維持性血液透析患者姑息護(hù)理需求的質(zhì)性研究

王雪菲， 莫永珍， 宗小燕， 盛娟， 孫寶珠， 劉釗

慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)現(xiàn)已成為主要的公共衛(wèi)生問題，據(jù)統(tǒng)計，全球CKD患病率為9.1%，患病總?cè)藬?shù)近7億，國內(nèi)CKD患病率為10.8%，患病總?cè)藬?shù)達(dá)1.2億[1-2]。CKD患者中約有2%會發(fā)展為終末期腎病(end stage renal disease，ESRD)，需要通過透析或腎移植治療來維持生命，其中維持性血液透析(maintain hemodialysis，MHD)是最主要的治療方式[3]。盡管MHD治療可以提高ESRD患者的存活率[4]，但對治療的長期依賴加上疾病本身的雙重困擾，患者常出現(xiàn)多種癥狀負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量[5]。2015年，改善全球腎臟病預(yù)后組織(Kidney Disease：Improving Global Outcomes，KDIGO)推薦將姑息護(hù)理用于透析或不透析ESRD患者，其特點(diǎn)為全程性，包括早期和延長生命的治療相結(jié)合，當(dāng)患者生存期≤6個月時，為其提供臨終關(guān)懷服務(wù)[6]。而實施姑息護(hù)理的前提是明確患者的姑息護(hù)理需求[7]。基于此，本研究采用質(zhì)性研究法深入探索行MHD的ESRD患者的姑息護(hù)理需求，為未來實施姑息護(hù)理提供參考。

1 對象和方法

1.1 研究對象

采用目的性抽樣法，選取2021 年8月至11月在江蘇省南京市某三級醫(yī)院行維持性血液透析的終末期腎病患者及照顧者作為訪談對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①接受維持性血液透析治療≥3個月，每周規(guī)律血液透析≥2次；②語言交流無障礙且愿意合作者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者是患者的直系親屬；②持續(xù)照顧患者≥6個月；③語言交流無障礙且愿意合作者。樣本量大小取決于資料飽和的進(jìn)程，收集的資料以沒有新的主題出現(xiàn)為準(zhǔn)[8]。最終參與訪談的患者16例、照顧者7名。將16例患者按受訪順序編碼為P1～P16，將7名照顧者按受訪順序編碼為C1～C7，受訪患者和照顧者的一般資料分別見表1和表2。

表1 受訪患者一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用面對面的半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料?；谘芯磕康?、文獻(xiàn)回顧[9]及臨床專家咨詢等方法初步擬定訪談提綱，選取4名受訪者預(yù)訪談后確定最終的訪談提綱。中心問題包括“請談?wù)勀?他確診后的感受？接受血液透析治療的原因？治療后面臨的需求？目前您/他的需求是否得到滿足？未滿足的原因？您希望醫(yī)護(hù)人員給您/他提供什么樣的幫助？”訪談前與受訪者建立信任感，營造輕松愉悅的談話氛圍，以開放式問題為主，問題的提出由易到難，根據(jù)受訪者的回答適時進(jìn)行追問、澄清、確認(rèn)等。每次訪談時間30～50 min，訪談全程錄音并撰寫訪談筆記。

1.2.2 資料分析方法 收集資料和分析資料同步進(jìn)行，每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)逐字逐句轉(zhuǎn)錄文本，記錄非語言信息，導(dǎo)入NVivo12.0保存?；贏folabi等[10]根據(jù)世界衛(wèi)生組織對姑息護(hù)理的定義所建立的姑息護(hù)理需求框架為理論基礎(chǔ)，采用演繹與歸納相結(jié)合的主題分析法分析資料[11]，分析步驟包括熟悉資料、產(chǎn)生初步譯碼、尋找主題、檢視主題、定義主題以及撰寫報告。

1.2.3 質(zhì)量控制 本研究從患者和照顧者角度收集資料，盡可能采用最大差異抽樣法，確保全面了解患者的體驗；同時將訪談和觀察相結(jié)合，提高資料的真實度[12]；由2名研究者對原始資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和整理，并獨(dú)立對原始資料進(jìn)行編碼、歸類及主題提煉，如意見無法達(dá)成一致，由課題組進(jìn)一步討論。

