克羅恩病患者鼻胃管家庭腸內營養(yǎng)自我管理體驗的質性研究

曹品娟，賈俊婉，王誼，林夢月，朱宇倩，陳亞梅

(1.同濟大學附屬第十人民醫(yī)院 消化內科，上海 200072；2.同濟大學附屬第十人民醫(yī)院 護理部)

克羅恩病( Crohn’s disease，CD) 是一種病因不明的慢性非特異性炎性腸道疾病[1]。克羅恩病常見的并發(fā)癥是營養(yǎng)不良[2]，營養(yǎng)不良會降低患者的免疫力，增加患者住院次數(shù)[3]。家庭腸內營養(yǎng)可以有效改善患者的營養(yǎng)狀況，縮短住院時間，是克羅恩病患者長期營養(yǎng)支持治療的重要手段?？肆_恩病患者的家庭腸內營養(yǎng)主要包括口服和鼻飼兩種途徑，鼻飼能準確控制輸注的速度，有利于腸道的吸收，減少腸內營養(yǎng)并發(fā)癥的發(fā)生。但是依從性不高是克羅恩病患者實施家庭腸內營養(yǎng)的主要問題之一[4]。本研究采用半結構式訪談，深度挖掘影響克羅恩病患者執(zhí)行家庭腸內營養(yǎng)方案自我管理的影響因素，以期為提高患者自我管理的依從性提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年8月至2021年1月，采用目的抽樣法選取于上海市某三級甲等醫(yī)院消化內科進行家庭腸內營養(yǎng)的克羅恩病患者為研究對象。納入標準：(1)根據(jù)2018年中華醫(yī)學會消化病學會炎癥性腸病學組制定的診斷標準確診為克羅恩病者[1]；(2)家庭腸內營養(yǎng)鼻飼時間≥1月；(3)年齡≥18歲；(4)意識清醒，語言表達清晰；(5)知情同意。排除標準：(1)合并嚴重并發(fā)癥、心腦血管疾病或其他腫瘤；(2)有精神病史。樣本量以信息飽和，不再出現(xiàn)新的主題為標準[5]，最終共選取13例患者(見表1)。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準(2020KT31)。

表1 患者的基本資料(N=13)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱文獻和課題組討論后初步擬定訪談提綱。采用目的抽樣法選取3例克羅恩病家庭腸內營養(yǎng)鼻飼患者進行預訪談，確定最終訪談提綱：(1)您如何看待經(jīng)鼻胃管家庭腸內營養(yǎng)？(2)您在家執(zhí)行腸內營養(yǎng)的感受如何？(3)您在鼻胃管腸內營養(yǎng)自我管理過程中遇到了什么問題？(4)哪些因素促進/阻礙您使用腸內營養(yǎng)？

1.2.2 資料收集方法 根據(jù)訪談提綱，由研究者本人對受訪者進行面對面訪談。訪談前充分了解患者病情與治療營養(yǎng)方案。訪談前告知受訪者研究的目的及意義，向患者承諾采用匿名的方式和嚴格執(zhí)行保密原則并簽署知情同意書。訪談前與患者預約好訪談時間和地點。一般選擇科室示教室，保證訪談環(huán)境的安靜與私密性。訪談中，對訪談內容進行同步錄音。同時客觀記錄受訪者的語氣、表情和肢體語言等信息。每次訪談時間為30～45 min。

1.2.3 資料分析方法 本研究采用Colaizzi 7步法[6]分析資料。訪談結束后24 h內，反復聆聽錄音，將其整理為文本資料，匿名編碼并建立獨立文檔。本研究具體分析步驟如下：(1)仔細閱讀訪談記錄；(2)提煉有重要意義的陳述；(3)對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；(4)編碼后進行觀點匯集；(5)寫出詳細、無遺漏的描述；(6)辨別相似觀點；(7)返回研究對象處核實求證。最后形成主題。

1.2.4 質量控制 訪談過程中鼓勵患者表達真實觀點，不可施加任何誘導和暗示。每次訪談結束后，24 h內將訪談內容整理為文本，并請受訪者核對是否與其真實意愿相符，以提高訪談結果的可信度。原始資料由2名研究者獨立分析編碼，意見不一致時由課題小組對比討論，達成共識，形成最終主題。

2 結果

2.1 主題1：置管后的不適體驗

2.1.1 胃管置入的不適感 患者表示鼻飼的整個過程中都存在不適感，其中早期較為嚴重。P12：“鼻飼早期鼻子和喉嚨特別不舒服，鼻子刺激的想打噴嚏，喉嚨像卡個魚刺?！痹缙诒秋暤牟贿m體驗易引起患者的負性情緒。P10：“長時間插管子(鼻胃管)會把鼻子(鼻黏膜)壓的特別疼?！睂τ谟行┗颊撸腹苤萌氲牟贿m癥狀會一直存在，需要不斷積累自我管理經(jīng)驗，找到適合自己的方法來減輕不適感。

