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    媽媽抱一下,我就會(huì)骨折

    2022-10-24 07:13:46張志軍口述
    讀者 2022年21期
    關(guān)鍵詞:病友凳子成骨

    ☉張志軍口述

    ◎陳拙整理

    我患有成骨不全癥,從小就被稱為“瓷娃娃”,我的骨頭比普通人的脆很多,受到任何輕微的磕碰就會(huì)骨折。我必須安安分分地活著。因?yàn)槲业牟?,爸媽?xí)慣了把我當(dāng)“皇帝”供著。我很想做點(diǎn)兒什么,但看著爸媽擔(dān)心的眼神,又覺得我少動(dòng)或者不動(dòng),就是幫他們最大的忙了。

    我可以去客廳吃飯,但不能喝涼水,因?yàn)槟菚?huì)刺激脾胃,促使我打嗝——我的身體受不了這樣輕微的震動(dòng)。去衛(wèi)生間洗澡,爸爸將我放在一張小凳子上,拿起淋浴器,緩慢地揉搓我的身體。就連我上廁所也得大人看著,因?yàn)楣趋腊l(fā)育不全,體形過于瘦小,我坐在馬桶上隨時(shí)可能掉進(jìn)去。

    這些就是我從小被要求做到的“正?!?。

    我8歲前從沒進(jìn)過自家的廚房。每次被爸媽抱到飯桌前,我只需要張開嘴,就能填飽肚子。

    直到我看了一部叫《查理和巧克力工廠》的電影。電影里的小男孩住在全世界最大的巧克力工廠旁邊,那里有嘩啦啦的“巧克力瀑布”,“瀑布”下是茂密的“口香糖草地”,一切都像被施了魔法。我忍不住想,平日里我吃的這些飯菜是怎么來的?幾步之外的那扇門后,也有魔法嗎?

    一次趁爸媽不在家,我決定偷偷去廚房看看。當(dāng)時(shí)我還沒有輪椅,父母去上班時(shí)會(huì)把我放在一張小凳子上。那天,凳子變成我的腿,我雙手抓住凳子邊緣,腳尖輕輕蹭地,嘗試讓身體小幅度前后扭動(dòng)。原地打轉(zhuǎn)了一會(huì)兒,凳腳開始在地板上摩擦,發(fā)出第一聲尖銳的“刺啦——”。

    我卻覺得悅耳。這是我第一次靠自己的力量向前“走”。這幾步路走得很艱難,我很快沒勁了,但渾身虛脫的感覺像在說:我活了這么多年,為的就是這一刻。

    推開廚房門的瞬間,眼前的場(chǎng)景和電影里、夢(mèng)里的完全不一樣。我的父母不是魔術(shù)師,廚房里也沒有魔法,所有東西都不是憑空出現(xiàn)的,它們真實(shí)存在著。

    幾次意外骨折后,爸爸覺得我坐在凳子上也很危險(xiǎn),只能平躺,把彎曲的小腿放在枕頭上才能最大限度地避免受傷。

    我連唯一的小板凳也保不住了。這回我沒有妥協(xié),長(zhǎng)久以來積壓在心底的煩悶一下子涌上來,人生第一次,我對(duì)爸爸發(fā)火。8年了,我沒有一天用這兩條腿走過路,甚至連站都沒站過,坐著時(shí),至少我能感受到它們是存在的;而躺在那兒,我只能不斷地被提醒:你的腿已經(jīng)廢了。

    一番激烈爭(zhēng)吵過后,爸爸最終同意我坐凳子,但得等他下班到家后才可以。

    我能活動(dòng)的范圍本就不大,被限制使用板凳后,一天有近12個(gè)小時(shí)我只能躺在沙發(fā)上,對(duì)著天花板。我的世界就和我看到的一樣,一片空白。

    “這個(gè)孩子活不過13歲?!苯o我看病的老教授說。13歲是人體二次發(fā)育的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn),骨骼會(huì)迎來新一輪生長(zhǎng),但對(duì)于成骨不全癥患者來說,那可能就是生命的終點(diǎn)。

    我的身體每骨折一次,爸媽就越相信老教授的判斷。所以爸媽曾經(jīng)對(duì)我最大的期望僅是:安分地活到13歲。

    距離13歲還剩3個(gè)月時(shí),我為自己寫了一封遺書。

    白紙上,一行字寫得像螞蟻在爬,我怎么也寫不下去了?;叵脒@12年多,我疼過、害怕過、憤怒過,但停下筆的那一刻,我被極深的無奈與不甘包裹了。沒有比“等死”更壞的結(jié)果了,我在心里告訴自己:為什么不再爭(zhēng)取一下?

