結果未在量性分析中得到體現(xiàn)，第3次SCL-90測試得分退避自責與非退避自責組未見顯著差異，分析原因一是恢復型軌跡的父母在退避自責組中占比大，其心理健康已逐漸恢復；二是樣本量較小，痛苦軌跡型父母最后一次測試得分未能對整群水平造成影響，今后應擴大樣本量進一步探討。以上結果表明退避自責型父母心理健康調適能力較非退避自責型差，難以在短時間內恢復，醫(yī)護人員應為退避自責型父母建立心理健康追蹤檔案，為該類型父母提供持續(xù)干預服務，促進其心理健康恢復。

4 小結

本研究顯示，首發(fā)精神障礙青少年患者父母早期心理健康水平較低；大部分父母健康狀況隨患者病情穩(wěn)定及自我調節(jié)，逐漸得以恢復；小部分父母仍處于持續(xù)痛苦中。首發(fā)精神障礙青少年患者父母的心理社會軌跡呈現(xiàn)出心理彈性、心理痛苦、心理恢復3種形式。醫(yī)護人員應依據(jù)患者父母不同心理社會軌跡實施針對性心理干預，并依據(jù)軌跡變化的不同階段動態(tài)調整干預措施，以提高該人群的心理健康水平，從而有效協(xié)助醫(yī)護人員對患者的治療，促進患者康復。本研究的局限性在于樣本量較小，難以對影響患者父母心理健康及軌跡變化的各因素進行全面分析。下一步將增加樣本量，針對各影響因素進行深入研究，為精準干預提供更客觀實證。