上海市艾滋病患者歧視感體驗的質(zhì)性研究

謝琳琳 胡雁 譚慧

(復(fù)旦大學(xué)護理學(xué)院 上海 200032)

艾滋病相關(guān)性羞辱和歧視(HIV/AIDS-related stigma and discrimination)是指對HIV感染者/AIDS患者(people live with HIV/AIDS， PLWHA)從個體水平上和群體水平上的偏見、排斥、羞辱和歧視等，其中感知歧視(perceived discrimination)指被歧視者因受到外界的歧視行為形成的消極自我認知[1]。此外，Steward等學(xué)者[2]提出了替代的羞辱或歧視(vicarious stigma/discrimination)這一概念，指艾滋病患者即使沒有經(jīng)歷被歧視行為，但聽到他人關(guān)于病恥感的體驗也會感到羞辱，可將之歸類為感知的歧視。感知歧視對PLWHA個體的身體健康、心理狀態(tài)、生活質(zhì)量有重要影響，同時也是艾滋病防控和治療的阻礙之一。然而，艾滋病由于其傳染性、不可治愈性及感染途徑的特殊性，在社會上引起了廣泛的歧視[3,4]，上海市一項調(diào)查[5]顯示，82.76%的受訪者認為當(dāng)前社會上存在針對PLWHA的歧視，這些歧視來源廣泛[6,7]，包括朋友同事、醫(yī)護人員、家人及配偶等。學(xué)者們針對艾滋病歧視現(xiàn)狀及影響因素開展了大量的量性研究，但量性研究難以描述艾滋患者歧視感知的具體經(jīng)歷和體驗，進行細節(jié)的挖掘和深入的解釋，而國內(nèi)現(xiàn)有的相關(guān)質(zhì)性研究主要針對某一社會人群，即社會歧視的產(chǎn)生，或從整體層面探索其心理體驗過程和內(nèi)容[8-9]，忽略了從感染者的角度對艾滋病感知歧視進行深入了解，使得歧視的體驗成為一種想象的感受，而非一種真實的體驗。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究法，從感染者的角度去重新認識艾滋病歧視，以澄清歧視對他們的真實影響，并促進公眾了解感染者真實的心理和生活狀態(tài)，為減少社會歧視提供依據(jù)，對于開展艾滋病反歧視干預(yù)，改善PLWHA的個人體驗和生活質(zhì)量，提升社會對PLWHA的接納度和包容度有重要意義。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的及最大差異選樣法選取2019年8月-2020年1月在上海市公共臨床衛(wèi)生中心隨訪并進行抗病毒治療的艾滋病患者為訪談對象，訪談17例患者后，達到資料飽和。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)疾控中心或二級甲等以上醫(yī)院檢查確診艾滋病。(2)自愿參加本次研究。(3)具有基本讀寫能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)病情嚴重，不能接受訪談?wù)摺?2)患有精神疾病。根據(jù)患者的年齡、性別、病程、CD4水平等特征進行最大差異選樣。本次受訪者男性12人，女性5人，男性中1人為醫(yī)源性血液傳播外，其余均為同性傳播；女性中4人為異性傳播，1人為靜脈吸毒傳播。受訪者年齡以45歲以下為主，有14人，其余3人為45至59歲。受訪者病程最短為2月，最長為15年，以2至6年居多，有10人。訪談對象的一般特征見表1。

表1 訪談對象的一般特征(n=17)