2 結(jié)果

2.1 主題1：生理需求

2.1.1 癥狀管理需求 疾病本身加上治療給患者帶來了嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)，癥狀管理是患者最主要的生理需求。被訪者(P11)：“我現(xiàn)在最大的需求就是解決我的嘔吐問題，前兩天我吐了一晚上，真是太難受了?！北辉L者(P4)：“每次透析到一半血壓就會掉得很低，然后開始頭暈、腿抽筋，只能終止透析?！北辉L者(P2)：“每次透析完我都感覺很疲乏，一點(diǎn)力氣都沒有?！?/p>

2.1.2 飲食管理需求 飲食習(xí)慣的被迫改變、疾病對食欲的影響等飲食方面的困擾是MHD患者突出的生理需求。被訪者(C2)：“他有糖尿病，心臟功能也不好，吃多了血糖就會高，心臟也透不過氣來，不吃他又饞，看到人家吃東西他就受不了?！庇械幕颊呱踔烈蝻嬍忱_而出現(xiàn)極端情緒。被訪者(P10)：“現(xiàn)在吃也不能吃、喝也不能喝，這活著還有什么樂趣。”部分患者表示受到疾病的影響出現(xiàn)了食欲下降。被訪者(P12)：“這一年我的體重掉了十公斤，嘴里面的尿素味使我什么也不想吃?！?/p>

2.2 主題2：心理需求

2.2.1 信息支持需求 缺乏信息增加了疾病的不確定性，加重了患者的心理負(fù)擔(dān)。大多數(shù)被訪者表示在剛開始時對透析完全不了解或者自己沒有能力決定是否透析，所以存在決策模糊現(xiàn)象。被訪者(P4)：“我當(dāng)時是糖尿病住院的，醫(yī)生建議我透析，當(dāng)時我莫名其妙，肌酐才300就讓我來透析。”被訪者(P2)：“我一開始以為透兩三次就好了，誰知道得一直透?！北辉L者(C4)：“那時候她沒有決策能力，全是我們決定的?！辈糠只颊哌€表示希望知道預(yù)后相關(guān)的信息。被訪者(P8)：“我現(xiàn)在希望有人告訴我，我能透多長時間，能活幾年?！北辉L者(P5)：“我現(xiàn)在就是想知道怎么減少并發(fā)癥的發(fā)生?！边€有部分患者表示希望多了解一些新型的治療方式，以延緩并發(fā)癥的發(fā)生。被訪者(P14)：“希望醫(yī)護(hù)人員能經(jīng)常跟我們講講新型的治療方法，可以讓我們將來的并發(fā)癥越來越少?！?/p>

2.2.2 情感支持需求 患者在疾病治療期間會經(jīng)歷著各種負(fù)性情緒，需要給予情感支持。被訪者(C6)：“他到現(xiàn)在還是不能接受這個病，已經(jīng)自殺過好幾次了?！北辉L者(P6)：“我認(rèn)為心理護(hù)理比生理護(hù)理更重要，古人講七分心理三分病，我們的情緒波動是比較大的，需要有一整套治療方案?！?/p>

2.3 主題3：社會需求

2.3.1 維持社會關(guān)系需求 部分患者因病恥感而不愿與人交流，還有部分患者由于嚴(yán)格的飲食管理要求而被迫減少社交活動，因此社會關(guān)系出現(xiàn)明顯的弱化。被訪者(C3)：“他生病后，朋友就是簡單關(guān)心他一下，他就會多想，所以他也不愿意出去，每天基本兩點(diǎn)一線，家到醫(yī)院，醫(yī)院到家?！北辉L者(P4)：“由于我現(xiàn)在吃的喝的都需要很注意，所以自從生病后我很少和朋友出去聚會。”

