2～7 歲先天性心臟病患兒疾病的直接經(jīng)濟負擔、間接經(jīng)濟負擔、無形經(jīng)濟負擔分析△

王妙如，蔡嘉輝，2，鄧木蘭，江夏杏，李 河

［1.廣東省人民醫(yī)院（廣東省醫(yī)學科學院）廣東省心血管病研究所，廣州 510080；2.廣東藥科大學公共衛(wèi)生學院，廣州510080］

疾病經(jīng)濟負擔是指疾病、傷殘（失能）給社會、家庭、患者帶來的經(jīng)濟損失及資源消耗的總和，包括直接疾病經(jīng)濟負擔、間接疾病經(jīng)濟負擔和無形疾病經(jīng)濟負擔。直接疾病經(jīng)濟負擔可分為直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔與直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔。近年來，先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）發(fā)病率有增加的趨勢，給社會和家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔及精神負擔。但既有文獻中多見關于直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔的研究［1-2］，而對于直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔、間接疾病經(jīng)濟負擔和無形疾病經(jīng)濟負擔的研究較少。故本次調(diào)查意為較全面分析CHD 患兒的疾病經(jīng)濟負擔，包括直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔、直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔、間接疾病經(jīng)濟負擔、無形疾病經(jīng)濟負擔，為降低CHD 患兒疾病經(jīng)濟負擔、進一步完善社會保障體系提供參考依據(jù)。

1 資料和方法

1.1 一般資料

收集2017 年1 月至2017 年12 月在廣州市某三甲醫(yī)院接受CHD 外科手術治療的室間隔缺損、房間隔缺損患者。納入標準：（1）有明確的室間隔缺損、房間隔缺損診斷標準；（2）接受CHD 外科手術治療并且治愈出院；（3）年齡在2～7 歲。

1.2 調(diào)查方法

于患者住院期間進行基線調(diào)查，于2019年3月對CHD 患兒（家長）進行電話隨訪調(diào)查。調(diào)查前皆首先獲得知情同意。

1.3 調(diào)查內(nèi)容

住院前、住院期間、住院后的疾病經(jīng)濟負擔，包括直接疾病經(jīng)濟負擔（直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔與直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔）、間接疾病經(jīng)濟負擔、無形疾病經(jīng)濟負擔。本次調(diào)查直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔主要包括床位費、治療費、護理費、檢查費、手術費、麻醉費、檢驗費、藥費等；直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔主要包括陪護親友的食宿費、交通費、護工費等；間接疾病經(jīng)濟負擔主要包括患兒家庭成員因照顧患兒的誤工費；無形疾病經(jīng)濟負擔主要反映CHD 所致的CHD 患兒生存質(zhì)量（quality of life，QOL）損失，具體采用兒童生存質(zhì)量測定量表PedsQL 3.0 心臟病模塊中文版進行評估，采用生存質(zhì)量得分損失值中位數(shù)表示。

1.4 統(tǒng)計學分析

采用Epidata 3.2 軟件進行數(shù)據(jù)錄入和數(shù)據(jù)管理，采用SAS 9.4 進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計學分析。統(tǒng)計描述以［M（P25～P75）］表示，統(tǒng)計推斷采用秩和檢驗。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 問卷收集結(jié)果

住院期間完成基線調(diào)查CHD 患兒110 例，出院后電話隨訪調(diào)查收集有效問卷105 份（有效問卷率為95.45%），包括房間隔缺損（VSD）30 例（28.6%），室間隔缺損（ASD）75 例（71.4%）；其中男67 例，女38 例；2～4 歲63 例，5～7 歲42 例。本調(diào)查疾病經(jīng)濟負擔數(shù)據(jù)呈偏態(tài)分布（均為P＜0.000 1），故采用［M（P25～P75）］描述其集中趨勢和離散趨勢。

2.2 患兒住院前、住院期間、出院后疾病經(jīng)濟負擔比較

住院前、住院期間、出院后CHD 患兒直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔、直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔、間接疾病經(jīng)濟負擔比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.0001），詳見表1。

2.3 直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔分析結(jié)果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.000 1）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.000 1），詳見表2。

表1 患兒住院前、住院期間、出院后疾病經(jīng)濟負擔比較 ［元，n=105，M（P25～P75）］

表2 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔比較 ［元，M（P25～P75）］

2.4 患兒直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔分析結(jié)果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P=0.000 2，0.001 9）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔比較，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.000 5，0.002 0），詳見表3。

2.5 患兒間接疾病經(jīng)濟負擔分析結(jié)果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經(jīng)濟負擔比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P=0.021 5，P＜0.000 1）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經(jīng)濟負擔比較，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.018 2，0.000 9），詳見表4。

2.6 患兒無形疾病經(jīng)濟負擔分析結(jié)果

CHD 患兒出院后QOL 得分比住院前提高，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.000 5）；CHD 患兒出院后QOL 得分損失值幅度比住院前降低，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.000 5）。其中男性CHD 患兒住院前、出院后QOL 損失值（無形疾病經(jīng)濟負擔）比較，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.006 7）；5～7 歲組CHD 患兒住院前、出院后QOL 損失值比較，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.001 1），詳見表5。

表3 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔比較 ［元，M（P25～P75）］

表4 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經(jīng)濟負擔比較 ［元，M（P25～P75）］

表5 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后無形疾病經(jīng)濟負擔（QOL 得分）比較 ［分，M（P25～P75）］