1.2方法

1.2.1資料收集 采取以胡塞爾為代表的“描述性現(xiàn)象學(xué)”為研究方法，呈現(xiàn)艾滋病患者歧視感知的經(jīng)歷，描繪其真實世界和心理感受[10]。訪談提綱在閱讀相關(guān)文獻和咨詢專家的循環(huán)中形成和完善，2名訪談人員接受了心理溝通和訪談技巧的培訓(xùn)，正式訪談前在該領(lǐng)域?qū)＜业膸ьI(lǐng)下對1例AIDS患者開展了預(yù)訪談，根據(jù)訪談情況對提綱補充以下2點：(1)他人是否意識到對您態(tài)度的改變？希望他們?nèi)绾胃淖儯?2)是否看到或聽到病友因疾病遭遇另眼相看的經(jīng)歷？最終形成訪談提綱如下：(1)請談?wù)勀母腥竞痛_診經(jīng)歷。(3)您在確診后是否感受到外界對您另眼相看，導(dǎo)致您很困擾？請舉例說明。(3)就醫(yī)時、工作中、與家人/朋友/性伴侶相處時，他們是否知道您是HIV陽性？若是，他們的態(tài)度和行為發(fā)生變化了嗎？發(fā)生了什么變化？這種變化對您造成什么影響？他們是否意識到這種態(tài)度和行為的變化？您是否希望他們改變？期望他們?nèi)绾胃淖儯?4)您是否看到和聽到病友因疾病遇到的另眼相看？您如何看待這些問題？(5)您希望家庭、醫(yī)療機構(gòu)、社會、政府等各方在哪些方面有所改善？請分別談?wù)劇?/p>

首先獲得上海市公共臨床衛(wèi)生中心開展該研究的同意。訪談地點于醫(yī)院門診一間獨立、安靜的診室，開始前告知受訪者本研究相關(guān)情況、簽署知情同意書，經(jīng)患者同意使用手機錄音軟件記錄訪談內(nèi)容，同時運用筆記法記錄患者神情、情緒和肢體活動。了解研究對象的一般資料后，結(jié)合提綱進行半結(jié)構(gòu)式深入訪談：訪談時間30～60 min，平均每人訪談時間為45 min，所有訪談由2名研究人員共同完成。

1.2.2資料分析 訪談結(jié)束24 h內(nèi)兩人將訪談資料轉(zhuǎn)錄為文字，并交叉核對避免轉(zhuǎn)錄錯誤，按照Colaizzi七個步驟進行資料分析[11]。在閱讀及理解訪談稿時做到懸置自己的前設(shè)和價值判斷，完全開放、純粹的與資料互動，主題提煉基于相似原則和對比原則，使形成的主題有內(nèi)部一致性且主題之間具有相互獨立性，這一過程由2人同時獨立進行，最終的主題經(jīng)過循環(huán)分析和小組討論確定。

1.2.3質(zhì)量控制 首先，研究團隊由艾滋病護理領(lǐng)域的專家和經(jīng)過專家培訓(xùn)的護理本科生組成，有艾滋病領(lǐng)域和質(zhì)性研究的知識儲備；其次，在訪談前參加了艾滋病病房及門診見習(xí)，從而深入研究情景、了解研究對象的一般特征；此外，研究得到了解醫(yī)院環(huán)境和患者情況的工作人員的支持，進一步幫助研究者得到患者的信任。正式訪談前開展預(yù)訪談，對內(nèi)容進行相應(yīng)的調(diào)整和改進。研究對象的選擇基于最大差異選樣和資料飽和原則，確保所得訪談資料的完整性和典型性。采用合眾法進行資料收集和資料分析，保證資料的完整性、真實性。采用懸置的方法分析資料，避免自身主觀認識先入為主。

2 結(jié)果

運用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)研究資料分析7步驟得出5大個主題，即不公平感，自卑與孤獨，沮喪與悲傷，憤怒，無助與沉重5種心理感受，8個下位類屬次主題，即醫(yī)院就診受阻，被輕視，遭遇他人有意或無意回避等8類歧視感經(jīng)歷體驗。