    我決定邁出第一步——找一家醫(yī)院,給我的腿做手術(shù)。如果能站起來,我靠自己就可以去很多地方。

    在網(wǎng)上搜索了上百條相關(guān)信息后,我發(fā)現(xiàn),天津有一家可以治療成骨不全癥的醫(yī)院。

    說服爸媽帶我去治療是最艱難的一步,讓他們拋掉十幾年的恐懼和成見并不簡(jiǎn)單。他們見多了這種醫(yī)院的小廣告,第一反應(yīng)就是我在找事、瞎折騰。

    然而我沒有放棄,白天大人不在家,我就挪著凳子從一個(gè)房間“走”到另一個(gè)房間,反復(fù)練習(xí)。幾天下來,我已經(jīng)能很熟練地用凳子“走路”了。第四天晚上,我終于搶在爸媽要進(jìn)臥室前,用凳子在門口把他們“攔”了下來。

    地板被凳子蹭得“嘎吱”響,像在代替我發(fā)出抗議,我昂著頭與他們對(duì)峙:“不管那家醫(yī)院是真是假,咱們都應(yīng)該去了解一下,如果真的治不了,那我就認(rèn)了?!弊罱K,爸媽同意了我的請(qǐng)求。

    坐在醫(yī)院配備的輪椅上,爸爸推著我。醫(yī)生看了我雙腿的X光片,建議我做一個(gè)髓內(nèi)釘固定手術(shù),先把骨頭在彎折處截?cái)?,再在骨腔?nèi)植入一根金屬物,串聯(lián)起兩截骨頭。

    此時(shí),距離我滿13歲只剩兩個(gè)月,骨骼很快將進(jìn)入新一輪生長(zhǎng)期,時(shí)間耽擱越久,骨質(zhì)越差,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)就越大。

    “確定要做嗎?”醫(yī)生又問。

    我重重地點(diǎn)了點(diǎn)頭,就算會(huì)死我也要做。

    那成為改變我一生的決定。

    50天后,2厘米厚的石膏從我腿上被剝下來。爸爸拿來助行器,我扶著它,嘗試第一次站起來。

    我握著助行器的手開始蓄力,試圖先讓屁股從椅子上抬起來。我像一把彎弓,身體的重量順著手臂往下傳——突然,膝蓋發(fā)出一絲很輕的“咯吱”聲。

    我被嚇了一跳,立馬停下。頻繁的骨折讓我對(duì)身體發(fā)出的聲音很敏感。等了幾秒,我才敢讓雙腳完全踏在地面上,又用了點(diǎn)兒力踩穩(wěn)。直到腳掌發(fā)熱,變得酸麻,好像有一股電流穿過腿間,我才覺得自己的雙腿13年來第一次被“激活”。

    我咧開嘴,笑容從眼角溢出。從此,我徹底從那個(gè)幾十平方米的小屋子里走了出來。

    我沒有死在我的13歲。

    我想把自己的經(jīng)歷講出來,好讓下一個(gè)病友不至于死在他的13歲。

    我從老家來到北京,加入了國(guó)內(nèi)最大的“瓷娃娃”公益組織,負(fù)責(zé)醫(yī)療救助項(xiàng)目,卻沒想到“垮”在了第一步。一次培訓(xùn)時(shí),我半夜不小心從床上摔下來,造成左大腿90°錯(cuò)位骨折。

    但噩夢(mèng)是從救護(hù)車把我送到醫(yī)院開始的。我忍著疼痛陳述病情、進(jìn)行拍片檢查,一個(gè)小時(shí)后,醫(yī)生卻告訴我:“我們不能為你做手術(shù)?!?/p>

    同事幾乎幫我咨詢了北京各大排得上號(hào)的醫(yī)院,每一家的態(tài)度都是拒絕。

    當(dāng)晚,我又被救護(hù)車送回住的地方。

    爸媽從老家趕來,把我?guī)V纬晒遣蝗Y的醫(yī)院,耽擱了好幾天我才做了手術(shù)。

    在那幾天漫長(zhǎng)的等待里,我被巨大的無助感包圍。這是我第一次清晰地意識(shí)到罕見病患者都面臨著什么。但遇到這種困境,恰恰是因?yàn)槲覀兩砩系牟『币姡喝藬?shù)少、需求少,呼救也很難被聽見。

    該怎么做才能讓我們被看到、被聽到呢?