3 討論

CHD 是先天性畸形中最常見的疾病之一，其發(fā)病率為0.7%～1.0%［3］。近年來CHD 的發(fā)病率明顯增高，給CHD 患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔、精神負擔及生存壓力。Williamns 等［4］報道CHD 直接疾病經(jīng)濟負擔主要來源于住院期間產(chǎn)生的診斷治療相關費用。Ungerleider 等［5］報道房間隔缺損患者手術費用為13 418 美元，室間隔缺損患者手術費用為28 285 美元。Sara 等［6］結(jié)果顯示單純性房間隔缺損、室間隔缺損患者的平均手術費用（中位數(shù)）分別為12 761 美元、18 834 美元。陳英耀等［7］報道每位新發(fā)CHD 患兒生命周期中的疾病經(jīng)濟負擔為9.7 萬元，可見CHD 患者的疾病經(jīng)濟負擔是很沉重的。紀穎等［8］報道CHD 患者的總體疾病經(jīng)濟負擔為26 534 元，其中直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔25 154 元（占比94.8%）、直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔為1 067 元、間接疾病經(jīng)濟負擔313 元。也有研究結(jié)果顯示，CHD 患者疾病經(jīng)濟負擔主要源于直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔，如室間隔缺損、房間隔缺損分別為31 779 元、28 911 元［9，10］。

疾病經(jīng)濟負擔是判斷疾病嚴重程度、衡量公共健康水平、評價衛(wèi)生工作績效的重要直接指標，是有關部門確定疾病防治重點、制定相關疾病防治政策、科學合理統(tǒng)籌配置有限的衛(wèi)生資源的重要依據(jù)。本次調(diào)查結(jié)果顯示住院前、住院期間、出院后CHD 直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔中位數(shù)分別為11 730 元、37 555 元、600 元；直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔中位數(shù)分別為328 元、712 元、110 元，提示CHD 給患兒家庭帶來巨大疾病經(jīng)濟負擔，以直接疾病經(jīng)濟負擔為主，并且以住院期的直接疾病經(jīng)濟負擔為主。對住院前、住院期間、出院后的疾病經(jīng)濟負擔進行比較，以住院期間直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔最高；可見CHD 的直接經(jīng)濟負擔主要受其直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔的影響；所以進一步控制CHD 直接經(jīng)濟負擔的關鍵在于降低其直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔。CHD 患兒住院手術治療后，在后期的CHD 相關診斷治療過程中，直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔會得到大幅減少；且出院后CHD 患兒的直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔較出院前也有減少。

因CHD 患兒在診斷治療過程中需要家人陪護，使得其家人或監(jiān)護人造成勞動力時間損失。有研究結(jié)果顯示CHD 患兒的間接疾病經(jīng)濟負擔雖然沒有比直接疾病經(jīng)濟負擔高，但是間接疾病經(jīng)濟負擔帶來的常常是較長久的經(jīng)濟損失，而且有時也是巨大的經(jīng)濟損失［11］。本次調(diào)查結(jié)果顯示，住院前、住院期間、出院后CHD 患兒間接疾病經(jīng)濟負擔中位數(shù)分別為0 元、1 125 元、400 元，且以住院期間間接疾病經(jīng)濟負擔為最高。所以在CHD患兒就醫(yī)過程中會產(chǎn)生如陪護親友的食宿費、交通費等“直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔”，如能進一步提高基層醫(yī)院的CHD 診治水平，在基層醫(yī)院能夠盡早發(fā)現(xiàn)患者，并通過健全的轉(zhuǎn)診體系，使得輕度CHD 患兒能夠就地診斷治療，而重度患兒能夠及時轉(zhuǎn)診、及時接受科學的診斷治療，有望能夠在很大限度上降低CHD 患兒的直接醫(yī)療和直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔。

本次調(diào)查采用兒童QOL 測定量表PedsQL3.0心臟病模塊中文版對無形疾病經(jīng)濟負擔進行評估，即采用其QOL 得分損失值中位數(shù)進行評估，主要來反映CHD 導致的患兒QOL 損失。本次調(diào)查結(jié)果顯示，出院后CHD 患兒QOL 得分比住院前得到提高，CHD 患兒住院前、出院后QOL 得分中位數(shù)分別為71.8 分和81.9 分，出院后QOL 得分得到提高，提示CHD 患兒住院手術治療后QOL 提高。對于無形疾病經(jīng)濟負擔評估而言，結(jié)果顯示CHD 患兒住院前、出院后QOL 得分損失值中位數(shù)分別為28.2 分和18.1 分，出院后QOL 得分損失值幅度收窄、損失值幅度降低。

綜上所述，CHD 對患兒及患兒家屬造成巨大的疾病負擔，這些負擔不僅體現(xiàn)在經(jīng)濟費用方面，也同時表現(xiàn)在心理精神方面。越來越多的文獻研究正在探索解決CHD 患兒的疾病經(jīng)濟負擔問題和家庭的心理健康需求問題［12］。寄望有關CHD疾病經(jīng)濟負擔，包括直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔，直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟負擔，間接疾病經(jīng)濟負擔、無形疾病經(jīng)濟負擔領域的研究得到進一步推進?？梢?，CHD 防治工作仍是我國醫(yī)療衛(wèi)生領域的重點。如果我們能夠建立更加強有力的社會保障體系，對降低CHD 患兒家庭的疾病經(jīng)濟負擔會有很大幫助。故我們需要進一步加強基層醫(yī)療服務，加大建設基礎衛(wèi)生和醫(yī)療服務的力度；建立更加強有力、多層次、多元化的醫(yī)療服務保障體系。