2.1主題一：不公平感 本次研究中，有9例受訪者經(jīng)歷了非定點醫(yī)院拒診、更換就診地受阻或因確診艾滋病出國受阻，并產(chǎn)生不公平感。

2.1.1醫(yī)院就診受阻 艾滋病患者經(jīng)歷醫(yī)院拒診，如拒絕為PLWHA進行手術(shù)，無法獲得同他人一樣的醫(yī)療資源，繼而感覺受到不平等對待。遭遇的歧視包括直接的歧視和替代的歧視。N10“(我)在…醫(yī)院查出HIV陽性時醫(yī)生讓我轉(zhuǎn)院，轉(zhuǎn)院算是歧視”。N15“聽說某醫(yī)院查出來一例艾滋病，本來已經(jīng)住院了，查出來后直接讓他到公衛(wèi)去。我到這家醫(yī)院動手術(shù)是因為這家醫(yī)院的醫(yī)療水平比較雄厚，手術(shù)醫(yī)生、手術(shù)經(jīng)驗都是比較好的，但公衛(wèi)可能相對其他專科醫(yī)院，并沒有那么強勢，這是病人的顧慮所在”，N3“聽(PLWHA)說過有拒診這種情況的，但醫(yī)院不接受我們也沒有辦法……希望能增加平等性”。

2.1.2更換就診地受阻 部分受訪者在居住地發(fā)生改變后，艾滋病相關(guān)治療、隨訪難以轉(zhuǎn)入現(xiàn)居地，一方面辦理復(fù)雜的手續(xù)會浪費移居患者大量的時間和精力，另一方面來回奔波加重了他們的經(jīng)濟壓力，此外，極低的辦事效率會使PLWHA感到被輕視，增加了負性心理感知，甚至產(chǎn)生自殺念頭。N3“轉(zhuǎn)診很麻煩……這是對我的不平等對待”，N5“我來上海都三四年了，才轉(zhuǎn)進來一年,之前我都跑去天津拿藥，3個月去一次，但剛畢業(yè)我又很沒錢……要一直跑來跑去，對我來說壓力很大”，N6“我想在上海治療、上海拿藥，我當(dāng)時跑了好多地方，他們這里推那里，那里推這里……就是不給我辦，我當(dāng)時死的心都有了，好幾次我跑到江邊，真的不想活了”。

2.1.3個人發(fā)展受阻 有受訪者表示因部分國家不接受PLWHA入境，失去了出國工作、留學(xué)等機會，限制了他們的選擇，或擔(dān)心自己會因感染艾滋病受到工作單位的排擠，繼而阻礙個人發(fā)展，感覺受到不平等的對待。N2“我其實更擔(dān)心出國會查，因為我是有考慮過出國的，這是一個很大的阻礙”。 此外，不少受訪者表示自己不敢向工作單位暴露感染狀態(tài)，因為擔(dān)心會因此被開除，N5“國內(nèi)的大環(huán)境下能接受的公司很少很少,(如果公司知道了)，我覺得他們會找理由勸退”。N8“ (知道了)會想盡辦法開除我”。

