鄭雪雪,施忠英,黨金,劉玥
進(jìn)食障礙(Eating Disorders, ED)是一種以反常的進(jìn)食行為和心理紊亂為特征,并伴發(fā)顯著體質(zhì)量改變和生理功能紊亂、病死率高的一組慢性難治性精神障礙[1-2],主要包括神經(jīng)性厭食癥(Anorexia Nervosa, AN)、神經(jīng)性貪食癥(Bulimia Nervosa, BN)。進(jìn)食障礙患者的家庭常存在關(guān)系糾纏、過(guò)度保護(hù)、回避沖突、僵化等特點(diǎn)[1]。其主要照顧者不僅承受著疾病高治療費(fèi)用和大量時(shí)間付出,還深陷嚴(yán)重的精神壓力之中,如自責(zé)、抑郁、焦慮等[3-6]。照顧者為緩解家庭沖突和壓力,通常會(huì)對(duì)患者的癥狀行為妥協(xié)、遷就[7],即家庭順應(yīng)(Family Accommodation,F(xiàn)A)。本研究中家庭順應(yīng)是指家庭成員(父母、伴侶等)為了幫助患有精神疾病的親屬回避或減輕疾病帶來(lái)的痛苦,而對(duì)自己的行為做出改變[8]。家庭順應(yīng)在短期內(nèi)緩解了當(dāng)下困境,卻促使照顧者長(zhǎng)期的回避行為和患者對(duì)照顧者順應(yīng)的持續(xù)依賴,易造成患者疾病癥狀的維持甚至惡化,進(jìn)而加重家屬的痛苦,最終導(dǎo)致更大程度的家庭順應(yīng)??梢?jiàn)家庭順應(yīng)不利于患者的治療和照顧者的身心健康。因此,基于評(píng)估的進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)有效管理對(duì)促進(jìn)患者的康復(fù)尤為重要。進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表(Accommodation and Enabling Scale for Eating Disorders,AESED)[9]是西方國(guó)家用于測(cè)量進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)的常用量表,具有良好的信效度,已被翻譯成西班牙語(yǔ)版[10]。本研究對(duì)進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表漢化,并檢測(cè)其在進(jìn)食障礙患者照顧者中的信效度,旨在為進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)評(píng)估提供專業(yè)的、標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)量工具,為進(jìn)一步干預(yù)提供依據(jù)。
1.1基本資料
1.1.1照顧者及患者基本資料 2020年10月至2021年7月,采用方便抽樣法選取上海市精神衛(wèi)生中心住院和門診就診的進(jìn)食障礙患者的主要照顧者為調(diào)查對(duì)象。患者納入標(biāo)準(zhǔn): ①符合進(jìn)食障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)[11];②病程≥3個(gè)月;③知情同意?;颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn):并存重性精神疾病,有嚴(yán)重并發(fā)癥(如嚴(yán)重電解質(zhì)紊亂、酸堿平衡紊亂等)和器官功能衰竭。家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡18~70歲;②與患者有親緣關(guān)系的父母、配偶、子女、兄弟姐妹及其他家屬,近半年內(nèi)與患者同居,是患者健康照顧、情感支持的主要提供者;③知情同意、自愿參加本研究;④能夠獨(dú)立或在研究者指導(dǎo)下完成問(wèn)卷填寫。有效調(diào)查照顧者300人,男67人,女233人;年齡31~70(46.06±5.82)歲?;橐鰻顩r:已婚277人,離異/分居20人,喪偶3人。文化程度:小學(xué)16人,初中或高中71人,中?;虼髮?7人,本科101人,碩士及以上15人。居住地:城市229人,縣鎮(zhèn)49人,農(nóng)村22人。職業(yè)狀況:在職209人,無(wú)業(yè)31人,退休27人,其他33人。與患者的關(guān)系:母親233人,父親57人,祖父母或兄弟姐妹5人,配偶5人。每天與患者的接觸時(shí)間:<3 h 67人,3~6 h 97人,>6 h 136人?;颊呒膊≡\斷:神經(jīng)性厭食癥187例,神經(jīng)性貪食癥81例,暴食癥24例,其他非典型進(jìn)食障礙8例。病程<1年141例,1~5年134例,>5年25例。
