年輕女性乳腺癌生存者經(jīng)濟(jì)毒性應(yīng)對(duì)策略的質(zhì)性研究

阮君怡，劉城，況藝，孫艷玲，袁瀟逸，湯立晨，邢唯杰

(1.復(fù)旦大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200032；2.復(fù)旦大學(xué) 公共衛(wèi)生學(xué)院；3.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 乳腺外科，上海 200032)

全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)[1]顯示，女性乳腺癌已超過肺癌成為全球最常見的癌癥。隨著癌癥篩查技術(shù)的研究與推廣及治療手段增加，癌癥生存率多年持續(xù)攀升[2]，與此同時(shí)，患者需要投入更為長期的治療成本，給患者及其家庭帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3]。2013年，Zafer等[4]提出經(jīng)濟(jì)毒性的新概念，指的是“癌癥治療相關(guān)的客觀經(jīng)濟(jì)支出，以及由此導(dǎo)致的心理社會(huì)困擾、行為方式改變及生活質(zhì)量下降”。與既往經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)多指客觀負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)困境多指主觀感受相比，經(jīng)濟(jì)毒性將客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困境看作癌癥經(jīng)濟(jì)影響的共同組成部分[5]。經(jīng)濟(jì)毒性對(duì)癌癥患者的治療、預(yù)后、心理和生活質(zhì)量等均產(chǎn)生了負(fù)面影響[6]。近年來，乳腺癌患病人群趨于年輕化，自1999年至2017年，40歲以下確診乳腺癌的患者比例從11.4%增加到16.4%[7]。受就業(yè)情況、子女養(yǎng)育等影響，年輕癌癥患者相比其他群體更易遭受經(jīng)濟(jì)毒性[8]。而既往研究多聚焦于中、老年癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的應(yīng)對(duì)，較少關(guān)注年輕癌癥群體應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的策略[9]。此外，這些研究大多在國外開展，缺乏對(duì)我國患者應(yīng)對(duì)方式和應(yīng)對(duì)需求的關(guān)注。因此本研究旨在通過描述性質(zhì)性研究方法，探索年輕女性乳腺癌生存者應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的特征和需求，為構(gòu)建年輕癌癥生存者經(jīng)濟(jì)毒性的干預(yù)策略提供患者視角的建議。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2021年9月至2022年1月，目的抽樣法選取于上海市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院乳腺外科隨訪門診就診的乳腺癌患者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診為乳腺癌，知曉病情和診斷；(2)已康復(fù)出院，病情穩(wěn)定，定期來院復(fù)查；(3)年齡18～40歲間；(4)自愿參加本研究。排除合并其他嚴(yán)重疾病、心理或精神障礙的患者。本研究已通過復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(BCR2021-01)。研究樣本量遵循資料的飽和原則，訪談到第29例患者時(shí)資料趨于飽和，故樣本量為29。訪談對(duì)象基本信息見表1。

表1 訪談對(duì)象的基本信息(n=29)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談法，參照Schroeder等[10]的研究設(shè)計(jì)訪談提綱，具體問題如下：(1)在您被診斷為癌癥之前，您的經(jīng)濟(jì)狀況是怎么樣的？(2)在您被診斷為癌癥之后，您的經(jīng)濟(jì)狀況發(fā)生了怎樣的改變？(3)您是如何應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)狀況的改變的？(4)您希望獲得怎樣的支持來幫助您應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)狀況的改變？正式訪談前，預(yù)訪談2名年輕女性乳腺癌生存者，根據(jù)被研究者對(duì)問題的理解性，做出適當(dāng)修改。訪談前研究者與受訪者約定訪談時(shí)間，向受訪者說明研究的目的及意義，并簽署知情同意書。訪談前在征得受訪者同意后，對(duì)訪談過程進(jìn)行筆錄和錄音。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將音頻資料轉(zhuǎn)錄為文字資料。為保護(hù)患者隱私，訪談結(jié)果采用匿名形式，以數(shù)字編號(hào)代替訪談?wù)咝彰?。運(yùn)用Nvivo 12.0質(zhì)性資料分析軟件對(duì)所獲資料進(jìn)行儲(chǔ)存和管理，采用內(nèi)容分析法分析資料，即2位研究者獨(dú)立閱讀訪談資料，提取具有重要意義的觀點(diǎn)并對(duì)其編碼，對(duì)編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行分類，識(shí)別相似的觀點(diǎn)，形成主題。對(duì)2位研究者分析過程中的不一致之處，由第3位研究者發(fā)起會(huì)議，聽取每位研究者的依據(jù)后，進(jìn)行討論達(dá)成3人共識(shí)。