2.1.2 口欲被剝奪 鼻飼期間克羅恩病患者暫時失去了正常進食的狀態(tài)，無法像健康人一樣享受經(jīng)口進食的滿足感。P6：“吃飯都是通過這個管子(鼻胃管)完成，感覺像沒吃飯一樣?！盤1：“嘴巴里沒味道，看別人嚼饅頭都是香的?！彪m然鼻飼能夠滿足患者的營養(yǎng)需要，卻不能滿足他們的口欲，他們仍然希望經(jīng)口進食，享受食物帶來的儀式感和咀嚼感。

2.1.3 生活上的不便 本研究發(fā)現(xiàn)，長期使用鼻飼腸內營養(yǎng)受很多限制，如乘坐公共交通時，由于鼻飼腸內營養(yǎng)設備和營養(yǎng)液攜帶不便，導致腸內營養(yǎng)經(jīng)鼻飼途徑不能正常執(zhí)行。P11：“出差時，帶上管飼營養(yǎng)設備總是不便，甚至會影響我的工作?！盤13：“白天上課期間鼻飼會耽誤我學習?！庇捎诳肆_恩病好發(fā)于中青年人群，而中青年正是學習和工作的關鍵時期，白天完成鼻飼腸內營養(yǎng)的任務相對較難。

2.1.4 置管時個人形象受損 大部分受訪者特別注重個人形象問題，認為置管的形象使他們異于他人，從而加重了心理負擔，影響了患者自我管理的依從性。P9：“我每次出門的時候，很多人都會用異樣的眼神看我，讓我覺得很尷尬?！盤13：“醫(yī)院用白色繩子固定胃管真的很丑?！?/p>

2.2 主題2：置管后的自我調適

2.2.1 自我調適 患者意識到經(jīng)鼻飼腸內營養(yǎng)對疾病治療的意義后，會積極采取措施改善目前的不適體驗。P9：“鼻飼早期，為了緩解胃管置入的不適感，盡量無視它的存在，聽自己喜歡的音樂來轉移注意力?！盤3：“與病友交流經(jīng)驗時，得知服用潤喉糖可以減輕咽喉部的不適感?！焙芏嗷颊咴谶m應鼻胃管腸內營養(yǎng)過程中，已經(jīng)開始懂得轉移注意力或向他人尋求幫助來緩解早期胃管置入的不適感。P12：“早期置管的不適感，經(jīng)過一段時間后，會逐漸耐受它?！盤10：“鼻飼完成后將胃管拔出，可以減輕胃管對鼻黏膜的壓迫?！敝霉艹跗诘牟贿m感，經(jīng)過患者的不斷調適，一段時間會適應它，對于長期存在的不適癥狀，患者在自我管理學習的過程中，逐漸找到適合自己的方法來適應它。P6：“別人吃飯的時候我就暫時回避”P1：“實在想吃東西的時候我就嚼口香糖，假裝我在吃美食?！被颊咄ㄟ^避開美食誘惑來減輕對美食的渴望，或通過飲食替代來改善鼻飼期間的體驗。

2.2.2 鼻飼途徑的替代 大部分受訪者表示，管飼由于受場所和時間的限制，很難保證經(jīng)管飼途徑完成所有的腸內營養(yǎng)任務。P5：“由于白天忙于工作，無法完成腸內營養(yǎng)任務，經(jīng)過和醫(yī)生商議后，我選擇白天口服營養(yǎng)液，晚上鼻飼?！盤11：“外出時，為了方便，醫(yī)生建議暫時性的口服?！睘榱瞬挥绊懼委熀腿粘Ｉ罟ぷ?，很多患者開始白天選擇口服，晚上回家鼻飼或者全部選擇暫時性的口服，來保證治療效果。

2.2.3 管飼外形的美化 受訪者表示，他們在生活中不斷的總結經(jīng)驗來美化管飼時的形象。P13：“我一直是使用透明敷貼固定導管，這樣可以使面部看起來比較清爽?！盤10：“我外出時，習慣戴上口罩，把營養(yǎng)泵放在背包里面，這樣就很難看出我正在鼻飼(開心的表情)?！彪S著鼻飼使用時間的延長，他們開始尋找方法，來美化管飼時的形象。

2.3 主題3：強化自我管理的因素

2.3.1 健康狀況改善 患者表示腸內營養(yǎng)可以改善其營養(yǎng)狀況，延緩疾病的復發(fā)。P10：“我現(xiàn)在是全腸內營養(yǎng)，最近兩三年體重長了，身高也長了?！比c內營養(yǎng)對于青少年克羅恩病患者的治療效果更明顯，是青少年堅持鼻飼的重要原因之一。P4：“我堅持鼻飼快3年了，疾病復發(fā)次數(shù)由以前的每年3～5次，減少至現(xiàn)在的每年1～2次?！蹦c內營養(yǎng)的效果增加了患者堅持腸內營養(yǎng)的信心。

2.3.2 醫(yī)務人員支持 患者表示醫(yī)務人員定時隨訪，既能得到專業(yè)知識，又能提高鼻飼的依從性。P12：“出院后能得到醫(yī)務人員的幫助，在家鼻飼也不擔心了?！背鲈汉螅t(yī)務人員持續(xù)的專業(yè)指導，解決了患者的后顧之憂。P8：“我有幾次鼻飼后，肚子不舒服，護士幫我分析原因后，才知道是溫度和速度沒有控制好。”護士定時隨訪可以及時發(fā)現(xiàn)患者不規(guī)范的腸內營養(yǎng)行為，并采取針對性的措施來提高患者的依從性。