1.1.2專家基本資料 選取7名專家對(duì)量表進(jìn)行文化調(diào)適及內(nèi)容效度評(píng)價(jià)。納入標(biāo)準(zhǔn):①?gòu)氖戮裥睦磲t(yī)療護(hù)理或教學(xué)工作10年及以上;②具有本科及以上教育背景;③副高及以上職稱;④熟悉測(cè)量工具的發(fā)展和心理測(cè)量學(xué)特征的測(cè)定方法。學(xué)歷:本科2人,碩士2人,博士3人。職稱:副高級(jí)5名,正高級(jí)2人。工作年限10~35(22.86±8.53)年。
1.2方法
1.2.1進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表 由Sepulveda等[9]基于家庭順應(yīng)量表(Family Accommodation Scale,F(xiàn)AS)[12]研制,用于評(píng)估過(guò)去1個(gè)月內(nèi)對(duì)進(jìn)食障礙患者癥狀行為的容忍和遷就程度。量表包含視而不見(jiàn)(4個(gè)條目)、回避和修改家庭常規(guī)(10個(gè)條目)、進(jìn)餐儀式(7個(gè)條目)、家庭控制(4個(gè)條目)、尋求保證(8個(gè)條目)5個(gè)維度共33個(gè)條目。除第24個(gè)條目使用0~10分直觀模擬標(biāo)度尺法計(jì)分外,其余條目計(jì)分方式采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(0~4分),0分表示從不或沒(méi)有,4分表示每天或非常嚴(yán)重,總分0~132分,得分越高表明家庭對(duì)患者癥狀的順應(yīng)程度越高。量表總的Cronbach′s α值為0.92,各維度Cronbach′s α值為0.77~0.90。
1.2.2量表漢化 ①翻譯。通過(guò)郵件聯(lián)系作者并取得量表翻譯授權(quán),根據(jù)Brislin模式[13-14]翻譯量表。首先由1名研究方向?yàn)榫裥睦碜o(hù)理的研究生和另1名從事多年英語(yǔ)教學(xué)的大學(xué)教師各自獨(dú)立將英文版量表翻譯成中文初版A1和A2,由課題組人員對(duì)2個(gè)版本的翻譯進(jìn)行比較、討論和修改,綜合形成翻譯版A。再由1名有海外留學(xué)經(jīng)歷的英語(yǔ)專家和另1名母語(yǔ)為英語(yǔ)的醫(yī)學(xué)博士將中文版A回譯成英語(yǔ)版本B1、B2(2名回譯人員不曾接觸原量表),課題組成員對(duì)2個(gè)回譯版本比較,對(duì)不一致的地方討論和修改,綜合形成回譯版本B。再由2名雙語(yǔ)專家對(duì)回譯版本B和原量表進(jìn)行比較,對(duì)其進(jìn)行修改和評(píng)價(jià),評(píng)價(jià)的內(nèi)容包括量表所包含條目的相關(guān)概念、語(yǔ)義、思想等,然后對(duì)量表進(jìn)行修改、完善,形成AESED量表初版C。②跨文化調(diào)適:根據(jù)跨文化調(diào)適指南[15],邀請(qǐng)7名專家根據(jù)其專業(yè)理論知識(shí)、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)等對(duì)量表各條目的翻譯、能夠反映所測(cè)概念的程度、詞句是否適合或是否符合中文表達(dá)習(xí)慣、內(nèi)容相關(guān)性作出評(píng)價(jià)(評(píng)價(jià)量表各條目與研究?jī)?nèi)容的相關(guān)程度,采用4級(jí)評(píng)分法,3分或4分表示條目與維度相關(guān),1分或2分表示條目與維度不相關(guān))。③預(yù)調(diào)查:選取20名進(jìn)食障礙患者的主要照顧者進(jìn)行測(cè)試,以深入了解受試者對(duì)AESED量表語(yǔ)句的理解,根據(jù)研究對(duì)象的反饋結(jié)合專家建議修訂AESED的語(yǔ)言及內(nèi)容,以保證正式調(diào)查時(shí),研究對(duì)象能準(zhǔn)確理解量表?xiàng)l目,減少由于量表設(shè)計(jì)問(wèn)題可能出現(xiàn)的錯(cuò)誤。
1.2.3資料收集方法 征得科室負(fù)責(zé)人的同意后,由研究者本人負(fù)責(zé)量表的發(fā)放和回收。調(diào)查前向研究對(duì)象解釋調(diào)查的目的、意義和注意事項(xiàng),并簽署知情同意書(shū)。填寫完畢檢查問(wèn)卷填寫的完整性、有無(wú)規(guī)律性填寫、漏填現(xiàn)象,如發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)請(qǐng)其修改或補(bǔ)充。共發(fā)放問(wèn)卷347份,回收347份,剔除47份不合格問(wèn)卷,有效回收問(wèn)卷300份,有效回收率86.46%。重測(cè)信度選取30名研究對(duì)象間隔2周后重測(cè)。