1.2.3 質(zhì)量控制措施 選擇研究對(duì)象時(shí)，遵循典型性、差異性原則選取研究對(duì)象。訪談過程中，根據(jù)被訪者的回答，運(yùn)用追問、回應(yīng)和重復(fù)等技巧，鼓勵(lì)其充分表達(dá)內(nèi)心真實(shí)感受和想法，不予引導(dǎo)、暗示、評(píng)價(jià)和干預(yù)，以提高資料的完整性和真實(shí)性。分析資料時(shí)，由2名研究人員分析同一份資料，提高資料分析結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題1：以“堅(jiān)強(qiáng)”為特征的獨(dú)立應(yīng)對(duì)

2.1.1 自我照護(hù)以減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 多數(shù)受訪者選擇在病情穩(wěn)定時(shí)獨(dú)自就醫(yī)，以此減輕家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)支出。P16：“之前我媽媽陪我，后來基本上都是我自己來(醫(yī)院)，省得讓我媽媽跟我后面跑……經(jīng)濟(jì)也是部分原因，可以節(jié)省媽媽陪護(hù)產(chǎn)生的交通費(fèi)、住宿費(fèi)?！盤25：“我生病治療的時(shí)候，都是我自己照顧自己，盡量不讓弟弟因?yàn)檎疹櫸叶绊懰墓ぷ骱褪杖搿！?/p>

2.1.2 獨(dú)立解決，不愿求助 多數(shù)受訪者通過自身收入或積蓄應(yīng)對(duì)客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。P6：“老公跟你結(jié)婚，你還讓他養(yǎng)你、給你看病，這個(gè)不大可能……結(jié)婚后，我的所有的治療費(fèi)用都是自己賺?！被蛞虿辉腹_患病經(jīng)歷，拒絕尋求外界幫助。P17：“覺得自己家里的事情沒有必要讓別人知道，主要是我覺得別人也不一定能幫上什么忙?！?/p>

2.2 主題2：以“開源節(jié)流”為特征的理性應(yīng)對(duì)

2.2.1 降級(jí)消費(fèi)，減少開支 受訪者表示，她們常有意識(shí)地減少在衣食住行等方面的開支以應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性。P13：“化療間歇期的時(shí)候沒有在上海租房，就是夜里1點(diǎn)多從家走，然后到晚上就回來，省下房租?！盤20：“打車去一次(醫(yī)院)的話就要200多塊錢，還挺貴的，后面就開始坐地鐵去了?！盤12：“以前會(huì)去聽演唱會(huì)，現(xiàn)在就不會(huì)去了，不是生活必需品也不買了?！?/p>

2.2.2 重返工作，增加收入 面對(duì)激增的治療相關(guān)支出，年輕乳腺癌患者通過重返工作或?qū)ふ壹媛氃黾邮杖?。P3：“我目前是請(qǐng)了5個(gè)月病假，如果進(jìn)行靶向治療的時(shí)候身體條件允許，我就去上班，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力確實(shí)挺大的。”P6：“我2014年生病之前年收入五、六十萬?，F(xiàn)在沒有那么多了，但我做做兼職，一年也有十萬的收入。”

2.3 主題3：以“依從治療”為特征的科學(xué)應(yīng)對(duì)

2.3.1 尋求并遵循科學(xué)治療 年輕乳腺癌患者傾向于信任和依從專業(yè)渠道的治療或健康建議。P22：“我老公也一直堅(jiān)持要到正規(guī)醫(yī)院治療，不要聽從別人的介紹，按醫(yī)生講的科學(xué)治療?！盤4：“因?yàn)槲冶容^相信循證醫(yī)學(xué)，所以一些比較昂貴的補(bǔ)品我都沒有(買)，因?yàn)槲矣X得沒有證據(jù)可以證明它是有作用的，所以這方面的開銷總的來說還好?！?/p>

2.3.2 優(yōu)先考慮治療效果而非費(fèi)用 受訪者在確診初期優(yōu)先考慮疾病能否治愈，而非考慮經(jīng)濟(jì)因素。P16：“我覺得還是首先以治療效果為主，考慮錢的問題還是放在后面的。”即使面對(duì)高昂的醫(yī)療費(fèi)用也會(huì)選擇更優(yōu)的治療方案。P1：“會(huì)去和醫(yī)生溝通到底哪一個(gè)藥更好一些，醫(yī)生就會(huì)說進(jìn)口藥除了貴，別的都挺好的，我肯定還是選擇進(jìn)口的藥?！?/p>

2.4 主題4：以“未雨綢繆”為特征的預(yù)判性應(yīng)對(duì)

