閆文潔,林媛媛,章依文
國家兒童醫(yī)學(xué)中心 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心發(fā)育行為兒科(中國上海 200127)
發(fā)育遲緩是指5歲以下的兒童在精細(xì)動作或大運(yùn)動、語言、認(rèn)知、社交和社會適應(yīng)能力等發(fā)育維度存在2個及以上維度的顯著落后[1],相比正常發(fā)育的兒童,發(fā)育遲緩兒童需要家庭提供更多且更持續(xù)的照護(hù)[2]。養(yǎng)育壓力是指照養(yǎng)人在履行養(yǎng)育者角色時所面臨的壓力感受。研究表明,由于發(fā)育遲緩兒童的困難及挑戰(zhàn)性行為,其父母養(yǎng)育壓力升高的風(fēng)險增加[3-4]。較高的壓力會導(dǎo)致父母的身體及心理問題增多,如抑郁、焦慮、睡眠障礙等等[5]。這些問題不僅影響父母的生活質(zhì)量,還會進(jìn)一步加重兒童的情緒與行為等問題[6]。因此有必要了解發(fā)育遲緩兒童父母的壓力來源,使兒科專業(yè)工作者提供更有針對性的干預(yù)措施,提高兒童及其家庭的生活 質(zhì)量。
語言落后是發(fā)育遲緩兒童主要的臨床表現(xiàn)之一,也是其就診的最主要的原因之一。本研究以“語言落后”為主訴就診并最終診斷為發(fā)育遲緩的兒童為對象,調(diào)查其父母的養(yǎng)育壓力水平,并探索兒童發(fā)育水平及社會生活能力對父母養(yǎng)育壓力的影響,使兒科醫(yī)生更好地理解和支持父母的育兒 角色。
采用方便抽樣法選取2019年3月—2021年4月于上海兒童醫(yī)學(xué)中心發(fā)育行為兒科因語言落后就診并診斷為發(fā)育遲緩的364名兒童,年齡16個月~5歲。納入標(biāo)準(zhǔn):① Gesell發(fā)育量表 (Gesell development schedule, GDS)言語能發(fā)育商 (development quotient, DQ)≤75,伴精細(xì)運(yùn)動、粗大 運(yùn)動、應(yīng)物能任一能區(qū)DQ≤75;② 由主任醫(yī)師根據(jù)美國《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(第5版)》[(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Fifth Edition), DSM-5)]的標(biāo)準(zhǔn)診斷發(fā)育遲緩;
本研究通過上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心倫理委員會審批(SCMCIRB- K2019024-1),參與調(diào)查家庭由父母簽署知情同 意書。
1.2.1 一般情況調(diào)查問卷 為自制調(diào)查問卷,包括兒童性別、年齡、是否獨生子女、是否早產(chǎn)、父母受教育水平、家庭年收入、家庭關(guān)系等。
1.2.2 GDS 測試包括精細(xì)運(yùn)動、粗大運(yùn)動、應(yīng)物能、言語能、應(yīng)人能5個能區(qū)[7],結(jié)果以各能區(qū)發(fā)育年齡及DQ表示,DQ≤75為存在發(fā)育落后。
1.2.3 嬰兒-初中學(xué)生社會生活能力量表(S-M量表) 量表具有良好的信度與效度,結(jié)果以獨立生活、運(yùn)動、作業(yè)操作、交往、集體活動、自我管理6個領(lǐng)域以及總體的標(biāo)準(zhǔn)分表示。分?jǐn)?shù)范圍為5~13分,得分越高,代表社會生活能力越好。
1.2.4 養(yǎng)育壓力量表簡版(parenting stress indexshort form, PSI-SF)中文版 PSI-SF的Cronbach’sα系數(shù)為0.842[8]。結(jié)果以親職愁苦、親子互動失調(diào)和困難兒童3個維度得分以及總得分表示,共36個條目。量表各條目均采用5級評分法進(jìn)行評分,≤85分為正常壓力水平,86~90分為臨界高壓力 水平,91~98分為高壓力水平,≥99分為非常高的壓力水平。
數(shù)據(jù)采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。正態(tài)分布的定量資料以x±s表示,定性資料以例(百分比)表示,養(yǎng)育壓力與發(fā)育水平及社會生活能力之間的關(guān)系采用Pearson相關(guān)分析進(jìn)行檢驗,養(yǎng)育壓力的影響因素采用多重線性回歸步進(jìn)法進(jìn)行預(yù)測,中介效應(yīng)分析采用Process 3.3程序分析。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