2.2主題二：自卑與孤獨 本次訪談中，有7例受訪者遭遇了家屬、朋友、性伙伴或同事的有意或無意回避，這種回避被認為是一種另眼相看、區(qū)別對待，進而產(chǎn)生自卑感與孤獨感，行為表現(xiàn)為因害怕和擔(dān)憂被歧視而減少社交，兩者形成了惡性循環(huán)，對艾滋病患者的生活狀態(tài)和心理健康有較大的影響。N14“我和有些醫(yī)生(同事)本來關(guān)系非常好，后來會有意無意的遠離……以前一個同事，他得了艾滋病，把這個病說出來之后，對方很驚訝，然后無意當(dāng)中把椅子往后移了，本來得艾滋病的人就很敏感，你的很細微的動作會讓他覺得就是一種歧視”。 N1“我一個朋友在杭州，以前聊天很投機，知道我的診斷后很少聊、很少接觸，一方面是距離遠，另一方面是心理上的排斥”，N7“我告訴了吸毒(認識)的朋友后，他(她)沒有艾滋病，不想跟我吃飯，后來就沒聯(lián)系了”。 N12“他(性伙伴)總歸要害怕的，以前還有性生活，查出來碰都不敢碰的，后來就基本上不聯(lián)系了……告訴身邊幾個很要好的朋友，現(xiàn)在也基本上不聯(lián)系的，你也懂的呀(苦笑)”。N3“3年前確診后就不和性伙伴聯(lián)系了……他知道我有HIV，現(xiàn)在人們都是談艾色變，很現(xiàn)實的(表情苦悶)”。 可以發(fā)現(xiàn)這種回避可能是無意的遠離，也可能是有意的減少接觸、拒絕共同進餐、拒絕性生活、甚至斷絕聯(lián)系，這些回避使PLWHA感受不到來自朋友、家人等的社會支持，產(chǎn)生孤獨、苦悶、自卑的心理負擔(dān)。N9“家里人(得知我感染后)是你自生自滅的態(tài)度，就這樣(眼含淚水),我弟弟也知道，叫我別回去了(苦笑)，這兩年關(guān)系也不怎么好”。N6“他們(父母)還是害怕我這種會傳染，比如吃東西啊都滿忌諱的。我自己沒有孩子，想跟家里面有些侄女親近，大人會擔(dān)心會不會傳染給他們孩子啊，所以我一直沒有怎么跟他們接觸、生活過，只是電話聯(lián)系……我始終覺得自己這輩子完蛋了，覺得好孤獨”。PLWHA對來自家人的遠離和排斥表現(xiàn)出更強烈的負性情緒，對個人的打擊更大，而醫(yī)務(wù)人員的排斥更容易使其產(chǎn)生自卑的心理。N13“我們一開始不知道是這個病，然后醫(yī)生查出來就說‘趕緊走趕緊走’,感覺天塌了，感到自卑”。

2.3主題三：沮喪與悲傷 沮喪與悲傷這一心理感受主要來源于污名化、貼標(biāo)簽，他人害怕被傳染和醫(yī)院拒診，本次研究中有6例受訪者表示自己有以上相關(guān)體驗。

2.3.1污名化、貼標(biāo)簽 貼標(biāo)簽或污名化表現(xiàn)為用“放蕩”“不檢點”形容艾滋病，用“攜帶者”形容PLWHA，這些貶義詞或帶有偏見的形容詞使他們認為自己不被理解和接納，有沮喪的心情。N3“我和父母談?wù)撨^艾滋病這個話題，他們談到過‘放蕩’‘不檢點’”，N5“他(朋友)用一種開玩笑的語氣(對我)說‘來，歡迎…，一個美麗的攜帶者’，我覺得這有刺痛到我，你可以說‘美麗的舞者’，但你沒必要加這個標(biāo)簽，因為本身‘?dāng)y帶者’這個詞就有點歧義”， N16“辦公室里面有個小姑娘說，‘你看這些得艾滋病的人亂搞，這是對他們的懲罰’。那個小姑娘對這個病不清楚才會有這種言論…我的病友會覺得被輕視所以很難過”。

2.3.2害怕傳染 有受訪者經(jīng)歷過家人因害怕被傳染而受到排斥或家人因過度擔(dān)心被傳染進行病毒檢測，使其認為自己被歧視、排斥，產(chǎn)生悲傷情緒。N4“女兒知道，她很不開心，現(xiàn)在老頭燒的飯她都很少吃(抹眼淚)……心理有壓力，以后就讓她單獨生活”。N12“朋友(PLWHA)回家不小心把檢查單放在了桌上，被他媽媽看到了，他媽媽后來自己要去檢查(無任何高危行為)，(我認為)是歧視艾滋病”。