    我回想起自己在等待手術(shù)期間,曾在醫(yī)院做過的一件“瘋狂的小事”。

    當(dāng)時(shí),我和3個(gè)同齡病友住在一間病房。我發(fā)現(xiàn),自己是唯一一個(gè)之前沒用過輪椅的,直到來醫(yī)院后才用上。原因是我的父母覺得坐輪椅就代表“殘疾”,所以他們替我選擇了小板凳。

    看著同齡的病友坐在輪椅上可以原地拐彎,可以翹起輪子過減速帶,行動(dòng)很靈活,我在心里暗暗地想,輪椅只是工具,只要你想,它也可以是一輛酷炫的跑車。

    于是我和病友組建了一支“輪椅車隊(duì)”,在醫(yī)院狹窄的走廊上,駕駛4輛輪椅“巡游”了3天。

    第一天,不少人來圍觀,有人直接上來問我們,是不是走丟了。這一次,我大方地亮出身份。

    第二天,好多人已經(jīng)知道我們是一群成骨不全癥患者,紛紛向我們投來同情的目光。我們沒停下,繼續(xù)駕駛著輪椅“巡游”。人群中有人豎起大拇指。

    第三天,一些陪護(hù)的家屬開始主動(dòng)為我們讓出一條路,像在為我們加油。那是我從沒見過的景象,我能感覺到大家在和我們互動(dòng),給我們鼓勵(lì),做我們的支撐。

    我想起我在書里看到的一句話:“當(dāng)你下定決心去完成一件事時(shí),整個(gè)世界都會(huì)幫助你?!?/p>

    組建“車隊(duì)”的經(jīng)歷給了我啟發(fā),我有了答案,得先讓病友們過上“正?!钡纳睿M量降低疾病帶來的影響,我們才有可能向外界爭(zhēng)取更多,譬如醫(yī)療救助。

    那就從解決最基本的穿衣需求開始。

    我仔細(xì)觀察過,身高1.2米左右的病友,穿童裝也不完全適合,他們長(zhǎng)期坐輪椅,手臂被過度使用,要比一般人的粗;雙腿則相反,因?yàn)閹缀醪挥?,發(fā)育不良,細(xì)得像竹竿。這就需要上下身搭配不同尺碼的服裝。

    在仔細(xì)瀏覽了300多家網(wǎng)店后,我選出了40家品質(zhì)不錯(cuò)、尺碼選擇較多的店,還標(biāo)記好了每家店的衣服風(fēng)格,整理成文檔。

    一個(gè)病友先開口:“夏天出門,身上容易長(zhǎng)痱子,衣服穿一會(huì)兒就濕了?!?/p>

    “我每次打開衣柜都不知道穿什么,只會(huì)買白T恤和牛仔褲,不敢嘗試其他款式,怎么辦?”另一個(gè)病友問。

    新的提問不斷涌來,這是第一次,我和病友們聚在一起交流穿衣問題。

    在改變病友生活的過程中,我13歲之前的很多遺憾也在一點(diǎn)點(diǎn)得到彌補(bǔ)。

    我的第一個(gè)救助對(duì)象是一個(gè)小女孩,她才3歲,骨折已經(jīng)超過30次。

    經(jīng)過多次手術(shù),女孩在6歲那年已經(jīng)可以獨(dú)立行走,很快就要到入學(xué)年齡,女孩的媽媽卻猶豫了:孩子到了新環(huán)境會(huì)不會(huì)出意外?身邊的同學(xué)、老師會(huì)怎么看她?他們會(huì)不會(huì)直接拒絕一個(gè)四肢隨時(shí)可能骨折的“異類”?

    我愣了愣,第一次不知道該怎么回答。

    我沒有上過一天學(xué)。從7歲起,家里那個(gè)面積20平方米的客廳就是我的學(xué)校,爸媽分別做我的語文、數(shù)學(xué)老師。

    看著這對(duì)母女,我總覺得幫助她們,也是讓自己重新活一次。我在網(wǎng)上搜來《殘疾人教育條例》,整理成文檔,用不同顏色重點(diǎn)標(biāo)注了第二章“義務(wù)教育”的內(nèi)容,讓女孩的媽媽打印出來,帶著這沓文件去跟校長(zhǎng)溝通。

    為了幫助小姑娘適應(yīng)新環(huán)境,我還安排了物理治療師遠(yuǎn)程給她做康復(fù)訓(xùn)練,盡可能降低活動(dòng)風(fēng)險(xiǎn)。

    在教育局的協(xié)調(diào)下,小姑娘成功走進(jìn)校園。在那兒,她將看見不一樣的世界,我很確定。

    借著這些救助活動(dòng),我和病友得到了一些關(guān)注,人生中第一次有了上臺(tái)演出的機(jī)會(huì)。直到很久以后,我仍會(huì)想起那個(gè)發(fā)著光的畫面——舞臺(tái)上,輪椅、拐杖甚至身體,都是我們的樂器。我們用力拍打、敲擊著一切能代替我們發(fā)聲的東西。

    最后,我們要邀請(qǐng)陌生人一起跳一支舞。我緩緩滑動(dòng)輪椅,停在一個(gè)女孩的面前,伸出手,向她發(fā)出邀請(qǐng)。

    女孩很靦腆,笑著擺了擺手:“我不會(huì)跳舞。”

    “沒事?!蔽乙残α?,“可以跟著音樂節(jié)奏來?!?/p>

    女孩想了想,把手交給我,我們一起登上舞臺(tái)。

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