2.3.3 家人支持 克羅恩病患者家庭腸內營養(yǎng)的自我管理的行為受家人態(tài)度的影響較大，尤其是配偶和父母的支持。P4：“我老婆一直努力學習疾病的護理知識，用行動支持著我?！被颊呒覍僭谒麄冎委熯^程中，也不斷學習護理知識，這對患者來說是非常大的鼓勵和支持。P10：“父母在經(jīng)濟上和精神上給予了無條件的支持?！奔胰说闹С譁p輕了患者腸內營養(yǎng)護理的負擔，增強了患者與疾病對抗的信心。

2.3.4 同伴支持 多數(shù)受訪者認為，同伴之間的相互安慰、鼓勵更易增強其戰(zhàn)勝疾病的信心和提高腸內營養(yǎng)的自我管理水平。P2：“我的營養(yǎng)液斷貨時，在病友群里發(fā)出援助，總有病友將腸內營養(yǎng)液轉讓給我?！蓖榻o予物質上的支持。P13：“我一開始很恐懼插管，在病友的示范和指導下，我學會了自己插管。”病友的示范作用，對患者舉足輕重，能夠幫助他們克服恐懼感。P7：“每次我想要放棄的時候，病友間的交流都讓我重拾信心?！蓖榈墓膭罱o予了精神上的支持，他們相互打氣，有了堅持到底的勇氣。

2.3.5 自我效能感增強 患者不斷地與疾病做斗爭，不斷積累經(jīng)驗，逐漸產(chǎn)生自我效能，從而提高了生活質量。P11：“確診這么多年，我目前沒有開過刀，這說明我的自我管理很有效果，我也愿意將經(jīng)驗分享給大家?！被颊咄ㄟ^嚴格的自我管理，呈現(xiàn)出良好的效果，展現(xiàn)出積極向上的態(tài)度，愿意和其他病友分享他們管理經(jīng)驗。P13：“我會主動學習克羅恩病的相關的知識，管理關鍵還得靠自己?！彼麄冎饾u認識到，疾病管理最終還是要靠自己的努力。

3 討論

3.1 關注患者需求，提升患者鼻飼體驗的舒適感 本研究發(fā)現(xiàn)，克羅恩病患者鼻飼期間體驗相對較差。一個因素是患者早期鼻咽部的不適比較嚴重，這與李芳[7]的研究一致。分析原因可能與胃管的置入引起了患者的應激性反應和胃管對鼻咽部黏膜的機械性壓迫導致一系列的不適體驗有關。早期醫(yī)務人員應指導患者采取積極措施，幫助其更快地適應胃管，如指導患者妥善固定胃管、轉移注意力[7]和口服潤喉糖等方法。另外一個重要因素是患者不能享受經(jīng)口進食的滿足感，這與Mutsekwa等[8]的研究一致。可以幫助患者找到適合自己的方法來克服障礙或者滿足欲望，如看手機或電視轉移注意力、看美食視頻達到望梅止渴的效果[9]。此外可以通過咀嚼口香糖和含服維生素糖果來改善患者經(jīng)口進食的滿足感。

3.2 重視多元化社會支持，增強患者自我管理意識 本研究顯示，克羅恩病作為慢性、終身性的疾病，自我管理在疾病管理中起著舉頭輕重的作用。本研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員、家人和同伴的支持可以增強患者

自我管理意識。醫(yī)護人員應在充分了解患者需求和評估患者自我管理能力的前提下，針對患者自我管理中的薄弱環(huán)節(jié)，開展知識宣教。家人的理解和幫助可以明顯改善患者的不良情緒和提高患者自我管理的積極性。同伴之間的交流可以分享實用、易操作的應對技巧，有利于增強戰(zhàn)勝疾病的信心和提高自我管理的水平。因此，將專業(yè)人員的知識、家人的照顧和同伴的激勵三者結合，發(fā)揮協(xié)同作用，增強教育效果，進而提高患者自我管理的意識，使患者的生活方式更加積極。

3.3 利用信息化平臺，給患者提供持續(xù)性護理 在“互聯(lián)網(wǎng)+”新型健康教育模式背景下，利用信息化平臺進行慢性病隨訪干預已逐漸成熟[10]。利用遠程信息化平臺模式進行隨訪，患者可以利用空隙時間填寫信息，醫(yī)務人員充分了解患者動態(tài)情況后，對患者情況進行評估并給出專業(yè)指導。此外利用網(wǎng)絡的優(yōu)勢，醫(yī)務人員可牽頭組建病友群，提供同伴間溝通交流的渠道，在發(fā)生錯誤的知識傳播或負性情緒時，要以專業(yè)人員的身份及時改正，營造一個積極的氛圍[10]。信息化平臺的構建為患者提供了智能化的專業(yè)指導平臺，使家庭腸內營養(yǎng)自我管理由被動接受變成主動參與，從而提高患者的自我效能和生活質量。