2.4.1 提前購買保險(xiǎn)應(yīng)對(duì)未知健康風(fēng)險(xiǎn) 部分受訪者在患病前有購買商業(yè)健康保險(xiǎn)的行為，保險(xiǎn)賠付為其應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性提供了明顯幫助。P14：“因?yàn)樵圪I了重大疾病險(xiǎn)，保險(xiǎn)公司賠付了幾十萬?！盤4：“因?yàn)?019年的時(shí)候我母親生病了，我就給自己買了保險(xiǎn)，這次自己生病了就有保險(xiǎn)賠付，自己的(經(jīng)濟(jì))負(fù)擔(dān)小了很多?！?/p>

2.4.2 預(yù)判醫(yī)療支出，設(shè)置財(cái)務(wù)“安全線” 少部分受訪者會(huì)根據(jù)既往的醫(yī)療支出或醫(yī)務(wù)人員、病友的信息預(yù)判未來支出，以做好家庭經(jīng)濟(jì)的提前規(guī)劃，增加應(yīng)對(duì)癌癥經(jīng)濟(jì)影響的信心。P9：“其實(shí)治療費(fèi)用可以估算一下，大概500元一個(gè)月，對(duì)我來說還好，心里就有數(shù)了。”個(gè)別受訪者還會(huì)做出一些預(yù)防性決策，減少癌癥對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響。P8：“我設(shè)置了一個(gè)我可以接受的，不會(huì)影響到整個(gè)家庭生活品質(zhì)的臨界點(diǎn)……治療上純粹自付的數(shù)額超過300萬，我會(huì)終止治療?！?/p>

2.5 主題5：應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的需求與期望

2.5.1 對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的需求 開具長處方、優(yōu)化復(fù)診預(yù)約服務(wù)、主動(dòng)提供報(bào)銷票據(jù)和加強(qiáng)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院功能是受訪者對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的常見需求。P1：“醫(yī)院里面能夠配藥的話，可以配的久一點(diǎn)，這樣可以少跑幾趟?！睆?fù)查項(xiàng)目無法在同一時(shí)間段完成，增加了患者交通費(fèi)、住宿費(fèi)等間接支出。P9：“今天掛號(hào)B超，它最快的話有時(shí)候是一周以后，我們外地來回跑要高鐵票，然后還要再住宿，這樣也挺費(fèi)錢的?！被颊咭蝮w力、精力等無法及時(shí)報(bào)銷，會(huì)引起票據(jù)的丟失，若醫(yī)院主動(dòng)提供“一攬式”電子票據(jù)可緩解患者心理壓力?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)院可提供掛號(hào)、復(fù)診、配藥等服務(wù)，減少往返醫(yī)院的交通開支，但受訪者并不了解互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院如何使用。P21：“我不曉得現(xiàn)在醫(yī)院有沒有線上開藥，然后快遞的這種形式，現(xiàn)在每次都要跑?！?/p>

2.5.2 對(duì)醫(yī)保政策的需求 受訪者對(duì)醫(yī)保政策提出了延長大病醫(yī)保年限、加快異地報(bào)銷周期、進(jìn)一步降低抗癌藥價(jià)格、擴(kuò)大抗癌藥物報(bào)銷范圍和提供醫(yī)保政策說明的需求。P5：“因?yàn)橹委熤改显诓粩喔?，患者需要用藥的時(shí)間在增加，大病醫(yī)保也是需要提升年限的?！盤23：“做完復(fù)查的發(fā)票，趕緊寄回家，然后等兩三個(gè)月報(bào)銷……要是能直接異地刷卡報(bào)銷，那就會(huì)輕松好多好多?！盤4：“最能幫助到腫瘤患者經(jīng)濟(jì)情況的方式，肯定是從醫(yī)藥的價(jià)格上面來入手，這是最根本的方式?！盤12：“希望一些醫(yī)保外的藥盡快納入醫(yī)保，這樣才能夠?qū)嵸|(zhì)性地普惠病友?！盤28：“政策方面應(yīng)該更透明和更具體，我們年紀(jì)輕的人不太生病，以前都不知道有什么可以報(bào)銷，怎么個(gè)報(bào)法也不知道，超過多少比例更不要談了……多了解報(bào)銷政策，也可以減輕很多經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！?/p>

3 討論

3.1 增強(qiáng)社會(huì)支持，減輕年輕女性乳腺癌生存者孤獨(dú)感 與中老年癌癥生存者多由家庭、子女陪伴應(yīng)對(duì)不同，年輕癌癥生存者應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的過程充滿獨(dú)立，體現(xiàn)于通過自我照護(hù)減輕家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)和獨(dú)立解決經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不愿尋求外界幫助。年輕癌癥生存者因疾病所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和角色缺失常對(duì)家人產(chǎn)生愧疚[11]，這可能是她們選擇獨(dú)立應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的原因。此外，乳腺癌患者常對(duì)自己“癌癥生存者”的身份感到自卑，而尋求外界經(jīng)濟(jì)支持需要她們公開患有癌癥的事實(shí)，因此她們不愿尋求外界幫助，這與Levenets等[12]的研究一致。未來對(duì)年輕乳腺癌癥群體干預(yù)時(shí)，應(yīng)增強(qiáng)其社會(huì)支持，鼓勵(lì)以家庭為基礎(chǔ)的支持干預(yù)，減輕年輕女性乳腺癌生存者的孤獨(dú)感。