共收回364份問卷,其中264份問卷由母親填寫,納入母親組;100份問卷由父親填寫,納入父親組。父親組及母親組兒童的性別、年齡、各能區(qū)DQ、社會生活能力、一般家庭情況方面的差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。母親的養(yǎng)育壓力高于正常水平的有199人,占75.4%,養(yǎng)育壓力各維度得分由高到低分別為親職愁苦、困難兒童、親子互動失調(diào)。父親養(yǎng)育壓力高于正常水平的有72人,占72.0%,養(yǎng)育壓力水平各維度得分由高到低分別為困難兒童、親職愁苦、親子互動失調(diào)。在親職愁苦維度,母親組得分高于父親組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01);母親組和父親組親子互動失調(diào)維度、困難兒童維度、總得分的差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。詳見表1。
表1 母親組和父親組基本信息及養(yǎng)育壓力比較
母親組親子互動失調(diào)維度及總壓力得分與兒童發(fā)育商及社會生活能力呈顯著負(fù)相關(guān),親職愁苦維度得分與應(yīng)人能DQ、交往能力、集體活動能力、自我管理能力呈顯著負(fù)相關(guān),困難兒童維度得分與應(yīng)人能DQ、社會生活能力中的5個領(lǐng)域(除交往外)及總分呈顯著負(fù)相關(guān)。父親組在發(fā)育商與養(yǎng)育壓力的相關(guān)性分析結(jié)果中,僅應(yīng)物能DQ與親子互動失調(diào)維度得分呈顯著負(fù)相關(guān),其余能區(qū)DQ與養(yǎng)育壓力均無顯著相關(guān)性;在社會適應(yīng)能力與養(yǎng)育壓力的相關(guān)性分析結(jié)果中,僅運(yùn)動能力與親職愁苦維度得分呈顯著負(fù)相關(guān),親子互動失調(diào)維度、困難兒童維度、總壓力得分與除去交往能力的4個領(lǐng)域能力以及總能力呈顯著負(fù)相關(guān)。詳見表2。
將相關(guān)分析結(jié)果顯示有統(tǒng)計學(xué)意義的影響因素以及兒童性別及年齡作為自變量,以養(yǎng)育壓力3個子量表分值及總分為因變量,使用多重線性回歸步進(jìn)法進(jìn)行分析,得到8個回歸方程。自我管理能力對母親養(yǎng)育壓力的預(yù)測能力顯著,集體活動能力對父親的養(yǎng)育壓力預(yù)測能力顯著。詳見表3、4。
表2 養(yǎng)育壓力與兒童發(fā)育商及社會生活能力的相關(guān)性 r
表3 母親養(yǎng)育壓力的影響因素分析
表4 父親養(yǎng)育壓力的影響因素分析
利用SPSS中的Process3.3插件考察母親組兒童自我管理能力在兒童言語能DQ對母親養(yǎng)育壓力產(chǎn)生影響時的中介效應(yīng),以及父親組兒童集體活動能力在兒童言語能DQ對父親養(yǎng)育壓力產(chǎn)生影響時的中介效應(yīng)。采用Bootstrap法對抽取的5 000個樣本的95%置信區(qū)間(95%CI)中介效應(yīng)進(jìn)行估計,中介檢驗的結(jié)果未包含0(母親組95%CI : -0.158 7~-0.042 2;父親組95%CI : -0.193 9~-0.009 2), 表明母親組兒童自我管理能力在兒童言語能DQ對養(yǎng)育壓力的影響中存在完全中介效應(yīng)(效應(yīng)值:-0.096 9,中介效應(yīng)比例59.1%),父親組兒童集體活動能力在兒童言語能DQ對養(yǎng)育壓力的影響中存在完全中介效應(yīng)(效應(yīng)值:-0.087 0,中介效應(yīng)比例92.8%)。詳見圖1。
圖1 兒童社會生活能力在言語能力和父母養(yǎng)育壓力之間的中介作用
