文/欣蕾
相久大(中)
八年前,相久大辭去主任醫(yī)師職位,賣掉住房,自籌500多萬元,創(chuàng)立國內首家植物人托養(yǎng)中心。八年來,他一直在做一件事,看護好植物人,讓他們活得更體面,幫助病患家屬遠離經濟困頓和情感深淵。
相久大今年51歲。八年前,他是北京一家公立三甲醫(yī)院的神經外科主任醫(yī)師。二十五年的工作中,他發(fā)現(xiàn)越來越多的植物人病患處境極其尷尬:醫(yī)院認為治療意義不大,建議出院;養(yǎng)老院護理水平有限,不收;普通家庭難以支撐長期居家看護,一些患者因護理不周,致死。植物人家庭更是不堪重負,因經濟和精神的雙重壓力,最后因病返貧。
據(jù)相關研究估算,我國約有30萬~50萬名植物人,這個群體以每年7萬~10萬的速度增長。國內沒有一家專門收留植物人的托養(yǎng)中心,眼見一個個植物人家庭處于水深火熱之中,病人猝然離世,相久大坐不住了?!皩I(yè)的事就要專業(yè)的人來做?!奔纫獪p輕這一特殊群體對家庭的負擔,也讓植物人能更舒適地度過彌留時光。2014年6月,相久大辭職,開始籌劃國內第一家民間“植物人托養(yǎng)中心”。
相久大從北京二環(huán)一路找到六環(huán),都沒有人愿意把房子租給他。有人還直言:“花這精力有啥意義?”
但相久大認為這是一件很有意義的事,植物人是人,有權力被優(yōu)待。“病人和家屬是相互的依靠,看著一個沉睡的人,總好過手握一張照片?!?/p>
曾經的一個患者被相久大的情懷和理想感動,把密云山邊自家閑置多時的房屋鑰匙交給他,并提供了很優(yōu)厚的條件。相久大自行翻修、設計了一幢三層小樓:一層辦公區(qū),二層、三層作護理病房,能擺下16張床。為了保證空氣流通,床位間疏有度,給病人最大的舒適空間。
沒有同類機構作為參考,不符合政府相關文件規(guī)定。相久大賣掉了一套住房,抵押了另外一套房子,籌得啟動資金500多萬元。經過不懈的努力,相大久拿到了執(zhí)業(yè)許可證。為辦理醫(yī)保定點機構手續(xù),他多方奔走。
2015年3月8日,以“安養(yǎng)一個植物人,就是安撫一個家庭”為宗旨的北京密云延生殘疾人托養(yǎng)扶助中心(以下簡稱托養(yǎng)中心)正式營業(yè),可三周后才接收了一個病人。頭三年,托養(yǎng)中心只能勉力支撐。相久大既要負責外聯(lián)、業(yè)務,又要制訂技術流程標準,操心病人病癥,每天都在和時間賽跑。賣掉的房子翻倍增值,家人和朋友都替他擔心。
托養(yǎng)中心第一位病人是38歲的小聰。她和丈夫小唐在外打工多年,回老家買好了門面房,準備開間小店。一場突如其來的車禍讓原本幸福的小家庭毀于一旦。治療用盡家中積蓄,小唐抱著試試看的心理,把妻子送來安頓,自己好脫身賺錢。
小唐每日通過手機可以看到敞亮的病房中沉睡的妻子,他感覺踏實多了。每隔一段時間,他就帶女兒來探望一次,稱這是“家庭聚會”。他告訴女兒:“媽媽太累了,睡夠了她就能醒來。”經過兩年多的專業(yè)看護,小聰雖未醒來,小唐也了無遺憾。他對相久大千恩萬謝:“您延長了小聰?shù)纳?,更拯救了我們全家。?/p>
這正是相久大創(chuàng)辦托養(yǎng)中心的一大使命,除了照顧好病人,更重要的是要讓病人家屬脫離負擔,重歸社會生活,不能因為病人把全家拖垮。