1.2.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS24.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析,計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述。項(xiàng)目分析:采用臨界比值法(將得分前27%的受試者為高分組,后27%的受試者為低分組,對(duì)兩組行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),t值表示臨界比值即CR值)和同質(zhì)性檢驗(yàn)法(即求出各條目與總分的積差相關(guān)系數(shù))。效度分析:內(nèi)容效度采用條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)和量表平均內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI/Ave);采用探索性因子分析其結(jié)構(gòu)效度;計(jì)算AESED各維度得分的Pearson相關(guān)系數(shù)。信度分析:內(nèi)部一致性采用Cronbach′s α系數(shù);采用Pearson相關(guān)系數(shù)分析重測(cè)信度。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1項(xiàng)目分析 臨界比值法結(jié)果顯示,兩組各條目間CR值為4.483~10.888(均P<0.05),表示所有條目具有一定的區(qū)分度。同質(zhì)性檢驗(yàn)法結(jié)果顯示,各條目與總分呈正相關(guān)(r=0.329~0.588,均P<0.05)。因此,保留所有條目。
2.2效度分析
2.2.1內(nèi)容效度 條目12和條目19為0.429、條目15為0.571、條目11和條目23為0.714,其余為0.857~1.000。測(cè)得總量表S-CVI/Ave為0.918,表明量表內(nèi)容效度較好。
2.2.2結(jié)構(gòu)效度 對(duì)中文版AESED量表的33個(gè)條目進(jìn)行探索性因子分析,結(jié)果顯示KMO=0.816,Bartlett球形檢驗(yàn)的χ2值為3 829.477(P<0.001),證明量表適合做因子分析。采用主成分分析法提取特征值>1的公因子有5個(gè),因子1避免和修改家庭常規(guī)(條目24~33)、因子2尋求保證(條目5~10、18)、因子3進(jìn)餐儀式(條目11~17、條目19)、因子4視而不見(jiàn)(條目20~23)、因子5家庭控制(條目1~ 4)累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為49.862%。各因子成分矩陣見(jiàn)表1。
表1 中文版AESED旋轉(zhuǎn)后的因子載荷(n=300)
2.2.3AESED各維度與總分的相關(guān)性 見(jiàn)表2。
表2 AESED各維度與總分的相關(guān)性 r
2.3信度分析 見(jiàn)表3。
表3 中文版AESED量表及各維度的信度
3.1中文版AESED的臨床應(yīng)用價(jià)值 近年來(lái)隨著我國(guó)進(jìn)食障礙患病率的增長(zhǎng),其家庭順應(yīng)得到醫(yī)護(hù)人員的重視,家庭順應(yīng)與患者的進(jìn)食障礙癥狀嚴(yán)重程度、治療效果及照顧者自身的身心健康密切相關(guān)。臨床醫(yī)護(hù)人員及時(shí)對(duì)患者的家庭順應(yīng)情況進(jìn)行評(píng)估,不僅可以動(dòng)態(tài)了解家庭順應(yīng)程度、形式以及主要照顧者的心理狀況,還可在一定程度預(yù)測(cè)患者的治療效果,從而制訂相應(yīng)的護(hù)理措施及健康教育方案,有效改善患者的疾病結(jié)局。本研究通過(guò)嚴(yán)格漢化流程形成中文版AESED,量表具有較好的信效度。量表經(jīng)過(guò)文化調(diào)適及預(yù)調(diào)查后對(duì)條目修訂,進(jìn)食障礙患者家屬更易理解,完成測(cè)試時(shí)間在15 min內(nèi),可用于評(píng)估進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)情況。同時(shí)進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表的引入可推動(dòng)我國(guó)進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)相關(guān)研究的開(kāi)展。