本研究中發(fā)育遲緩兒童的父母報告了較高的養(yǎng)育壓力水平,母親、父親的養(yǎng)育壓力總分分別為98.6和96.0,高于國內(nèi)外正常幼兒及學(xué)齡前兒童的父母養(yǎng)育壓力總分66~80[9-12],其中有約75%的父母處于高壓力水平,近一半的父母處于非常高的壓力水平。從社會方面看,隨著社會競爭的加劇,中國的父母對兒童的學(xué)業(yè)成績和職業(yè)成就表現(xiàn)出越來越高的期望,當(dāng)兒童未達(dá)到自己的期望能力時,父母的養(yǎng)育壓力會逐漸增加[13-14];從家庭方面看,發(fā)育遲緩兒童的父母會因遭受社會歧視而產(chǎn)生羞恥感,從而增加家庭的情感壓力[15]。發(fā)育遲緩兒童不僅需要長期的康復(fù)治療,還需要家庭成員更多的陪伴及照顧,從而增加了家庭的經(jīng)濟(jì)、時間壓力[16-17]。研究表明,較高的養(yǎng)育壓力會加重發(fā)育遲緩兒童的認(rèn)知、情緒、行為等問題[18],影響早期康復(fù)效果[19],因此臨床醫(yī)生應(yīng)建議開展以家庭為中心的康復(fù)培訓(xùn)項目(如“父母加培訓(xùn)計劃”[20]“3P育兒計劃”[21]等),在促進(jìn)兒童發(fā)育的同時有效緩解父母的育兒壓力。
母親養(yǎng)育壓力最高的維度為親職愁苦,該維度得分顯著高于父親。親職愁苦指在履行親職角色時,由于父母個人的因素,造成對壓力的愁苦感受,包括撫養(yǎng)兒童帶來的生活限制、抑郁、與配偶的沖突、缺乏社會支持等[22]。在中國傳統(tǒng)文化中,母親為兒童的主要照養(yǎng)人,更多地參與撫養(yǎng)及照護(hù)兒童,且母親對家庭壓力的感知較父親更敏感[23],因此在照養(yǎng)發(fā)育遲緩兒童的過程中,母親更容易產(chǎn)生愁苦感受。父親養(yǎng)育壓力最高的維度為困難兒童,困難兒童指兒童的某些特質(zhì)(如適應(yīng)能力、情緒、活動量及問題行為等)引起的父母困擾與擔(dān)心[22]。根據(jù)中國家庭中的父母角色劃分,父親更多地為家庭提供經(jīng)濟(jì)支持,而提供的情感支持相對較少,因此較少體驗由履行親職角色而產(chǎn)生的愁苦感受以及親子互動中產(chǎn)生的失望感,而發(fā)育遲緩兒童表現(xiàn)出的直觀的困難行為更能影響父親的養(yǎng)育壓力。
本研究中母親養(yǎng)育壓力與兒童發(fā)育水平及社會生活能力均顯著相關(guān);父親養(yǎng)育壓力與兒童發(fā)育水平無顯著相關(guān),而與社會生活能力顯著相關(guān)。將發(fā)育商及社會生活能力同時納入回歸方程,可以看出,相對于發(fā)育商,發(fā)育遲緩兒童的社會生活能力更能預(yù)測父母的養(yǎng)育壓力。
自我管理能力是影響母親養(yǎng)育壓力的重要因素,且自我管理能力在兒童言語能DQ影響母親養(yǎng)育壓力的過程中起完全中介作用。自我管理能力包括獨立做事情、不隨便拿別人的東西、能夠等待、不撒嬌磨人等。語言落后的兒童通常表現(xiàn)出較差的注意力及抑制功能[24],同時,語言理解能力的落后使其在與語言相關(guān)的認(rèn)知及社會任務(wù)中面臨著困難[25],從而表現(xiàn)出較差的自我管理能力。既往研究已證實,相比于兒童的其他特質(zhì),外化的行為問題更能預(yù)測父母的養(yǎng)育壓力[26-27],在嬰兒-初中學(xué)生社會生活能力量表中,自我管理維度所涉及的能力與外化的行為問題有部分重疊,因此該維度能力差所表現(xiàn)出的行為對母親更具有挑戰(zhàn)性,更能影響母親的養(yǎng)育壓力。
集體活動能力是影響父親養(yǎng)育壓力的重要因素,且集體活動能力在兒童言語能DQ影響父親養(yǎng)育壓力的過程中起完全中介作用。集體活動能力包括做游戲、與同伴玩耍等。兒童早期游戲玩耍能力與語言能力息息相關(guān)、共同發(fā)展,兒童使用語言來支持他們富有想象力的游戲,而游戲玩耍,尤其是象征性游戲,有助于形成早期的概念,促進(jìn)認(rèn)知語言、情感社交的發(fā)展[28]。另有研 究[29-30]表明,父親更多地參與兒童養(yǎng)育與較低的父母壓力相關(guān),因此要鼓勵父親參與到兒童游戲玩耍當(dāng)中。
綜上,發(fā)育遲緩兒童的父母均承受著較高的養(yǎng)育壓力,直接影響其養(yǎng)育壓力的不是父母最擔(dān)心的“語言能力落后于同齡人”,而是由語言落后引起的社會生活問題。臨床兒科工作者應(yīng)提升以家庭為中心的康復(fù)理念,在語言康復(fù)的同時也應(yīng)注重社會生活能力的訓(xùn)練,以促進(jìn)發(fā)育水平及社會生活能力的共同發(fā)展,降低父母養(yǎng)育壓力。
本研究的不足之處在于未嚴(yán)格收集同一兒童父母的養(yǎng)育壓力。未來的研究可以對發(fā)育遲緩兒童父親、母親的養(yǎng)育壓力同時進(jìn)行調(diào)查,并通過縱向隨訪,確定不同干預(yù)方式對促進(jìn)兒童發(fā)展、提高社會生活能力以及改善父母養(yǎng)育壓力的效果。