2.4主題四：憤怒 本研究有2例受訪者表示對于醫(yī)務(wù)工作者的態(tài)度敷衍、蔑視，行為粗魯而感到憤怒。N5“我感覺他們(某疾控中心)態(tài)度、責(zé)任非常差，我該去找誰、我怎么去辦(轉(zhuǎn)入隨訪檔案)，他們?nèi)虘B(tài)度就是‘噢我不知道，你打別的電話問吧’。疾控中心態(tài)度非常非常差(肢體動作增加，情緒激動)”，N8“醫(yī)院比較歧視，不管你身體怎么樣直接讓你轉(zhuǎn)走。在外地醫(yī)院明確診斷時醫(yī)務(wù)人員態(tài)度也不好，醫(yī)生進來直接說，‘你們準(zhǔn)備準(zhǔn)備出院吧’，問我‘你有這個病，你跑到這里來干嘛’(語氣激動)。人還沒走，就叫護士把我床上的東西都扔出去，這樣是不是對我們造成了心理陰影”。

2.5主題五：無助與沉重 這一心理感受的產(chǎn)生主要是因為經(jīng)歷了語言/行為暴力或被他人蔑視、輕視，感到自己不被理解，甚至被敵對，產(chǎn)生難以得到幫助的無助感和對殘酷現(xiàn)狀無力的沉重感。N5“我老家(衛(wèi)生機構(gòu))的人會給我一種感覺：你比我們低一等級，你活的很弱之類的，對你不是那么友好， N14“(我)住院時兩個年輕住院醫(yī)生有點避之不及，想讓你趕緊出院，就說‘啊，好了，你可以出院了’，讓人感覺醫(yī)生態(tài)度敷衍、沒有責(zé)任心、膽小怕事”。N17“他(PLWHA)跟我聊過他們當(dāng)?shù)乜h城的醫(yī)院醫(yī)生很不耐煩，不愿意多和你交流，隔著窗戶帶著口罩說‘在樓上在樓上’，生怕被感染的那種感覺……讓他覺得艾滋病確實是個讓人拒之門外的病，很無助，就好像別人不幫助他”。

3 討論

3.1艾滋病患者因歧視感體驗普遍存在較重的負性心理感知 本研究大部分受訪者都經(jīng)歷過艾滋病相關(guān)歧視，包括直接的歧視和替代的歧視，產(chǎn)生了不公平感、自卑與孤獨、沮喪與悲傷、憤怒、無助與沉重的不良心境，繼而產(chǎn)生消極行為應(yīng)對，如害怕醫(yī)院就診、減少社交等。張兵[12]、盧曉燕等[13]的研究也發(fā)現(xiàn)，PLWHA普遍感受到艾滋病相關(guān)歧視，獲得社會支持更少，產(chǎn)生較重的自卑、羞恥等負性心理感知，患者無法在健康的環(huán)境中接受治療，從而影響臨床預(yù)后。

3.2艾滋病患者歧視感知來源廣泛、形式多樣 研究發(fā)現(xiàn)，PLWHA感知到社會多方的歧視，主要為家人/性伴侶、朋友、同事、醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)務(wù)工作者等；歧視行為表現(xiàn)多樣，如醫(yī)院就診受阻、有意/無意回避、語言/行為暴力、態(tài)度輕視/敷衍等。Paxton S等[14]人針對亞洲地區(qū)艾滋病患者的研究顯示，歧視主要來源為醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)，這與本次受訪者感知醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務(wù)工作者的歧視居多相符合。但該研究同時發(fā)現(xiàn)相關(guān)醫(yī)務(wù)工作者違反保密原則的情況較為常見，Steward等[15]的研究也顯示，部分PLWHA有被知情人暴露感染狀態(tài)的經(jīng)歷。我國相關(guān)政策和法律法規(guī)較為完善，如《艾滋病防治條例》(2006年)中明確規(guī)定，不得公開PLWHA及其家屬的姓名、住址等可推斷出其具體身份的信息，若有違反予以處罰。醫(yī)療機構(gòu)也有嚴格的規(guī)章制度，本次研究無受訪者經(jīng)歷個人隱私泄露，這是我國保護艾滋病患者權(quán)益的可取之處。