3.2 助力重返工作，增加年輕女性乳腺癌生存者經(jīng)濟(jì)儲(chǔ)備 年輕癌癥群體常通過重返工作的方式恢復(fù)經(jīng)濟(jì)來源。Schmidt等[13]的研究顯示，與重返工作崗位的乳腺癌患者相比，未重返工作的女性患者經(jīng)濟(jì)狀況更差。Meernik等[14]的研究結(jié)果也強(qiáng)調(diào)，需促進(jìn)就業(yè)中斷的乳腺癌患者重返工作，減輕癌癥經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。然而，乳腺癌患者在重返工作時(shí)面臨諸多的障礙，軀體癥狀、工作類型、工作量等對(duì)重返工作有較大的影響[15]。未來對(duì)年輕乳腺癌癥群體進(jìn)行干預(yù)時(shí)，應(yīng)識(shí)別她們?cè)谥胤倒ぷ鬟^程中的障礙，改善就業(yè)環(huán)境，助力重返工作，以此增加經(jīng)濟(jì)儲(chǔ)備。

3.3 規(guī)范治療護(hù)理，提高年輕女性乳腺癌生存者治療依從率 本研究還發(fā)現(xiàn)年輕女性乳腺癌生存者盡管面臨經(jīng)濟(jì)毒性，但很少自行減少治療相關(guān)的開銷。相信科學(xué)治療，保證治療開支，降級(jí)其他消費(fèi)，體現(xiàn)了年輕癌癥生存者應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性時(shí)的理智。Bilodeau等[16]的研究顯示，乳腺癌患者缺乏生存期的護(hù)理和康復(fù)信息，將影響其生存期的康復(fù)及重返工作。因此，對(duì)年輕乳腺癌癥群體進(jìn)行干預(yù)時(shí)，應(yīng)提供規(guī)范治療護(hù)理的信息，從而提高治療依從率。

3.4 提供信息支持，增強(qiáng)年輕女性乳腺癌生存者的預(yù)判應(yīng)對(duì)能力 年輕乳腺癌癥生存者主動(dòng)獲取信息和預(yù)判后續(xù)支出,這與年輕人傾向主動(dòng)掌控命運(yùn)的特點(diǎn)有關(guān)。在信息時(shí)代背景下，較高學(xué)歷的年輕癌癥患者具有更強(qiáng)的信息獲取能力，這也為她們提供了更強(qiáng)的決策支持應(yīng)對(duì)癌癥[17]。癌癥照護(hù)者應(yīng)尊重年輕癌癥生存者的特征，提供充足、準(zhǔn)確、科學(xué)的信息支持和多元化的信息渠道，調(diào)動(dòng)年輕癌癥生存者應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的潛能，提高年輕乳腺癌癥生存者的預(yù)判應(yīng)對(duì)能力，從而減輕其經(jīng)濟(jì)毒性。

3.5 改善醫(yī)療服務(wù)，為年輕女性乳腺癌生存者提供良好支持系統(tǒng) 抗癌藥物進(jìn)入醫(yī)保目錄、集中采購降低藥物價(jià)格等措施，讓癌癥患者切實(shí)感受到治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的下降，但醫(yī)療服務(wù)和醫(yī)保政策仍有提升空間。如長處方可減少就醫(yī)頻率，但國內(nèi)多地處方時(shí)長最多為2個(gè)月[18]。復(fù)查預(yù)約服務(wù)也待優(yōu)化，預(yù)約等待時(shí)長減少可減輕治療對(duì)工作的影響，間接減輕經(jīng)濟(jì)毒性[19]。此外，大病醫(yī)保目前只提供5年的支持，到期后癌癥生存者將增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[20]。異地報(bào)銷墊付費(fèi)用，使部分患者放棄治療，危害健康[21]。年輕乳腺癌癥生存者的這些期望和未滿足的需求，為未來構(gòu)建經(jīng)濟(jì)毒性的干預(yù)策略和醫(yī)療改革提供了患者視角。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn),年輕女性乳腺癌生存者在應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性時(shí)有“獨(dú)立”“理性”“科學(xué)”“未雨綢繆”的特征，并對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)保政策提出了合理需求。未來可從增強(qiáng)社會(huì)支持、助力重返工作、規(guī)范治療護(hù)理、提供信息支持等方面構(gòu)建年輕乳腺癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性干預(yù)策略，減輕癌癥對(duì)年輕癌癥患者的經(jīng)濟(jì)影響。