孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力現(xiàn)狀及其影響因素的研究

吳燕紅，董超群，岑伊貝妮，黃立強(qiáng)，陳思穎，余開(kāi)顏

(溫州醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，浙江 溫州 325035)

我國(guó)兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率逐年增加，每年以近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)[1]，已居我國(guó)兒童精神殘疾首位。孤獨(dú)癥兒童家庭需面對(duì)經(jīng)濟(jì)和照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)歧視等壓力，導(dǎo)致家庭健康功能受損[2]，影響兒童康復(fù)進(jìn)程。近年來(lái)“從能力本位”視角關(guān)注家庭發(fā)展能力已成為學(xué)者關(guān)注重點(diǎn)。家庭復(fù)原力是指家庭從逆境中發(fā)展和復(fù)原的資源和潛能[3]，是家庭發(fā)展能力的重要指標(biāo)之一。有研究[4]顯示，家庭復(fù)原力可促進(jìn)家庭成員對(duì)疾病的適應(yīng)，提高患者的預(yù)后和生活質(zhì)量。McCubbin的家庭調(diào)整和適應(yīng)的復(fù)原力模式指出家庭內(nèi)部環(huán)境(如照顧者負(fù)擔(dān)、家庭財(cái)務(wù)狀態(tài)等)和外部環(huán)境(如社會(huì)支持)可對(duì)家庭復(fù)原力產(chǎn)生影響[5]。因此，本研究基于McCubbin的理論探索孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的影響因素，以期為今后制定針對(duì)性的孤獨(dú)癥兒童家庭干預(yù)策略提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2021年6-8月，方便抽樣法選取浙江省溫州、寧波兩地5所孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)所照顧患兒符合《美國(guó)精神障礙診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版中孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]，且經(jīng)精神科醫(yī)生確診；(3)為患兒主要照顧者，與患兒同住且承擔(dān)主要照顧任務(wù)；(4)神志清楚，智力正常，具備正常認(rèn)知能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)不愿意配合本研究；(2)有其他家庭成員罹患重大疾病或精神疾病。采取樣本量粗略估計(jì)法，樣本量為自變量個(gè)數(shù)的5～10倍，本研究估計(jì)影響因素為18個(gè)，考慮15%的無(wú)應(yīng)答率，計(jì)算樣本量為104～207例。最終調(diào)查260例孤獨(dú)癥兒童，年齡為3～14歲，平均(5.59±2.78)歲。家長(zhǎng)年齡19～64歲，平均(35.87±7.33)歲。本研究已經(jīng)過(guò)溫州醫(yī)科大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(2021-002)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料問(wèn)卷 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括(1)家長(zhǎng)一般資料：性別、年齡、文化程度、在職情況；(2)患兒一般資料：性別、年齡、病程；(3)家庭情況：家庭類型、家庭平均月收入、康復(fù)費(fèi)用占家庭收入比例(下簡(jiǎn)稱康復(fù)費(fèi)用占比)等。

1.2.1.2 家庭復(fù)原力評(píng)估量表 由Sixbey[7]編制，董超群等[8]漢化，包含家庭溝通和問(wèn)題解決、使用社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源、維持積極態(tài)度、賦予逆境意義等4個(gè)維度，共44個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)為1～4分，總分44～176分，得分越高表明家庭復(fù)原力水平越高。本研究中Cronbach’s α系數(shù)為0.971。

1.2.1.3 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表 由Zarit等[9]編制，王烈等[10]漢化，包含責(zé)任負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從不”到“經(jīng)常”依次計(jì)為0～4分，總分0～88分，評(píng)分越高說(shuō)明照顧主觀負(fù)擔(dān)越高。本研究中Cronbach’s α系數(shù)為0.947。

1.2.1.4 社會(huì)支持評(píng)定量表 由肖水源[11]編制，包括主觀支持、客觀支持和支持利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目?？偡?2～66分，分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明社會(huì)支持越好。本研究中Cronbach’s α系數(shù)為0.791。