3.2量表信度分析 本研究中文版AESED的整體Cronbach′s α值為0.877,各維度值為0.740~0.848,內(nèi)部一致性值與原量表(各維度0.77~0.90,總量表0.92)接近,說(shuō)明量表具有較好的內(nèi)部一致性。重測(cè)信度值顯示除視而不見(jiàn)維度<0.70外,其余維度和總量表均在0.70以上,說(shuō)明量表跨時(shí)間穩(wěn)定性較好。視而不見(jiàn)維度的重測(cè)信度較低可能與家屬的心態(tài)調(diào)整有關(guān),本研究在收集重測(cè)信度樣本時(shí),部分進(jìn)食障礙患者的主要照顧者即本研究對(duì)象在醫(yī)院接受過(guò)家屬團(tuán)體干預(yù),團(tuán)體干預(yù)可能會(huì)影響照顧者的心理狀態(tài),從而導(dǎo)致照顧者對(duì)患者的態(tài)度和行為改變。今后將在家屬團(tuán)體心理干預(yù)前后施測(cè)以進(jìn)一步驗(yàn)證。
3.3量表效度分析 本研究對(duì)中文版AESED的內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度進(jìn)行評(píng)價(jià)。內(nèi)容效度顯示總量表內(nèi)容效度指數(shù)較高,說(shuō)明量表整體內(nèi)容效度較好,但有5個(gè)條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)低于0.80。個(gè)別條目的內(nèi)容效度值低可能與部分專家對(duì)進(jìn)食障礙的癥狀特點(diǎn)及患者的家庭特征不了解有關(guān),僅根據(jù)理論及經(jīng)驗(yàn)判斷可能會(huì)影響條目的內(nèi)容效度[16]。鑒于原作者已對(duì)進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表因子多次提取精選,且為達(dá)到以盡量少的因子解釋原始數(shù)據(jù)中絕大部分的變異效果,因此采取限定因素抽取法提取公因子。探索性因子分析提取特征值大于1的5個(gè)公因子,共解釋總方差變異量的49.862%,接近于50%的最低要求。提取的各個(gè)因子均能解釋7%以上方差,根據(jù)Hair等[17]的觀點(diǎn),本研究抽取的共同因素的解釋變異均大于5%,無(wú)需舍棄任一因子。5個(gè)公因子所包含的條目和原量表整體相似,因此采用原量表對(duì)各維度的命名方法。條目17在進(jìn)餐儀式維度上載荷量最大,因此將條目17歸屬在進(jìn)餐儀式維度,而原量表[9]和西班牙語(yǔ)版[10]將其歸屬在尋求保證維度,這可能與國(guó)內(nèi)進(jìn)食障礙患者的運(yùn)動(dòng)作為餐后清除行為有關(guān)。條目10的因子載荷量為0.366,與西班牙語(yǔ)版載荷量0.376相似,可能與國(guó)內(nèi)進(jìn)食障礙患者的自我傷害較少以語(yǔ)言表達(dá)有關(guān),或相對(duì)于國(guó)外進(jìn)食障礙患者,國(guó)內(nèi)患者的自我傷害行為較少有關(guān)。研究考慮到條目經(jīng)過(guò)原作者精選,且為方便同類研究結(jié)果對(duì)比,因此決定保留條目10。量表各維度得分與量表總分呈中高度相關(guān),而量表各維度得分之間呈中低度相關(guān)或不相關(guān),量表各維度得分與總得分間的相關(guān)系數(shù)均大于各維度得分間的相關(guān)系數(shù),與Sepulveda等[9]的研究結(jié)果類似,說(shuō)明量表各維度與總量表的聚集性和各維度之間的區(qū)分性較好。
3.4局限與展望 本研究的樣本量不足以再做驗(yàn)證性因子分析,今后可進(jìn)行大樣本的驗(yàn)證性因子分析,使該量表更適合推廣和使用。此外,在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)量表對(duì)作答者的文化程度有一定要求,小學(xué)以下人群可能會(huì)對(duì)量表?xiàng)l目?jī)?nèi)容難以理解。條目10因子載荷量稍低,今后還有待深入研究,以期進(jìn)一步提高量表的測(cè)量學(xué)性能。量表缺乏對(duì)評(píng)定結(jié)果進(jìn)行等級(jí)劃分[18],今后還需對(duì)進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)等級(jí)進(jìn)行劃分,為臨床制訂更精細(xì)化干預(yù)策略提供參考。
中文版AESED信效度良好,施測(cè)方便,為評(píng)估國(guó)內(nèi)進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)提供了有效工具。醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)情況評(píng)估結(jié)果制訂干預(yù)措施,以促進(jìn)患者康復(fù)和照顧者心理健康。但研究樣本存在局限性,因目前從事進(jìn)食障礙專業(yè)領(lǐng)域的專家有限,因此建議未來(lái)從足夠豐富的進(jìn)食障礙領(lǐng)域選擇專家以繼續(xù)研究量表內(nèi)容效度,以期提高量表的內(nèi)容效度。
(本研究得到Ana R Sepulveda 教授授權(quán),特此感謝!)