2.3.2 角色適應(yīng)需求 患者受到疾病的影響，加上每周2～3次的規(guī)律透析，很多患者難以履行社會角色，需要社會的理解支持。被訪者(P1)：“我是34歲開始透析的，生病之后單位把我歸屬為喪失勞動力，之后我便沒再上班了。”被訪者(P8)：“我現(xiàn)在再想去做點(diǎn)事業(yè)根本就不可能，心有余而力不足了?！北辉L者(C1)：“他現(xiàn)在就算念書了也沒什么用，畢業(yè)后也找不到工作，現(xiàn)在沒有單位要生病的人。”還有部分自理能力下降的患者，無法獨(dú)自來透析。被訪者(P4)：“我的腿也不好，現(xiàn)在都是找保姆，每天推我來醫(yī)院透析?！北辉L者(P13)：“剛開始幾年我都是自己來透析的，現(xiàn)在身體越來越差，得麻煩家人陪我一起過來?！?/p>

2.3.3 經(jīng)濟(jì)保障需求 雖然各種基本醫(yī)療保險制度能滿足患者一部分的經(jīng)濟(jì)支持來源，但被訪者均表示治療還是給患者和家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。被訪者(P10)：“我現(xiàn)在最大的需求就是錢的問題，現(xiàn)在生病無法出去工作，在這透1次五百多塊，透析的次數(shù)都在我的本子上記得清清楚楚，我的積蓄快要花光了?！北辉L者(C3)：“他藥費(fèi)錢花的太多了，我們現(xiàn)在已經(jīng)把醫(yī)保卡上的錢都用完了，之后全都得自費(fèi)，我們現(xiàn)在最大的需求就是自己少出點(diǎn)藥費(fèi)錢?！?/p>

2.4 主題4：精神需求

雖然治療后生理上的需求得到了部分滿足，但是很難滿足患者的精神需求，所以他們會尋求不同的信念去支撐自己。被訪者(P6)：“透析后我開始信佛了，因為沒辦法解釋我的處境，我們這種散亂的心要有個地方安家。”被訪者(P16)：“我經(jīng)常會翻一翻佛家、道家的書，給自己精神上一些支持。”被訪者(P9)：“當(dāng)時我透析的時候，孩子還太小，我只想為孩子活下去。”

3 討論

姑息護(hù)理是一種旨在提高患者生活質(zhì)量的新型護(hù)理模式，其人群不僅局限于晚期癌癥患者，對無法治愈的慢性病患者同樣有積極意義[13-14]。這一護(hù)理模式已經(jīng)得到了美國、英國、加拿大等大多數(shù)發(fā)達(dá)國家的認(rèn)可和發(fā)展[9]。但國內(nèi)姑息護(hù)理起步較晚，目前的護(hù)理對象主要集中于晚期癌癥患者[15]，尚缺乏針對MHD患者姑息護(hù)理的相關(guān)研究。本文的結(jié)果顯示MHD患者存在姑息護(hù)理及支持性照護(hù)的需求，需加以關(guān)注。

3.1 加強(qiáng)患者的癥狀管理，重視其飲食方面的困擾，滿足患者的生理需求

本研究發(fā)現(xiàn)，MHD患者常出現(xiàn)嘔吐、疲乏、透析過程中低血壓等癥狀，這在量性研究中得到了廣泛的證明[16]。癥狀管理是滿足患者姑息護(hù)理需求的第一步，良好的癥狀管理對提高患者的生活質(zhì)量具有重要作用[6]。除了癥狀負(fù)擔(dān)外，飲食方面的困擾是尤其需要重視的問題。本研究發(fā)現(xiàn)由于MHD患者飲食內(nèi)容相對復(fù)雜，加上飲食習(xí)慣的轉(zhuǎn)變，造成患者飲食管理難度加大。相反，部分患者因疾病造成的食欲下降，導(dǎo)致患者營養(yǎng)攝入嚴(yán)重不足。而飲食控制效果差或者營養(yǎng)攝入不足均會加重患者的癥狀負(fù)擔(dān)，所以急需給患者提供專業(yè)的飲食指導(dǎo)，滿足患者的飲食需求[17]。KDIGO指出，姑息護(hù)理團(tuán)隊除了應(yīng)該包括腎病專家、護(hù)士、心理咨詢師、社會工作者等，營養(yǎng)師也應(yīng)該納入其中[6]。因此，姑息護(hù)理團(tuán)隊?wèi)?yīng)定期評估患者的癥狀負(fù)擔(dān)和飲食困擾，給予針對性的干預(yù)，滿足患者的生理需求。