1.2.2 資料收集方法 對(duì)調(diào)查者進(jìn)行同質(zhì)培訓(xùn)后，經(jīng)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人允許后進(jìn)行調(diào)查；采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象介紹研究目的和意義、問(wèn)卷內(nèi)容及填寫(xiě)方式，取得其同意后由研究對(duì)象自行填寫(xiě)，問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放且當(dāng)場(chǎng)回收。問(wèn)卷完成時(shí)間為15～20 min。共發(fā)放280份問(wèn)卷，剔除缺失值≥20%的問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷260份，有效回收率為92.86%。

2 結(jié)果

2.1 孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力得分 孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力總分及各維度得分，詳見(jiàn)表1。

表1 孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力總分與其各維度得分(n=260，分)

2.2 不同人口社會(huì)學(xué)特征的孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力得分比較 家庭復(fù)原力在兒童年齡、家長(zhǎng)年齡和文化程度、家庭平均月收入、康復(fù)費(fèi)用占比上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 不同人口學(xué)社會(huì)特征的孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力單因素分析結(jié)果(N=260)

續(xù)表2

2.3 孤獨(dú)癥兒童照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持與家庭復(fù)原力的相關(guān)性研究 家庭復(fù)原力與照顧負(fù)擔(dān)及其各維度呈負(fù)相關(guān)，與社會(huì)支持及其各維度呈正相關(guān)(均P<0.01)，見(jiàn)表3。

表3 孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力與照顧者照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持的相關(guān)分析(r，n=260)

2.4 孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力影響因素的分層回歸分析 以家庭復(fù)原力總分為因變量，以照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持及單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行分層回歸分析。將一般資料納入第1層，家庭內(nèi)部因素納入第2層，家庭外部因素納入第3層。結(jié)果顯示，一般資料可解釋總變異的5.1%，控制一般資料后，家庭內(nèi)部環(huán)境因素可解釋總變異的24.2%；控制一般資料和家庭內(nèi)部因素后，家庭外部因素可解釋總變異的4.2%，具體情況見(jiàn)表4。

表4 孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力影響因素的分層回歸分析結(jié)果(n=260)

續(xù)表4

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力現(xiàn)狀 本研究顯示，孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力總分為(124.48±19.43)分，條目均分為(2.83±0.44)分，低于一般慢性病兒童的家庭復(fù)原力[(3.00±0.36)分][12]。其中，孤獨(dú)癥兒童家庭在使用社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源維度上的得分[(2.55±0.57)分]相對(duì)較低，表明該維度的適應(yīng)和修復(fù)能力較差。究其原因，孤獨(dú)癥兒童家庭因社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的不理解或歧視、社區(qū)缺乏相關(guān)康復(fù)資源等原因[13]，難以依靠社區(qū)或社會(huì)力量獲得有效應(yīng)對(duì)資源。本研究結(jié)果也從另一側(cè)面證實(shí)了McCubbin的理論模型[5]，即家庭面臨巨大壓力時(shí)雖會(huì)變得脆弱，但仍具備一定的恢復(fù)平衡的能力。因此，醫(yī)護(hù)人員需充分挖掘孤獨(dú)癥兒童家庭的自身力量和發(fā)展?jié)撃?，提高其從逆境中?fù)原的能力，如開(kāi)展家庭休閑活動(dòng)或家庭溝通訓(xùn)練等提高孤獨(dú)癥兒童家庭溝通能力[14]、建立孤獨(dú)癥兒童家庭互助團(tuán)體以擴(kuò)大其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，或搭建“醫(yī)院-家庭-社區(qū)”聯(lián)動(dòng)的延續(xù)性護(hù)理模式[15]以協(xié)助其有效使用社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源。