3.3艾滋病患者家屬的歧視加重其負性心理 本次17例訪談對象中有9例向家人公開病情，其中3例遭受過家人的歧視，表現(xiàn)為減少聯(lián)系、不愿共同進餐、言語/行為暴力，并因此產(chǎn)生了更嚴重的負性心理，甚至產(chǎn)生了自殺念頭和自殺行為。當(dāng)感染者同時面臨著來自社會的歧視時，對家屬的反應(yīng)表現(xiàn)出更多的關(guān)注和在意，當(dāng)家屬表現(xiàn)出接納時，感染者更容易減輕內(nèi)在的自我歧視，因疾病產(chǎn)生的自卑、無助也會得到改善。一項meta分析結(jié)果[16]顯示，親人知曉、獲得信息和情感支持的艾滋病患者歧視感知水平較低。廖敏等[17]的研究也指出家庭護理可以幫助PLWHA增加社會支持，改善心理健康和生活質(zhì)量，提高抗病毒治療效果。一項觀察研究[18]發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)的PLWHA相較國外更容易得到家庭支持，而這種支持與感染者進行抗病毒治療成正相關(guān)，因此家庭支持對于中國的PLWHA尤為重要，相關(guān)學(xué)者和醫(yī)務(wù)工作者需要充分重視。

3.4反歧視的啟示與建議

3.4.1加強醫(yī)務(wù)工作者的醫(yī)德修養(yǎng)和職業(yè)道德教育 本次研究發(fā)現(xiàn)，來自醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務(wù)工作者的歧視對PLWHA造成了很大的情緒困擾，會導(dǎo)致他們排斥就醫(yī)、延緩就診、甚至放棄治療，不利于改善其臨床結(jié)局和生活質(zhì)量。吳麗娟等學(xué)者的質(zhì)性研究[19]也說明PLWHA遭遇醫(yī)務(wù)人員歧視后有自殺念頭、報復(fù)心理等，并認為醫(yī)護人員的歧視源于相關(guān)知識的缺乏，陳寅生等[20]調(diào)查醫(yī)務(wù)人員艾滋病歧視現(xiàn)狀后也建議進行相關(guān)知識的教育和宣傳。但也有學(xué)者[21]指出，作為具備專業(yè)知識的醫(yī)務(wù)工作者，對PLWHA的歧視不是因為無知，而是生物學(xué)界界定艾滋病的概念時賦予了太多的社會涵義，形成了對艾滋病的恐懼心理的道德偏見。因此建議宣傳艾滋病相關(guān)知識時剔除其中的誤導(dǎo)信息，改變恐嚇式健康教育模式，同時加強對一線醫(yī)務(wù)工作者的職業(yè)道德教育，改變他們的偏見和斥責(zé)，減輕PLWHA對醫(yī)務(wù)工作者的恐懼和對就醫(yī)的焦慮。

3.4.2加強對PLWHA家屬的知識宣傳和健康教育 本研究結(jié)果提示家庭支持對改善PLWHA的情緒狀態(tài)和生活質(zhì)量有重要意義。對PLWHA的家屬[22]來說，產(chǎn)生排斥的態(tài)度和憤怒等情緒反應(yīng)對其心理健康和生活質(zhì)量產(chǎn)生了不良影響；從PLWHA的角度出發(fā)[7]，他們得不到家庭支持，經(jīng)濟、心理壓力逐漸加重，生活質(zhì)量大大降低，與本研究的發(fā)現(xiàn)一致。因此同廖敏[17]等人的建議，社區(qū)或醫(yī)療機構(gòu)可以對公開病情的PLWHA提供針對其家屬的健康教育，改善對艾滋病的恐慌和排斥，增加對感染者的家庭支持，實現(xiàn)醫(yī)療效益和心理改善的共同獲益。

3.5本研究的局限性 本次研究僅對上海地區(qū)PLWHA的歧視感體驗進行了描述，有情景關(guān)聯(lián)性。此外本次訪談對象中向工作單位/同事公開病情的僅1例，且感染途徑為職業(yè)暴露，因此建議以后的研究增加對來自工作單位或同事歧視的感受的挖掘。