3.2 為患者提供信息支持，關(guān)注其負(fù)性情緒，滿足患者的心理需求

有大量的量性研究表明MHD患者存在著焦慮、抑郁、悲傷等負(fù)性情緒[18]，這與本研究結(jié)果一致。值得重視的是，本研究還發(fā)現(xiàn)患者在初始透析以及透析過程中，會對治療方式、疾病預(yù)后以及最新醫(yī)學(xué)進(jìn)展等信息產(chǎn)生需求。而信息缺乏會加劇患者對疾病的擔(dān)憂、不確定、內(nèi)疚和羞愧感，還會對醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生不信任感[10]。但單一的學(xué)科模式很難滿足患者全部的信息以及情緒需求，所以應(yīng)積極開展跨學(xué)科合作，組建姑息護(hù)理團(tuán)隊，一方面在選擇治療方式前，姑息護(hù)理團(tuán)隊需基于患者的整體情況對疾病的預(yù)后軌跡做出準(zhǔn)確判斷，與患者及其家人溝通各種治療方式的利弊，協(xié)助他們選擇適宜的治療手段，爭取治療效益的最大化；另一方面，在治療期間根據(jù)患者的需要，盡可能給他們提供有關(guān)疾病預(yù)后以及最新醫(yī)學(xué)進(jìn)展等相關(guān)信息，并在護(hù)理的全過程中積極關(guān)注患者的負(fù)性情緒，滿足患者的心理需求。

3.3 鼓勵患者重返社會活動，正視其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，滿足患者的社會需求

本研究顯示，MHD患者的社會需求主要源于三方面，第一，因病恥感和嚴(yán)格的飲食管理要求而出現(xiàn)社會關(guān)系弱化的現(xiàn)象；第二，因病失去工作和學(xué)習(xí)機(jī)會而無法履行其社會角色，自理能力低下的患者更是強(qiáng)化了對社會支持的需求；第三，經(jīng)濟(jì)問題。因此，姑息護(hù)理團(tuán)隊不但要幫助患者正確認(rèn)識自己的病情，鼓勵他們參與到正常的社會生活中去，還需盡力幫助患者協(xié)調(diào)治療與社會活動之間的沖突問題，并且針對自理能力較差的患者為其提供實際支持，滿足他們的社會需求。除此之外，治療費(fèi)用造成的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，加上高齡和失業(yè)造成的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，給個人、家庭及社會造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)壓力[19]。國外研究表示，從長遠(yuǎn)來看，加大對姑息護(hù)理服務(wù)的使用，可以降低ESRD患者的住院率，減少醫(yī)療費(fèi)用的支出，從一定程度上可以緩解個人、家庭和社會的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[20]。因此，除了鼓勵醫(yī)保部門和相關(guān)政府部門加大醫(yī)保的投入與管理外，應(yīng)借鑒國外ESRD姑息護(hù)理的發(fā)展模式，完善國內(nèi)ESRD姑息護(hù)理程序，提供及時轉(zhuǎn)診服務(wù)以減少醫(yī)療資源的浪費(fèi)。

3.4 給患者提供個體化的信念支持，滿足患者的精神需求

精神需求一詞尚無明確的概念界定，主要指人們尋求內(nèi)心平靜、生命意義、目標(biāo)及價值觀等的需要[21]。國內(nèi)精神需求相關(guān)的調(diào)查研究尚處于起步階段，大部分學(xué)者只重點(diǎn)關(guān)注臨終患者的精神需求現(xiàn)狀[22]，忽略了對ESRD患者精神需求的評估。本研究發(fā)現(xiàn)MHD患者面臨著精神需求，并且部分患者表示信念支持對幫助他們接受病情、建立對未來的希望具有重要意義。因此，姑息護(hù)理團(tuán)隊需給患者提供個體化的信念支持，滿足患者的精神需求。

4 結(jié)論

本研究通過對MHD患者及照顧者的深入訪談發(fā)現(xiàn)，患者在治療初始階段以及過程中均會出現(xiàn)各種生理、心理、社會、精神方面的需求。因此，倡導(dǎo)組建跨學(xué)科的姑息護(hù)理團(tuán)隊，重視患者的整體需求，從而更好地為其提供精準(zhǔn)護(hù)理。