3.2 孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力影響因素分析

3.2.1 兒童年齡和家長(zhǎng)文化程度是孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的重要人口學(xué)因素 本研究結(jié)果顯示，處于學(xué)齡期和青少年期(7～14歲)的孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力低于學(xué)齡前兒童(3～6歲)，年齡可負(fù)向預(yù)測(cè)孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力，但其預(yù)測(cè)作用在控制家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧負(fù)擔(dān)后不再顯著。這說(shuō)明年齡是影響家庭復(fù)原力的因素之一，處于學(xué)齡期及青春期的兒童家庭若伴有較高家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧者負(fù)擔(dān)，其家庭復(fù)原力水平較低。孤獨(dú)癥兒童在學(xué)齡期和青少年期所面臨的就學(xué)壓力以及向成年過(guò)渡時(shí)的“不確定感和社會(huì)規(guī)范壓力”，使家長(zhǎng)面臨更大的養(yǎng)育壓力和照顧負(fù)擔(dān)[16]，因此更容易導(dǎo)致家庭復(fù)原力受損。家長(zhǎng)文化程度可正向預(yù)測(cè)孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力，但其預(yù)測(cè)作用在控制家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧負(fù)擔(dān)后不再顯著，這表明文化程度可能通過(guò)家庭的經(jīng)濟(jì)收入以及家長(zhǎng)的疾病應(yīng)對(duì)能力以減輕照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)家庭復(fù)原力的提升。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員需重點(diǎn)關(guān)注育有學(xué)齡期及青春期孤獨(dú)癥兒童、家長(zhǎng)文化程度較低的脆弱家庭，通過(guò)增加其家庭內(nèi)部資源、減輕照顧者負(fù)擔(dān)等措施以提升其家庭復(fù)原力水平。

3.2.2 家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧者負(fù)擔(dān)是孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的危險(xiǎn)因素 在控制其他變量后，康復(fù)費(fèi)用占比越高，孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力水平越低，這表明治療康復(fù)所導(dǎo)致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的危險(xiǎn)因素。家庭壓力理論指出家庭累積的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)作為家庭的長(zhǎng)期壓力源，可嚴(yán)重威脅家庭功能的穩(wěn)定性，進(jìn)而破壞家庭從危機(jī)事件中復(fù)原的能力[17]。與既往研究[18]結(jié)果一致，照顧者負(fù)擔(dān)與家庭復(fù)原力呈負(fù)相關(guān)，其中責(zé)任負(fù)擔(dān)可負(fù)向預(yù)測(cè)孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力。照顧者所感受到的負(fù)擔(dān)是基于期望與現(xiàn)有能力和現(xiàn)實(shí)之間差距的主觀感知[2]。照顧者責(zé)任負(fù)擔(dān)過(guò)重，使其感知到難以勝任照顧者角色，從而采取消極的養(yǎng)育方式[2]，導(dǎo)致家庭成員之間溝通減少或關(guān)系緊張，進(jìn)而影響家庭復(fù)原力水平。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)助照顧者增加養(yǎng)育自我效能，以減輕其照顧負(fù)擔(dān)，增加其家庭復(fù)原力。

3.2.3 社會(huì)支持是孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的外部保護(hù)因素 本研究中社會(huì)支持與家庭復(fù)原力呈正相關(guān)，表明社會(huì)支持作為孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的外部力量[19]，可影響家庭有效應(yīng)對(duì)壓力的能力。本研究中客觀社會(huì)支持是孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的獨(dú)立預(yù)測(cè)變量。究其原因，孤獨(dú)癥兒童照顧過(guò)程中家庭所需的各種客觀服務(wù)和支持將隨兒童年齡增長(zhǎng)而不斷減少[14]，因此孤獨(dú)癥兒童家庭實(shí)際可獲得的社會(huì)支持越多，家庭有效動(dòng)員經(jīng)濟(jì)社會(huì)資源的能力則越強(qiáng)，從而緩解疾病對(duì)家庭帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及家庭資源不足的風(fēng)險(xiǎn)。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員可提供給孤獨(dú)癥兒童醫(yī)療信息支持、情感支持、工具支持等更多客觀社會(huì)支持[19]，協(xié)助孤獨(dú)癥兒童家庭擴(kuò)大其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)以提高其家庭復(fù)原力水平。

4 小結(jié)

孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力水平較低，兒童年齡、照顧者文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持是孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的影響因素。然而本研究的橫斷面研究設(shè)計(jì)無(wú)法驗(yàn)證變量間的因果關(guān)系，研究?jī)H納入孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)作為研究對(duì)象，難以衡量不同家庭成員對(duì)家庭復(fù)原力的感知差異。因此，今后需進(jìn)一步開(kāi)展縱向的多中心研究以探索家庭復(fù)原力影響因素隨時(shí)間變化的預(yù)測(cè)效應(yīng)，并納入其他家庭成員以全面了解孤獨(dú)癥兒童家庭復(fù)原力的現(xiàn)狀。