植物人在三甲醫(yī)院ICU病房,每天的花費在3000元以上,第一年的治療費用近100萬元。進入維持治療和護理階段,每年的花費要10萬~20萬元,這還不包括營養(yǎng)品、家人的誤工成本。而相久大的托養(yǎng)中心費用是每月7500元,比請一個護工略高。
相久大規(guī)定給植物人一日五次鼻飼,兩次喂水,定期翻身、按摩、清潔,避免壓瘡。每張床有獨立攝像頭,還有總控攝像頭,方便家屬隨時查看病人狀況。家屬對中心的衛(wèi)生和專業(yè)護理無可挑剔,更對充滿人文關懷的住院合同印象深刻。在合同里除了有關治療、住院費用等的細則,還特別增加病人喜好,比如可以寫上病人喜歡的歌曲、明星、影視劇等。合同要求家屬預先提供病人病危的衣服,相久大總刻意避開“死亡”二字,每次讀到此處,他總是特別跟家屬交代:“請給病人準備臨走的得體服裝?!毕嗑么笳f:“隨著經驗的累積,醫(yī)護合同還在不斷完善?!?/p>
每個來托養(yǎng)中心的家屬都感恩相久大的用心、盡責。王伯昏癱后一個月不到,不堪折磨的老伴幾次自殺未遂。子女送王伯來托養(yǎng)中心后,老伴隔天來看一次,沒多久重展笑容:“老頭臉色比之前好,專業(yè)護理比家人照顧周到多了?!?/p>
關于植物人托養(yǎng),相久大凝練出四條基本原則:無創(chuàng)操作,不做破壞病人機體、造成損傷的檢查和治療;基本用藥,不用副作用大或者貴重的藥品,不做大型貴重機器檢查;人文關懷,盡量讓植物人看起來不會皮包骨,有義工愛心陪伴,聽音樂;自然死亡,對于死亡過程不做過度搶救,不再用呼吸機輔助呼吸。
做出聲名的托養(yǎng)中心漸漸從全國各地接收了不少患者。有個護工,丈夫腦出血成了植物人。她把丈夫送來托養(yǎng)中心后,自己也留了下來。丈夫走后,婆婆喊她回去,她沒有同意?!跋啻蠓蛟谖易罾щy的時候給了親人般的支援,不能說丈夫辦完后事,我就立馬走人?!?/p>
2021年12月,58歲的潘云妹帶著癱瘓十一年的女兒姝霏來到托養(yǎng)中心。2011年,姝霏高二會考結束,和老師同學一一告別。按照計劃,她要去德國留學。然而,走出校園后,姝霏被車撞倒在地,成了植物人,肇事者逃逸至今沒有找到。潘云妹賣了房子,借債給女兒治病。日復一日,姝霏一點點康復,能夠吞咽、淺笑……2017年,她低吼了一聲“媽”,讓潘云妹淚雨滂沱。但瘦弱的她漸漸抱不動1.73米的女兒,也鮮有人愿意租房子給她們母女。走投無路時,有志愿者向潘云妹推薦了相久大的托養(yǎng)中心。潘云妹說:“感謝相大夫的愛心,我們母女倆才有了穩(wěn)定的棲身之所。”
八年來,相久大接收了165位植物人,還維持著最初的收費標準?!皺C構能維持運作就好,不能給病患家屬再添一根稻草?!逼陂g有病人相繼離世,有病人家屬感慨:“在相大夫這里,他沒遭罪,走得體面?!?/p>
目前,托養(yǎng)中心41個床位已滿,相久大計劃在2022年年末擴充至100個床位。為了方便守護病人的家屬,他還修整了幾間平房,用作病人家屬宿舍?!皩嵲诓蝗绦目此麄兠β盗艘惶?,還要睡在折疊床或折疊椅上?!?/p>
未來,相久大計劃輸出植物人護理技術和正規(guī)培訓體系?!拔液苄牢康乜吹缴鐣鹘缭絹碓蕉嚓P注植物人,每一個生命都值得尊重?!?/p>